Valitusvirsi...

Varokaa, tästä voi tulla pitkä!

 

Taustaa: Pari vuotta sitten mulla todettiin migreeni. Koululääkäri lähetti Jyväskylään neurologille. Puolitoista vuotta siitä taaksepäin lastenneurologian polille ja iki-ihanalle neurologille oltiin sanottu heipat kiitollisuus äänessä kuultaen. Tämä lastenneurologini sanoi tuolloin, että puolentoista vuoden kuluttua,mulle tulisi Jyväskylään aikuisten neurologian puolelle neurologin aika. Ei ollut tullut vielä silloin kun migreenin vuoksi Jyväskylään lähetettiin. Tämä "migreenilääkäri" ehdotti, että siirtäisivät mun koko hoidon ja kuntoutuksen kotipaikkakunnalleni. Oltiin vanhempieni kanssa ihan iloisia, saadaan asiat hoitumaan ihan tässä lähellä ja enää vaan hammasjutut Jyväskylässä.

 

Asiat kuitenkin pissi, eikä ihan vähääkään....

 

Näin kotipaikkakunnalla: neurologi maan huippuja. suostu ottamaan kantaa kuitenkin vain mun lääkityksiin!!!!!!! Siis ei mitään CP:n tai koko tän Incontinentia Pigmentin hoitoon. Siis itse tautiahan ei voi poistaa, mutta siis kuntoutusta tarvitsen just tohon CP:hen. Mutta ei, ei kertaakaan ole katsonut mun ryhtiä, jalkojen liikkuvuuksia, lihasvoimia jne niin kuin Jyväskylässä. Ja mikä ironisinta - mun kaikki paperit ei siirtyneet Jyväskylästä kotipaikkakunnalle, jouduttiin käymään skannaamassa niitä tk:hon monta kertaa. Kun olin ollut kotipaikkakunnan listoilla puoli vuotta, mitä postiluukusta kolahtaakaan? Kutsu Jyväskylän aikuisten neurologian vastaanotolle - tieto ei ollut sittenkään kulkenut. Ilmoitettiin, että olen täällä listoilla, hoito tapahtuu täällä, ei Jyväskylässä. Silloin kaikki vielä vaikutti menevän hyvin. Ei ihan mennyt, mutta ajateltiin, että mennään tää n. vuoden murrosvaihe, sitten opiskelupaikkakunnalla laitetaan kaikki kuntoon. Nyt jälkeenpäin sanottuna meidän ois pitänyt mennä takaisin sinne Jyväskylään...

 

 

Tilanne nyt: kaikki menee päin persettä! Tai siis nyt asiat alkaa selviämään, mutta antakaas kun selitän. Neurologini täällä ei koskaan siis ottanut kantaa muuhun kuin lääkitykseen, joka epilepsiassa oli kohillaan, mutta migreenissä ei juurikaan. Ei puhettakaan sen kannanotosta kuntoutukseen. Valitukset neurologin johtajalle ei juurikaan auttaneet. Neurologi määräsi vain uusia lääkkeitä mun migreeniin, kun edelliset ei auttaneet. Kertaakaan mua ei magneettikuvattu tai tutkittu muutenkaan, että onko tämä varmasti migreeniä. Hän oli asianosaava, ei puhettakaan, että olisi voinut sanoa vastaan! Mullahan on virheasento niskassa, josta kaikki voi oikeasti johtua, tai sitten tää on niiden kahden sekoitusta....argh!

   Kuntoutustyöryhmä on myöntänyt uusia fysioterapiakertoja mulle, mutta nyt kuntoutussuunnitelma pitäisi uusia syyskuussa. Missäs on neurologi? Vuorotteluvapaalla, eikä edes välttämättä palaa takaisin. Ja neurologeja täällä on tasan tämä yksi!!!
   Lisäksi mulle tuntu löytyvän epilepsialääkkeen nostosta estolääke myös tähän migreniin vai mikä sitten onkaan. ainakin päänsärkykohtauksia on paljon vähemmän. Neurologi käski pudoittaa takaisin 1½x2 puolen vuoden kuluttua 2x2 aloituksesta. Aloitin varovaisen pudotuksen juhannuksen jälkeen. Siitä lähtien mun elämä on ollut yhtä helvettiä. Olen positiivinen ihminen, en vähästä lannistu ja luovuta. nyt kuitenkin tuntuu, että elämänilo on mennyt. Makaan viikosta n. 5 päivää päänsäryssä, johon mitkään lääkkeet ei auta ja joutuu pelkäämään, kestääkö maksa enää kauaa. Yhtenä päivänä olin jopa ensiavussa tämän migreenin takia.

   Eilen torstaina olin normilääkärin vastaanotolla, koska halusin lääkitysasian (ja kaiken muunkin) kuntoon. Neurologia täällä ei ole, joten neuropkl hoitaja sanoi, että lääkäriaika ja lääkäri tekee lähetteen muualle, että asia saadaan kuntoon. Lääkäri onneksi teki lähetteen ja kirjasi, mitkä kaikki asiat täytyy hoitaa ja saada kuntoon. Mm. tämä migreeni (pitää selvittää mitä tää oikeasti on, onko esim. tensiopäänsärky?), kuntoutussuunnitelma ja joku lääkäri ottaa muutenkin kantaa mun CP:n tilanteeseen, VAMMAISTUKI. Mun pitäisi saada siis vammaistukea, mutten saa. Tajuttiin tuo vanhempien kanssa tuossa alkukesästä...argh! Miksei meille ole siitä puhuttu missään????

   Tämä päänsärky on nyt suurin mun elämää rajoittava tekijä. Ja oikeasti tarkoitan sitä. Koskaan ei voi tietää särkeekö aamulla päätä, tai jos ei särje, milloin se mahtaa alkaa. Olen joutunut perumaan työkeikkoja tämän takia. Haluaisin tehdä töitä, mutten tämän säryn takia vain voi! Niskat on koko ajan jumissa, mä tarttisin oikeesti eri ajat niskahierontaan ja jalkoihin fysioterapiassa. Koska tietysti noi niskajumit vaikuttaa päänsärkyyn. Lisäksi nämä CP:n jäykkyydet, joille ei pystytä suuria tekemään kun puolet mun 45 min. fys.ter.käynneistä kuluu niskojen hoitoon. Lisäksi tullut alkavaa nivelrikkoa ja sellaista. Mä sanon tämän nyt tosissaan, niin kuin sanottiin sille lääkärillekin torstaina:

 

Jos kohta joku ei ota kantaa mun tilanteeseen, niin mä en ole 20 vuoden päästä enää työkunnossa.

 

Ja arvatkaa kuinka pahalta se ajatus ja tieto tuntuu, kun elämä on vasta edessä? Niin pahalta, ettei tämän postauksen kirjoittamisen aikana kyyneliltä ole voinut välttyä - niin kuin ei siellä lääkärikäynnilläkään, kun kerrottiin äidin kanssa yhdessä tätä mun kohtaloa. (Onneksi lääkäri kuitenkin nyt ehdotti lääkityksen takaisin nostamista 2x2 ainakin tuohon neurologin aikaan asti. alkaa siis ehkä helpottamaan...)

 

Onko teillä kenelläkään lukiojoista mitään kokemusta tällaisesta/tämän tyyppisestä kohtelusta? Olisi jotenkin terapeuttista ja huojentavaa saada kuulla, etten ole yksin.

 

Nyt todella toivotaan, että kun n. kuukauden päästä pääsen  sinne neurologille (on muuten yksityinen!) ja kaikki alkaa järjestyä. Vaikka tuo ajatus mun syrjäytymisestä kuulostaa pahalta, en halua ajatella sitä liikaa. Nyt asioille on kuitenkin tapahtumassa jotain (toivottavasti hyvää). Varma mä voin olla vasta sen neurologin käynnin jälkeen. Siihen asti pitäkää varpaita ja sormianne pystyssä yhdessä mun kanssa, että tämä nainen saa vihdoinkin tarvitsemaansa palvelua ja kuntoutusta!

~ Roosa ~

Ps. Anteeksi mahdolliset kirjoitusvirheet...oon niin loppu ja vihainen ja turhautunut koko tilanteeseen, etten jaksa tarkistaa/välittää...