Uusi nimi

Blogi on nyt saanut uuden ulkoasun (joka elää vielä vähän aikaa muutostilassa) sekä uuden nimen, joka onkin ehkä se suurin muutos. Miksi uusi nimi? Mikä on tarina sen takana?
   Oikeastaan päätös uudesta nimestä syntyi varsin spontaanisti. Uusi banneri oli jo pitkään ollut to do -listalla, mutta uusi nimi oli oikeastaan hetken mielijohde. Olin lenkillä äidin kanssa ja se vain tupsahti päähäni. 
   Entinen nimi Kaiken takana on nainen ei ollut millään tavalla huono. Sen valitsin lukijoiden ehdotuksista, kun järjestin edellisessä blogissani vajaa kaksi vuotta sitten uuden blogin nimikilpailun. Pidin nimen ideasta. Nimi ei oikeastaan ollut missään yhteyksissä niiden kahden miehen laulamaan iskelmäkipaleeseen. Kaiken takana on nainen merkitsi minulle sitä, että en ole ensisijaisesti vammainen, vaan nainen. Nainen, joka asui omillaan ja päätti omasta elämästään. Naamion takaa löytää aina ihmisen. 

   Uusi nimi on sana edellisestä blogini kuvauksesta - vammastaan huolimatta kokonainen. Olen aina rakastanut sanaleikkejä ja ajattelin jo silloin sanan kokonainen kahdella tavalla. Elämässäni on tapahtunut paljon. Se on ollut varsinainen seikkailu, johon on mahtunut runsaasti koskenlaskuja, niitä vaikeimpiakin. Mutta tähän seikkailuun on mahtunut onneksi paljon hyvääkin: tärkeimpinä ne ihmiset, jotka ovat pysyneet rinnallani kaikesta huolimatta. Elämäni vaihtelevasta maastosta huolimatta olen pysynyt kokonaisena. Niin fyysisesti kuin henkisesti. Monta kertaa olen tosin ollut hajoamispisteessä kaikin mahdollisin tavoin, mutta ehjänä ollaan säilytty.
   Kokonaisesta voi myös erottaa kaksi sanaa: koko & nainen. Haluan, että blogini on aito ja näyttää kaikki elämäni puolet (tai ainakin sen verran, mitä blogin kautta voi antaa). En halua antaa puolta sydämestäni ja motivaatiostani vaan koko setin. Jos blogin kirjoittamisessa haluaa kehittyä, mutta antaa vaan puolikkaan itsestään, ei kehitystä tule ikinä tapahtumaan. Nainen-sanan merkitys on varmaankin ilmeinen: edelleen olen nainen, ihminen. Niin kuin uusi blogin kuvauskin sen toteaa - vamman takaa löydät ihmisen. Pitää vain osata katsoa ja nähdä oikein. Nainen-sana kantaa myös osan vanhaa blogin nimeä Kokonainen-blogiin. Sisältö ei siis ole muuttumassa nimivaihdoksen myötä. Edelleen täällä pääset lukemaan ajatuksiani ja kokemuksiani vammaisuudesta, ystävyydestä, koulunkäynnistä, kosketuksista työelämään...ylipäätään elämästä.

Mitä mieltä siellä ollaan nimen vaihdoksesta tai ulkonäöstä? Tuntui hiukan oudolta vaihtaa nimi (varsinkin kun uusi nimi vain tupsahti päähän), mutta eiköhän tähän totuta. Pidän ehdottomasti blogin uuden nimen merkityksellisyydestä. Lisäksi sen ytimekkyys tuo oman plussansa pakettiin. Sain myös omasta mielestäni blogin ulkonäöstä ihanan freesin. Uskon, että nämä muutokset tuovat ihan uudenlaista boostia kirjoitteluun. Ihanaa viikonjatkoa!

~ Roosa ~

Keväisiä kuvia

Viime keskiviikko oli täynnä äksöniä, mutta ihan toivottua sellaista. Aamu alkoi Jyväskylän reissulla jatkuen parturin kautta Merjan kameran eteen. Olihan yli puolen vuoden kuvaustauon ja just värjätyn pään takia saatava uusia kuvia kevätauringon paisteessa. Hiukan oli haastava keli, kun aurinko paistoi niin kirkkaasti ja loi varjot silmälasien vuoksi. Migreeniltä kuitenkin vältyttiin ja kieltämättä tuli taas hyviä kuvia.

Kuvauskohteeksi valikoitui tällä kertaa Jämsänkoski ja upea koskimaisema. Käytiin myöhemmin myös muualla napsimassa muutama lisäkuva, mutta ne jätin vielä arkistoon. Eiköhän ne kesän mittaan pääse täälläkin näkyville.

Jostain ylläotetuista varmaankin (tai useammasta?) muodostuu blogin uusi banneri. Onko teillä mielipiteitä siitä, olisiko yksi vai useampi kuva parempi bannerissa?

Kiitokset tälle kaksikolle loistavasta iltapäivästä! Eli siis Merjalle kuvista ja mun parhaimmalle serkulle (ja samalla Merjan poikaystävälle) Nikille taustapelleilystä. Otetaanhan taas uusiksi loppukesästä!

~ Roosa ~

Puheenvuoro lukijoille

Mulla olisi vielä ensi viikko aikaa olla Jämsässä ja puuhailla aktiivisemmin blogin parissa. sitten kesätyöt kutsuvat Seinäjoella. Kesä tulee siis olemaan vähän hiljaisempi blogissa - ehkä. Tähän nimittäin te lukijat voitte vaikuttaa.

   Mun kesä pitää sisällään kaksi poikaleiriä ja kaksi riparia, joista toinen on Ahvananmaalla. Leirien jälkeen olen varmasti hyvin kiitollinen, mutta takki voi myös olla aika tyhjä. Ensimmäisenä ei ole varmastikaan blogin päivittäminen mielessä - varsinkaan, jos aiheita ei ole valmiina taskussa. Juttuja töistä tulee varmasti olemaan jonkun verran, mutta en halua blogini täyttyvän vain työjutuista.

Siispä kysyn teiltä lukijoilta:

 

Mitä te haluaisitte lukea? 

Mistä aiheista? 

Olisiko kysymys-vastauspostauksen aika? 

Risuja/Ruusuja?

Ainakin kuvapostausta olisi ensi viikolla tarjolla. Kävimme Merjan kanssa taas kuvailemassa ja vakiokuvaajani sai taas ihmeitä aikaan. Näistä kuvista pitäis myös löytyä kuva uuteen banneriin. Olisiko muuten joku teistä innokas taiteilemaan uuden bannerin blogiini? Muutenkin blogin ulkonäkö vaihtuu vähän raikkaampaan sävyyn ankeamman syksyn ja talven jäljiltä. Paljastanpa myös, että blogin nimi tulee muuttumaan samalla. Osoite pysyy kuitenkin ennallaan. Uusi nimi pysykööt vielä salassa. Postausta tästä vaihdoksesta ja sen taustoista luonnollisesti myös tulossa.

Nyt annan kuitenkin puheenvuoron teille. Antakaa kommenttiboxiin ideoita, jotta mun kesä- ja heinäkuun postaukset olisivat turvattuja ja teille mieluisia. Yleistäkin kommenttia blogista ja vaikka sen tulevasta ulkonäöstä saa rohkeasti antaa. Siitä vaan kommentoimaan!

~ Roosa ~

Vamma osana arkea: Kenkävalintoja ja pohjallisten teettämistä

Pidempään blogiani lukeneet ja etenkin edeltävää lukeneet tietävät, että jos jonkun materian ostamista ja sovittamista inhoan, niin kenkien. Kenkävalinnat tuovat ehkä konkreettisimmin vammani esiin lääkkeiden syönnin lisäksi.
   Uusien kenkien ostamisen tullessa ajankohtaiseksi (tarkoitan nyt lähinnä päivittäisessä käytössä olevia kenkiä, esim. tennarit, lenkkarit, talvikengät...) kenkien pitää täyttää ainakin seuraavat kriteerit, jotta ostamista tai edes sovittamista voi harkita:

A) Tukevuus. Jos kengät saa taitettua viiiteen kertaan ympäri tai kymmenelle korkkiruuville, voi ne huoletta ohittaa. Kengät eivät saa kuitenkaan olla ihan tönköt ja muovautumattomat. Jos kenkä taipuu vähän kummallekin sivulle yrittäessä kääntää sitä korkkiruuville, jämäkkyys on juuri passeli.

B) Mahtuuko tukipohjalliset? Tai ennen kaikkea - mahtuuko kengät jalkaan tämän jälkeen? Yleensä kenkien osto on aikamoista säätämistä kenkien alkuperäisten pohjallisten ja mun tukipohjallisten kanssa. Milloin täytyy ottaa alkuperäiset pois, milloin tukipohjalliset mahtuvat hyvin alkuperäisten päälle. Ennen vaikeuksia tuotti se, että pohjalliset oli liimattu kenkiin kiinni, niin sitten piti vetää mututuntumalla kaupassa, että nää on kyllä sopivat sitten, kun kotona saa otettua alkuperäiset pohjalliset veke. Nykyään annan paljon peukkuja sille, että pohjallisia ei enää juuri liimailla. Näin saa jo kaupassa soviteltua sekä kanssa ja ilman. Ei sitten tartte lähteä arvuuttelemaan, uskaltaako ostaa ja luottaa, että pienen fiksauksen jälkeen kenkien sopivan...

C) Nouseeko kanta? Tää on seuraava suuri kysymys, jos ollaan päästy edellisistä mannekiini-vaiheeseen saakka. Mulla kanta ei juuri saisi nousta. Se on ensinnäkin musta aina tuntunut keljulta ja mahdollisimman oikeanlaisen kävelyn turvaamiseksi olisi hyvä, että kantapäät pysyy turvallisesti kenkien sisällä. 

D) Estetiikka. Oishan se kiva, että kengät ois kivan näköiset ja mun tyyliset.

E) Hinta. Niin no....jos nyt kuitenkin unohdetaan!

Mun kenkien hinta liikkuu siinä satasen hujakoilla. Se tuntuu varmasti hurjalta niistä, joille kaupassa käy lähes mitkä popot vaan. Ja kyllä se vaan on niin, että laatu, kauneus ja halpa hinta ei mahdu samaan kategoriaan. 90 euroa mun tennareista olisi jo halpa hinta. Aika monta kertaa tulee ostettua tutustua liikkeestä Jämsästä, joten saadaan tingattua hintaa vähän alaspäin siihen satasen tietämille. Myyjät kun tietää mun taustat, ettei tää neiti mitä tahansa kenkiä voi käyttää! Yleensä nää tällaiset joka päivä käytössä olevat kenkulit menee mulla kaksi vuotta, kunnes on aika vaihtaa uusiin. Sit jos muutamalla lauseella ballerinoista yms. juhlakengistä, joita tulee käytettyä lähinnä kesäisin lyhyillä matkoilla ja juhlissa: tärkeintä on mahdollisimman hyvä tukevuus ja ettei kanta nouse. Pohjallisia en noissa käytä, joten tärkeää ois, ettei askel töksähtelis koko ajan ja et kengät pysyis jalassa. Hinta on yleensä 40-70 euroa.

 
Tänä keväänä tuli aika uusien tennarien. Noiden edellä mainitsemieni kriteerien vuoksi voitte ymmärtää, millaista tuskaa koen kenkäostoksista. Nykyään kenkäsilmä on kyllä kehittynyt sen verran, että jo vilkaisusta voi nähdä, kannattaako edes sovittaa. Onhan se silti semmonen pala kurkussa, kun tietää, et kaverit vois valita noi noi ja noi ja minä en voi edes harkita.
   Kuitenkin päätin tällä kerralla repäistä ja tilata netistä. Tammikuusa näin Tove Jansson -keräilylehdestä, millaiset Muumit 70-v juhlavuoden tennarit on tulossa myyntiin. Siis aivan ihanat! Olihan ne saatava. Jotenkin kun näin kuvan lehdessä ja vielä myöhemmin nettikaupassa, tiesin, että kenkä täyttää kaikki hyvän kengän kriteerit. Hintakin oli vain sen 100 euroa. Kahdesta kuosistakin oli helppo valita mun makuun olevat kengät. Ainoaa päänvaivaa aiheutti koko. Kenkäkokomuuntimella sitten päädyin 7 kokoon eli suomeksi numeroon 39. Koko mietitytti siis pohjallisten puolesta. Mahtuuko päälle vai ilman? Onko siltikin liian ahtaat jos alkuperäiset pohjalliset ois? Kuitenkin mulla oli jonkinlainen luotto, että kyllä se on se 7. Porukat tilasi nimpparilahjaksi ja iskä toi mukanaan hakiessaan mut Jämsään. Vedin heti jalkaan ja avot - täydelliset kaikin puolin, kuin tehty mulle!

Keskiviikkona eli itse asiassa eilen kävin Respectassa hakemassa mun uudet tukipohjalliset, jotka täytyy uusia vuosittain. Tunnen olevani etuoikeutettu kun oon saanut asioida siellä pienestä pitäen. Soitin maksusitoumuksen saatuani heti mun teknikolle, joka sanoi, että voi tehdä ne päällystystä vaille valmiiksi ilman mua, jos malli on edelleen sama. Olihan se. Teknikko sitten soitteli viime viikon lopulla, että pohjalliset ois valmiina sovitettavaksi, milloin voisin tulla? Mulla oli eiliselle hammaslääkärikäynti Jyväskylään, joten ehdotin onnistuisko silloin. Joukolla oli aamupäivä työhallityöskentelyä, mutta sanoi, että voisi sumplia asiat sillein, että voisin tulla 10.30 maissa sovitteleen. Näin mun ei tarttis tehdä uutta reissua vain pohjallisten takia. Kun menin sitten vastaanottoon ja ilmoitin, kenelle ois aika, tuntematon työntekijä toteaa koneelle katsomatta: "Joo, sähän oot Roosa?" Olin vähän hämmästyksissäni, mutta nyökyttelin sit siinä. Odottelin pohjallisten hienosäätöä teknikkoni työhuoneessa puolisen tuntia, sitten sovituskävely - jälleen kerran just eikä melkein. Siis sopivat kuin nenä päähän. Juteltiin vähän aikaa kuulumisista. Sitten hyvästely. Poistuessani vielä moikkaan sitä vuosien aikana tutuksi tullutta vastaanoton naista. Hän hymyilee ja moikkaa takaisin, ennen kuin astun ulos sateeseen. Voinko olla kiitollisempi? 

Se, että on n. 15 vuotta ollut sama teknikko, auttaa hirveästi. Kun Jouko on päässyt tekeen mulle pohjalliset siitä lähtien, kun oon ollu pikkutyttö, niin yhteistyö on kehittynyt tosi hyväksi ja lämpimäksi. Kun pohjallisten sovituksessa jostain kohti on painanut ja tuntunut epämukavalta, kukaan muu ei ole voinut sanoa mun puolesta, että ei oo hyvät ja mistä pitää säätää. Mun on pitänyt itse kertoa, noin 5 veestä lähtien. Kukaan muu kuin Jouko ei tiedä, kuinka mulla on herkkä tunto vasemmassa jalassa, miten helposti se kutiaa, jos pohjalliset joudutaan tekemän alusta alkaen kipsimallista mun jalkaan muokaten. Kuinka se jalan säpsähtely ja liikkuminen ei oo tahallista, että mä yritän se estää. Joten Jouko todellakin on tiennyt, mistä kohdista pitää jalasta kiinni yms., että työnjälki on mahdollisimman hyvää. Vaikka nyt ei enää tarvi kuin sovittaa ja hakea pohjalliset, niin silti jutellaan aina kuulumiset ja voin mennä Respectalle hyvillä mielin. Se ei oo sellaista pakkopullaa. Kyllä se asiakastyytyväisyys koostuu niin pienistä jutuista - esimerkiksi siitä, että sut tunnetaan jo vastaanotossa. ;)

Kuvissa siis uudet kengät, jotka SneakersnStaffin ja Karhun yhteistyötä. Kengät voi ostaa tällä tai Pikku Myy-kuosilla ainakin Beyond Storesta tai heidän verkkokaupastaan. En saanut heti korkkaamattomina kenkiä kuvattua, joten harmittaa, että kuvissa jo vähän likaa näkyvissä, vaikka käyttökertoja takana ehkä vain 5. Ehkä se näkyy vain tarkan bloggaajan eli itseni silmään! Pohjallisista myös kuvia (sori noi välit kuvien alla, en tiedä, mitä Blogger sekoilee). Vasemmassa pohjallisessa ne muokkaukset hemijalkaan. Eli erityisesti vasemman jalan sisäsyrjän holvi pitää olla  hyvin tuettu, sitten vielä vaivaseluun takia erottelu pottuvarpaan ja muiden varpaiden väliin. Lisäksi neljä varvasta tollasen "hyllyn" päällä. Viimeisenä keskellä jalkapohjaa tollanen pallura (en osaa näitä hienosti nimetä :D ), joka ohjaa jalkaa vielä oikeampaan asentoon. Oikeassa pohjallisessa ei oo mitään säätöjä, se on lähinnä tehty vain pariksi vasemmalle, että ois samantuntuiset pohjalliset. 

Anteeksi kilometripostaus, mutta musta nää kenkä- ja pohjallisjutut oli järkevää ujuttaa yhteen. Ne kun liittyy niin kiinteästi toisiinsa. Tajusin puolessa välissä, että tästä tulee älypitkä, mut en sit enää jaksanut eritellä omiin postauksiin. Kiitos, jos jaksoit lukea!

~ Roosa ~

Herkkusuklaakakku

Jos mun tekee mieli suklaaakakkua pienellä vaivalla, käytän tätä ohjetta, mikä löytyi äitini kokoelmista. Taikina on helppo tehdä, edes sähkövatkainta ei tarvitse, eikä oikeastaan pidäkään käyttää. Kierrevatkaimella (tai vaikka kuvien tapaan puuhaarukalla) pärjää hienosti! Taikina on valmis alta vartissa, taikina hyvää ja niin on itse valmis kakkukin! :)
   Tätä suklaakakun ohjetta aloin käyttää reilu vuosi sitten enemmän. Ystäväpiiriini tuli kaikinpuolin herttainen Stella, mutta mitä tahansa ei tapaamisten aikana herkkupöytään voinut laittaa. Tarjottavien piti olla gluteenittomia. Pähkäilin ja pähkäilin, mitä voisin tarjota. Sellaista, mikä maistuisi myös omaan suuhun. Kokemukseni gluteenittomista herkuista kun eivät olleet olleet mitenkään naminami-elämyksiä. Sitten muistin äitini ohjeen ja päätin testata, muuttaisiko tuo suklaakakun ohje mielipidettäni.
   Todellakin muutti! Kun ekaa kertaa nuolin tuon suklaakakun taikinakulhon rippeet, sulin kyllä rakkaudesta tuohon ohjeeseen. Valmistin myös läksiäisiini tuota samaista kakkua viime elokuussa juurikin gluteenittomana Stellan vuoksi. Muut, joille "normaaleistakin" jauhoista valmistettu kakku olisi käynyt, olivat ensin vähän epäileväisiä kakkua kohtaan, mutta pian tuota herkkua jo santsattiin lisää. Kukaan ei olisi todellakaan uskonut kakun olevan gluteeniton! 
   Koska kyseessä on mielestäni äärettömän hyvä herkku mihin tahansa tilanteeseen ja juhlaan, päätin jakaa tämän suklaakakun ohjeen teillekin. En laittanut gluteenittomista jauhoista mitään merkintää ohjeeseen, koska - luonnollisestikin - kakun voi valmistaa myös perusvehnäjauhoista. Mutta voin taata, että jos vieraiksi tulee joskus gluteenittomia tarjottavia vaativia vieraita, tässä on menestys, josta jokainen nauttii!

SUKLAAKAKKU

Ainekset:

125 g margariinia

1 dl jauhoja

½ dl maizenajauhoja

2½ dl sokeria

2 tl vanilliinisokeria

1/4 tl suolaa

4 rkl kaakaojauhetta

½ tl leivinjauhetta

3 kananmunaa

1. Voitele ja jauhota vuoka tai vuoraa irtopohjavuoka leivinpaperilla ja voitele ja jauhota vuokan reunat (vuokan halkaisija n. 25 cm).

2. Sulata margariini ja jäähdytä sitä hieman

3. Sekoita kuivat aineet keskenään kulhossa.

4. Vatkaa munat ja sokeri ja lisää rasvan kanssa kuiviin aineisiin. Älä sekoita liikaa ja liian voimakkaasti; riittää kun aineet sekoittuvat keskenään. Kuohkeaksi taikinaa ei siis tarvitse saada.

5.  Kaada taikina vuokaan ja paista 175 asteisessa uunissa keskitasossa n. 30 minuuttia.

6. Jäähdytä kakku. Jos käytit irtopohjavuokaa, kumoa kakku ja poista leivinpaperi.

7. Tarjoile kermavaahdon tai vaniljajäätelön kera.

NAMSKIS!

~ Roosa ~

Vamma osana arkea: pilleristin elämää

Joudun syömään epilepsian ja migreenin takia syömään päivittäinen estolääkkeitä. Lääkkeiden syönti on itselle jo niin rutiininomaista, että olen onnistunut jo miltei unohtamaan, miksi niitä syön. Ei vaan tule edes ajatelleeksi enää, että tämä lääke menee tähän ja tähän ja tuo tuota sairautta varten. Halusin kuitenkin teille lukijoille konkretisoida sen, paljon päivittäosiä lääkkeitä kuluu kahdessa viikossa.
   Trileptal on kulkenut matkassani epilepmsian diagnosoinnista lähtien, eli vuodesta 1999. Alkuvuosina lääkeannosta jouduttiin muutaaan otteeseen nostamaan, että oikea lääketasapaino löytyisi. Muutaman vuoden kuluttua se vakiintui 1,5 tabl.X2 annokseen. (siis 1,5 tablettia aamuin illoin)  Lukioiässä kun migreeninestoon oli melkein kaikki keinot kokeiltu, nostettiin Trileptal-annosta 2X2 annosmäärään, jos se estäisi näin myös migreenikohtauksia. Aluksi se näyttikin. Tepsivän, mutta sitten migreenit palasivat. Onneksi myös neurologi vaihtui...
...sillä uusi neurologi keksi alkaa kokeilemaan mulla Klotriptyl miteä migreenin estoon. Aluksi annos oli 1 tabletti iltaisin, mutta kuukauden kuluttua se nostettiin 1,5 tabl./ilta. Tämä määrä on tepsinyt ja pitänyt migreenikohtaukset suht hyvin loitolla. nyt migreenejä tulee ehkä muutama kuussa.

Puhuinkin, että syksyllä kun sairaanhoitopiiri ja neurologi vaihtuivat muuton myötä, uusi neurologi ja minä päätimme yrittää laskea Trileptalia. Tämä sen vuoksi, koska Klotriptyl mitestä tuntui olevan nin hyvä apu migreenikohtauksiin, että jos se estäisi ne kohtaukset kokonaan. Trileptal riittäisi näin vuosikausia tutulla 1,5X2 määrällä pelkkään epilepsian estoon. Puhuttiin myöskin, että jos vuosi sujuu hyvin tuolla pudotetulla lääkemäärällä, Trileptal voitaisiin purkaa minulta ehkä kokonaan poiskin.
   Reilu kuukausi sitten olin elänyt muutaman kuukauden syöden Trileptalia 1,5x2 ja Klotriptyl miteä normaalisti 1,5tabl/ilta. Huomasin kuitenkin itselläni oireen, joka hämmensi - toinen jalkani alkoi välillä sätkimään omituisesti. Sätkiminen oli hyvin pientä ja ukaan muu kuin minä sitä tuskin huomasi, mutta säpsähtely oli häiritsevää. Lähinnä jalkateräni saatoi sähköiskun lailla "säpsähtää" muutaman sekunnin mittaisen ajan. Ja ehkä toisen kerran mutaman minuutin kuluttua. Olin saanut pitkästä aikaa myöskin muutaman unihalvauksen. Migreeneitäkin oli tiuhaan, mutta se saattoi jhtua myös kiireisestä kouluarjesta. 

En kuitenkaan jäänyt kauaa odottamaan. Mietin nimittäin kuumeisesti, olivatko nuo jalan säpsähtelyt jotain hermostollista ja neurologista alkuperää, samoin liittyivätkö unihalvaukset aivosähkökäyrän poikkeamiin tms. Soitin sitten eräänä päivänä OYSiin neurologian poliklinikalle ja sairaanhoitaja selvitteli sitten asiaa neurologin kanssa. Magneettikuvaa ei kuulemma tarvinnut ottaa, mutta Trileptal pitäisi nostaa takaisin 2X2 annokseen. Klotriptyl mite pidettäisiin ennallaan.
Nyt oireet ovat hävinneet, eli jotain hermostollista perää oireeni varmaan olivat. Migreenitkin helpottivat jonkun ajan kuluttua nostosta. Lääkemäärän vakiintuminen veressä kun kestää jonkin aikaa. Harmittihan se, että haaveet koko Trileptalin purusta hajosivat, mutta mieluummin kuitenkin ilman outoja oireita ja pelkoa uusista epilepsiakohtauksista tms. 

Lääkkeitä menee siis jo päivittäinkin paljon, yhteensä 1218,75 mg, jos tarkkoja olla (kyllä, laskin laskimella). Yläpuolella näkyvässä dosetissa on kahden viikon lääkesatsi. Aika paljoltahan se näyttää, pakko myöntää. Tuossa kun ei ole muut lääkkeet, mitä käytän tarvittaessa. Eli migreenin kohtauslääkkeet ja jännityspäänsäryn kohtauslääkkeet. Ajattelin, että eiköhän nämäkin kuvat konkretisoi mun syömien lääkkeiden määrää tarpeeksi.
   Kyllähän sitä miettii varsin usein, miten mun maksa jakselee, etenkin pahimpina pilleripäivinä jolloin vedetään naamaan kaikki sallitut lääkemäärät päänsäryn helpottamiseksi. Viimekerralla maksa-arvot olivat kuitenkin kunnossa. Toivottavasti vielä vanhoilla päivilläkin! 

Täytyy myös toivoa, että jossain kohtaa tulevaisuudessa tapahtuis käänne parempaan ja lääkemääriä pystyttäis vähentämään edes jonkin verran. Mutta niin kuin vammaisen elämä yleensäkin, myös mun elämänpolku on tuntemattomia mutkia täynnä. Elämää ei voi ylipäätään käsikirjoittaa ennalta. Siispä jatketaan elämää näin ja otetaan vastaan tulevaisuus sellaisena kuin se on!

~ Roosa ~

Viikon biisi: Whoever said

Whoever said you couldn’t do it, whoever said you couldn’t change the world
Whoever said you’d never make it, whoever said it was impossible
We bout to do it right now, now, now….

Change the pace up, shake the place up, wake yaself up, right now
Switch the pace up, keep the pace up, wake yaself up

Goes little by little, minimal, who stole my pride, criminal
When my back’s been turned subliminal and I got no words, syllable
I look back when I stood up tall, had my name mapped on the wall
No one ever came, no one said it before, we go through it, we all fall
Who told me to believe the lies and, who said no one hears my cries and
Who was it made you die inside like a fallin soldier behind enemy lines and
Who was it that betrayed my trust and it cuts so deep I could self-combust
Who was it that told me that, I’ma take it back

You don’t even know how strong you are, you don’t even know you’re popular
When a man that was sent down went down, got blazed went back up and he touched the bar
He said with faith like mustard seeds, mountains move and that must mean we
Have the power to tower above all the cowers, trust me B

I see you goin through it, I know where you are
To me you’re like a diamond, no, a shooting star
Yea, and stars are meant to shine
We got a full house here tonight but none two of a kind
Everybody’s different, perfectly made
Example of perfection, hammocks in the shade
So get up, shake off your past
I’m telling you I got your back

Pistetääs vähän gospelia tähän väliin taas. Eikä ainoastaan sen takia, että tässä on yks maallisempi biisi välissä, vaan ihan siksi, koska tää on mulle tosi tärkeä kipale. 

   Tää biisi sopii tosi hyvin mun moneen elämäntilanteeseen. Kun mä synnyin, ei tiedetty, kävelenkö koskaan. Ei tiedetty, kasvaako mulle tukkaa juuri nimeksikään päähän. Hämärän peitossa oli myös se, voinko käydä kouluni normaalissa perusopetuksessa.

   Vanhempana mua kiusattiin, sain tuntea, miltä tuntuu kun ei ole yhtään mitään. Uskoin valheisiin. Lukiossa ollessani toisella luokalla muutamat opettajat epäilivät vieläkin, pystynkö kirjoittamaan ylioppilaaksi kolmessa vuodessa plus saamaan sen lukion päästötodistuksen. Olin ekavuodesta yhden jakson verran siellä sairaalassa ja kursseista jäljessä. Mulle suositeltiin opintojen venyttämistä 3,5 vuoteen. Vain äitini, oponi ja minä itse uskoimme siihen, että voisin suorittaa lukion & kirjoittaa ylioppilaaksi varmasti 3 vuodessa.
   P*skat kaikelle. Mä opin kävelemään 1,5 vuoden iässä, vähän myöhemmin kuin muut ikäiseni, mutta opinpa kuitenkin. Mulle tuli tukkaa niin paljon ja paksusti, että voisin milloin tahansa lahjoittaa puolet siitä kaikille maailman kaljuille ihmisille. P*skat kouluepäilyksille - mä kävin normalin perusopetuksen, menestyin hyvin ja olin opettajien mukaan mallioppilas. P*skat lukiohenkilökunnan epäilyksistä, mä painoin kaasua ja suoritin opinnot ajallaan hyvin arvosanoin ja painoin lakin päähän 1.6.2013. Ylpeänä saavutuksestani.

   En päässyt heti jatko-opintoihin. Se satutti ja ärsytti. Mutta kohtalolla oli sormensa pelissä tässäkin jutussa. Opettavaisen välivuoden jälkeen menin uudella ja vahvemmalla päättäväisyydellä pääsykokeisiin Ylivieskaan. 300 km siihen ilmansuuntaan, mihin en ikinä ennen ollut ajatellutkaan lähteväni opiskelemaan. Menin, tajusin et tää on sitä mitä haluan, näytin mistä tää nainen on tehty ja pääsin sisään unelmieni kouluun!

   Nyt tää LZ7:n kappale muistuttaa mua kuluneesta kouluvuodesta. Olin varma, että vähintäänkin kuolisin. Mutta jokin pieni toivon kipinä huusi mulle käheellä äänellään aina epätoivon iskiessä: Sä pystyt siihen! Ja mä pystyin. Kun opinnot löi päin kasvoja, mä löin takaisin, suljin Bloggerin, laitoin Wordin laulamaan ja palautuslaatikot naksumaan. Nyt pystyn melkein onnittelemaan itseäni - yhtä esseetä vaille valmista! Huomenna mä lähden Jämsään, pidän parin päivän lukuloman ja alan sitten uudella draivilla kirjoittamaan etiikkaa. Kyllä tää vielä valmiiksi tulee! Palkinnoksi voin päivitellä blogia  pari viikkoa tiuhempaan tahtiin ennen kesätöiden alkua.

Sanonkin sulle: Älä koskaan anna toisten epäilyksien tuhota sun elämääsi ja unelmiasi. Sä elät vain kerran - usko unelmiisi, pieniin suuriin toiveisiin. Elä ne todeksi. Ja kun toiset sanoo, ettet sä pysty siihen, näytä muille ja ennen kaikkea itsellesi, että todellakin pystyt!

~ Roosa ~

Kiitos!

Muistan sen aamun, kun heräsin pienestä uudesta kodistani. Muistan edellisiltana valitsemani vaatteet, jotka lojuivat eteisen penkillä. Muistan, kenet tapasin ensimmäisenä. Muistan, kuinka mietimme, ollaanko me ollenkaan oikeassa paikassa. Eihän me oltu. Asia korjaantui pian ja oltiin jo matkalla kohti uutta ja tuntematonta. Ihan turhaan jännitettiin.
   Muistan, mikä punaisen veisukirjan laulu me ensimmäisenä laulettiin. Muistan sen pienen jännityksen, mikä leijaili välillämme. Ikkunasta sisään paistava aurinko muistutti minua kuitenkin siitä, että kaikki menee varmasti hyvin. Ja niin se on mennytkin. Hyvin ja hyvin nopeasti.

Ensimmäinen AMK-vuosi alkaa olla yhtä esseetä varten kirjoiteltu ja taputeltu päätökseen. Se on ollut täynnä uusia juttuja, jännitystä, tenttejä, oppimispäiväkirjoja, ryhmätöitä, projekteja ja SOMEa. Mutta ennen kaikkea se on ollut täynnä upeita ihmisiä. Me reilut parikymmentä ihmistä, jotka istutettiin kirkkosalissa rinkiin penkeille, jotka vähän ujosti tekivät tuttavuutta toistensa kanssa, ovat nyt tiivis tiimi. Olemme stressanneet paljon, olemme tehneet paljon, olemme jutelleet paljon. Tärkeintä on kuitenkin ollut se, että olemme tehneet kaiken yhdessä toinen toisiamme tukien. 
   Kun kyseessä on lähemmäs 30 erilaista persoonaa ja ihmistä, ristiriidoilta emme ole voineet välttyä. Tuskin vältymme tulevaisuudessakaan. Mutta niistä murheellisista väsymyksen, stressin ja raivoin täyttämistä hetkistäkin olemme oppineet. Se, jos mikä on tärkeintä. Valmista ja kitkattomasti toimivaa ryhmää on tuskin olemassakaan. Mutta ryhmä voi aina kehittyä paremmaksi, mukautuvammaksi ja joustavammaksi kokonaisuudeksi. Uskallan väittää, että olemme toimivampi ryhmä kuin marraskuussa tai helmikuussa. Mihin tämä kehitys voikaan viedä, sen näkee vain kulkemalla matkaa eteepäin. Sitä ennen meidän teiden on kuitenkin hetkeksi erottava, jotta jaksaisimme taas kokea ja elää yhdessä.

Tällä postauksella haluan kiittää jokaista Rauskin Vallatonta. Kun muutin loppukesästä kaus pois kotipaikkakunnalta hieman surupuserossa, en tiennyt, kuinka paljon saan tilalle. Sain kokonaisen uuden yhteisön, toisen perheen. Minun ei ole tarvinnut pelätä jääväni yksin. Aina on löytynyt auttavia käsipareja, kun olen sitä tarvinnut. Ihmisiä, jotka painivat samojen ongelmien kanssa koulutehtävien äärellä. Ei ole tarvinnut huolehtia unohtavansa jonkun tehtävän eräpäivän. Olemme opettajien neuvojen mukaisesti potkineet toisiamme lähimmäisen rakkauden hengessä, kun tarve on sitä vaatinut. Nämä Vallattomat sielut ottivat myös tiedon vammastani juuri toivomallani asenteella vastaan: nyökkäyksellä ja olankohautuksella. Eli hyväksyen sen, mutta kohdellen kuin ketä tahansa muutakin kanssaihmistä. Se on tuntunut ehkä vähältä teille, mutta se merkkaa paljon mulle - kiitos! :)

Parasta Vallattomissa on kuitenkin ehdottomasti ollut se, minkä olemme yhdessäkin todenneet - me pidämme toisistamme huolta. Jos joku loukkaantuu, ensiaputiimi on hetkessä paikalla ja jatkohoitoon saattelemassa. Kun toisella on paha mieli, lohdutetaan. Kun yksi Vallaton iloitsee jostain huippujutuista, ilo on kaikkien Vallattomien yhteinen. Kun yksi kohtaa surua, muutkin surevat ja ovat tukena halaamassa ja lohduttamassa. Tämä on meidän yhteinen vahvuutemme. Tuota vahvuutta ja osaamista meillä ei kuitenkaan olisi, jos yksikin jäisi pois. Meitä jokaista tarvitaan. Muuten ei olisi Vallattomiakaan.

Siispä ISO KIITOS JUURI SINULLE! 

En todellakaan osaa pukea sanojani oikeaan asuun, koska sisimmässäni on niin tuhat ja sata tunnetta, joita en vain saa tähän mustaksi valkoiselle. Tiedä kuitenkin, että olen kiitollinen JUURI SINUSTA - SÄ OLET IHME!

Nyt tiemme erkanevat hetkeksi, palatakseen syksyllä jälleen yhteen. Nauttikaa kesästä, hajotkaa vähän koulutehtäviin (muttei kuitenkaan liikaa), tehkää töitä, syökää jätskiä ja olkaa möllötelkää. 

Nähdään syksyllä uusin voimin ja uusin kujein!

With All My Love,

~ Roosa ~

Kun mustat pilvet pilasivat opiskelijoiden piknik-ideat...

...päättivät he pitää vappupiknikin sisätiloissa. Kivaa oli, niin kuin hyvässä seurassa aina. Kiitos kaverit! :) Hyvät vapun toivotukset lukijoille!

~ Roosa ~