Heippa 2014, tervetuloa 2015!

Muistan, miten vuosi sitten kirjoittelin blogin puolelle siitä, kannattavatko toiveet. Tänä vuonna päätin päättää blogivuoden katsaukseen siitä, mitä tänne on tullut rustailtua.

Alkuvuosi oli haastava. Aloitin uuden migreeninestolääkkeen, Klotriptyl miten. Nerologi uskoi sen auttavan migreeneihini. Kuitenkin tammikuu meni pitkälti kovissa säryissä ja ea-reissuja tehden. Koin myös morkkista siitä, ettei mua töissä tunnuttu uskovan. Maaliskuussa sain kuitenkin mukavaa postia KELAlta. Näistä voitte lukea näistä postauksista.

Uusi vuosi, uudet lääkkeet

2 viikon saldo

Totta vai tarua?

Odotettua postia

Vammaan liittyviä ajatuspostauksia tuli myös jonkin verran. Pohdin mm. miten kertoa vammasta, miten vamma ja pääsykokeet sopivat yhteen ja sitä, miten kärsin siitä etten voi käyttää alkoholia lääkkeitten takia. Paljastin myös hiuslaatuni syyn/salaisuuden.

Miten ja koska kertoa vammasta?

Taistelua teräsvillaa vastaan

Vamma&pääsykokeet - sisään vai ulos?

Totuus iski päin kasvoja

Toteutin myös teidän lukijoitteni toiveita. Kysymys-vastauspostauksessa saitte vastauksia teitä askarruttaviin kysymyksiin. Lisäksi kerroin yhden lukijan pyynnöstä hyvin avoimesti koulukiusaamistaustastani ja siitä, miten kiusaaminen muutti minua. Osa toivepostauksista liittyi myös vammaan, eikä niistä olisi tullut kirjoitettua ilman teidän apuanne - kiitos! Kerroin toisen silmän sokeudestani, hammasprojektistani sekä myös äitini pääsi ääneen postauksella Mitä Incontia Pigmenti -sairaus merkitsee äidille? Postaus liikutti monia, niin kirjoittajaa, blogin pitäjää kuin teitä lukijoitakin.

Vastauksia!

Äiti, en tahdo mennä kouluun. Äiti miks toiset vaan kiusaa?

Toivepostaus: Miten toisen silmän sokeus vaikuttaa elämääni?

Toivepostaus: Hampaat, omat lampaat (?)

Toivepostaus: Mitä Incontinentia pigmenti -sairaus merkitsee äidille?

Vuoden ensimmäinen puolisko tuli tehtyä vielä kouluavustajan hommia. Se oli rankkaa, palkitsevaa ja ihanaa yhtä aikaa. En vaihtaisi.

 Mä oon sopivasti onnellinen

Kun kesä kääntyi loppupuolelle, tuli eteen muutto, asuminen ja opiskelu Ylivieskassa. En vaihtaisi näitäkään pois. Kohta Jämsä jää taas taakse ja kaverit ja koulu odottavat loman jälkeen. Uudesta elämänvaiheestani on tullut kerrottua mm. näissä kirjoituksissa.

Dreams come true!

Ajatuksia hyvästeistä, muutosta ja uuden alusta

Polut erkanee - risteyksissä tavataan!

Home sweet home

Huippu viikko takana, loistavat vuodet edessä!

Tää ei oo ihan haudanvakavaa...

Opiskelijan viikon läpileikkaus

Vaikka musta tuntuu, ettei vuoteen mahtunut paljoa menoja, reissuja sun muita kohokohtia, tuntuu niitä yllättävän paljon tallentuneen tänne blogin puolelle. Tuli käytyä Kouvolassa vappua viettämässä, Ähtärissä koululaisten kanssa, Vuokatissa, Tove Jansson -matkalla äidin kanssa, Suomipop-festareilla ja Maata Näkyvissä -festareilla.

Vappugospel 30.4.2014

Ähtäriin jos jäädä vois!

Reissun päältä

Tove Jansson -tour 16.-18.6.2014

Suomipop-festarit 12.7.2014 

Maata Näkyvissä -festarit x 30 

Lisäksi kuvailtiin Merjan kanssa muutamaan otteeseen, heinäkuussa ja lokakuussa.

Kuvauspäivän 31.7. saldo 

Syyskuvailuja 

Muistitteko nämä? Vuoteen on siis mahtunut paljon kaikkea, eikä tässä ollut läheskään kaikki. Loput ovat selvinneet vain lukemalla. Kiitän teitä lukijoita tästä vuodesta, kiitos mukavista kommenteista ja tsempeistä, sekä kivoista bloggausehdotuksista! Toivottavasti olette vähintään yhtä aktiivisia myös ensi vuonna!

   Ensi vuodeksi mulla ei ole sen kummempia suunnitelmia tai tavoitteita. Tehdä vaan postauksia niin paljon kuin vain pystyn ja mahdollisimman monipuolisesti. Ottaa kuvia. Haluan myös jatkaa teidän toiveittenne toteuttamista. Jatkossakin saa mua heittää idealla!

   Ai, mitä sitten blogin ulkopuolella? Saada eka opiskeluvuosi loppuun yhtä hyvin kuin tähänkin mennessä, viettää varmasti työntäyteisen, mutta sitäkin antoisamman työkesän Seinäjoen aluesrk:n leivissä (kyllä, kesätyöt hanskassa!), aloittaa toisen vuoden Centriassa Rauskilla. Nauttia ja stressata elämästä ja elämässä. Toivottavasti myös päänsäryt ja migreenit pysyisivät yhtä rauhallisina kuin nyt. Kesästä lähtien sillä saralla on ollut aika seesteistä (Klotriptyl mite siis auttoi). Pitää hauskaa perheen ja ystävien kanssa lähellä ja kaukana. Niin, ja ehkä löytää sen elämäni rakkauden. 

Kiitokset tästä vuodesta ja oikein onnekasta uutta vuotta 2015!

~ Roosa ~

Jouluna...

Aatonaattona...

...juostaan paikasta toiseen suuna päänä
...kriiseillään, kun tässä on vielä yhtä sun toista tekemättä
...siivotaan viimeisetkin pölyt ja liat pois nurkista
...veli ja äiti koristelee piparkakkutalon
...käydään illalla joulusaunassa
...syödään iltapalaksi riisipuuroa ja jännitetään, kuka saa mantelin.

Jouluaattona... 

...nukutaan niin pitkään kuin nukuttaa
...mutta herään kuitenkin itsestään seitsemän jälkeen
...avataan mun antamat kuusenaluslahjat (pukkihan tuo omansa illalla!)
...tänä vuonna myös veljien ostamat paketit
...syödään riisipuuroa
...mikäli sitä on edellisillan puuronsyöntihetkestä jäänyt yli
...katsotaan Kuumaa linjaa
...Lumiukkoa
...ja äidin pyynnöstä joulurauhanjulistusta
...käyn perinteisen rauhallisen Kakariston lenkin ennen aaton jouluruokien korkkausta ja ihailen yksinäni hiljaisuutta
...luen jouluevankeliumin ennen ruokailun aloittamista
...syödään hyvää ruokaa ja jälkkäriä
...käydään haudoilla
...ja mietitään, missä se isomummun hauta taas olikaan (vai onko se ottanu vuoteensa ja kävellyt)
...odotetaan pukkia
...avataan lahjoja
...ihastellaan niitä
...käydään mummulassa tapaamassa tätejä, enoa ja serkkuja
...avataan ensimmäinen konvehtirasia
...katsotaan illalla vielä jotain kivaa telkkarista

Joulupäivänä...

...herätään äidin ja mummun kanssa kasiksi kirkkoon
...käydään kirkkokahveilla mummulassa
...vaihdetaan salaa kuusenkoristeiden paikkoja (äiti haluaa aina koristella kuusen ITSE)
...mutta äiti huomaa sen ja siirtää takaisin
...nautitaan lahjoista

Tapaninpäivänä...

 

...usein sukulaisia tulee kylään
...syödään viimeisetkin jouluruoan rippeet pois kaapista

Joulu on ollut aina meillä perhejuhla. Pyhinä ei lähdetä kavereille, vaan korkeintaan sukulaisille kylään. Usein kuitenkin sukulaisia vierailee meillä. Jouluna tärkeintä on hiljentyä ja rauhoittua - olla rennosti. Jouluna voi käpertyä sohvannurkkaan lukemaan kirjaa. Lötköttää yhdessä olkkarissa perheen kanssa, katsoa ohjelmia ja syödä ittensä ähkyyn konvehdeista.
   Välipäivinä voi sitten jo lähteä kavereille vaikka yöksi. Munkin on tarkoitus nähdä aika runsaasti tuolloin Jämsän ystäviä ja samoin sitten rakettien paukuttelun jälkeen ensi vuoden puolella, ennen Ykaan lähtöä. Uusi vuosi kuitenkin vietetään varmaan jälleen porukoiden ja mun kummien kanssa meillä täällä kotona. :)

Mitä omia perinteitä teillä on jouluna ja uutena vuotena?

Nyt blogi hiljentyy pyhiksi, palataan asiaan muutaman päivän päästä. Hyvää joulua kaikille! <3

~ Roosa ~

Mitä kuuluu vamman puolelle?

Huhhuh - johan on pitänyt kiirettä! Viikko sitten pääsin joululomalle, mutta eihän se vielä mitään lomaa meinannut. Piti tehdä kasa koulutehtäviä, että pääsin lähtemään Jämsään ilman koulujuttuja. Mutta suunnitelmat onnistuivat ja Jämsässä ollaan. Ilman AMK-läksyjä. Voin siis sanoa, että nyt ollaan 2,5 viikkoa oikeasti LOMALLA. 

Mutta aiheeseen. Mun on pitkään pitänyt kertoa neurologikuulumisia ja KELAn päätöksestä. Päätin ne nyt sitten ajan säästämiseksi ja rästilistan lyhentämiseksi pistää ne tähän samaan postaukseen.

Neurologi: Marraskuun alussa matkasin OYSiin tapaamaan mun uutta neurologia vaihtuneen sairashoitopiirin johdosta. Tämä mies oli tosi kokonet ja pätevän oloinen neurologi. Mikä parasta - en ollut eka IP-potilas hänen uransa aikana, sillä hän on hoitanut useampia tällaisia minunlaisiani. Aivan mahtavaa! Ei sen pahemmin mun liikkuvuuksia sun muita katellut, mentiin ihan juttelupohjalta. 
   Lääkityksen suhteen päädyttiin osittaiseen Trileptalin purkuun, Klotriptyl mite saa pysyä ennallaan. Eli Trileptalia on syönyt ikuisuuden epilepsiaan, mutta jossain vaiheessa kun lähes kaikki keinot oli käytetty, päätettiin sitä kokeilla myös mun migreenin estolääkkeeksi. Tämä ei kuitenkaan tuottanut hyvää vastetta, vaan rinnalle otettiin sitten tuo Klotriptyl mite, josko migreenit lähtisivät. No lähtiväthän ne. Joten katsottiin tämän OYSin neurologin kanssa hyväksi alkaa tiputtaa tuo Trileptal 300 mg takaisin 1½ x 2. Purku on nyt puolessa välissä, koska aloitin purun tarkoituksella (pelasin varman päälle) vasta Maata Näkyvissä jälkeen. Vielä ei ainakaan ole tuo purku vaikuttanut mitenkään migreeneihin, toivottavasti toi Klotriptyl pitäisi ne aisoissa, niin saataisiin joskus purettua toi loppu Trileptalkin pois! Toiveita siihen suuntaan nimittäin neurologi väläytteli :) Onhan tässä kuitenkin oltu 11 vuotta kohtauksettomana. Toivottavasti selitin nyt ymmärrettävästi, ettekä seonnu lääkkeiden nimissä ja määrissä. :)

KELAn päätös vammaistuesta: Kävin yhtenä unettomana yönä katsomassa KELAn sivuilta, oisko se päätös jo tullu, kun tavoiteaika hakemuksen käsittelyssä oli jo umpeutunut. Olihan se! Meinasin itkeä silmät päästäni. Perusvammaistuki oli myönnetty mulle vuoden 2016 loppuun. Käsitättekö - KAHDEKSI VUODEKSI! Tämä on mulle tosi tärkeä juttu. Vaikka perusvammaistuki on vain sen 92 euroo ja muutama sentti päälle, se käytännössä turvaa mun talouden hyvin pitkälle. Pelkillä opintotuilla ei lääkkeitä ja fysioterapioita maksettaisi. Etenkään migreenin täsmälääkkeillä, kuuden kappaleen satsi maksaa 33 euroa. Eli lähes tulkoon lottovoittajan olo on!

Fysioterapia: Soitin tuossa viikolla fysioterapian osastolle ja kyselin, miten lähetteen käsittely etenee. Oli ollut edellisviikolla kuntoutustyöryhmässä ja no - tää ei nyt niin hyvä juttu ollut - ne oli alustavasti suunnitelleet sen 20 krt toteutettavaksi ryhmäkuntoutuksena. Olin vähän että mitä? Ymmärrän, että ihan rahan takia pyritään mahdollisimman monen kuntoutus järjestämään ryhmäkuntoutuksena, mutta miten uuden potilaan kohdalla voidaan päättää noin, varsinkaan kun ne ei ole edes mua ja mun kuntoa ja tarpeita nähneet? Miten tuolloista voidaan päättää nähneet potilasta? Ihmettelen vain. Jämsässä on aina ollut itsestään selvää (vaikka muuten vaikeuksia onkin ollut), että  mun kuntotus järjestetään ehdottomasti yksilökuntoutuksena. Mutta joo, mikään ei teoriassa vielä lukkoon lyötyä, sillä ensin mulle tulee arviointikerta. Päivämäärästä ei ole tietoa, mutta itse oman kunnon kannalta toivon, että aika tulisi jo tammikuulle. Tulen kyllä tekemään selväksi (lupaan käyttäytyä järkevän ihmisen tavoin), että tarvitsen yksilökuntoutuksen tarjoamaa kokoaikaista ohjausta. Toivottavasti fyssari ymmärtäisi tämän myös itse ja asiaa voitaisiin vielä miettiä. Noilla alustavilla suunnitelmilla kun on tapana olla pysyviä. Arviointikäynnillä selviää myös, tuleeko Respectan pohjallisiin tarvittava maksusitoumus tk:n kautta vai pitääkö se hoitaaneurologin pkl:n kauta. Neurologin mukaan tk:n, mutta se selviää kun kutsu fyssarille tulee. Elämme jännityksessä siihen asti. Onneksi nykyiset pohjalliset on saatu loppukesästä, joten ihan tulipalokiire niillä ei ole. Toivotaan, silti että selvyys näille tulee pian. 

Eipä tällä kertaa tän enempää näitä. Maanantain hammaslääkärin jälkeen pyrin vielä ennen joulua kirjoittamaan leikkaussuunnitelmista. Anteeks TAAS kuvaton postaus, piti rekvisiittakuvaksi ottaa ennen Jämsään lähtöä Kelan päätöksestä kuva, mutta unohdin. Tässä on kuitenkin näitä muita postauksia luonnoksissa tulossa, joten niihin sitten. Pysykääs kuulolla, nyt kun on taas aikaa kunnolla bloggailuun, niin tulossa juttuja mm. siitä, mitä täällä kääritään pakettiin, mitä jouluna kuuluu tehdä sekä paljon muuta! ;)

~ Roosa ~

Joulufiilistä etsimässä

Kuta pienempi itse, sitä suurempi joulu tulee.

- Tove Jansson

Allekirjoitan. Muistatteko lapsuuden joulujenne olleen täynnä taikaa ja kutkuttavaa salaisuuden tunnetta? Muistatteko odottaneenne innolla, milloin joulukalenterin ekan luukun saa avata? Oliko pipareiden leipominen huisia (vaikka äiti tekikin loppujen lopuksi suurimman työn)? Muistatteko kuinka oli jännittävää odottaa pukkia ja sitten kun ne lahjat sai, silmät pullistuivat lautasen kokoisiksi - onks nää kaikki mulle? Millä näistä nyt leikkisi ensimmäiseksi? Oliko joulu täynnä hyvää ruokaa? Ja ennen kaikkea - tuntuiko, että joulu kesti ihanan pitkään?
  Minä nostan käteni ylös jokaisen väittämän kohdalla. Joulukuu oli paras aika vuodesta. Siinä vain oli jotain sellaista maagista taikaa, mitä ei vain voi kuvailla. Mä myönnän olevani jouluihminen. Jos yhden juhlan pitäisi säilyä aina kalenterissa niin se olisi joulu. Ei kahta sanaa.
   Mutta joudun myöntämään, että ikä tekee joskus ikäviäkin asioita. Viime vuosina mä oon stressaantunut joulun tulosta aika paljon. Ei ne lahjahankinnat, vaan se fiilis. Mistä se löytyisi joka vuosi uudelleen? Olen vahvasti myös tunneihminen, jos joku ei ole sitä vielä hoksannut. Kaiken pitäisi tuntua joltakin. Ja sitten jos ei tunnu, tulee hirveä stressi. Joulufiiliksen kanssa mulla on käynyt muutamana vuonna näin. Oon hokenut ja stressannut että nyt pitäisi tuntua joululta. Teen itselleni hirveän numeron joulumielen löytämisestä. Ja mites käy kun stressaa? Huonosti. Tapaninpäivänä sitten harmittaa, kun se joulu meni niin äkkiä eikä edes tuntunut joululta.

Tänä vuonna pysähdyin miettimään, kuuluuko sen joulun sitten tuntua joltakin. Pitääkö sitä fiilistä etsiä jostain kaapin perältä joka vuosi uudestaan? Voisiko joulufiilis koostua aivan jostain muusta? Entä jos joulufiilis ei olekaan sitä, miltä musta tuntuu? Entä jos joulufiilis olisikin sitä, mitä mä teen, sanon ja ajattelen?
   Teoilla mä lähinnä tarkoitan hyviä tekoja toisia ihmisiä kohtaan. En kaappien älytöntä jynssäystä ajatuksella koska joulu tulee. Muistan, kuinka aina lapsuudessa ja ihan viime vuosiin asti äiti aloitti suursiivouksen joulua varten jo marraskuussa, joskus aiemminkin. Jokainen kaappi ja nurkka käytiin läpi. En koskaan sanonut itselleni, että tähän et sitten rupea omassa kodissasi. Mutta kyllä mä silti viikko sitten hämmästyin, kun siivosin kaikki kaapit juurikin tuolla joulu on tulossa -ajatuksella. Mä en vietä joulua kaapissa enkä täällä Ylivieskassa, joten lähinnä pudistelin päätäni tajutessani, mitä olin tekemässä. Mutta tuli siitä kieltämättä hyvä mieli. Eli kai se joulumieli tulee myös itselle tehdyistä palveluksista.
   Mä oon uskonut aina sanojen voimaan. Niitä voi käyttää oikein ja väärin. Joulun alla toivoisin, että me kaikki käytettäisiin niitä oikeisiin tarkoitusperiin - esimerkiksi kehumiseen, tsemppaamiseen ja lohduttamiseen. Jokainen meistä voi pienillä sanoilla saada toisen päivästä paremman. Tähän minä uskon.
   Entä jos ei ajattelisikaan, että sen joulufiiliksen on löydyttävä heti-tässä-ja-nyt. Entä jos laittaisi kynttilöitä ja jouluvaloja loistamaan, katsoisi ympärilleen ja ajattelisi, kuinka hienon ja rauhallisen tunnelman ne luovat? Entä jos joululahjoja ostaessaan ei ajattelisi, että tämä maksaa ihan liian vähän, en mä tällasta voi antaa? Entä jos ajattelisi, että itse toisen muistaminen on tärkeämpää? Se osoittaa, että välität. Tai entä jos et annakaan lahjaa, vaan annat aikaasi läheisillesi? Se on tuhat kertaa arvokkaampaa kuin yksikään kaupan hyllyn tavaroista. Positiivisia ajatuksia voi löytää tuhannesta eri paikasta ja asiasta. Meidän on jokaisen itse mietittävä, mikä tuo meille hyvän mielen. Usein käy vieläpä niin, että se on ihan pienestä kiinni.

Mä haastan itseni sekä kaikki muut joulustressaajat. Pysähtykää ja miettikää, mikä joulussa on oikeasti tärkeätä ja voisiko se joulufiilis löytyä muulla tavoin kuin hiki hatussa ahertaen ja pusertamalla tekohymyn naamalle loppiaiseen saakka. Entä jos tänä jouluna ja joulunalusaikana keskittyisitkin siihen, mikä oikeasti on tärkeää ja saa sinut sekä läheisesi voimaan hyvin? Jos ne on ne puhtaat kaapit, niin anna mennä vaan! Minä taidan keskittyä kiireettömyyden opetteluun ja hyvän mielen tuottamiseen sekä itselleni että muille.

~ Roosa ~

Ostoslistalla kamera

Auttakkee, auttakkee ihmiset! Eli oon tullut siiheen tulokseen, että on se kunnon kamera vaan hankittava, että saisi oikeasti laadukkaita kuvia niin blogiin kuin vaikka Ifolorille tilaukseen. Mun kännykän kamera on kyllä ihmeen hyvä. Sitä ei kuitenkaan kiellä kukaan, etteikö kunnon järkkäri olisi vaan se paras.
   Nyt jos siis siellä on kameraihmisiä, niin kertokaas. "Tavallinen" järkkäri vai riittääkö ihan viime vuosina markkinoille tulleet minijärkkärit? Itse olisin kovin kiinnostunut tuosta minijärjestelmäkamerasta, koska se ois kätevämpi käyttää. Mun vasen, heikompi käsi on välillä hankaluuksissa noitten isompien mötiköitten kanssa. Kokemusta on muutaman kuvauskerran verran. Varmastihan käsi harjaantuisi isokokoisemmankin kameran kanssa, en epäile yhtään. Siinä vaan menisi hetki.
   Se sitten, mistä rahat moiseen, on uusi kysymys. Mun tonttujen rahatilanne on hieman huono, kun äidille piti ostaa uusi läppäri (ja mä itkin vaan oman koneeni huoltoa..kröhöm kun hävettää) ja pienemmälle veljelle piti ostaa silmälasit. Kivasti siis tällein joulun alla. Veronpalautukset menee kyllä ihan elämämiseen ja omiin joululahjaostoksiin. Toinen mummu antoi joululahjarahaa kyllä enemmänkin, mutta tarviin uuden maton ja oishan toi ulkoinen kovalevy kanssa kova sana. Niin ja siivoustarvikkeita pitäis kanssa uusia. Voi että kun rakastan sinua, opiskelijabudjetti! Mutta kyllä mä sen kameran hankin ensi vuoden puolella, mä lupaan! Siinäpä uuden vuoden lupausta kerrakseen ;)

Kertokaas, asiasta paremmin tietävät!

~ Roosa ~

Maata Näkyvissä -festarit x 30

Vähän tällein jälkijunassa (kiitos koneen huollon) aattelin vielä palailla parin viikon takaiseen festarimatkaan. Maata Näkyvissä -festarit on siis Pohjoismaiden suurin kristillinen viikonlopputapahtuma, joka järjestettiin jo 30. kerran Turussa HK-areenalla eli nakkikattilassa ja viereisessä Messukeskuksessa. Porukkaa oli taas kuin pipoa, mutta meno oli kovaa ja hymy herkässä. Sekä musiikki soi lähes koko ajan.
Lähdin vielä Jämsän seurakunnan kanssa reissuun. Eli kaikista rakkaimpien tyyppien kanssa. Ajatuksenani oli jo ennen reissua, että tämä reissu jäisi viimeiseksi, jonka teen Jämsän kanssa. Ensi vuonna aion olla joko talkooporukassa mukana tai sitten menen mainostamaan meidän koulutusohjelmaa Centrian-standille. Koska taka-ajatus oli se mikä oli, päätin nauttia koko sielustani tuosta viikonlopusta. Ja minähän nautin! Jämsäläisten lisäksi törmäsin tosi moneen tuttuun. Jotenkin kummasti rauskilaisia tuli joka nurkan takaa vastaan - mikä ei ollut ollenkaan huono juttu.
   Viikonloppu sisälsi siis paljon ihmisiä, taattua festariruokaa, mahtavaa gospelia sekä tietysti evankeliumia. Oli hienoa olla todistamassa muutaman pitkäikäisen gospel-bändin viimeistä keikkaa. The Rainille erityiset kiitokset, on ollut hienoa olla todistamassa viimeisiä vuosianne ja viimeistä keikkaanne. Jäätte varmasti gospelin kirkkaimpaan historiaan! :)
   Sunnuntaina väsytti, mutta olo oli onnellinen. Hieno reissu, joka kannatti kokea. Jääkööt teksti tähän, puhukoot kuvat puolestaan!

Laadussa ei oo takuuta mutta seura oli mitä parhain - Merja <3

 Jee, kohta aukee nakkikattilan ovet!

Päivän ilme lauantaina pikkuveljen kanssa
 

Synttäripäivän kunniaksi Juha Tapion kainalossa :)

Ensi vuotta ja uutta MNF:ää vaan odotellessa. Anteeksi joidenkin kuvien laatu, ei kunnon kameran kuljettaminen tuolla onnistu ja muutenkin keikkojen valoefektit ei aina natsaa yhteen oikein minkään kameran kanssa...koskaan!

~ Roosa ~

Juuri sopivan ikäinen

Kun se synttäripäivä sitten koitti ja heräsin viimeiseen festaripäivään Turussa, fiilis oli mitä parhain. Ei ikäkriisistä tietoakaan. Minä vain nautin. Onnittelulaulusta bussista. Pitämästäni kiitospuheesta - siitä, että lähes sama poppoo on muistanut mua laululla synttäripäivänä MNF-matkalla ja oon saanut kokea huikeet neljä festarireissua juuri heidän kanssaan. Pikkuveljen onnittelukortista ja halauksesta, jota en olisi ikinä uskonut saavani. Muista faceen ja whatsappiin sataneista onnitteluista. Upeista esityksistä. Fanikuvasta Juha Tapion kanssa. Paluumatkan mäkkiruoasta. Veljeni ja minun jälkipuintikeskustelusta reissun jälkeen. Nautin siitä, että oli juuri minun syntymäpäiväni. 

Yhtäkkiä musta alkoikin tuntua siltä, että mun kuuluukin olla juuri tämän ikäinen. Kaksikymppinen. Enää mun ei tarvitsisi varoa sanomasta ajatuksiani ääneen varsin suoraankin. Kaksikymppisellä on luonnollisesti omia vahvojakin mielipiteitä ja arvoja, joihin haluaa elämässään tukeutua. En kokenut olevani liian kypsä henkisesti verrattuna ikääni tai muihin ikäisiini. Ei pelottanut pukeutua niin kuin itse tahtoi - muiden mielipiteillä ei juuri tuntunut olevan merkitystä. Tunsin olevani tasapainossa. Se on aikas huippuhyvä fiilis. 

   Elämä jatkuu ja toivottavasti vielä pitkään. Eteen tulee varmasti vielä tilanteita, joissa mielipiteitäni ja arvojani testataan. Joko muitten tai sitten ihan omasta puolestani. Joudun ehkä nöyrtymään tai sitten minun on puskettava kovemmin töitä unelmieni eteen. Nyt on kuitenkin hyvä näin.  Kaksikymmentä vuotta vanhana. 

~ Roosa ~

//Kone saatu huollosta ja blogihiljaisuus ohi, jippii!!

Pyöreiden vuosien kriisi

Täytän sunnuntaina 20 vuotta. Tajusin sen tuossa muutama viikko sitten. Koska oon syntynyt loppuvuodesta ja läheisimmät kaverit viettävät synttäreitä aina aikaisemmin, en ole koskaan kokenut ikäkriisiä. Päinvastoin - olen odottanut aina synttäreitä kuin kuuta nousevaa, sillä kavereidenkin synttärit oli jo. Varsinkin lukiovuosina ootettiin aina kybällä yhden kaverin kanssa synttäreitä, koska meillä sattuu olemaan sama syntymäpäivä ja siten ollaan vietetty elämämme ensimmäiset päivät äitiemme kanssa samassa huoneessa. 18-vuotispäivien alla laskettiin päiviä täysi-ikäisyyteen ja tehtiin kyllä muille selväksi, mikä päivä on tulossa.
   Vietän tänäkin vuonna synttäreitä Maata Näkyvissä -festareilla Turussa, jotka järjestetään 30. kerran viikonloppuna Turun HK-areenalla ja Messukeskuksessa. Eli leikkisästi voin taas sanoa, että mun virallisiin synttäribileisiin tulee 70 läheisintä ja yli 10 000 muuta ympäri eurooppaa. Ei yhtään hassummat juhlat siis taaskaan tulossa ;) MNF täyttää 30v. ja minä 20v. Eli meillä on siis yhteissynttärit, kunnon 50 v. bailut.
   Juuri MNF:n kautta tajusin, että herranjestas, mähän täytän oikeesti 20, mä täytän pyöreitä! Ja kun koskaan en oo kriiseillyt iästäni, koska suurin osa kavereista on jo synttärinsä viettänyt. Se on lähinnä mennyt niin, että synttäreiden jälkeen saa olla hetken rauhassa ja innoissaan uudesta vuodesta ikämittarissa, ennen kuin pitää masentua tammikuussa, jolloin alkaa ekat juhlistaan uudestaan synttäreitään.
   Nyt kuitenkin vähän jännittää, hirvittää ja oon jopa ihmeissäni. Joko tässä on kohta nähty 20 vuotta elämää, siis ihan oikeesti? Kohta ollaan lähempänä keski-ikää kuin syntymää. :D Toisaalta mietin, oonko saavuttanut sellaisia asioita, joita suurin osa mun elämää on saavuttanut. Onko jotain jäänyt tekemättä tai kokematta? Entä mitä asioita mä haluaisin saavuttaa ennen seuraavia pyöreitä? Mitä asioita mä haluaisin elämässäni muuttaa?
   Tiedän, ettei 20 vuoden ikä tee musta ikäloppua. Mä oon nuori vielä - siitäkin huolimatta että edessä on toiset pyöreät. Vielä ehtii vaikka ja mitä, jos Herra suo. Mutta saanhan mä sanoa, mihin asioihin olen tai en ole tyytyväinen ja mitä tässä haluttaisiin vielä tehdä?
   Tähän mennessä olen varsin tyytyväinen elämääni. Minulla on ihana perhe ja upeat 4 pikkusisarusta. On lusittu peruskoulu ja lukio hyvin arvosanoin määräajassa ja valkolakkikin on asetettu päähän. Mä oon päässyt kiusaamisen jälkeen monissa asioissa eteenpäin. Sain uskosta suunnan elämälleni ja sitä kautta oon löytänyt hienoja ihmisiä ja olen saanut tehdä paljon asioita muiden hyväksi. Oon selvinnyt hengissä kahdesta tosi suuresta ja vaarallisesta suolistoleikkauksesta, jorka eivät olleet suunniteltuja. Olin todella huonossa kunnossa ja lähellä kuolemaa, mutta mä selvisin ja sain vielä jatkaa elämää. Olen muuttanut pois kotoa lukion jälkeisenä syksynä ja kykenen itsenäiseen elämään. Vuoden yksinasumisen jälkeen muutin unelmani perässä 300 kilometrin päähän lapsuuden maisemista ja perheestäni. Opiskelujen alkutaival on sujunut hyvin. Olen saanut uusia ystäviä ja pitänyt hauskaa, unohtamatta perhettä ja ystäviä siellä kaukana. Rahaa ei ole paljon, mutta kuitenkin riittävästi. Hoitokuviot alkavat pikkuhiljaa selventyä. Migreeni on ollut varsin hiljainen verrattuna vuoden takaiseen. Kaiken kaikkiaan elämässäni puhaltavat tällä hetkellä peruspositiiviset ja toiveikkaat tuulet.
   Oon kantanut huolta siitä, olisiko mun pitänyt olla teini-iässäni jotenkin toisenlainen. Oisko mun pitänyt kapinoida enemmän vanhempiani tai opettajania vastaan? Oisko mun pitänyt olla jossain vetämässä salaa pussikaljaa kylillä? Oisko mun pitänyt istua jälki-istunnossa edes kerran? Oisko mun pitänyt seurustella ja vaihtaa poikaystävää kuin sukkia? Oisko musta ylipäätään pitänyt olla jossain vaiheessa edes jotain huonoa sanottavaa? Mä oon ollut niin älyttömän kiltti ja tunnollinen. Mä en ole ikinä kapinoinut vanhempiani tai muita korkeampia auktoriteetteja vastaan. Tietysti vanhempien kanssa on ollut välillä jotain sanaharkkaa, mutta mulle ei oo koskaan pitänyt antaa kotiarestia. Luin läksyni, olin aktiivinen ja positiivisesti koulutyöhön suhtautuva teini, joka sai muutaman stipendinkin kouluvuosiensa aikana. En koskaan polttanut tai juonut. Kysyin aina, saanko mennä jonnekin, en vain jättänyt lappua keittiön pöydälle. Hoidin sisaruksiani ja naapureidenkin lapsia, vaikken aina olisi jaksanut. Kun muut rellesti, mä istuin kotona vanhempien ja sisarusten kanssa katsomassa Putousta tai jotain muuta ohjelmaa. Lyhyestä virsi kaunis - mä olen kai ollut semmonen ihannelapsi ja -nuori.
   Jos mä oon ollu semmonen kiltti lapsi, niin on mulla kai sitten myös varsin perinteiset ja tavalliset haaveet seuraaville vuosille.Valmistua ammattiin, saada ammattiani vastaava mukava työpaikka, löytää kumppani, mennä kihloihin ja naimisiin. Perustaa perhe, rakastaa lapsiani ehdoitta - saavat he tämän saman sairauden tai eivät. Rakastaa myös toista puoliskoani, asua jossain pienessä tai keskisuuressa kaupungissa omakotitalossa, jossa luonto ja hyvät lenkkimaisemat ovat lähellä.  Saada epilepsialääkitys purettua onnistuneesti, ettei kohtauksia tulisi jatkossakaan. Että migreeni pysyisi yhtä rauhallisena kuin nytkin - saada ehkä jopa migreeninkin estolääkitys pois. Pitää itsestäni ja terveydestäni huolta, että voisin elää mahdollisimman tavallista elämää ilman suurempia rajoitteita mahdollisimman pitkään. Ei siis mitään suuria draamoja tai ulkomaanmatkoja, jotain hullua ja repäisevää. Onni on pienet jutut. Onni on huomata, ettei elämässä ole tapahtunut oikeastaan mitään ihmeellisempää. Ja toisaalta - onni on elää juuri tässä ja nyt.

Oletteko te saavuttaneet unelmianne? Onko jotain jäänyt saavuttamatta? Mitä haluaisitte vielä nähdä ja kokea? Hyvää viikon jatkoa kaikille ja pitäkää huolta!

~ Roosa ~

   
  

Toivepostaus: Hampaat, omat lampaat (?)

Tuli kyselyä mun hampaista ja erityisesti niiden hoidosta. Tässäpä siis vastauksia!

Kuvissa hymyillään enimmäkseen suu kiinni, koska hampaat ja raudat..

Kun mun perussairaus eli IP ja siihen liittyvät oireet tulivat selville, alettiin miettiä, mistä hoidoista olisi mulle hyötyä. Selvää oli, että ainakin erikoishammashoidosta. 1997 mulla aloitettiin hammashoidot K-S keskussairaalan hammas-, suu- ja leukapolilla. Röntgenkuvista huomattiin heti, että tällä tytöllä ei ole eikä tule olemaan paljon pysyviä hampaita suussa. Suurin osa hampaista oli ja tulisi olemaan maitohampaita ja ne rautahampaat, joita saisin, olisivat rakenteeltaan huonoja ja niissä olisi kiillevaurioita. Hammas- ja oikomishoitourakastani tulisi pitkä ja välillä kivuliaskin taival.
   Hammashoitoani ei suunnittele vain yksi lääkäri. Se olisi liian suuri vastuu. Monesti olen saanut kuulla, kuinka vähän mulla on hyväkuntoisia ja pysyviä rautahampaita, joilla porskutellaan eteenpäin vielä seitsenkymppisenäkin. Enemmän mulla on niitä huonokuntoisia, kuluneita ja lyhytjuurisia maitohampaita ja niitä puuttuvia hampaita, joista en saanut hammaskeijulta latin latia. Hoitosuunnitelmaani on siis väkertänyt koko taipaleen ajan moni lääkäri, ortopedi ja kirurgi yhdessä tuumin, jotta mulla jonain päivänä olisi kauniit ja hyvät hammasimplantit näiden kehnojen tilalla. Hoitosuunnitelmat ovat tietäneet kolme isoa laatikollista hammasmuotteja, röntgenkuvia, valokuvia, "telaketjuja" suussa useaan otteeseen, retentiolevyä suussa (muotti kitalaessa, jossa on kaksi tekohammasta puuttuvien tilalla), omituiselta kuulostavia mittoja, kiskoja (sekä yö- että jatkuvia), kipua, pelkoa, buranaa ja kyyneleitä...lähes kaikkea mahdollista. Alussa muottien ottaminen oli ihan järkyttävää - menin aina ihan paniikkiin. Rautaiseen muottiin tungetaan pehmeää ja pahanmakuista mössöä ja tungetaan suuhun odottamaan kovettumista. Kyllähän se alhaalta otettava muotti vielä meni, mutta entäs ylämuotti. Tuntui, ettei saanut henkeä! Vuosien saatossa kuitenkin opin pyytämään, että jos muotit sais istualtaan otettua ja eräs hammashoitaja opetti keskittymään varpaiden kipristelyyn, niin aika kuluu nopeemmin. ;)
  Hammashoitokäynnit ovat siis sisältäneet kaikenlaista, ei välttämättä aina niin kivoja juttuja. Mutta eihän kaikesta tarttekaan tykätä. Mutta pitää oppia ymmärtämään, että kauneuden takia joutuu välillä kärsimään ;) Ja vaikka kuinka ois välillä tympässy ravata Jyväskylässä, niin henkilökunta on jotain aivan mahtavaa. Mulla on matkassa ollut mukana koko ajan sama hammashoitaja, vaikka lääkärit välillä on vaihtuneetkin. Aulassa mun ilmoittautumista ottaa vastaan yhä edelleen se sama täti. Lääkärit tietää, että muotit ei kuulu siihen mun lempihoitomuotoon, mutta viime kerralla vitsailtiin, että taas ois edessä tällasta ihan peruskauraa mulle. Että kun muut valittaa joskus, että kun niiden muottien ottaminen on niin inhottavaa, mä voin huoletta todeta - hei, multa on otettu niitä kolme laatikollista, että älä mulle ala! ;)  

 Nyt ollaan tulossa mun hammashoidossa siihen vaiheeseen, että h-hetki lähestyy. Mä saan kohta uudet nätit hampaat suuhun. Oon innoissani, mutta mua myös jännittää, jopa vähän pelottaakin. Heikkohermoiset voi hypätä vaikka seuraavaan kappaleeseen, koska aion ihan totuuden mukaisesti kertoa, mitä tuossa operaatiossa tehdään - ei sitä tartte kaunistella. Eli tuossa implantti-operaatiossa on muutama vaihe. Ensimmäiseksi mut nukutetaan. Operaation vois tehdä myös paikallispuudutuksessa, mutta kiitos ei. Mä en halua nähdä, mitä mun silmien eessä tehdään. Nukutetuksessa sitten mun leukaluu avataan ja nypitään pois ne huonot ja tarpeettomat hampaat. Tilalle porataan leukaluuhun hammasimplanteille "juuret" tai sellaset lokoset. Sitten leukaluu suljetaan. Tämän ensimmäisen vaiheen jälkeen ei auta muuta kuin odotella muutama kuukausi, jonka aikana titaanista tehdyt "juuret" luutuvat leukaluuhun kiinni. Titaani allergisoi hyvin, hyvin, hyvin harvoja, joten se on ihmiskeholle turvallinen aine. Luutuminen ei satu. Toisessa vaiheessa (luutumisen jälkeen) leukaluu avataan uudestaan ja silloin nämä näkyvät hampaat tai siis hampaiden kruunut kieritellään paikoilleen. Se ois sitten kaunis hymy siinä.
   Tätä leikkausta ei olla voitu tehdä yhtään aikaisemmin. Hyvä pohjatyö on kaiken perusta. Alunperin tää proggis piti tehdä jo aiemmin, mutta mun leukaluu kasvoi hitaammin ja nyt viimeiset vuodet se on kasvanut korkeussuunnassa pituutta. Tämä korkeussuunta on vaikuttanut eniten siihen, että miksi vasta nyt lähivuosina - jos ne oltais porailtu jo aikaisemmin, hampaat ois kyllä pysyny nätisti leukaluussa, mutta ientä ois kasvanu päälle. Miltä silloin ois 70v. Roosan hampaat näyttäneet? Ei kovin hyvältä kuulkaas. Toinen juttu on taas vakuutusyhtiöt, jotka nostaa sitä ikärajaa koko ajan tällaisille korvauksille. Eli kyllähän tämä mun leikkaus menee sieltä verorahoista. Ei tässä muuten ois varaa - eli makselkaa vaan kiltisti veronne, että Roosa saa nätit hampaat!! :D
   Voi olla, että unohdin ton leikkauksen kuvauksesta jonkun vaiheen. Mulla on 22.12. kirurgin ja jonkun ylilääkärin tapaaminen, jossa äidin kanssa kuullaan tarkemmin, milloin leikkaus toteutetaan ja miten. Saan varmistuksen, muistinko kertoa kaiken oikein! Hammaslääkäri soitti jokunen päivä sitten ja puhuttiin, että leikkaus on kyllä siis todellakin ovella. Implantteja tulee myös eräällä tavalla kuin erissä - ensin  vaihdetaan takahampaat ja muut huonokuntoisimmat, myöhemmin etuhampaat. Ihan esteettisistä syistä, niin kuin muutamaa lausetta aiemmin kirjoitin ja ihan toipumisenkin kannalta - ja koulukin pitäis hoitaa. En halua koulun ainakaan hirveesti venyvän leikkauksien takia.

 
Täytyy myöntää, että kyllähän se leikkaus mua jännittää. Ainahan niissä on riskinsä. Haluisin olla hereillä, mutta tiedän, ettei se todellakaan oo mulle oikea vaihtoehto. Toisaalta pelkään myös nukuttamista, että jos en herääkään. Mitä jos tapahtuu jotain kauheaa ja odottamatonta ja siinä oli sitten mun elämä? En halua maalata piruja seinille, mutta kuitenkin! Sinänsähän vaikka suussa on ties mitä hermoja ja varomisen paikkoja, parantuu se kuitenkin nopeiten operaatioista verrattuna muihin elimiin. Eikä noita lääkeaine-allergioitakaan löydy, joten nukuttaminen on siltä kannalta mulle turvallista. Tiedän, että oon hyvissä käsissä, mutta monet itkut mä tuun tässä vielä varmasti vääntämään tän kanssa ja lääkärit saa kuulla kyllästymiseen saakka mun huolista. No, on ne niitä jo kohta 18 vuotta kuunnelleet, joten eiköhän ne nää lopun parut kestä. Myös minä tiedän, että se leikkaus on pakko tehdä mun purukaluston ja sen paremman tulevaisuuden vuoksi. Minua saa pelottaa, mutta odotan sitä hetkeä kuin kuuta nousevaa, että kaikki on ohi. Voin seisoa peilin edessä, hymyillä ja tietää, että tämä tie oli sen kaiken arvoinen.

Kysymyksiä saa taas esittää, jos joku juttu jäi epäselväksi tai vaivaamaan. Hammasjutuista tulossa varmasti lisää tulevaisuudessa, kun sitä leikkausta kohti ollaan menossa. Joulukuun hammaslääkärin jälkeen tulen tänne taas astetta viisaampana kirjoittelemaan ja tarkentamaan faktat siitä, mitä kohti ollaan matkalla ja miten. Siihen asti mennään näillä eteenpäin. Pitäkäähän hampaistanne huolta! ;)

~ Roosa ~

Ps. Todellakin aion hoitojen jälkeen pyytää ne kaikki hammasmuottilaatikot itselleni - laitan ne arvoisalleen paikalle näkyviin muistuttamaan huikeesta seikkailusta hammasoikomisen parissa!

Daddy's little girl

Mä olen isin tyttö. Ollut aina ja varmasti tulen olemaan hamaan loppuun saakka. Mun äiti koki välillä suurtakin tuskaa lapsuudessani siitä, etten koskaan halunnut äidin kainaloon öisin nukkumaan - päinvastoin unissanikin riuhdoin äidin käden pois ympäriltäni ja takerruin tiukemmin isin kylkeen. Muistan myös syöneeni lapsena isin vieressä. Isin kanssa oli parasta lukea kirjoja selällään lattialta. Lempisatu oli Päivän paras hetki. Isi osasi eläytyä siihen niin hyvin - sekä kaikkiin muihinkin lukemiinsa satuihin. Äiti lauloi unilaulut, mutta isi luki sadut. 
   Isi kutitteli paljon. Isi nauhoitti paljon lastenohjelmia vhs-kaseteille. Isin ansiosta minä opin sanomaan poppa enkä  kuuma. Tästä äiti ei oo koskaan tykännyt, koska poppa ei kuulemma oo mikään sana. Isi on asettanut rajoja, mutta osoittanut myös älyttömän paljon hellyyttä ja huolenpitoa. Myöhemmin oon oppinut, että rajat on myös rakkautta. Että torutaan rakkaudesta, ei vihasta.
   Isi on kokannu meillä tosi paljon. Yleensä isi laittaakin kotoa ruokaa ja isin tyttönä isin ruoat on tietysti parhaita. Varsinkin lohikastike ja pasta. En vain saa samoilla aineksilla siitä yhtä hyvää kuin isi saa. 
   Isi myös aina korjasi lapsena kaikki lelut. Kuinkahan monesti yövuorot on muuttuneet barbi-sairaaloiksi, joissa liimaillaan barbien jalkoja ja käsiä tai annetaan muuta ensiapua leluille? On siinä varmaan olo tuntunut tosi miehekkäältä? :D
   Edelleen isi on mun elämän ykkösmies. Isi ei oo ehkä mun psykologi (äidit on keksitty sitä varten, heh!), mutta hyvin läheinen silti. En oo hemmoteltu kakara, ei kukaan meidän perheen lapsista oo. Mutta kaikki tietää, että oon se isin pikkuinen tyttö enemmin kuin äidin pieni enkeli. Meidän välejä on ehkä vaikee selittää. Isi tuli edelliseen kämppään vaihtamaan spottivalot mun lamppuun, koska ei halunnut, että kiipeilen yksin jakkaralla. Jouduin lopulta sanomaan, että kyllä mä osaan noihin muihin valaisimiin vaihtaa ne lamput ja sulakkeenkin vaihto onnistuu. Silti perästä tuli viesti, että varovasti! Viime viikolla soitin talkkarin vaihtamaan mun kattolampun - ois ollu liian pitkä ajomatka isillä.
   Mä koen, että meidän välinen isä-tytär-suhde on kehittynyt paljon Jyväskylään suuntautuneiden hammaslääkärimatkojen aikana. Äiti vei mua hammaslääkäriin mun toisen veljen syntymään saakka, mutta sitten homma vaan huomaamatta kääntyi silleen, että käynnit katottiin isin vuorokalenterin mukaan. 60 kilometriä kertaa kaksi antaa hirveesti laatuaikaa isälle ja tyttärelle. Löydettiin yhdessä radion aamushow nimeltä Aamulypsy ja se oli menoa sitten. Kyllä - meillä on hyvin likainen huumorintaju. Välillä äiti lähtee tilanteesta korvia pidellen pois, kun isin kanssa vähän innostutaan heittämään läppää. Kommenttina yleensä on siinä taas isi ja tytär.
   Edelleen isi tekee välillä kutitushyökkäyksiä - lähinnä tökkii kylkiin. Mä en naura, mä kiljun. Joten muu väki tykkää hirveesti, kun isi innostuu ja koko talo vapisee mun kiljunnasta! :D Kotoa Jämsästä sohvalla mun vakiopaikka löytyy myös isin vieressä. Ja kun puhutaan tv:n katsomisesta, niin mainittakoon myös se seikka, että vielä kun asuin porukoilla, saattoi isi tulla ylös välillä iltaisin pyytämään sen kanssa katsomaan vielä jotain ohjelmaa, koska äiti nukahtaa aina sohvalle kymmenen kieppeillä. 16-vuotias pikkuvelikin on aika illantorkku, joten välillä mä mietin, miten isi selviää siellä iltaisin tv:n ääressä ilman mua ;)
   Me ei varmaan ikinä olla puhuttu isin kanssa suoraan mun vammasta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö isi hyväksyisi mua vammani kanssa. Kyllä hyväksyy just tällaisena pitkäpiuhaisena hassuna tyyppinä kuin oon! Isi on istunut mun neurologikäynneillä äidin ja mun kanssa, vienyt sinne Jyväskylään niin miljoonia kertoja, nukkunut monta viikkoa lastenhuoneen lattialla silloin, kun mun epilepsia todettiin tammikuussa -99. Se, jos mikä on välittämistä ja hyväksymistä. Niin kuin äiti mun blogiin joskus kirjoitti, mä ja mun perhe nähdään mut harvoin vammaisena ihmisenä. Me nähdään mut minuna, omana itsenäni. Niin isikin näkee. Isinrakkaus on useasti enemmän tekoja kuin sanoja. Kyllä mä sanomattakin tiedän, miten paljon isi mua ja kaikkia mun sisaruksia rakastaa. Ja siksi isi onkin isi - ei isä tai faija eikä ukko. Sääntöjen, rajojen ja ruuhkaisen suurperheen arjen alta löytyy lempeä ja rakastava mies - ja kuka muukaan se olisi kuin ISI <3

HYVÄÄ ISÄNPÄIVÄÄ MUN ISILLE!

Rakkaudella tyttäresi,

~ Roosa ~

Ps. Kyllä mä sanon joskus myös iskä ;)

Tartu kädestä käteen laula sielusta sieluun

Mulla on ollut tosi kiire koulun, kodin ja kavereiden välillä pyöriessä.. Se on näkynyt pienenä blogihiljaisuutena. Yritän tehtailla viikonlopun aikana postauksia, joita pystyn sit julkaisemaan ensi viikolla niitä yhdellä klikkauksella. Nyt kuitenkin tämän päivän aiheen pariin.

Mä oon blogissa aika avoimesti kertonut, kuinka haluaisin ihastua, rakastua, seurustella ja elää jossain vaiheessa ihan tavallista perhearkea. Edelleen tämä on mulle tärkeämpi tavoite kuin mikään koulutus, työpaikka tai muu. Ja nyt ei pidä käsittää väärin - mä en kadu hetkeäkään opiskelemaan lähtöä, Rauskia enkä opiskelutovereitani tai mikään mikä liittyy mun uuteen elämänvaiheeseen. Kyllä minäkin haluan saada ammatin ja käydä töissä. Mutta se ei oo mulle maailman tärkein juttu.
   Mut on ihmissuhteissa rikottu hyvin monta kertaa. Peräkkäin. Se on ollut tosi rankkaa ja kivuliasta. Ensin yläluokalla se ihastuminen ja siitä seurannut koko yläasteen kestänyt helvetti. Narsistiystävyys, joka ensin nosti mut pilviin ja talloi lopulta jalkoihinsa. Onneksi tajusin päästää irti. Sitten ihastuminen, jopa rakastuminen jo yläasteajoilta tuntemaani poikaan. Tämäkään ei päättynyt onnellisesti. Mut petettiin monta kertaa, mulle valehdeltiin, niin monet oharit, niin monet virheet niin ystävän kuin minunkin puolesta. Toivotonta rämpimistä ja sopan lämmittämistä uudelleen ja uudelleen. Että aloitetaan alusta, kyllä tämä tästä - vaikka tyhmäkin näkee, että ei se tästä mihinkään muutu. Ei meistä mitään tule, ei enää edes ystäviä. Tää on niin nähty.
   Näistä kaikista pitkistä tarinoista (jotka kerroin erittäin tiivistetysti) kärsin osittain edelleen. Kaikesta jää jälki. Sinänsä voin ajatella, että asiat on loppuunkäsitelty. On sovittu, on jätetty entinen taakse ja aloitettu puhtaalta pöydältä. Mutta käytännössä mä en ole aloitattanut puhtaalta pöydältä. Kaikki ne pettämiset ja muut elämän varrella koetut haasteet painavat selkärepussa edelleen - ainakin siinä tietyssä tilanteessa.
   Mä en enää uskalla katsoa vastakkaista sukupuolta kliseisesti sillä silmällä. Mä en uskalla ihastua, puhumattakaan rakastua. Tästä ei pidä mennä vetämään mitään johtopäätöksiä siitä, että olisin nyt löytänyt jonkun. Ei, sillä miten mä voisin löytääkään, jos mä kuljen laput silmillä ja hokemalla itselleni jokaisen kohdalla "Ei se kuitenkaan tykkää susta sillä tavalla. Ei se oo suhun ihastunut. Älä edes kuvittele."? Mä en siis anna itselleni lupaa uskaltaa. Mut on kaadettu niin monta kertaa putkeen viimeisten 7 vuoden aikana, ettei mitään rajaa. Mä en halua, mä en jaksa enää sitä samaa. Mä oon väsynyt sellaiseen. Vähän liian rikki.
   Kuitenkin mä haaveilen parisuhteesta, perheestä ja kaikesta niihin liittyvästä. Kuitenkin mä jaksan vielä uskoa, että jonain päivänä.  Toivottavasti mä jaksan vielä jatkossakin haaveilla, unelmoida ja uskoa siihen, että löydän jonkun, jonka silmissä kelpaan juuri tällaisena omana omituisena itsenäni. Mutta ennen kaikkea - toivottavasti mä vielä uskaltaisin.  

~ Roosa ~

    Ps.

Ei pitäis liikaa yrittää, 

et saisin jonkun itsestäni pitämään, 

tiedän mitä oon ja mitä teen

 ja jos sä sen näät, et pysty ohi menemään

- Haloo Helsinki, Kuussa Tuulee

Ulkoilmanainen

 Multa toivottiin jo pitkän aikaa postausta mun liikuntatottumuksista. Jotenkin postaus jäi vain roikkumaan (lähinnä kuvista ja laiskuudesta). Nyt viime viikolla tuli kysymystä puolestaan siitä, kuinka hyvin mä CP:n puolesta pystyn liikkumaan, onko mun asuntoon monetkin portaat yms. Joten eiköhän nyt ole korkea aika tehdä tämä postaus!

Mä oon vammasta huolimatta aina liikkunut. Lapsena harrastin viikottain suunnistusta ja kävin liikuntakerhossa. Mä myös ratsastin silloin tällöin mummulassa asustelleella Kikka-shettiksellä. Eli meidän perheessä on harrastettu hyvän mielen arkiliikuntaa aika paljon. Meillä ei ole harrastettu kilpaurheilua. Tai no, veli harrasti vuoden jääkiekkoa, mutta koko perhe koki sen liian kilpailuhenkisenä ja armottomana. Ei ollut veljen juttu. Suunnistusaikoina tuli myös osallistuttua kisoihin, mutta se ei todellakaan ollut sen lajin huippujuttu. Tärkeintä oli löytämisen ja oppimisen riemu sekä luonnossa liikkuminen
   Nykyisin mennään edelleen arkiliikunnalla. Mulle on tärkeää päästä lenkille edes muutaman kerran viikossa vähintään reiluksi puoleksi tunniksi. Parhaimmat lenkkimaastot on Keski-Suomessa, koska MÄET. Pohjanmaalla on niin älyttömän tasaista ja Ykassa aika paljon betonia. Sielu lepää parhaiten vaihtelevassa maastossa luonnon keskellä. Mutta en kyllä lenkkeilyä oo Ykassakaan jättänyt. Pitää vaan sopeutua ja ottaa kaikki irti, kun on Jämsässä kotona käymässä (niin kuin esimerkiksi nyt tän viikon). 

Lisäksi tykkäisin hirveesti käydä punttiksella, kun tuli se viime talvena Jämsässä vielä asustellessa aloitettua. Nyt ei oo oikein opiskelijabudjetilla varaa sellaiseen. Mutta oon kahvakuulailun muodossa yrittänyt luoda punttista kotiin. Harjoitteet on niin kokonaisvaltaisia, että täysi hiki päällä jo 20 min. harjoittelun jälkeen. Käytän 6 kg:n rautakuulaa. Tällä hetkellä se on ihan tarpeeksi sopiva, mutta täytyy katsella tarviiko ensi vuonna ostaa jo painavampi kuula. Pyrin kahvakuulailemaan 2-3 kertaa viikossa. 
   Tällaisella arkiliikunnalla oon pysynyt hyvässä kunnossa. Edelleen kyllä tarvitsisin fysioterapiaa, varsinkin polven linjauksen suhteen. Toivottavasti marraskuussa uudella neurologilla saadaan tuokin asia reilaan!
   En tartte apuvälineitä, jos ei tukipohjallisia lasketa. Tärkeintä on, että kengät on hyvät ja tukevat. Talvella mulla on vähän pidempivartset vaelluskengät, muuten sit normi lenkkarit, jolloin käytän nilkkatukea kanta-askeleen aikaansaamiseksi vasempaan jalkaan. Muutenhan mun vasuri ei sitä kanta-askelta tee ja näyttää kuin ontuisin sitä, jos tarkasti kattoo. Kengissä kanta ei saa nousta ja jos nousee, tuntuu se tosi ikävältä. Toivottavasti muita apuvälineitä liikkumiseen ei tartteisa kuin vasta mummona, jos silloinkaan!
   Muuten arjessa mun on tosi vaikee sanoa, miten CP näkyy. Kun on elänyt tän kanssa kohta sen 20 vuotta, sille sokeutuu. Lähinnä muuten CP näkyy lähinnä kahden tai yhden käden jutuissa. Verhojen laittaminen ei onnistu, vaatii molemmilta käsiltä tosi paljon voimaa ja koordinatiota. Hillopurkkeja on vaikea saada auki, kun vasen käsi ei pysty ottamaan kunnon otetta purkista. Mattojen tamppaaminen vaatii voimaa, mutta tarvittaessa pystyn. Paljon perhe ja kaverit on siinä autelleet. Tiukkojen mekkojen ja paitojen pukeminen on haastavaa, ku vasen käsi ei välttämättä taivu kunnolla, että saisin kädet pujotettua hihoista sisään tai pois. Että tällaisen voi pukea päälle, mun täytyy tietää, että saan apua riisumisessa sitten. Pieniä juttuja, joita on oikeesti vaikeeta muistaa tällein kuin kysytään. Ne on jotenkin on niin luonnollisia, että on vaikeeta muistaa, että eihän tää näin mene ihan kaikkien elämässä.
 

On tosi tarpeellista, että oon hyvässä kondiksessa fyysisesti. Kämppä on 3. kerroksessa, eikä hissiä ole. Portaita ei oo kyllä hirveesti, huomattavasti vähemmän kuin entiseen kämppään kivutessa. Mutta kyllähän noitakin tulee päivittäin ja etenkin viikottain kivuttua, kun lähtee kouluun tai tulee takaisin, menee lenkille tai vaikkapa pesemään pyykkiä.
   Toivon, että mun kunto pysyisi näin hyvänä vielä pitkään. Fyysinen terveys ei oo mulle koskaan ollut itsestäänselvyys, joten osaan arvostaa sitä, että mä oon pystynyt tekemään näinkin paljon asioita vammasta huolimatta. En koe, että mun elämä olisi liikunnallisesti/motorisesti hirveän rajoittunutta. Rakastan luonnossa liikkumista yksin tai yhdessä muiden kanssa, jolloin saa vetää raitista ilmaa keuhkoihinsa ja ihmetellä luonnon kaunetta eri vuodenaikoina. Kahvakuulaakin on kiva heilutella ja saada hiki virtaamaan. 

Eli kyllä, täällä asuu varsin liikunnallinen ihminen. Ihminen, joka ei tykkää liikunnassa kilpailemisesta. Mutta ihminen, jolle liiikunta on tärkeä osa elämää. Ihminen, joka arvostaa, että pystyy siihen. 

~ Roosa ~

Vammaisuus numeroina

Täyttelin eilen jatkohakemusta mun vammaistukeen. Viime vuoden marraskuusta lähtien mun tilille on tullut se reilut 90 euroa vammaistukea, eli perusvammaistuen verran. Tuki myönnettiin vuodeksi, eli ensi marraskuun loppuun asti. Tuen saaminen on auttanut tosi paljon, sillä vamma ja sen tuomat kustannukset eivät ole mitään halvinta lystiä.
   Oikeastaan tajusin vasta eilen uutta vammaistukihakemusta täytellessäni, kuinka paljon mun vamma ja sen mukanaan tuomat sairaudet kuluttavat vuodessa rahaa. Se summa on tällä hetkellä älytön. Kuluneen vuoden aikana mun hammaslääkärikäyneistä on tullut poliklinikkamaksuja yhteensä 228 euroa. Tähän päälle bensat, eli 232 euroa, jotka on menneet porukoiden pussista, kun ovat mua sinne kuljetelleet. Nyt kun asun Ylivieskassa, käyn edelleen Jyväskylässä hammaslääkärissä. En halunnut vaihtaa jo 16 vuotta mua hoitanutta paikkaa toiseen, sillä hammashoidot kestävät enää korkeintaan viisi vuotta. Haluan, että hoidot saatettaisiin loppuun samassa, tutussa ja turvallisessa paikassa. 
   Hakemukseen tulevat vuoden matkakustannukset hammaslääkäriin Jyväskylään laitoin halvimman eli bussihinnaston mukaan. Se tekee yhteensä 500 euroa, sillä käyntejä on vuodessa noin 10 kappaletta. Kuitenki kustannukset hammaslääkäristä ovat suuremmat, sillä tulen junalla Jämsään edellisenä päivänä ja jompi kumpi vanhemmistani vie minut K-S keskussairaalaan. Tämä sen vuoksi, koska hammaslääkäriajat ovat aamuisin, eikä tämä mätsää yhteen julkisten kanssa. Lisäksi uskoisin, että käyntejä OYSiin neurologille tulee olemaan suunnilleen kahdesti vuodessa, eli matkakustannukset sinne ovat 60 euron luokkaa junalla. Mutta eihän sitä voi tietää, jos käyntejä olisi enemmän.
   Fysioterapiaan kului menneenä vuonna 80 euroa. Nyt minulle ei ole toistaiseksi myönnetty fysioterapiaa, mutta sain ensimmäisen neurologiajan OYSiin 4.11. Tällöin suunnitellaan mun hoidot kuntoon uuden sairaanhoitopiirin myötä. Fysioterapian tarve on entisensä, eli sen n. 15 kertaa vuodessa, mielellään 20. Neurologikäynteihin rahaa on palanut 202,20 euroa.
   Nämä ovat vasta noin puolet siitä, mitä vammaan kuluu rahaa. Toinen mokoma on lääkkeet. Tämä pilleristi koki eilen aikamoisen lottovoiton tunteen, kun tulin sitä hakemusta täytellessä katsoneeksi lääkkeiden omavastuuseen mennyttä rahasummaa. Kuluneena vuonna (1.1.2014 lähtien) mulla on mennyt rahaa lääkkeiden omavastuuseen 633,60 euroa. Tämä tarkoittaa sitä, että lääkekatto on paukkunut yli reilulla kahdellakymmenellä eurolla ja tulevat lääkekustannukset ovat 3,50 euroa per lääkepakkaus, kunhan vaan ensi viikolla saan Kelalta kirjeen. Eli toisin sanoen loppuvuonna mun ei tartte huolehtia, riittääkö rahat lääkkeisiin. Kyllä riittää. Eli bileet!!! ;) Vaikka kyllähän tuo rapiat 630 euroa mietityttää. Se on älytön summa rahaa. Mulla ei ois ikinä ollut varaa niihin ilman vammaistuen tuomaa lisäsummaa käyttötilille.Nyt koputtelen puuta, kun sanon, että migreenin suhteen mun tilanne on helpottanut. Koulun alun jälkeen mulla on ollut varmaan 2 migreenikohtausta. Jännityspäänsärkyä kyllä jonkin verran. Muttei sitäkään niin paljon kuin vuosi takaperin. Mainittakoon silti, että välillä tulee myös sekamuotoisia särkyjä, migreeniä ja jännityssärkyä yhtä aikaa, joten migreenin kohtauslääkettä on joutunut välillä ottamaan, huomatakseen, että se oli turhaa. Toivon sydämestäni, että tää kesän alusta saakka rauhoittumaan päin ollut särkytilanne jatkaisi rauhoittumistaan entisestään. Koskaan ei kuitenkaan voi kuin pistää kädet ristiin ja toivoa parasta. Sitä minä todellakin toivon, ihan elimistön lääkkeiden sietokyvyn ja pankkitilin puolesta. Jatkuisi edes tähän tahtiin, niin olisin enemmän kuin kiitollinen!

Tein hieman siis laskutoimituksia hakemuksen tekemisen lomassa ja huvikseni laskin loppusumman. Mitkä on mun vammasta aiheutuvat kustannukset vuodessa tällä kulutuksella? Hullut n. 1600 euroa. Sen verran minulla menisi vuonna 2015 rahaa vammasta aiheutuviin kustannuksiin, jos meno jatkuu entisellään (tämän vuoden tarkka summa tähän päivään mennessä 1 375,80e). Opiskelijabudjetilla. Pankkitili ja järki kiittävät. Joten Kela, toivottavasti muistat jatkossakin minua ja pankkitiliäni pienemmällä tai isommalla summalla rahaa!

Yställisin terveisin asiakkaanne,

~ Roosa ~