perjantai 6. heinäkuuta 2018

Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 


 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 


Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 


 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.


   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.


Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~

maanantai 25. kesäkuuta 2018

Mökkikupla

Meidän mökki on mulle yksi elämäni rakkaimmista paikoista. Siitä ehkä kertokoot jotain se, että laskujeni mukaan olen vain yhtenä juhannuksena ollut muualla kuin pienen lammen rannalla aikaani viettämässä. Ja silloinkin esteenä olivat työt, ei vaihtoehtoinen tarjonta. Ja kertokoot sekin, että ideaalitilanne on, että mökillä ehtisi käymään kesän aikana kahteen otteeseen.
   Tänä vuonna otin revanssin viime vuoden heinäkuusta ja pyöräilin uudemman kerran mökille 40 kilometriä. Se oli viime torstai, mahtava päivä sekä pyöräilylle että neljän päivän päivän mökkeilyn aloittamiselle. En edes muista, milloin viimeksi olisin ehtinyt olemaan siellä niin monta päivää peräkkäin.Tiesin, että juhannuksesta ei voisi tällä aloituksella kuin tulla parasta. Ja siitä tuli. 
   Koska se oli niin perinteinen ja yksinkertainen. Oikea vuodesta toiseen samanlaisena toistuva mökkikuplansa, veikkaani lainaten. Tänä vuonna perinteisyyttä vähensi vain serkkujemme poissaolo. Mutta ymmärrettävistä syistä. Tuosta muutaman hengen puuttumisesta huolimatta juhannuksesta tuli ihana. 

Kun sanon meneväni mökille, tarkoitan pienen lammen rannalla sijaitsevaa tonttia, jonka isin puolen isovanhempani ovat ostaneet 70-luvulla ja jonne on vuosien saatossa kohonnut mummun ja papan mökin sekä saunarakennuksen lisäksi myös vanhempieni aitta sekä papan rakentama uudempi aitta. Lisäksi on tehty terassilaajennuksia ja muita pihan muutostöitä. Sekä remonttia mummun ja papan mökissä. Mutta edelleen mökillä sähkö tulee agregaatista ja muutamasta akkutoimintaisesta pistorasiasta. Ja pesuvedet sekoitetaan itse, suihku ja vesivessa eivät sinne kuulu. Ja kun on viettänyt tuolla lammenrantatontilla aikaa kesästä toiseen, oppii rakastamaan elämän yksinkertaisuutta. Hyvin pieniä asioita ja tapoja, jotka ovat ja pysyvät. Niistä asioista tietää, että nyt ollaan mökillä.
   Kaikki alkaa jo menomatkasta. Viimeistään siitä, kun asfaltti vaihtuu hiekkaan. Ja kun jalat osuvat mökin pihamaahan, muu maailma hyvine ja huonoine uutisineen unohtuu, menettää merkityksensä. Sillä mökki on mulle paikka, jossa unohdan tietoisesti ja tiedostamatta kaikki pienimmätkin murheet. Mökki on paikka, jonne ikävät asiat eivät kuulu. Elämä ja oleminen taas kuuluvat. Veikkani kuvaama mökkikupla sulkee sisäänsä ja voi vain fiilistellä kaikkea.
   Pakattuja vaatteita, jotka eivät ole adidasta eivät edes sitä parempaa seppälää. Muotonsa menettäneitä ja väreiltään haalistuneita vaatteita, joiden ei tarvitse millään tavoin mätsätä yhteen tai kuulua kesän uutuusmuotiin. Riittää, että ne tuntuvat hyvältä päällä.
   Mökin tuttua tuoksua. Kiveä, jonka päälle kiipeäminen lapsena oli elämän suurimpia saavutuksia. Nykyään se näyttää järjettömän pieneltä, mutta lapsena se oli vähintäänkin järkälemäisen suuri. Myös sisarusteni ja vanhimman serkkuni mielestä. Sitäkin voi fiilistellä, että mökillä ollessa mun ei ole tarve olla yhteyksissä ystäviin. Voi sen sijaan lukea kirjaa, ottaa päiväunet tai kuulla sängyllä silmät kiinni loikoillessa, kuinka pappa tapansa mukaan kävelee pihamaalla vihellellen ja omia askareitaan tehden. Lisäksi ei yleensä mene tuntiakaan tavaroiden viemisestä papan rakentamaan aittaan, kun pappa tulee ja kysyy, tarkeneeko siellä nukkua vai pitääkö lämmittää. Sama kysymys joka juhannus ja joka päivä mökillä ollessa. Kysymys, josta tietää olevansa mökillä.
   Jokailtainen saunominen pesuvesien sekoittamisineen ja naku-uinteineen. Parasta. Aamuöiset huussiin kävelyt kasteen tuoksussa ja saunan käsipesupisteen kautta takaisin. Parasta. Papan tekemässä keinussa keinumista. Parasta, koska siinä on monta metrii pitkät narut ja vieläkin pappa tulee yllättäen ja vapaaehtoisesti antamaan vauhtia. 


Mummu, joka syntymäpäiviensä kunniaksi haluaa paistaa meille muille pikkulettuja. Papan vadelmahillo ja ne samat lusikat, joilla sitä hilloa otetaan. Vanhat, käytössä pehmeiksi kuluneet lakanat, joiden väliin nukahtaa saunan ja järviveden raikkautta tuntien ja tuoksuen. Jokailtaisten korttipelien jälkeen. Joko ristiseiskaa tai paskahousua. Pienempien serkkujen kanssa pelataan lisäksi usein Mustaa Pekkaa tai maijaa. Tänä juhannuksena ei, mutta muuten kyllä. 
   Mummu, jonka vieraanvaraisuutta arvostan. En ole moneen vuoteen kantanut mökille niitä petivaatteita tai pyyhettä, mummun varastoista kyllä löytyy. Nykyään se sentään antaa mun ja veikan laittaa pedin nukkumiskuntoon ilman mitään sen apuja.
   Veikka, joka haluaa edelleen nukkua mun kanssa siellä aitassa. Toinen veikka, joka nukkuu saunakamarissa. Ja muu perhe vanhempien aitassa. Ja se, miten sopu antaa sijaa, kun serkutkin on paikalla. Tuntui suorastaan oudolta, kun ei tarvinnut miettiä tänä vuonna, kuka nukkuu missäkin.
   Hyttysten tappamissirkus iltaisin. Punaiset laikut ympäri kehoa, joista ei voi tietää, onko ne hyttysten/mäkäräisten/polttiaisten tekemiä paukamia vai finnejä. Lapsuudesta tutut lautapelit, joita saatetaan pelata vielä aamuneljältä veikan kanssa. Tai sitten keskustelut, jotka ovat maailman turhimpia tai maailman syvällisimpiä. Tai sitten niitä, joiden aikana puhutaan siitä, mikä on parasta mökillä ollessa.
   Makkaranpaisto ulkotulipaikalla. Soutuveneessä tai papan rakentamalla lautalla istuminen. Puhelin, joka käydään laittamassa laturiin silloin, kun agri käy. Jos se unohtuu tehdä, voi tuon älylaitteen toki ladata akkupaikastakin. Mutta usein sitten toteaa, ettei se nyt oo se pääpointti, että puhelimen virtataso on  90%. Että jos akku loppuu, loppukoot. Ladataan sitten seuraavalla agrinkäyntihetkellä. Onhan niitä kuitenkin neljä päivässä. Eikä enempiä tarttekaan olla. 
   Niin se agri. Sen käyntiin en edes herää enää, vaikka tuo laite sijaitsee nukkumapaikkani seinän toisella puolella. Yleensä herään vasta agrin käytyä jo jonkin aikaa. Ja ekalla kerralla voin jatkaa nukkumista, sillä silloin kello on jotain aamuseiskan ja aamukasin väliltä. Mutta toisella kertaa kannattaa nousta heti, jos haluaa vielä aamukahvia (joka on toisille jo aamupäiväkahvia). 


Spesiaalitekemiset, joita usein keksii pappa. Joka vuosi jotain uutta. Tänä vuonna pappa ois halunnut viedä meidät kaikki lammen toiselle puolelle tekemällään lautalla, koska siellä oli hänen kokoamansa kokko. Mutta sitten oli perinteistäkin perinteikkäämpi juhannussää ja jäi tekemättä ja kokko polttamatta. Mutta sitten pappa ootti sunnuntai-aamuun ja ilmoitti, että halukkaat pääsevät lauttamatkalle, jonka aikana on mahdollisuus mato-ongintaan. Kaikki saatu saalis heitettiin lokeille. Siitä voi tajuta, ettei se onginta ollut lauttamatkamme olennaisin asia. Lisäksi veikka tarjosi myös juhannusajelut mehtäautotiellä kaikille halukkaille juhannuslauantain ratoksi. Mulla oli niin kivaa, että ilonkiljaukseni saivat veikan lupaamaan, että hän ei ota mua moponsa kyytiin enää ikinä. Hups.
   Mutta ennen kaikkea meidän oma porukkamme, ne ihmiset, jotka viettävät juhannusta tuolla tontilla yksin ja yhdessä. Omassa rauhassa sekä toistensa seurassa. Tavallisia ja erikoisempiakin asioita tehden. Ihmiset, jotka heräilevät aamuisin omista sopeistaan, mutta kokoontuvat yhteen ruokapöydän ääreen ja iltaisin sitä korttia pelaamaan. Muuten annetaan tilaa niin yksin kuin yhdessä olollekin. Sillä vaikka makoilisi itsekseen siellä omassa sopessaan, tietää, että ei ole yksin. Sillä jos yhtäkkiä haluaiskin keinua tai vaikka mennä soutelemaan, joku lähtee varmasti mukaan.
   Nämä ihmiset ovat kasvaneet siihen, että kädet pestään saunassa kylmävesihanan alla, ovista kuljetaan nopeasti, pesuvettä ei saa tuhlata ja luontoa arvostetaan. Ja ennen kaikkea arvostetaan sitä paikkaa, jota saadaan mökiksemme kutsua.
   Niin ja jos johonkin ei löydy syytä tai syyllistä, se oli varmasti Peikko Peloton, joka on siirtänyt vuosien kuluessa asuinsijansa lammen toiselta puolelta sijaitsevasta telkän pesästä mökkitontillemme. Toivon mukaan sieltä hän ei kuitenkaan muuta minnekään. Onhan hänkin nimittäin kuulunut mökkikuplaamme aina, lapsuusvuosistani lähtien.


Mökkeily on vaan parasta mahdollista. Vaikka se tietää sitä, että sieltä palattuaan pitää aloittaa pyykinpesulla ja mökkikuplan puhkeaminen tietää yleensä mökkikrapulaa - eli sopeutumisvaikeutta normaaliin, sähköiseen ja somen täyttämään arkeen. Mutta kyllä tämä tästä. Ja kun kaipaa jälleen pausea kesäelämäänsä, voi palata elämän perusasioiden äärelle. 
Mökille.

~ Roosa ~

tiistai 19. kesäkuuta 2018

Oodi minulle


Näissä kuvissa esiintyy nainen, joka on lopettanut vihdoin toisten ihmisten miellyttämisen. Se on aika iso juttu, sillä tuo nainen huomasi viime kesänä tehneensä sitä vuosikausia. Toisten miellyttämisen lopettaminen ei tarkoita sitä, että hän olisi unohtanut käytöstavat. Ei. Se tarkoittaa sen sijaan sitä, ettei hän yritä esittää mitään sellaista, mitä en ole. Hän antaa toisille mahdollisuuden nähdä sekä hyvät että huonot puolensa. Sillä hän on tajunnut, että ennen pitkää heikkoudet tulevat kuitenkin esille ja totuus (muun muassa arkisten päätösten tekemisen vaikeudesta ja asioiden selittämisestä jokaista (turhaa) yksityiskohtaa myöten) paljastuu.


Kuvissa näette naisen, joka uskaltaa kokeilla rohkeasti uutta. Aloittaa hiusten kasvatusprosessin tai opetella erityislapsen kanssa työskentelemisen saloja. Hän osaa myös nykyään perusasiat ruokien hiilihydraattimääriin, verensokeriin ja insuliinin pistämiseen liittyen. Kun joku töissä ihmetteli tuota nopeaa oppimista, se sanoi, ettei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa homma haltuun. Ja voin sanoa, että hyvin ottikin.


Näissä kuvissa näette myös naisen, joka on ylittänyt monta uskomusta, oletusarvoa ja rajaa. Käyttänyt korttinsa oikein, jos näin voi sanoa. Ja jos minulta kysytään, ehdottamasti niin voi sanoa.


Niin, näissä kuvissa näette minut.



Olen usein myöhässä, ja kun sanon olevani valmis viidessä minuutissa, en usko sitä itsekään. Jos pystyn, käytän mieluusti aamupalahetkeeni tunnin. Ja olen aina valmis katsomaan jakson Kotikatua. Muina hetkinä odotan, että Areenaan tulee uusia jaksoja.
   En ehkä väännä hymyä joka kerta naamalleni, kun harmittaa. Saatan myös itkeä. Mutta se ei tarkoita sitä, että olisin luovuttanut tai hukannut sisukkuuteni. Minussa on olemassa edelleen se kaikki sisu, mitä ennenkin. Olen vain antanut itselleni luvan kaikenlaisiin tunteisiin kaikkina vuorokaudenaikoina ja 365 päivänä vuodessa.
   Tajuan asioita ja aivopähkinöihin verrattavia vitsejä hitaasti. Liian hitaasti. Mutta sitten kun tajuan, saatan nauraa niille puoli tuntia. Eli käytännössä hihitän lattialla vedet silmissä ja vatsalihakset kipeinä. Välillä nauruuni sekoittuu myös hiljaisia jaksoja, mutta perheenjäseneni tietävät, ettei se oli vaarallista, vaan omaan myös taidon nauraa ääneti. 


Harkitsen välillä palkkaavani itselleni sihteerin hoitamaan kaikki vammaan liittyvät puhelinsoitot, ajanvaraukset, reseptien uusimiset, paperien kopioimiset ja lähettämiset sekä monet muut sairaudenhoitoon liittyvät juoksevat asiat. Välillä harkitsen koko IP:n heittämistä roskiin tai kesäloman ottamista sairaudestani. Aina en myöskään jaksaisi selittää ja muistella jokaista oirettani perus tk-lääkärin vastaanotolla, vaikka tiedän hänen tarvitsevan nuo infot milloin mitäkin asiaa varten. Mutta sitten on onneksi niitä ammattilaisia, joille ei tarvitse selitellä, tai joiden reaktioita oireideni lukumäärät kuultuaan ei tarvitse pelätä. Tämänhetkinen neurologini esimerkkinä mainiten. Hän myös sanoi aidon välittävästi arvostavansa, miten jaksan hoitaa asioitani muun elämän ohessa. Hän ei sanonut sitä ihailun kiilto silmissä ja tanhupallomaisella äänensävyllä. Sillä kiiltokuvamaista ihailua tämän sairauden kanssa eläminen ei kaipaa, eikä toisaalta sääliäkään. Tämä kaipaa vain hyväksyntää, ihmisenä näkemistä ja hyppysellisen tervettä arvostusta. Onneksi sitä olen myös saanut.


Unelmoin työpaikasta jossain vähän isommassa cityssä ja olenkin rustannut melkoisen kasan työhakemuksia nuorisotyön puolelle. Vielä yksikään ei ole johtanut työhaastatteluun, mutta luotan siihen, että sitten juuri ne paikat eivät olleet minua varten. Minä saan vielä töitä ja nimenomaan sen työn, joka minulle on tarkoitettu.
   En ole hyvä viiden tähden Michelinkokki. Enkä tule olemaan. Mutta se on okei mulle. Ja muista ei tartte niin välittää. 
   Yritän itse hyväksyä, että ison leikkausarpeni lisäksi olen saanut kannettavakseni muitakin arpia. Ja että en tule koskaan enää pystymään tikattujen haavojen katsomiseen, olivatpa ne siistejä tai eivät. Puhumattakaan leikkausten katsomiseen tv:stä. Suolistoleikkaukset vajaa kahdeksan vuotta sitten tekivät tehtävänsä. Että vaikka haava oli viime viikolla ok sen jälkeen, kun nukkuessani olin vahingossa kääntynyt mahalleen, minä en ollut. Enkä ollut ok varsinkaan sen jälkeen, kun sama, juuri tikinpoistosta selvinnyt haavani repesi auki ja jouduin etsimään siihen lääkekaapista steriililapun. Ja pian sen  jälkeen kummitädin suosituksesta (kiitos taas!) vaihdoin steriililapun teippiin. Verensokerini olivat sen jälkeen ansainneet suklaata.


 Rakastan yksinkertaisia asioita. Juuri tuuletettuja ja vaihdettuja petivaatteita (etenkin talvisin). Kesäisin yöllistä käyskentelyä mökin pihamaalla matkalla aitasta huussiin ja saunan kautta takaisin. Sitä tuoksua, joka mudostuu usvasta, aamukasteesta ja kasveista. En ehkä tiedä parempaa. Lisäksi rakastan arkiaskareiden tekoa musiikin soidessa taustalla (saan silloin paljon enemmän aikaiseksi), aamukahvia, mäntysuovan tuoksuisia puhtaita mattoja sekä kirjoja. Etenkin jos niitä saa lukea läpi yön ja nukahtaa vasta aamuyön pikkutunneilla.  Arkea, sitäkin mä rakastan.
   Yritän olla aina vähän enemmän carpe diem. Joskus onnistun ja joskus en, mutta sitä kai on elämä. Ja 95% kerroista huomaan, että se carpe diem ois kannattanut, ei järjetön stressi. Koska lopulta kaikki meni enemmän kuin hyvin.
   Sekään ei oo helppoa, että joskus on pakko olla neito hädässä. Ne on nolostuttavia tilanteita, koska mut on kasvatettu pärjäämään - taisin vain itse ottaa sen liian tosissani aikoinaan. En istu siltäkään kantilta muottiin, mutta onneksi se ei tänä päivänä haittaa. 


Yhtä asiaa itsessäni häpeän enemmän kuin mitään. Vain harvat sen tietävät. Mä myös tiedän, ettei mun kannattaisi hävetä sitä, sillä mä en ole oikeastaan voinut vaikuttaa asiaan mitenkään. Se ei ole minun syyni. Mutta silti se hävettää. Tässäkin yritän joka kerta armahtaa itseni.
    Fanitan bändejä, joita harva mun ikäinen nainen fanittaa. Esimerkiksi Vesterinen on hyvä, Ida ja Kalle tekee mahtavia biisejä, Samae Koskinen on ehdoton hyvän fiiliksen tuoja ja luoja. Tietysti Samuli Putro, Eput, Neljä Ruusua ja kaikki nämä tähän kastiin menevät otan myös lukuun. Kaija Koon Tinakenkätyttöä lauloin tauotta lapsena. Ennen kuin tiesin biisin syvempiä merkityksiä ja totesin, että sehän kertoo myös minusta. Samoin Kaunis, rietas, onnellinen ja Hillitse itsesi. Ja  mitä tulee Juha Tapioon...tartteeko enempää sanoa. <3
   Kun mun pitää laittaa itseni epämukavuusalueelle, yritän vimeiseen asti taistella vastaan. Keksiä tekosyitä, ettei tarvitsisi. Lietson itseni vähintäänkin mielensisäiseen paniikkiin. Mutta sitten jostain mä usein myös kokoan sen voiman, millä mä menen sinne epämukavuusalueelle. Ja sitten kaiken jälkeen (lähes) aina huomaan, että mä selvisin voittajana. Eikä mua sit enää pelota yhtään. Totean pelänneeni turhaan. Ja sen jälkeen totean vain, että tämäkin kannatti kokea.


Aloitin yhden unelmalistallani olevan asian toteuttamisen. Ja aion saattaa sen myös loppuun. Aion onnistua, vaikka se vaatisi kuinka ja paljon. Oon saanut huomata, että kunnianhimo ja nöyryys kannattavat. Uskon vakaasti, että niiden avulla saavutan tämänkin unelmani. 


Monesti mietin, että tässä mun pitää olla parempi. Monet näistä asioista ovat niitä, joista tässä postauksessa mainitsin. Mun ei pitäisi selittää asioita kautta rantain ja kilometritolkulla, eikä jännittää turhaan. Mun ei myöskään pitäisi saada turhia puolentunnin hervottomia naurukohtauksia. Mä myös yritän petrata, kehittyä. Sillä itsereflektoinnin taito on mulla verissä. Mutta toisaalta - jos mä unohtaisin noi kaikki edellä mainitut kokonaan, olisinko mä enää oma itseni? Se tyyppi, joka on parasta, mitä mulle on koskaan elämässäni tapahtunut? En varmaankaan.
   Siksi tämä teksti onkin oodi minulle. Kaikille mun hyville ja huonoille puolille. Koska ne tekevät minusta minut. Joskus tiedän muiden aattelevan, että mikä järki jossakin mun toimintatavassa on. Ihan lähimmätkin ihmiset saattavat näitä pohtia. Mutta tosiasia on, että jokainen näkee samatkin asiat ja kokemukset eri tavoin, omasta historiastaan käsin. Niin myös minä. Ja siitä tulee ne toimintamallit, joita käytetään milloin missäkin tilanteessa. Eikä siinä ole mitään väärää. Mä saan elää mun elämää, kehittyä, kompastua ja taas kehittyä - unohtamatta itseäni. Ja sä saat elää sun elämää. Ollaan rohkeasti sitä, mitä ollaan. Millaiseksi maailma on meidät muovannut. Ja uskotaan hyvään.


Mä koen olevani just nyt elämän taitekohdassa tai oikeastaan sen äärellä. Mä en tiedä, mihin tie vie, mutta kaiken jälkeenkin mä luotan Jumalaan. Siihen, että vaikken mä tiedä, se tietää ja vie mut kohti hyvää. Ei ehkä sitä tietä, kuin mä aattelin. Mutta juurikin sitä tietä, jota mun täytyy mennä hyvien asioiden luokse.

~ Roosa ~

maanantai 4. kesäkuuta 2018

Kirje tulevaisuuden äärelle

On hirveän pitkä aika siitä, kun kirjoitin. Mutta jos kaipasitte raadollisen rehellistä ja itkun läpi kirjoitettua tekstiä, niin tässäpä on. Suorastaan hävettää tulla tällaisellä tekstillä "takaisin", mutta kun ei muuta kirjoitettavaa ole, niin olkaa hyvät. 


Mä laitoin tänään postiin yhden kirjeen. Sen määränpää on Tampereen Koskiklinikka ja perinnöllisyyspoli. Mä oon aina tiennyt, että joku päivä mun vaan täytyy mennä päivittämään tiedot IP:n periytymisestä - vaikka luulen tietäväni sen kaiken, mitä perinnöllisyyslääkäri voi mulle kertoa. Pyysin siis neurologilta lähetteen viime kuussa ja ensi viikolla tapaan perinnöllisyyslääkärin. Sitä varten lähetin postissa nipun papereita, jotka oon nimennyt ajatuksissani mun "juurikseni". Niissä on varmistettu se, että mulla on IP:n valtamutaatio. Ja vaikka Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin tapaamisesta on kulunut pian tarkalleen 17 vuotta, luulen,  että periytyvyyslaskelmat eivät ole sairaudestani paljon muuttuneet. Että 33% todennäköisyydellä joko saan terveen tytön tai pojan, 33% todennäköisyydellä IP-diagnoosia kantavan tytön tai 33% todennäköisyydellä saan keskenmenon. Mä oon tiennyt tämän lukioikäisestä lähtien. Ja vielä pienemmästä, että mun tauti periytyy. Ja viimestään 13-vuotiaana, että mä en vain yksinkertaisesti saa tulla raskaaksi ilman neurologin lupaa. Ja ilman, että kukaan sitä mulle sanoi. Että sinänsä en usko uutta infoa ensi viikolla saavani, mutta tuo käynti on mun oikeus ja velvollisuus, jonka aion nyt käyttää ja suorittaa.
   Mä en tiedä, onko IP tehnyt musta välistä liiankin vastuullisen naisen. Joka miettii tarkkaan kaiken, mieluummin sitten vaikka umpirealistisesti kuin kevyillä pilvenhattaroilla höystettynä. Ehkä siksi mulla ei myöskään ole koskaan ollut parisuhdetta. Oon kunnioittanut toisen unelmia niin paljon, että olen varsin nopeasti osannut sanoa, olenko minä tautini kanssa vain tien tukkeena tai taakkana. Kironnut, että mä en haluis asuu kaupungissa, mutta...onko mulla muuta vaihtoehtoa? Mä en myöskään ole elämäni aikana nähnyt lähipiirissä hirveästi epäonnistuneita parisuhteita. Tai ruusunlehtiä sekä kermavaahtoa. Joskus tuntuu, että mun ois pitänyt elää 60-luvulla. Ajassa ennen tindereitä. Tässä maailmanajassa mä tunnun olevan sairauteni kanssa este tai kiiltokuvamaisen kunnioitettavaa materiaalia. Ja jos mä jotain oon oppinut, niin sen, etten mä halua olla kumpaakaan. En este enkä kiiltokuva. Oon huomannut sanovani itselleni, että mä tarvitsen ihmisen, joka rakastaa mua, eikä mun vammaa. Riittää, että mä elän viha-rakkaus-suhteessa vammani kanssa. Siihen väliin ei muita tarvita, osataan IP:n kanssa keittää soppamme kaksistaankin. 


Ehkä juuri noiden kokemusten tai vastuullisen naisen ominaisuuksieni vuoksi en jäänyt odottamaan, että mulla on kumppani, jonka kanssa mennä perinnöllisyyspolille. Mä tiedän hyvin täyttäväni marraskuussa 24 vuotta. Ja jos mä joskus haluan biologisia lapsia saada, se vaatii edellytysten lisäksi lääkityksen purkua, ainakin osittain. Mä olen vain tajunnut, että jos vuodet menee tätä rataa, kohta mä oon kolkyt ja asia on vieläkin kesken. Tai siis ohi. Lisäksi mä haluan, että mulla on lyödä faktat tiskiin toiselle heti, eikä pyytää ensin lähetettä ja odotella aikaa ajantasaisten tietojen saamiseksi molemmille. Mä haluan, että voin kertoa että näin se asia menee ja nyt voit joko jäädä tai lähtee. Jos koskaan tällaista tilannetta mun eteeni tulee. Mä en olis siitä niin varma.
   Kun reilun viikon päästä oon viisaampi, mä tiedän, odotellako vaan suosiolla sitä kaksvitosen ikälukemaa, jolloin saan käynnistää adoptioprosessin. Tai odotellako sihen asti ihmettä. Sen kuitenkin liiallisesta vastuuntunnostani huolimatta tiedän, etten halua olla hetkeäkään ihminen, kenen tunteilla leikkiä. Jonka kohdalla voi miettiä jatkuvasti ollako vai eikö. Ja joka ei muka tajua, mitä tapahtuu. Kyllä mä tajuan. Ja mä olen sellaiseen loppumattoman kyllästynyt. 
   Ja kyllä, jos voisin, en olisi näin helvetin vastuuntuntoinen. Mutta mä en taida osata olla muuta, vaikkei se tän päivän trendeihin taida sopiakaan. Ja mä yritän antaa sen jatkuvasti itselleni anteeksi. Ja niissä tilanteissa, kun kyyneleet nykyään nousee silmiin, mä annan aplodit itselleni. Vielä reilu vuosi sitten mä oisin vaan purrut hammasta ja tehnyt siten vain enemän hallaa itelleni. Onneksi olen siinä suhteessa onnistunut joka kerta vain paremmin, menettämättä arvokkuuden tunnettani. Päinvastoin.

Kun juhannusviikko koittaa ja jos isovanhemmille vain sopii, olen mökillä viikon enkä ajattele mitään enkä ketään. Puhelimenkin voisin pitää kiinni. On ollut aika rankkaa prosessoida näitä normaalien ihmissuhde- ja työstressien seassa.

~ Roosa ~
  

keskiviikko 4. huhtikuuta 2018

Ei-toivotut muistomerkit

Sanon usein toisen miettiessä ja synkistellessä omaan ihoon tullutta nirhaumaa, arpea tai muuta jälkeä, että älä anna sen masentaa, arvet kertoo vaan elämästä. Uusien lääkärien ja hoitajien tai kaverin kaverien nähdessä mahani ison leikkausarven jaksan kertoa uudestaan ja uudestaan tarinan arpeni takana. Ja joka kerta päätän tarinani sanoihin mutta se on aika vähän siitä, että mä sain jäädä henkiin. Näin mä aattelenkin ja kuljen tulevinakin kesinä rohkeasti bikineissä - kuten tein myös viime uutena vuotena paljuseurani kanssa, josta tunsin entuudestaan vain muutaman tyypin.
   Mutta sitten tulee niitä päiviä, kuten viime viikkoiset. Päiviä, jolloin joudun omasta tahdostani ja lääkärin suosituksesta hankkimaan itselleni lisää taistelumerkkejä kroppaani. Kyllä, puhun luomenpoisto-operaatioista, joita itselleni on kertynyt 19. ikävuoden jälkeen neljä. Niistä jokainen on ollut aiheellinen ja todennäköisesti myös viime viikkoinen poistunut luomi osoittautuu vaarattomaksi. Toivon, että myös pari muuta poistolistalla olevaa luomeani saavat patologilta hyvät lausunnot. 
   Vaikka pohjimmiltaan ajattelen, että arvet kertoo vain elämästä, luomenpoistoista aiheutuneet arvet harmittavat välistä ja kovaa. Enemmän kuin koko mahani kahtia jakava leikkausarpi. Nuo pienet arvet kun laittavat pohtimaan, miksei tuo yksi iso arpi riittänyt. Enkö joutunut silloin elo- ja syyskuussa 2010 pelkäämään tarpeeksi ja ymmärtämään tarpeeksi paljon sisäisestä kauneudesta 16-vuotiaaksi? Eikö minulla saisi olla oikeutta muuten arvettomaan kehoon? 
   Hyvä ystäväni ja sielunsiskoni Epa käy usein näitä keskusteluja kanssani. Hän on oikeastaan ainoa, jolla on kokemusta tästä asiasta, jopa paljon enemmän kuin itselläni. Hän sanoitti hirveän hyvin sen, miksi oman kropan jäljet tuntuvat välistä tosi ärsyttäviltä ja masentavilta. Se johtuu siitä, että on muutenkin jo valmiiksi tutkimuskohde. Kun on tottunut verikokeisiin, oireidensa kertomiseen itsenäisesti hoitohenkilökunnalle, kokeillut ja löytänyt sopivat lääkitykset ja selvinnyt monesta henkisesti ja fyysisesti kivuliaasta tilanteesta, tuntuu vääryydeltä saada niistä ikuiset muistutukset matkaan mukaan. Yksi tai kaksi arveksi kutsuttua muistomerkkiä ei itseäni haittaa, mutta asia on eri, kun niitä kertyy useampia. 
   Ja vaikka arvistaan ei ole selitysvastuussa kellekään, ihmiset kaipaavat niitä. Selityksiä. Välillä he eivät ajattele kaipaavansa, mutta jälkeenpäin kiittävät, että varoitin. Säikähdys olisi muuten ollut ehkä liian suuri. Täysin virheetön vartalo on harvinaisuus, mutta tarpeeksi poikkeava voi hämmentää ja pelottaa.

  
Maailma sisältää liian paljon kauneusihanteita, joita onneksi yritetään silloin tällöin kunnolla ravistella alas. Sitä pitäisi tehdä ehdottomasti enemmän ja useammin. En tiedä kylläkään, miten. Jos tietäisin, en kirjoittaisi tätä postausta nyt.
   Ehkä itselleenkin pitää antaa aikaa. En ehkä koskaan tule katsomaan pikkuisia selkääni ja kylkeäni koristavia arpia yhtä rakastavasti kuin moninkertaisesti isompaa, napani kiertävää arpea. Mutta joku päivä toivon katsovani niitä hyväksyvästi. Että siinä te nyt olette ja se on ok. Lähdetään salille, että jaksan kantaa kehoani ja teitä hyvinvoivana jatkossakin.
   Toivottavasti myös tulevaisuuden maailma on kaikenmuotoisten vartaloiden lisäksi avoin ja hyväksyvä myös kaikenkokoisille arville. Terkuin nainen, joka jätti lapsuudesta tutut napapaidat viime kesänä kauppaan, vaikka ne bikinit omistaakin.  

Ehkä ois kuitenkin pitänyt olla jättämättä?

~ Roosa ~

tiistai 20. maaliskuuta 2018

Vuosi

Vuosi sitten oli paljon keväisempi sää kuin nyt (ainakin Keski-Suomen kaduilla). Tai siis niin mä ainakin muistelen, mutta muistikuvani katumaisemista saattaa pettää, sillä mulla oli tuolloin suuri päivä. 
   Sillä vuosi sitten tänään mä sain hampaani  ja hymyni. 


Tuntuu hullulta, että siitä on jo vuosi. Muistan tuosta vuosi sitten näihin aikoihin napatusta kuvasta paistavan hölmön olotilan, johon oli sekoittonut niin onnea kuin hämmennystäkin. Sekä tietysti valtavaa kiitollisuutta suomalaista hammaslääketedettä kohtaan. Tuosta kuvanottohetkestä tuntuu kuluneen niin vähän aikaa. Mutta kuitenkin tähän vuoteen on mahtunut myös niin paljon. Kulunut vuosi muodostui todelliseksi kasvamisen ajaksi, jonka aikana muokkasin kuvaani itsestäni uudestaan. Se vaati paljon. Enkä sano olevani vieläkään valmis, mutta ainakin just nyt mä oon tyytyväinen omaan itseeni. Pitkästä aikaa mä koen olevani hyvä kaveri itteni kanssa. En haluu olla elämässä kenenkään muun kengissä toisella puolen Suomee tai maailmaa, vaan haluun elää omaa elämääni, vaikken tiedäkään minne se vie. Sillä moni asia muuttui hampaiden myötä parempaan, kunhan vain jaksoin ensin saada pääni kuntoon. 
   Pari kuukautta hampaiden saamisen jälkeen luin muiden hammasimplanttipotilaiden kertomuksia siitä, kuinka yksi tai kaksi implanttia oli parantanut heidän elämänlaatuaan mielettömästi. Silloin mä en vielä montaa asiaa pystynyt sanomaan, mitkä asiat mun elämässä oli paremmin hammasimplanttien ansiosta. Ja aattelin, etten ikänä pystyisikään olemaan kiitollinen niin monesta asiasta kuin niiden kertomusten takana olevat ihmiset olivat.
   Mutta minä erehdyin. Kuukausi sitten aloin listailemaan asioita, jotka muuttuivat parempaan hampaiden myötä. Niitä kertyi aika monta.
   Ensimmäisenä tietysti estetiikka. Pidän hampaistani ja niiden ulkonäöstä. Ne näyttävät hyvältä - siltä, miltä hampaiden kuuluukiin näyttää. Ensimmäinen mietteeni hampaat saatuani oli, että kuuluuko ihmisen suussa olla näin paljon hampaita?!! Mutta näin vuoden tätä elämää elettyäni voin sanoa, että kuuluu. Toki implantit on hiukan vaaleammat kuin omani, sillä hammaslabran väriskaaloista ei löytynyt väriä, joka vastaa omien hampaitteni väriä. Se tuntuu kuitenkin tosi pieneltä jutulta siihen verrattuna, että sain hampaat, joilla voi tänä päivänä sekä narskuttaa porkkanaa (pelkäämättä lohkeamisia) että hymyillä häpeämättä!





Niin se hymyily. Kävin hammasleikkauksen jälkeen läpi kuvia hammaspolille menevää kiitoskorttia varten. Yritin löytää kuvan lapsuudesta, jossa hymyilisin hampaat näkyvillä. En löytänyt kuin kaksi kuvaa. Muuten olin hammasleikkaukseen asti hymyillyt suu kiinni,  vaikka mulla olikin retentiolevy, jossa oli tekohampaat kiinnitettynä. Häpeä omista hampaista olikin aika valtava - mun sitä kuitenkaan tajuamatta. Mulla oli ihan hyvältä näyttävät hampaat retentiolevyn kanssa, mutta en ikinä silti hymyillyt suu auki. Mua kyllä kuvaustilanteissa aina kehotettiin leveeseen hymyyn, mutta muistan sanoneeni, etten mä osaa. Sillä levee hymy ei tarkoittanut mulle hammashymyä - tai jos ois tarkoittanutkin, en ois ikinä halunnut hymyillä sillein. Mutta tuskin olisin osannut silloin selittää kellekään (edes itselleni), että miksi. Nyt mä osaan. Tiedostamaton (vaikkakin turha) häpeä. Onneksi enää mun ei tarvitse hävetä. Nykyään mä en oikein edes osaa hymyillä kuvissa suu kiinni, niin kuin ennen. Tai toki mä osaan hymyillä suu kiinni, mutta sen eteen tarvii tehdä oikeesti töitä! Kun mä opettelin hammasleikkauksen sekä hampaiden saamisen jälkeen hymyilemään hampaat näkyvillä, se tuntui lopulta niin vapauttavalta, että paluuta entiseen ei taida olla. Ehkei se kuitenkaan ole ollenkaan huono juttu!
   Hampaiden tuomat muutokset eivät kuitenkaan jääneet pelkästään sinne suun sisältöön ja uuteen hymyyn. Kuluneen vuoden aikana oon huomannut pukeutuvani entistä useammin tunikoihin ja mekkoihin myös arkena. Sattumaa? En usko. Sanotaan, että hiukset on naisen kruunu, mutta mulle ne on tainneet olla hampaat. Tunnen itteni naiselliseksi myös lyhyissä hiuksissa, mutta vielä naisellisemmaksi hyvien hampaiden kanssa. Jotenkin hampaat toi mulle rohkeutta pukeutuu niihin mekkoihin ja hameisiin useemmin. Toki nyt puhutaan trikoo- ja collegemekoista, mutta muutos on entiseen farkut ja huppari -tyyliin melkoinen. Parasta on se, että musta on myös kiva pistää vaikka joka toinen viikko se collegemekko päälle! Ennen mä en jotenkin tuntenut olooni ollekaan kotoisaksi leggareissa ja mekossa. Nyt on toisin - ja uskon, että tästä voi kiittää hampaita.


Pari vuotta sitten laitoin opiskelijabileisiin huulipunaa ja kuvan tällätystä itsestäni Instagramiin. Serkkuni kommentoi, että on miettinyt, miten noilla huulilla vois käyttää huulipunaa useamminkin. Olin hämmentynyt saamastani palautteesta, positiivisesti tietenkin. Nyt noiden legopalikoiden jälkeen oon huomannut laittaneeni jokaisiin juhliin huulipunaa, tai huulihulaa ko. serkkuni lapsuudenpuheita lainaten. Uskon, että tuolla palautteella oli merkitystä, mutta ennen kaikkea taas hampailla. Ennen en varmaankaan tiedostamatta halunnut korostaa suuni aluetta, sillä ne erilaiset hampaat hävetti tiedostamatta niin paljon. Nyt kuitenkin käytän varmasti jokaisen tilaisuuden hyväkseni huulipunan suhteen. Päiväkotiarkeen huulipuna on huono kaveri, mutta muihin tilanteisiin se sopii kyllä mainiosti - esimerkiksi serkun ristiäisiin viime kuussa se oli ihan loistovalinta mun mielestä! Otan uusinnan viimeistään toisen serkun YO-juhlissa alkukesästä.
    Toki hampaat ovat vaikuttaneet positiivisesti muihinkin kuin vain tollaisiin pinnallisempiin asiohin. Esimerkiksi mun virhepurennasta johtuvat päänsäryt ovat vähentyneet mielestäni huimasti. Kyllä mulla edelleen on päiviä, jolloin täytyy vaan maata sängyssä leukalukkojen takia, mutta vähemmän. Välillä huomaan päivisin jännittäväni leukoja, kun oon tosi keskittynyt johonkin. Tässä asiassa petraaminen on työn alla, mutta öinen purukisko ja uudet hampaat (joiden kanssa purenta on oikea), ovat jättäneet turhat säryt menneisyyteen. Hyvä niin!


 Liputan suomalaisen erikoissairaanhoidon puolesta yhä enemmän, kun vuosien lopputulos on joka päivä nähtävillä. En voisi arvostaa sen toimivuutta enempää. Jos asiat on oikeasti huonosti, täällä Suomessa kyllä osataan tarvittaessa ohjata oikean hoidon piiriin ja se hoito on myös laadukasta. Täällä maailmankolkassa, jossa eletään pimeydessä reilusti yli puolet vuodesta ja jonka kesä on valoisa ja yleensä vähäluminen, pystytään aika mielettömiin juttuihin terveydenhuollon saralla. Ja yleensä se hoito on loppupeleissä tosi halpaa lystiä siihen verrattuna, paljon samoista jutuista pitäisi maksaa oikeasti - ja varsinkin johonkin muuhun maahan verrattuna. Tulevina viikkojen aikana palaan tähän asiaan vielä kertaalleen, sillä äskettäin tapahtui jotain sellaista, mikä sai mut samaan aikaan hymyilemään ja itkemään. Stay tuned!



 Hampaiden saaminen suuhuni poisti elämästäni myös yhden energiaa vievän jutun täysin. Tätäkään juttua en ollut huomannut tai tajunnut aiemmin. En, ennenkö aloitin uudessa työpaikassa vuoden alussa. Rupesin ihmettelemään, että miten mulle ei oo yhtään niin raskasta tai jännittävää tavata uusia ihmisiä ja työkavereita verrattuna vaikkapa kahden vuoden takaiseen. Miten mä voin ottaa tän kaiken näin lungisti? Hetken tai pisemmänkin asiaa funtsittuani tajusin - multa ei kulu enää energiaa eräänlaiseen ihmisten "skannaamiseen" hampaitteni osalta. Mä oon kaikki nämä edeltävät vuodet tietämättäni tarkkaillut uusia ihmisiä tavatessani heidän reaktioitaan hampaani nähdessään. Oon skannannut ihmisiä siitä näkökulmasta, että tarvitseeko mun mainita itse poikkeavista hampaistani vai onko toi toinen tarpeeksi rohkea kysyäkseen itse, mikäli siltä tuntuu. Vai helpottaisiko toista, jos minä kertoisinkin itse? Miten huojentavaa on, kun tohon ei mene enää energiaa. Miten huojentavaa on, kun mun hampaiden ei tarvitse nousta osaksi keskustelua missään vaiheessa, ellei joku kysy. Tai mikäli en sitten itse asiasta mainitse, jos koen sen tuovan vaikkapa johonkin keskusteluun uudenlaista perspektiiviä. On ihanaa, kun lähtökohtaisesti kenenkään uuden ihmisen ei tarvitse minut tavatessaan tietää mitään hammashistoriastani. Sillä tärkeimmät tyypit tietävät ja ovat eläneet sen polun kanssani. Ja mikäli nyt joku uusi tyyppi muodostuisi mulle tosi tärkeäksi, hän kyllä saisi tietää - mutta vasta aikanaan. Ei sen viidennen lauseen kohdalla, koska pakko keventää toisen tietämättömyyskuormaa. Vaan vasta aikanaan, joskus. Aika tosi ihanaa!


Ennen kaikkea tämä vuoden mittainen uusien ja loppuelämäni hampaitten kanssa kuljettu matka on lisännyt mielettömästi mun tervettä itsekunnioitustani. Oon onnellinen, että mun omista hampaista 14 oli tarpeeksi hyviä, vahvoja ja terveitä jatkamaan elämää kanssani hamaan tappiin asti - ainakin näillä näkymin. Niistä omista hampaistani osa on tokikin modattuja - on päällystystä, laminointia ja vaikka mitä, mutta juuret on aidot ja originaalit. ;) Se on mielettömän hyvä juttu, sillä näin mun hammasluun määrä pysyy todennäköisesti jatkossakin vakiona ja hyvänä.


Itsekunnioitukseeni sisältyy kiitollisuus monista niistä hammastermeistä, joita vuosien varrella tuli kuultua ja opittua. Opin puhumaan hammaslääkäreille alan sanastolla ja se on aika siistiä. Oon ylpee tästä taidosta! Ja siitä, että viimeiset vuodet vastaanotoilla meni puoliksi vitsaillessa lääkärien ja hoitajien kanssa. Hammaslääkärissä voi oikeasti olla myös luvattoman hauskaa!
   Mutta ennen kaikkea olen ylpeä siitä polusta, jonka kävin läpi. Jokaikisestä jäljennöksestä joka otettiin, vaikka välillä tuntui, että kuolema koittaa. Jokaisesta oikomisrautaviritelmästä, jotka kestin (vaikka välillä piti mennä korjauttaa irronneita osia). Oon ylpeä siitä, että ymmärsin oman paikkani ja osuuteni hoitokuvioissa. Ja hoidin sen, vaikka tiesin, että se veisi mut vaan lähemmäksi pelkäämääni leikkausta. Ja sitten mä uskalsin itkee siellä vastaanotoilla, että haluun pelkoni takia psykologin pakeille. Ja lopulta mä menin sinne leikkaukseen, kuljin puoli vuotta ylpeenä harvahampaana, selätin kaksi kuukautta reissaten ja sain yhden välistä todella kivuliaan kaksituntisen ansiosta ne hampaat.


Ja tänään olen tässä. Nauttimassa vihdoin kaikesta siitä, mitä hampaat ovat minulle tuoneet. Sillä nehän toivat paljon enemmän kuin ikinä osasin kuvitellakaan. Vaikka kesä ja syksy olivatkin rankkoja, niin ehkä juuri niiden ansiosta osaan nauttia tästä kaikesta vielä enemmän nyt. Oon kiitollinen ja terveesti ylpeä. Mä tein sen (tai me yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa tehtiin se) ja tänään oon saanut hymyillä vuoden verran hymyä, jota odotettiin paljon kauemmin. Ja nyt mun kodin seinälläkin on kaks taulua, jotka muistuttavat mua aina tuosta matkasta, joka välistä pelotti ja lujaa. Mutta joka oli lopulta kaiken sen arvoinen. 

Hetkeekään en vaihtais! <3

~ Roosa  ~

lauantai 10. maaliskuuta 2018

Elämä on

Avasin Bloggerin kirjoittaakseni jotain tarkasti teemoitettua, syvällistä ja mukaansa tempaavaa postausta Ellinooran soidessa taustalla. Tyhjää kirjoitusalustaa ja näppäimistöä tuijottaessani todellisuus kuitenkin iski. Ei mulla oikein oo nyt semmoista aihetta mielessä. Kun tässä oon vaan ajatellut niitä aiheita, joista postaan sitten loppukuusta tai ensi viikolla. Ja muuten on ollut vaan tää elämä.Täysin tavallinen elämä. 


Se on mulle kaikkee sitä, mitä mahtuu arkena kello 06.15-23.15 välille, viikonloppuisin taas  vaihtelevasti kellonlyömiin akseleilla 10.00-0.30. Elämä on sitä, että kellon soidessa et mieti mitään muuta kuin sitä, että oot ajoissa ovesta pihalla ryntäämässä bussiin. Tai toteamassa ulko-ovella, että en voi taistella vaan vastaan, pakko saikuttaa. Se on sitä, että töistä kotiin tullessasi katsot ensimmmäisenä ympärillesi ja toteat, että jaa, tällanen mun aamu siis oli. Tällä todistat itsellesi, että aamulla päämääränä on todellakin vain bussiin ehtiminen kello 7.15, ei sen miettiminen, jätätkö yökkärit kylppärin lattialle, eteiseen vai sängyn reunalle.


 Elämä on sitä, että välillä pitää testata, kypsyykö makaronit kattilan lisäksi hellalla (todettakoon, että eivät kypsy) ja sen kuulemista siukulta, että aina mun luona tuoksuu ruoka, kun se tulee käymään. Lisäksi se on omenamehuvaraston ylläpitämistä vakiona, koska aina tulee joku sisaruksista, joka kävelee jääkaapille juomaan lempimehusi. Kaikkee muuta voi ostaa kaupasta vaan yhdelle, mutta omenamehuu pitää ostaa viidelle. Sitä se elämä on.
   Se on myös itsensä tsemppaamista huomiseen lemppariohjelman avulla. Salikäyntien suunnittelua, jotka kaatuu liian usein jännityspäänsärkyyn tai migreeniin. Armollisuutta ja sitä, että yrittää huomenna uudestaan paremmalla onnella. Ja uusien salikenkien tilaamista netistä, vain lähettääkseen ne takaisin tunnin kuluttua paketin noutamisesta. Ihan vaikka vain siksi, että seuraavana päivänä voi kävellä paikalliseen urheilukauppaan ja astella vartin päästä uudet ja vielä paremmat kengät mukanaan kotiin. Eikä voi olla miettimättä, miksei heti vaan luottanut oman paikkakuntansa tarjontaan.


   Elämän ironisuus näkyy myös siinä, että töissä hoputat lapsia, kun hommat meinaa mennä liialliseksi nautiskeluksi ja himmailuksi. Ja sitten kotona seisot ulkovaatteet päälläsi eteisessä vartin puhelintasi selaten, ennenkö muistat riisua edes takin päältäsi. Samalla et voi olla miettimättä, miten oisit helisemässä itsellesi, jos työminäsi seisoisi vieressäsi.
   Elämä on myös sitä, että huomaat monien selitysten olevan vain tekosyitä. Että jos mä pystyn olemaan yhteydessä tuhansien kilometrien, Atlantin ja seitsemän tunnin aikaeron päässä olevaan ystävään lähes päivittäin ongelmitta, pystyn kyllä panostamaan näihin muihinkin tyyppeihin, joiden kanssa wappiviestejä on vaihdettu hävettävän kauan aikaa sitten. Näihin, jotka ei asu valtamerten takana, vaan ihan Suomessa. Tai jos en muka pysty, mun täytyy kattoo itteeni peilistä. 
   Elämä on imurointia, pyykkäystä, viikkausta, tiskikoneen täyttämistä ja purkamista. Kaupassa käyntiä ja taas imurointia sekä välillä myös lattioiden luuttuamista. Ja taas sitä tiskikoneen täyttämistä ja purkamista. Toisaalta se on myös pannaria hillolla ja järjettömällä kermavaahtokasalla - sekä tulppaaneita kukkaruukussa (tai siis muumikannussa). Se on sen toteamista, että en oo syönyt yhtään kertaa iltapalaa tässä kämpässä ruokapöydän ääressä, vaan sohvalla. Ja sen jälkeen iltapalan tekemistä ja sen syömistä edelleen siellä sohvalla tv:n ääressä.


Ja ettei menisi liialliseksi nautiskeluksi, täytyy välillä maksaa laskut. Ja jännittää, miltä tilin saldo näyttää kaiken päätteeksi.
   Elämä on kuitenkin ehkä ennen kaikkea sitä, että seisot itse oman arkesi (ja välillä myös juhlasi) takana. Se ei oo sitä, että oot joka päivä aivan huippu töissä ja annat ittestäsi satakymmenen tekemisillesi siellä. Sillä ei se työ elä sulle ja lopulta sä et oo työelämässä korvaamaton. Karua, mutta todellista.
   Mutta muille elämässäsi pyöriville ihmisille sä voit olla korvaamaton ja enemmän kuin 24 karaatin  arvoinen tyyppi. Siitäkin huolimatta, että että oot edelleen tajuttoman hidas lähtemään kotoa ulos, iniset toisen märistä kengistä just pestyllä lattialla tai tajuat asioita 23-vuotiaana, joita muut on tajunneet ollessaan kymmenen vanhoja. Siltikin sä voit olla korvaamaton ihmisille, jotka jakaa elämää sun kanssas ja tekee siitä merkityksellistä. Elämänsä tärkeyttä ei todellakaan kannata arvottaa työssä tai harrastuksissa pärjäämisen valossa, vaan ihmissuhteiden loisteessa.


 Sekä tietysti sillä, että pidät itse siitä elämästä ja arjesta, jota elät. Kuului siihen sitten makaronit kattilan sijaan hellalla tai kolmeksi tunniksi pyykkikoriin unohtuneet vaatteet (joita sitten ripustellaan iltakasin sijaan iltayhdentoista jälkeen). Jos sä tykkäät enemmän kotona sohvalla lojumisesta kuin baarissa tanssivalojen rytmissä reivaamisesta, miksi edes yrittäisit tunkea itseäsi siihen muottiin? Se on vain itsensä kiusaamista. Parempi tehdä vain itsensä näköinen elämä, kuin katuu kuolinvuoteellaan sitä, että ei elänyt kuin ois halunnut. Tietystikään kotiin ei kannata lukkiutua iäksi, mutta välillä kannattaa kaasun painamisen sijaan hidastaa. Sillä kyllä elämä niitä kiireitä ennemmin tai myöhemmin järjestää.
 
Eli kyllä, elämä on välillä myös kiirettä. Mutta ennen kaikkea se on just sellaista ja just niin mielekästä kuin miksi sen itse haluaa tehdä.

~ Roosa ~