...olen minä, Roosa. Olen parikymppinen nainen Keski-Suomesta, Jämsästä. Vietin kullanarvoisen välivuoden kouluavustajana, mutta nyt olen lentänyt testaamaan omien siipieni kantavuutta Ylivieskaan. Tarkoitus olisi valmistua jouluna 2017 Centria-ammattikorkeasta yhteisöpedagogiksi ja kirkon nuorisotyönohjaajaksi.
Tämä blogi kertoo elämästäni ja opiskelusta kaukana lapsuuden maisemista, syvällisistä (?) ajatuksistani yhdestä sun toisesta aiheesta, sekä tietysti vammaisuudesta.
Perussairauteni nimi on Incontinentia pigmenti. Se on minulle täysin mutaation kautta siunaantunut ja aiheuttaa mm. epilepsian (joka tosin on ollut yli 10 vuotta kohtauksettomana), lievän cp-vamman, hammaspuutoksia ja vain yhden näkevän silmän. (Lisää Incontinentia pigmentiasta voit lukea sivulta "Mikä Incontinentia pigmenti?") Lisäksi täällä asuu sekamuoto migreenistä ja tensiopäänsärystä. Tämä voi kuulostaa jo aika hurjalta ulkopuolisesta, mutta haluankin painottaa yhtä asiaa: olen vain lievästi vammainen. Olen voinut suorittaa peruskoulun ja lukion sekä kirjoittaa ylioppilaaksi hyvin arvosanoin tarviten koulunkäyntiavustajaa vain ala-asteen ensimmäisillä luokilla.
.jpg) |
Synnyin esikoiseksi opiskelijavanhemmille marraskuussa pimeänä iltana 1994. Vammani todettiin varsin pian ihomuunnosten ansiosta ja siitä lähtien neurologit, hammaslääkärit, fysioterapeutit ja monet muut ammattilaiset ovat olleet minulle aika lailla arkea. Vanhempani eivät kuitenkaan koskaan ole sulkeneet minua ns. kaappiin, vaan vammastani on puhuttu aina avoimesti perheenjäsenille, sukulaisille ja muille kysyville. Varsinkin jos minulla itselläni on ollut kysyttävää, olen aina saanut tarvitsemani tiedon. Olen siitä hyvin kiitollinen, koska silloin kun synnyin, sairaudestani oli hyvin vähän tietoa saatavilla - vasta 2000-luvulla tehtiin läpimurtoina pidettäviä asioita.
 |
Haluan olla itsekin avoin vammastani ja siksi haluan keskittyä siitä kertomiseen lähes yhtä paljon kuin siihenkin, mitä päivän aikana olen tehnyt. Incontinentia pigmenti on enemmänkin matkakaveri kuin pelottava mörkö. Se on niin olennainen osa arkeani, ettei sitä aina edes ajattele olevansa vammainen tai sairas. Epilepsialääkkeiden otto on jo niin rutiini, että välillä pitää oikein katsoa, ottiko ne lääkkeet vai ei. Fysioterapiakäynnit ovat enemmänkin viikon piristys kuin kauhistus. Neurologille on kiva jutella kuulumisiaan. Niin ja kengissä olevat tukipohjalliset osaa nopeasti siirtää tapeen mukaan kenkäparista toiseen.
En siis ajattele joka päivä olevani sairas ja vammainen. Olen sairas silloin, kun minulla on kuumetta tai muuta tautia. Olen joutunut elämäni aikana kylläkin vakuuttamaan tämän asian muille moneen kertaan. Että vaikka en ole niin hyvä liikunnassa yhden näkevän silmän ja cp-vamman takia - etenkään pallopeleissä - niin silti olen niin kuin tekin. Olen huumorintajuinen, sosiaalinen, ystävällinen ja ymmärtäväinen - kaikkea sitä mitä muutkin.
Tähän epäkohtaan haluan siis puuttua blogissani. En ole käännyttämässä ketään, vaan tarjoamassa toisen ajattelutavan. Siihen ajattelutapaan kuuluu olennaisena osana yksi ajatus, joka kulkee punaisena lankana teksteissänikin:
Vammankin takana on tavallinen ihminen.
Kiitos kirjoituksistasi. Olen myös IP ja siksi oli tosi hienoa eksyä näille sivuille toissa päivänä.Olen 51- vuotias eteläisestä Suomesta ja olen vuosia kaivannut vertaistukea. Sinun kirjoituksistasi tuli paljon tuttua vastaan mutta myös jotain sellaista, jota en ole osannut liittää IP:hen. Sinä olet reippaasti nuorempi minua, ja senkin takia on kiinnostavaa kuulla, miten sinulla asiat etenevät, myös nuo opiskeluun liittyvät asiat.
VastaaPoistaJos haluat kirjoitella asiasta henkilökohtaisemmin tai tiedät jonkun muun paikan jutusteluun/kirjoitteluun, lähetä postia osoitteeseen tuula.korpelainen@nettikirje.fi.
Loistava lukea tätä blogia. Meille syntyi 2.2.2015 kaunis tyttövauva joka muutaman päivän päästä alkoi punoittaan ja nyt tällä kirjoittamahetkellä on märkänäppylöitä täynnä raajat. Oli riski tiedossa kun vauvantekohommiin ryhdyttiin.
VastaaPoistaHei, ja kiitos kommentistasi! Hienoa, jos tästä tuntuu olevan apua. Onnea myös pienestä tytöstä! Riskin ottaminen on aina sellainen mietinnän paikka ja hieno kuulla, että uskalsitte sen ottaa. Se kertoo minun mielestäni siitä, että varmasti pystytte myös lapsenne upeasti kasvattamaan - sisältyi taudinkuvaan sitten useampia oireita tai ei. Ja pystyn sanomaan sen selkä suorana, vaikka en teitä tunnekaan.
PoistaJos siltä tuntuu, voitte ottaa minuun myös henkilökohtaisesti yhteyttä (sposti löytyy kontakti-sivulta). En ole kaikkitietävä, mutta jos tuntuu siltä että vertaistuki olisi tarpeen, voi minuun ottaa luottavaisin mielin yhteyttä. Joka tapauksessa, onnea teille ja tyttärellenne tulevaisuuteen ja toivottavasti jäät seurailemaan blogiani. Vammaisuusjuttujakin ois taas tulossa, kunhan koulujutuilta ehtii :)
Onneksi löysin kyseisen blogin :) olen 3-vuotiaan hemipojan äiti ja mieltäni on kovasti mietityttänyt pojan tulevaisuus.. (jo nyt) kovasti pyörii mielessä kiusataanko lastani myöhemmin ja löytääkö hän itselleen ystäviä. Nämä sinun tekstit on antaneet uskoa tulevaan ja että kaikesta selvitään oikealla asenteella :) kiitos sinulle!
VastaaPoistaKiitos kommentistasi! On hienoa, että blogiini löytää yhä enemmän vammaisia tai heidän läheisiään, jotka saavat voimaa blogistani ja teksteistäni. :)
PoistaKiusaamista ei voi koskaan etukäteen ennustaa tai kokonaan ehkäistä. Mutta se, mihin voit vaikuttaa, on poikasi ajatusmaailma itsestään ja muista. En tiedä, oletko lukenut äitini tekemää postausta tänne (löytyy muistaakseni viime marraskuun postauksista), mutta vanhempani sanoivat minulle jo pienenä, etten ole erilainen kuin muut, minulla on vain erityisiä ominaisuuksia, piirteitä. Vie poikaasi kaikkialle sinne, minne muitakin hänen ikäisiään - myös liikuntaharrastuksiin. Niin on minuakin viety. Olen suunnistanut, lasketellut, ollut normaaleilla liikuntatunneilla koulussa. Tiedän myös kaksi minua vuoden tai muutaman vanhempia hemimiehinä: toinen kävi normaalin armeijan, toinen pelasi jalista kilpailevassa joukkueessa muiden "terveiden" kanssa. Minulle on myös alakouluikäisenä, että pienimuotoinen kiusaaminen johtuu varmastikin siitä, että muiden on hieman vaikea ymmärtää erityispiirteitäni. Sillä tavalla olen ollut heidän yläpuolellaan. Mutta ylpistyä ei saa.
Ehkäpä tämän/näiden vuoksi olen saanut jo lapsena roppa kaupalla kavereita, jotka eivät ole katsoneet minua vamman kautta. En ole ollut heille se "vammainen rinnakkaisluokalta" tms., olen ollut heille Roosa. Tämä konkretisoitui minulle hyvin vahvasti kootessani tänne postausta, jossa ystäväni kertoivat mielipiteita minusta ja vammastani. Heidän oli hyvin vaikea kertoa mitään vammasta, koska eivät arkitilanteissa tai muutenkaan näe minua vammaisena tai muuten erilaisena kuin he - lähinnä vain silloin, jos puhun heille esim. fysioterapiasta tms. Tuokin postaus löytyy arkistosta, jos et sitä vielä ole lukenut.
Tulipa pitkä sepustus, toivottavasti tästä oli sinulle hyötyä ja helpotusta mm. kiusaamisajatuksiin liittyen. Voit myös halutessasi ottaa minuun yhteyttä spostitse. Jos haluat, voin sen kautta antaa vaikkapa äitini yhteystiedot, jos kaipaat vertaistukea vanhemmalta, joka sai yllättäen 23-vuotiaana esikoisekseen vammaisen lapsen, mutta on selvinnyt tästä kunnialla isini kanssa. Äitini jakaa mielellään ja luottamuksella hemiin liittyviä kokemuksia.
Valoisaa kevättä ja tulevaisuutta teille, toivattavasti jäät jatkossakin seuraamaan blogiani! :)
Tytön synnyttyä todettu ip, lähdettiin märkärupena keskussairaalan eristyksiin kunnes ihotautilääkäri bongasi kyseisen geenin. Nyt käyty silmäkontrolleissa säännöllisesti. Välillä jaksanut etsiä tietoa ip :stä ja lukea blogia
VastaaPoista(mutta se jäänyt vähemmälle oman vakavasti sairastumisen myötä)
Heippa! Ihanaa, että kuitenkin edes välillä jaksat lueskella. Toivottavasti aurinko jaksaa paistaa vielä teillekin oikein kovasti. Tsemppiä! :)
PoistaOlet ihan. Taistele Roosa jos et jaksa lepää minä ainakin uskon että jaksat. <3 <3
VastaaPoista