Kuinka kengistä tuli niin tärkeät

Näillä kengillä on tarinansa. Joku hyvinkin nokkela saattaakin jo arvata, että nämä kengät ovat minun ihkaomat ensikenkäni. Pienuudestaan huolimatta (koko 20) tarina näiden kenkien takana on suuri. 

Syntyessäni vanhempani olivat nuoria ja opiskelivat. Hirveästi ei markoissa kylvetty. Synnyin marraskuussa, joten ekana talvena kengistä ei hirveästi tarvinnut välittää. Villasukat ja jotkut töppöset jalkaan vain. Vähitellen saapui seuraava talvi. Yksivuotissynttäreideni (ja talven) lähestyessä vanhempani tajusivat, ettei heillä olisi sinä talvena varaa ostaa minulle uusia, kunnollisia ja tukevia kenkiä. Ei yksinkertaisesti ollut rahaa moiseen. Mummu ja pappa riensivät onneksi apuun, ja heidän yksivuotissynttärilahjastaan paljastuivat nämä lumiukko kengät. Jälkikäteen tarinan kuulleena olen ollut todella kiitollinen isovanhemmilleni näiden kenkien ostamisesta. Eihän tuolloin sairauteni johdosta ollut ollenkaan varmaa, opinko koskaan kävelemään. Siitä tai kävelemisen ajankohdasta ei ollut mitään varmuutta. 
   Pienenä rakastin kuitenkin kenkiä yli kaiken (ei siis tietoakaan nykyisestä kenkien ostamisen tuskasta). Saatoin istua kerrostalokämppämme eteisessä tuntikausia katsellen eri kenkiä ja tietysti solmien kengännauhoja yhteen. Vanhempieni ja mahdollisten vieraiden iloksi. Meiltä lähtiessään vieraat saivat varata aikaa omien kenkiensä löytämiseen ja solmujen irroittamiseen. Sillä enhän toki solminut pareja yhteen. Ei, muutenhan se olisi ollut liian helppoa vieraillemme! ;)
   Sitten koitti eräs kevätpäivä. Olin jo pitkään seisonut tuetta. Kävelemään en ollut vielä oppinut. Kuvaputkitelevisostamme pyörivät tietysti muumit. Serkkupoikani olivat vanhempineen meillä kylässä. Ja lumiukkokengät olivat solmittuina jalassa. Sitten näin Niiskuneidin. Pitihän sitä päästä lähemmäs katsomaan, kun kädellä kurkottaminen ei millään riittänyt. Ehkä sitä yhden askeleen uskaltais, ehkä toisenkin...Ja hops vain! Roosa oli ottanut ensiaskeleensa ensikengät jalassaan. 
   Mitään varmuutta kävelemään oppimisesta ei siis ollut. Taivaan Iskä oli kuitenkin mun suunnitelmaan kirjoittanut, että Roosa oppii kävelemään. Ei ihan samalla tavalla kuin muut, mutta oppii kuitenkin. Kuten mun suunnitelmaan on kirjoitettu monia muita asioita, kuten opiskelupaikka tai tuleva työura. Sun arvokkaaseen suunnitelmaan on kirjoitettu jotain muuta, mutta kuitenkin jotain yhtä arvokasta ja ainutlaatuista. Kellään ei ole samanlaista elämänkarttaa kuin sulla, muista siksi vaalia sitä - huonoinakin päivinä.

Suurin piirtein tällaisen hartauden pidin vikan riparin aloitusjakson vikana päivänä. Halusin kertoa jollain kivalla ja luontevalla tavalla jotain itsestäni ja vammastani. Ettei sitten nuorilla ole mitään kuiskittavaa selän takana, jos vaikka huomaavat erilaisen kävelytyylini. Luotan siihen, että jos antaa nuorille jotain itsestään, he antavat vastalahjaksi itsestään, jotain minulle. Niinhän se myös meni. Kuitenkaan en olisi kuuna päivänä uskonut, että noista kengistä lähtisi elämään leirillämme oma teemansa. Yhtäkkiä päiväohjelmalistasta löytyi kengän kuva, alttaritaiteena aiheen "Kutsu" kohdalla sidottiin alttarille roikkumaan yhden nuoren Converset ja tekemiimme kangaskasseihin jokainen painoi oman jalanjälkensä. Kaikki tuo sai alkunsa ensikengistäni hyvin huomaamattomasti. Olen aina luottanut tarinoiden voimaan, mutta oikeastaan tuolla leirillä sain nähdä ja kokea sen, mitä yksi tarina voi saada aikaan, konkreettisesti.

Itsehän taiteilin myös ekokassini. Toiselle puolelle tuli ensikenkien avulla oma taiteilunsa ja eräs laulunpätkä. Toiselle puolelle tuli leirin tunnukset ja jalanjälkeni - tietysti huonomman jalan eli vasurin! ;) 

Oon aika tyytyväinen lopputulokseen - mitäs mieltä te olette?

~ Roosa ~

 

IP-ihmiset & läheiset huomio!

Muutama vuosi sitten kun tämän blogin aloitin, kaukainen ja melkein mahdoton haave oli kohdata blogin kautta muita kaltaisiani...siis Incontinentia Pigmenti -potilaita. Ensimmäisen vuoden aikana blogiani eksyi lukemaan jopa kaksi Incontinentia Pigmentia mukanaan kantavaa naista. Hihkuin ilosta - oikeasti, heitä on! Tietysti tiesin, etten ole ainut laatuaan, mutta kun tällaisia ei kävele joka kadunkulmasta vastaan, niin olihan se jotain suurenmoista, kun blogiini tuli tarkastettavaksi kommentti, jossa kerrottiin, että mullakin on IP.
   Kahden vuoden aikana blogiani on kommentoinut myös pieni määrä IP-tyttöjen äitejä. Oikeasti. Kitän Luojaani, että mahdottomasta tuli mahdollinen. Noiden kommenttien jälkeen takaraivossani alkoi sykkiä uusi unelma - pienin sykäyksin, mutta kuitenkin. 
   Kolmisen viikkoa sitten päätin, että nyt mä sen projektin aloitan. Laitoin ensimmäisenä vanhalle lastenneurologilleni sähköpostia. Kerroin kuulumiseni. Sitten kerroin, josko hän voisi omien verkostojensa kautta mua pikkuisen avittaa. Hän vastasi tänään. Varmaankin heti, kun oli aukaissut sähkärinsä loman jälkeen. Ja voi että olin hymyä. Hän todella lupasi auttaa. Niinpä äsken otin toisen konkreettisen harppauksen kohti unelmaa. Ja sehän oli...

...Incontinentia Pigmenti -ryhmän tekeminen Facebookiin! Kyllä - siellä se on!

Olen pitkään miettinyt, miten yksin IP-ihmiset ja heidän läheisensä ovat Suomessa. Ei ole liittoja eikä järjestöjä. Oireisiin ja muihin IP:n aiheuttamiin sairauksiin on omat liitot ja yhdistykset, muttei itse IP:iin. Haaveilin, että voi kunpa joskus olisi se tilanne, että olisi joku ryhmä, jonka alla olisi mahdollisimman monta IP-naista/tyttöä sekä heidän lähiomaisiaan. Olisi sellainen ryhmä, jossa jokainen saisi halutessaan kertoa tarinansa, kysyä, valittaa, vastata ja tsempata. Voi kunpa olisi.
   Sitten havahduin - minähän voisin sellaisen luoda! Otin yhteyttä lastenneurologiini ja pyysin levittämään tietoa. Hän kun on hoitanut muitakin IP-potilaita kuin minua. Niin, ja kyllä hän varmasti tuntee muitakin neurologeja, jotka tällaisiin kuin minä ovat törmänneet. Neurologi tosiaan tänään vastasi, että onnistuu, upeaa Roosa!
    Siellä se tosiaan lepää. Nyt se on Facebookissa, toivon mukaan vuosien päästä siellä olisi mahdollisimman moni tämän sairauden kanssa elävä. Ehkäpä siellä voisi olla joskus niin paljon ihmisiä, että voisi perustaa yhdistyksen. Mutta nyt mennään näillä - tämä on tosi suuri juttu jo minulle itsellenikin. Joten jos ja kun sinä IP-nainen/tyttö tai hänen vanhempansa, sisaruksensa luet tätä, olet Facebookissa ja kaipaat vertaistukea sekä haluat nähdä, että meitä on useampi kuin yksi, liity tähän ryhmään! Kirjoita hakukenttään Incontinentia Pigmenti (Suomi) ja lähetä hyväksymispyyntö (suljettu ryhmä). Minä sen sitten heti hyväksyn kun saan ilmoituksen. Laitan vielä blogin oikeaan sivuun linkin, jota klikkaamalla pääsee ryhmään ja laittamaan hyväksymispyyntöä.  Toivottavasti niitä pyyntöjä tulee :)

Mä oon niin innoissani täällä nyt - toivottavasti tää onnistaa!

~ Roosa ~

Kesän vika ripari kuvina

9.7. Se alkoi...

 

Ryhmien vuorolistat

 On sitä nuorisotyössä välillä mitä hauskempia ja mielenkiintoisempia työtehtäviä - väritä kukko.

 Muistokirjanmerkkien tekoa

Alttaritaidetta aiheena armo

 Mutta pienen vahingon kautta muuttuikin tällaiseksi. Olen papin kanssa samaa mieltä siitä, että vasta silloin tuo taideteos kuvasti armoa parhaiten.

Ajattelimme luontoa ja teimme ekokassit. Omastani tulossa myöhemmin erillistä  postausta... 

 #leirikällit

 Lisää taidetta...

Voi sen lerijumiksen pitää rannallakin! 

 Lakeuden ristiin se puolivuotinen rippikoulumatka päättyi lauantaina 18.6. Täytyy kyllä sanoa, että LR on upein moderni kirkko, mitä on nähnyt. Siellä menee aina sanattomaksi!

 Kesätyöntekijä kiittää ja kuittaa - oli huippu kesä! 

~ Roosa ~

Viikon biisi: Kiitos ei ole kirosana

Pelkään että ihmiset on laitettu liikkumaan, 

Kiirehdi kiirehdi ettei aivot ehtis liikaa ahdistumaan 

Pelkään että kaikki tähtää sokeesti vaan tulevaan,

 Mun nuolet ei lennä sinne asti 

Mä heitän leivän kerrallaan 

Mitä elämä tuo, se tulkoon minun luo, 

Virheen mahdollisuus ihmisyydelle sisällön suo 

Me ollaan samaa tuhkaa, samaa kevyttä ilmaa, 

Joten rauha nyt, tää maailma on vihaan kyllästynyt 

Uskot kohtaloon tai et, se on ihan sama kunhan ajattelet, 

Tää sekunti itsensä kantakoon, se on kaiken aa ja oo 

Mut jos tuijotat vaan yhtä puuta koko metsä voi kadota, 

Mut jos sä näet vaan metsän et ehkä huomaa puuta hienointa 

Mitä elämä tuo, se tulkoon minun luo, 

Virheen mahdollisuus ihmisyydelle sisällön suo 

Me ollaan samaa tuhkaa, samaa kevyttä ilmaa, 

Joten rauha nyt, tää maailma on vihaan kyllästynyt

Haloo Helsingin löysin joskus vuoden 2011 paikkeilla. Biisi, mihin tartuin oli silloin Kuule minua. Mielestäni bändin levyt, sovitukset ja sanoitukset paranevat vuosi vuodelta. Elli on selkeästi kehittynyt sanoituksien tekemisessä. Bändi on myös mielestäni ihan priimaluokan livebändi Suomessa. Jos ette ole heidän keikoillaan käyneet, hopihopi niin kuin olisitte jo!

   Tämä biisi on ehkä uusimman levyn parhain, myöskin levyn nimikkobiisi on todella upea. Mutta tämä biisi kertoo mulle jotenkin siitä, kuinka me kulutetaan itsemme helposti loppuun. Myöskin siitä, kuinka helposti vahingoitamme toisiamme.
   Mä itse perfektionistina haluan tehdä kaiken just eikä melkein. Mulle ei kelpaa ihan jees tulos vaikka koulutehtävissä, haluan antaa kaikkeni. Siinä samalla yritän olla hyvä kaveri, ystävä, lapsi ja isosisko. Kun näiden kanssa sählää elämäänsä eteenpäin, välillä on aika tyhjä takki. Viime keväänä koin etenkin todellista riittämättömyyden tunnetta. Mulla oli sikapaljon koulujuttuja niskassa, kun olin menossa viikonlopuksi perheen luokse, yritin saada niitä pois alta ja kotona alle 48 tunnissa huomioida pikkusisaruksia ja nähdä kavereitakin. Usein paluujunassa koin huonoa omaatuntoa siitä, että nyt jäi jommat kummat - perhe tai ystävät - ihan liian vähälle huomiolle. Usein yksiössäni itkin, etten mä millään riitä. 
   Sitten juttelin äidin kanssa. Tai oikeastaan riitelimme jostain asiasta puhelimessa, en muista tarkalleen mistä. Olisiko ollut, että mä olin pahoittanut Jämsässä mieleni, kun olin hoitanut sisaruksia viikonlopun (porukat oli Treella) ja kotiin tultua iskä oli huomauttanut jostain roskista lattialla (?). Jotenkin siinä riidan aikana sit hanat aukesi ja tämä riittämättömyyden tunne tuli ilmi. Kai siinä molemmat jotenkin hokasi, kuinka rankkaa tää mun opiskelu ja poismuuttaminen on ollut perheessämme kaikille. No, asia saatiin sitten käsiteltyä onnellisesti loppuun. 
   Jotenkin tuon keskustelun jälkeen ja ekasta opiskeluvuodesta selviytyneenä (halleluja) sitä on oppinut ottamaan päivän kerrallaan. Joskus pelkästään tunnin. Olemaan murehtimatta yhä vähemmän turhista. Tekemään to do-listalta yhden jutun kerrallaan. Nauttimaan pienistä hetkistä. Ja olemaan riitelemättä turhista.
   Sitten toiseen biisin pääpointeista: toisten ihmisten unohtaminen. Me ihmiset ollaan niin tosi hyviä pahoittamaan toisen mieli milloin mitenkin. Sanoin tai teoin. Jotenkin se, että asuu suht kaukana perheestä, sukulaisista ja ystävistä tekee sen, ettei sitä vähäistä yhteistä aikaa halua käyttää turhaan riitelyyn. Ja mitä tulee kouluprojekteihin...meitä on todella moneen junaan. Me halutaan eri asioita ja erityistaidotkin on niin erilaiset. On vaan pakko oppia tekemään kompromisseja. Useamman kerran kuin viidesti. On opittama joustamaan ja keskustelemaan (edes hieman) sivistyneesti. Välillä tulee erimielisyyksiä ja riitoja. En sano sen olevan ihme, meidän luokallamme kun ainakin on yli 20 erilaista persoonaa. Kuitenkin sitä itse niin toivoisi, että osaisi ainakin itse näkemään itsessään ja toisessa samanarvoisen ihmisen. Erilaiset mielipiteet ei tee meistä kenestäkään vähempiarvoista. 
   Joten todellakin aion ottaa elämän jatkossakin askel kerrallaan (yritys on ainakin kova!) ja oppia virheistäni ja ymmärtää, ettei kukaan meistä ole täydellinen. Virheet kuuluu elämään. Samoin erilaisuus. Me kaikki olemme samaa ilmaa ja tuhkaa. Ei siis ole syytä osoittaa toista sormella ennen kuin on katsonut itse itseään peilistä. 

Hyvää viikonloppua kaikille! Tää pakkailis huomenna kamansa, palauttais avaimensa ja lähtis monta oppia ja muistoa rikkaampana takaisin Ylivieskaan. Kesätyöt siis viittä vaille paketissa. Ensi viikolla kohti Jämsää ja ahkerampaa blogin päivittelyä. Nyt onnellinen, mutta leireistä väsynyt Roosa kiittää ja kuittaa!

~ Roosa ~

Ajatuksen virtaa

Mun pitäisi varmaan pakertaa vielä yhtä puttuvaa opparia huomenna alkavaa leiriä varten kasaan, mutta nyt ei kyllä yhtään jaksaisi. Sen sijaan paljon mieluummin kädet sauhusivat kirjoittamaan tänne ilman sen kummempaa aihetta tai suunnitelmaa siitä, mistä kirjoittaisi. Joten annanpa vaikka tilaa kuulumisille ja annan ajatuksen virrata :)
 Mulla tosiaan alkoi maanantaina viimeinen työputki. Nyt olisi yhden riparin kaupunki/aloituspäivät takana ja viikon kestävä leiri huomenna alkamassa. Eli to-to kestää tämä(kin) ripari. Sitten ensi viikon lauantaina olisi konfirmaatio ja tiedättekö mitä - sit se olisi siinä ja virallinen loma alkaa! En voi käsittää, miten nopeaan tää aika rientää, vastahan mä aloitin!

Tältäkin leiriltä odotan kyllä paljon kivoja hetkiä ja ainutlaatuisia muistoja. Työntekijätiimimme on tosi rennon mahtava ja hyvillä mielin taas lähden leireilemään. Vaikka onkin vielä aika "vihreä" näissä vetäjän saappaissa, niin ei kyllä mua sillä lailla kohdella, vaan just samanarvoisena työntekijänä kuin muitakin. Niin kyllä kohdeltiin viime riparillakin. Se on tosi upeaa! 
   On se myös vaan niin, että kokemus kasvattaa. Nyt on jotenkin paljon varmempi olo lähteä vetäjäksi riparille kuin vaikka Saaristoon verrattuna. Työtä riparilla on paljon isospoppoon kanssa ja muutenkin, mutta siitä kyllä selviää. Päivä kerrallaan ja yhdessä. Kuitenkin se leirielämän rankkuus yleensä palkitaan niillä kokemuksilla ja muistoilla, jotka kantaa tosi pitkälle. Se on oikeesti parempaaa kuin se tilille tuleva palkka.
   Vaikka täytyy mun silti myöntää, että toisaalta kiva, kun hommat loppuukin. Onhan tää työ omalla tavallansa rankkaakin, ei ehkä fyysisesti vaan henkisesti. Ja mun kesä on ollut yhtä matkalaukkuelämää, joten kiva, että aletaan olla loppusuoralla. Voin kyllä silti todeta, että tää on mennyt kyllä suhteellisen kivuttomasti - luulin että en selviäisi!
   Mutta loppuun todettakoon, että on tää kyllä sitä, mitä mä haluan tulevaisuudessa tehdä. On ollut myös hienoa huomata, että mä kykenen tähän. Mun ei pidä vähätellä osaamistani, niin kuin alkukesänä itse vähän tein. En niinkään vähätellyt osaamista muille ääneen, vaan itse epäilin itseäni. Sitten jossain vaiheessa totesin, että nainen kyllä sä osaat, hoida homma kotiin vaan. Tietysti mä oon nähnyt hommaa vain 1,5 kuukauden ajan ja työmääräni verrattuna vakituisen työntekijän työmäärään on valtavan pieni siivu. Vakituiset työntekijät kun hoitavat noita leirijuttuja ympäri vuoden. Vaikka kesällä onkin leirijaksot, työtä riittää kyllä koko vuodelle yhden leirin eteen. Se itse leiri, on vaan se jäävuoren huippu. Eikä ne nuorisotyöntekijätkään tee pelkästään yhden leirin valmisteluja, vaan useamman ja kyllähän niitä muitakin työjuttuja riittää. Mutta tuokin puoli, että työtä yhden leirin eteen pitää tehdä paaaaljon etukäteen, oli hyvä oppi tältä kesältä. Onhan niitä muitakin oppeja tullut paljon opittua. Ja hyvä niin! :)

No, tässäpä jotain, mitä runosuoneni sai sykkimään. Toivottavasti piditte tällaisesta ajatuksenjuoksustakin. Yritän saada teille taas vaikka pari biisi-postausta tulemaan ajastetusti sillä välin, kun oon leirillä. Muistan ottaa taas kamerankin mukaan, jos saisitte sitten leirin jälkeen täällä nähdä vähän kuvien muodossa leirielämää. Ajattelin tehdä tulevasta leiristä ihan pelkän kuvapostauksen. 
   Pääsen Jämsään lomaileen 22.7. tienoilla, jolloin mulla vasta onkin kivoja ja jänniä juttuja edessä. Tekisi mieli kertoa niistä teille jo nyt, mutta vielä pitää malttaa niin teidän kuin minunkin odottaa tuota aikaa, jolloin aikataulu antaa myöten enemmän blogin kirjoittamiselle ja upeille tähtihetkille! ;)

Viettäkääs hauska viikko - mä ainakin aion ottaa kaiken irti tästä viimeisestä työviikosta!

~ Roosa ~

Toivepostaus: Muiden ihmisten suhtautuminen minuun & vammaani

"Miten muut ihmiset on suhtautunu sun vammaan elämän aikana? Tai onko joskus tuntunut siltä, että sua kohtaan on jotkut olleet erilaisia kuin muita kohtaan? Vähän vaikea selittää, mut toivottavasti ymmärsit ^^ Voihan se tavallaan olla hankalaa kun ei oo perspektiiviä siihen, miten terveeseen suhtaudutaan. Mut niin :D Onko ollu sellasia akward momentteja, et joku ei oo osannu suhtautua ollenkaan ja sen takia ollu vaivaannuttava tilanne?"

Tällaisen kysymyksen/postausaiheen Olivia (klik!) esitti minulle tuossa toukokuun loppupuolella. Koska tämä postausaihe on aika laaja, pääsen takertumaan siihen vasta nyt. Mutta ei todellakaan huono aihe - kiitos Olli tästä! Aiheesta oon kyllä varmasti puhunu jonkin verran siellä täällä, milloin minkäkin blogitekstin osana, mutta kertaus ei koskaan ole pahitteeksi.
   Vauva/pikkulapsivuosista osaan sanoa vain sen, mikä minulle on kerrottu. Tuolloinhan kauhistelut ja voivottelut kohdistuivat lähinnä vanhempiini. Että voi kuinka ikävää ja kauheaa, miten te nyt jaksatte...Mun vanhemmat on olleet nuoria, kun mut esikoisekseen saivat (äiti 23 ja isi 27). Nostan tosi paljon virtuaalihattuani heille siitä, että vaikka rankkaa on varmasti ollut, sääliä ja voivottelua he eivät ole kaivanneet. Sen he kielsivät muilta. Niin kuin äitini viime syksynä yhteen postaukseen (klik!) kirjoitti, mun vamma & sen hoito kuului meidän silloin kolmihenkisen perheen elämään, eivätkä he osanneet muunlaista elämää kaivatakaan. Varmasti vaikeita hetkiä on ollut usein, mutta pää pystyssä he ottivat vastaan sen, minkä päivät ja vuodet toivat tullessaan. Mun leijonavanhemmat <3  
   Mua ei myöskään oo koskaan passattu verrattuna terveisiin sisaruksiini. Meitä on kohdeltu kaikkia viittä samalla tavalla. Tuskin pienemmät siskoni tievät/tajuavat, että olen vammainen. Roosa nyt vaan syö lääkkeitä migreeniin ja toiseen tautiin, jonka nimi on epilepsia. Ja että Roosa näkee vain yhdellä silmällä, eikä voi siksi ajaa autoa. Niin ja Roosan toinen jalka on huonompi kuin toinen, mutta ei se mitään haittaa.  
   Mutta varhain puhumaan oppineena en minäkään ole jäänyt sanattomaksi. Joskus olen osannut puolustautua paremmin itse kuin vanhempien sanojen tuella. Opin siis ensimmäisen sanani (KRRRJA = kirja) n. 7 kk ikäisenä ja vuoden ikäisenä jo päästelin lauseita menemään. Toisen silmän sokeus todettiin, kun olin 2,5-vuotias. Äidin puolen pappani ei meinannut millään tätä uskoa aluksi. Olin paljon pikkuisena äidin puolen mummulassani hoidossa. Eräänä päivänä pappa päätti sitten testata itse, onko se lääkäri tehnyt oikean diagnoosin. Olin verhon takana pappaa piilossa ja jostain syystä pappa ei tullut mua sieltä hakemaan. Sen sijaan pappa istuutui sohvalle ja käski minun peittää sen silmän millä näen. Sitten pappa kysyi. "Mitäs sä nyt näet sillä toisella silmällä, Roosa?" Minäpä siihen tyhjentävästi "En sitten yhtään mitään!" Tälle on naurettu monet kerrat jälkeenpäin :D

   Alakouluajoista kaksi ensimmäistä vuotta olivat hankalimmat. Kolmannella musta tuntui jo, että mullahan on kavereita. Näin jälkikäteen ajateltuna mä itse ajattelin, etten ikinä voisi saada kavereita vammani takia. Hölynpölynlölyn! Mä uskon, että mulla olisi jo ykkösellä ollu jo vaikka kuinka kavereita, jos vain olisin työntänyt noi ajatukset pois pienestä lapsen mielestäni. Tosin kyllä mä jo ykkösellä sain ensimmäisen ystäväni, jonka kanssa koin sielunystävyyttä miltei koko alakoulun läpi.
   Alakoulusta muistan yhden askartelutunnin (olisiko ollut kolmosella?), milloin koin, että mua loukattiin, vaikka tarkoitus oli ihan hyvä. Meidän piti tehdä enkelit rautalangasta ja helmistä. Voi vitsit, miten ihailin opettajan tekemää mallikappaletta - tuollaisen minäkin teen! Mutta kun tuli meidän oppilaiden vuoro, mun eteen törkättiin puuhelmiä helmiäisten sijaan. Avustaja ja opettaja olivat ajatelleet, että mun olisi vasemman huonomman käteni takia helpompi askarrella enkeli niistä isommista puuhelmistä. Nieleskelin ja pakotin hymyn kasvoilleni. Kotona sitten itkin äidille, että kun mun piti tehdä tällanen. Keskusteltiin sitten äidin kanssa asiasta ja hän vielä laittoi reissariin viestiä opettajalleni. Tämä ihana vanhempi nainen kovasti pahoitteli mulle, etteivät he ollenkaan tajunneet, että se harmittaisi mua. Olivat ajatelleet vain mun huonompaa kättäni. Voisin tehdä samanlaisen enkelin kuin muutkin tekivät iltapäivn oppitunnilla. Mutta meikäläinen veti jonkun muun vaihteen päälle ja sanoi, ettei tarvitse. Kunhan seuraavan askartelun kohdalla muistaisivat. 
   En mä tiedä, pitäisikö mulla olla hirveästi kerrottavaa siitä, miten mua ollaan kohdeltu väärin. Koska kotona sain sen kasvatuksen, että olen vain lapsi erityisillä ominaisuuksilla varustettuna, se näkyi myös vahvana ja miltei periksiantamattomana tahtona tehdä asiat samalla tavalla kuin muutkin ikäiseni. Niin kuin muutama vuosi sitten eräässä postauksessa (klik!) kaverini pääsivät kertomaan, ovat he nähneet minut Roosana, eivät vammaisena luokkakaverina. Mua on kannustettu liikunnassa luokkakaverien puolesta aina. No, kyllähän mut valittiin aina joukkueeseen viimeisten joukossa, satuttihan se välillä. Mutta kyllä sitä aina luokkalaisten kanssa iloittiin yhdessä jokaisesta mun korista koripallossa tai verkon yli menneestä lentopallosta. Olen kiitollinen siitä, että mun ympärillä on aina ollut niitä, jotka ovat pitäneet mun puolia ja kohdelleet kuin ketä tahansa muuta kanssaihmistä.
   Olen siis halunnut mua kohdeltavan kuin muitakin kavereita - niin koulussa kuin harrastuksissakin. En ole halunnut minulle automaattisesti helpotusta jokaisella liikuntatunnilla. Pallolajeissakin, esim. pesäpallossa, olen halunnut lyömävuorolla yrittää osua palloon siinä missä muutkin. Joskus olen osunut, joskus en. Varmasti on ollut niitä, jotka ovat kokeneet mut hidasteeksi liikassa (nyt puhun erit. yläkouluajoista), mutta suoraa kuittailua en ole siitä oikeastaan koskaan saanut. Sekin tyttö, joka katto mua murhaavasti yläkoulun liikkatunneilla, muuttui kertalaakista, kun opettaja hänelle puhui.
   Ehkä myös yksi syy siihen, miksi en muista hirveästi negatiivisi tapauksia ja sanomisia on se, että olen kai osannut ottaa ne hällä väliä -asenteella vastaan tai sitten osannut sanoa jotain nasevaa takaisin. Kerran kakkosluokalla (?) pyöräilin aika hitaasti johonkin (oltiin 3 luokan kesken johonkin menossa) ja takana pyöräilevät rinnakkaisluokan pojat tuskailivat takanani. Minä vaan huusin taakse: "Jos teilläkin olis tällaiset jalat kuin mulla, niin ette tekään yhtään nopeammin pyöräilisi." Johan pojat hiljeni ja luokkakaverit hymyili mulle Jes, hyvä Roosa - hymyään. :D

   Jos puhutaan niistä akward momenteista, niin niitäkin muistan vain muutaman, lähinnä silmän sokeuteen. Alakoulussa ekalla luokalla jotkut luokkalaiset kysy multa, milloin alan taas näkemään sillä mun sokealla silmällä. Se oli silloin Roosalle ihmeellinen kysymys, mutta nykyään ihan ymmärettävä ihmetyksen kohde 7-vuotiaalle, joka ei ole koskaan ennen kohdannut moista. Yks mua vanhempi tyttö kysyi multa yläkoulussa, että mitä se meinaa, että sun toinen silmä on sokea? Se kyllä oli melkoinen akward-tilanne. Olihan kyseessä 16-vuotias ihminen. Onneksi se oli fb-keskustelu, en tiedä olisiko pokka pitänyt kasvotusten. No miten sitä nyt selittämään...etten näe sillä mitään. :D
   Päänsärkyyn/migreeniin sain välivuotena töissä monia ihmettelyn kohteita ja "hyviä neuvoja". Että voisitko miettiä, mitkä ne migreenit aiheuttaa, niin ne vähenis. Tai juo vettä ja ota burana. Tai Mene aikaisemmin nukkumaan. Tai joo, mullakin särki eilen päätä, mut kyllä mä jaksoin töissä olla. Tai se raastavin...et sä näytä yhtään siltä, että sulla olis migreeni päällä. Arvatkaa tekikö mieli räjähtää joka kerta? Voisin kertoa pitkästikin, mutta lyhyitä syitä, mitä teki mieli laukoa pöytään silloin. Ensinnäkin, arvatkaa mietinkö usein, miksi mulla on niin usein migreeni? Mutta aina en edes jaksanut, kun sain miettimisestäkin järkyttävän stressin ja uuden migreenin. Lopulta sain uudet estolääkkeet, jotka auttoi. Mutta ennen kuin ne alko kunnolla vaikuttaa (=lääkepitoisuus veressä nousi tarpeeksi korkealle) meni pari kuukautta. Ja kyllä, juon vettä, mutta se ei auta enää kun kohtaus on päällä. Ja kiitos ei, buranat ei auta enää mulla kuin menkkakipuihin. Sitten...mulla on mieletön kipukynnys. En halua turhaan valittaa, joten jos oon ihmisten ilmoilla ja migreeni yllättää eikä lääkkeet tehoa (käy harvoin, mutta tuona välivuonna tosi usein), psyykkaan itteni niin hyvin, ettei se välttämättä näy ollenkaan päälle päin. Kiitos, olen puhunut.

Mutta varsin vähällä on kuitenkin selvitty. Tai siltä se näin jälkikäteen tuntuu, koska mulla ei ole älyttömästi hampaankolossa mitään. Tässä sen taas näkee - kasvatuksella ja asenteella on väliä!

~ Roosa ~