perjantai 29. tammikuuta 2016

Leikkauspelosta (kyynelten lävitse kirjoitettuna)

Pidetääs vähän taukoa noista toivepostauksista ja kirjoittelen omia pohdintojani toukokuisesta hammasleikkauksesta ja siihen liittyvistä peloista.
   En tiedä, kummaksi tuota pelkoa pitäisi kutsua - leikkauspeloksi vai nukutuspeloksi. Eniten pelkään sitä, etten herääkään leikkauksen jälkeen. Että jotain menee pahasti pieleen ja kuolen. Tämä pelko on suurimmaksi osaksi viimeisten leikkauskokemusten tuottamaa, mutta kun nyt tarkemmin mietin, on tällä juurensa paljon kauempana menneisyydessä.
   Olen aina pitänyt nukuttamista epämiellyttävänä juttuna. Luulen sen johtuvan ensimmäisestä nukutustilanteesta, jonka kykenen muistamaan. Ensimmäistä kertaa mut on nukutettu jo puoli vuotiaana aivojen magneettikuvausta varten. Siitä en luonnollisestikaan muista mitään, mutta pari vuotiaana mut nukutettiin silmätutkimusta varten. Oikea silmäni oli juuri silloin todettu sokeaksi ja lääkärien täytyi tehdä tarkempia tutkimuksia jatkoa ajatellen.Tuosta nukutuskerrasta jäi mulle jonkin sortin salamavalomuisto ja aina kun tuota kertaa ajattelen, olo muuttuu aika epämiellyttäväksi. 
   Mut on nukutettu yhtä kertaa lukuunottamatta maskin kanssa. Tuolloin silmätutkimuskerralla nukutus hoitui jälleen kerran maskin avulla. Hirveesti ei parivuotiaalle voi mitään selitellä. Menin ihan paniikkiin, kun maski tungettiin suoraan vasten kasvoja sen enempiä selittelemättä. Mulle tuli sellainen tunne, etten saa henkeä. Huusin ja riuhdoin, mutta eipä tuo auttanut hoitajia tajuamaan, että nostaisivat tuota maskia hiukan, niin mua ei ahdistaisi niin paljoa. Tuon ahdistuksen tunteen kanssa jouduin valitettavasti nukahtamaan. Siitä jäi jonkin sortin traumat. 
   Seuraavilla kerroilla olen osannut pyytää, että anestesiahoitaja(t) pitäisivät maskia sen verran ilmassa, että koen saavani edes vähäisen happea nukutushöyryjen lisäksi. Se on onneksi aina onnistunut. Parivuotiaana sellaista ei osannut edes pyytää. Kärsin ahtaan paikan kammosta jo valmiiksi ja samanlainen ahdistus iskee, jos naamalle laitetaan maski, joka estää kokonaan normaalin hapen saamisen. Ahdistus iskee myös normaalin happimaskin suhteen, jotenkin en osaa hengittää sellaisen kanssa. Senkin olen siis pyytänyt aina mahdollisimman nopeasti pois nukutuksista herättyäni. 
   Nukutuskertoja on takana nyt seitsemän. Aivojen magneettikuvauksen ja silmätutkimuksen lisäksi mut on nukutettu vasemman jalan botox-hoitoa, liiallisen ienmäärän poistoa, oikean jalan kasvuruston poraamista ja suolistoleikkauksia varten. Ikenen poistossa mut nukutettiin kanyylin kautta annettavan nukutusaineen avulla. Toivon, että tulevassa hammasleikkauksessa mut nukutettaisiin myös samalla kaavalla. Nukahtamisaika on nimittäin paljon lyhyempi sillä tavalla. Ei ehtisi jännittää ja panikoida niin paljoa. 


Oma luonteeni ei yhtään helpota pelkoani. Tämä nainen haluaisi pitää kaikkia lankoja käsissään tiukasti ja siten ohjailla kaikkea mahdollista elämässään. Leikkaustilanteessa joudun antamaan nuo langat muille, eikä se oikein käy luonteeni päälle. Tiedottomuus ahdistaa. Vaikka tiedän, että lääkärit ovat alansa huippuja ja tietävät, mitä tekevät. Minä en sellaista leikkausta osaa hoitaa, mutta nuo alansa kokeneet ammattilaiset sen sijaan osaavat. 
   Hammasleikkaus on iso operaatio. Vanhojen hampaiden poisto, titaanijuurien poraaminen ja hammasluun lisääminen...ei tehdä ihan tunnissa. En voi olla ajattelematta, kuinka paljon suussani on kaikenmaailman hermoja, jotka voivat vaurioitua. Kuinka paljon asioita voi mennä pieleen.
   Tiedän kuitenkin pohjimmiltani, että olen maailman parhaimmissa käsissä: ympärilläni on monia ihmisiä, joilla on ympärillään kaikki mahdolliset välineet ja lääkkeet, jos tilani yhtäkkiä heikkenisi. Paremmassa turvassa olen leikkauksessa nukutettuna kuin nukkuessani kotona yksin normaaleita yöunia. Silloinhan ei kukaan vahdi untani, leikkaussalissa vahtijoita on useampia. 
    En osaa pelätä leikkauksen jälkeisiä mahdollisia komplikaatioita oikeastaan ollenkaan. Nukutusaineille en ole allerginen ja leikkauksista olen herännyt aina salamanopeasti. Ei mua pelota toipumisvaiheen mahdolliset ongelmat ja takapakit (vaikka ne on todennäköisempiä kuin leikkauksen komplikaatiot). En myöskään osaa surra ulkonäköäni tai puolen vuoden "blenderin kautta lautaselle" -vaihetta syömisten suhteen. Pelkään, että menetän tämän kauniin maailman ja rakkaat ihmiset, jotka antavat huonoinakin päivinä syyn nousta ylös sängystä ja pyristellä eteenpäin. Entä jos tuo leikkauspäivän aamu (jota en vielä edes tiedä), on viimeinen kosketukseni tähän maailmaan ja tähän elämään?  Mikä on elämäni tarkoitus siinä tapauksessa? Kun en ole edes ehtinyt olla kunnolla onnellinen.
   Monet sanovat, että ajattele se nukutus kivoina päiväunina, ettei hetkeen tarvitse ajatella tai murehtia mitään. Ja aattele sitä, että sen leikkauksen jälkeen sun pitkä taival hammashoitojen suhteen on melkein ohitse. Että sä oot lähes maalissa. 
   Mutta mun tekisi mieli suunnitella hautajaisia mieluummin kuin elämää leikkauksen jälkeen. Viimeisimpään suolistoleikkaukseen mennessä kuultu lause "Niin, eihän sitä voi koskaan tietää", soi päässäni, vaikka en tahtoisikaan. Haluaisin tehdä vieraslistaa, suunnitella ohjelman, laulettavat laulut. Ahdistaa ajatellakin, kuinka paljon murhetta tuollainen onnettomuus toisi läheisilleni. Kuinka surulliselta se tuntuu minusta, kun en pääse halaamaan rakkaimpiani kyynelvyöryjen keskellä. Kannustamaan eteenpäin. 
   Kummitätini ei saa tulla nukutustilanteeseen mukaan, turvallisuussäännöt on tiukat isoissa sairaaloissa. Ei auta edes alan koulutus. Saattajia saa sen sijaan olla mukana niin monta kuin vain ikinä haluan. Olen päättänyt, että kukaan ei tule saattamaan minua leikkaussalin oville. Jos sinne ei saa tulla edes kummitätini (joka on sentään anestesiahoitaja), niin sitten sinne ei tule kukaan muukaan. Jääkööt huoneeseeni, käytäville tai jonnekin muualle odottamaan. En halua sanoa kenellekään moikka, en halua yhtäkään tsemppiä tai halausta. Tää mun on selvitettävä yksin. Marttyyrimaista? Kyllä. Itsekästä? Todella itsekästä.
   Toivon, ettei mua enää ikinä tarvitse nukuttaa tuon hammasleikkauksen jälkeen. Samaan aikaan toivon, että kevään psykologikäynnit toisivat edes hippusen verran apua leikkauspöydälle nousemiseen. Ettei mun tarvitsisi nukahtaa paniikin vallassa kaikenmaailman kauhuskenaariot päässäni. Että mulla olisi edes jonkin verran uskoa siihen, että selviän. 

Todennäköisesti selviänkin. Monet sanovat tsemppimielessä kaikkea iloista tai sitten käskevät lakata ajattelemasta pahinta ihan välittömästi. Mutta totuus on, että pelko on aina todellinen vihollinen sille, joka sen kokee. Vaikkei tahtoisikaan. 

~ Roosa ~




  

lauantai 23. tammikuuta 2016

Toivepostaus: Rakkaudesta kirjoittamiseen


Ensinnäkin, kiitos teille lukijoille kaikista ihanista kommenteista kirjoitustaitooni littyen - olen todella otettu! Jopa niinkin otettu, että olen niistä ihan hämilläni...välillä kun tuntuu, et mä nyt vaan oon tämmöinen pöytälaatikkokirjoittaja...KIITOS!
   Sanat on mulle todella tärkeitä, niiden kanssa leikittely intohimo. Vanhemmat ei tainneet todellakaan tietää, millainen papupata ja paperinkuluttaja musta tuleekaan, kun kesällä -95 ensimmäisen sanani sanoin vain 7 kuukauden ikäisenä. Ei, vaikka se olikin hyvin vaatimattomasti "krrrrja" (kirja). Kertokoot jotain siitä, millaista roolia nuo opukset jo tuolloin elämässäni esittivät.
  Se, että olen lukenut pienestä pitäen (ja paljon), on varmasti vaikuttanut siihen, että tätä saatte tätä blogia lukea. Erilaiset kirjat ja monien kirjailijoiden tyylit kirjoittaa taitavia, mielenkiintoisesti eteneviä teoksia ovat inspiroineet mua todella paljon. Että ai hitsi, ton voi sanoa myös noin. Vau, en oo tajunnutkaan tollasen lauserakenteen iskevyyttä. Tän nappaan itelleni käyttöön kanssa. Ei ole sellaista kirjagenreä, jota en lukisi (okei, scifi ei ihan iske). En siis osaa sanoa tasan tarkkaan, millaisista kirjoista pidän erityisesti. Kirjat ja tarinat ovat arvostettavia jo sinällään. Jos jotain esimerkkejä pitäisi kuitenkin antaa, niin katson suuresti ja nöyrästi ylöspäin muun muassa Anna-Leena Härköstä, Riikka Pulkkista, Cecelia Ahernia ja Torey Haydenia. Rauhassa levätköön koko lapsuuteni saduillaan turvannut Astrid Lindgren sekä tietysti Tove Jansson, jonka aikuisille suunnatut novellit ja romaanit tarvitsisivat ehdottomasti enemmän kunnioitusta.
   Kuitenkin kaikista eniten haluan kiittää vanhempiani. On selvää, että monestakin asiasta, mutta tässä yhteydessä siitä, että minulle on luettu, luettu ja vielä kerran luettu. Vauvasta lähtien. Usein myös se kuuluisa vielä yksi sivu. Luettujen satujen toistomäärästä kertokoot jotain se, että osasin kymmenet eri sadut ulkoa jo parin-kolmen vuoden ikäisenä. Sukulaiset luuli mun oppineen lukemaan, kun omassa huoneessani "luin" itselleni ääneen kirjoja. Ehei, meikä veteli ulkomuistista kertomukset kannesta kanteen. :D  
   Olen viime aikoina törmännyt moneen uutiseen, joissa vanhempia kehotetaan lukemaan lapsilleen enemmän iltasatuja tässä teknologian ympäröivässä maailmassa. Olen itsekin tutkijoiden kanssa yhtä peloissani siitä, mitä tapahtuu, jos lapset jää ilman vanhempien lukemia satuja. Oikeastaan pitäisikin sanoa näin: ilman vanhempieni lukemia satuja en olisi koskaan päätynyt kirjoittamaan blogia. Se on aika rohkeasti sanottu, tiedän. Allekirjoitan sen silti vähintäänkin samalla rohkeudella. Sadut ovat opettaneet luovuutta, kehittäneet mielikuvitusta, tuoneet turvaa ja antaneet uskoa ihmeisiin. Hirveästi en voi luvata vielä toiveissa eläville tuleville lapsilleni. Mutta sen voin luvata, että jos minua lapsella tai useammalla joskus siunataan, ilman satuja ja tarinoita he eivät tule jäämään.


Kun opin ykkösluokalla oikeasti lukemaan...no, sittenhän mä en muuta tehnytkään. Lukukortit sun muut täyttyivät altayksikön ja lisää luettuja sivuja ja kirjoja lenteli plakkariin. Kirjat ovat siis kuuluneet elämääni aina - toisten tai itseni lukemana. Ja niistä mä olen ammentanut, niistä mä olen poiminut ja oppinut. Ajatellut, että joku päivä minäkin haluan laittaa ihmisten mielikuvituksen laukkaamaan, luoda herkkiä ja ainutlaatuisia mielen maisemia - mutta ennen kaikkea herättää ajatuksia ja tunteita.
   Mitään kirjoituskursseja en ole käynyt. Mä olen vain kirjoittanut. Antanut kynän tai näppiksen viedä, ajattelematta sen kummemmin. Mielikuvitus on aina ollut rikas. Niinpä monet tarinavihot täyttyivät ennätystahtia koulussa kirjoitustunneilla, eikä koskaan tarvinnut miettiä kauaa tarinaa tai sen aihetta. Ekaa kirjaakin aloin kirjoittaa ekaluokkalaisena, Niko-karhusta ja Anna-apinasta. Siihen, niin kuin myöhemmin moniin muihinkin kirjan puolikkaisiini syntyi viha-rakkaussuhde. Kaikki kirjantyngät ovat tallessa tikulla ja salainen haave on, että joku päivä saisin jonkun niistä julkaistua. Hartaasti toivoisin, että se olisi Vahvemmat yhdessä. Se on tietysti ja itseoikeutetusti se tarina, jonka kirjoittamiseen on liittynyt eniten tulta, verta ja kyyneliä. ;)
   Päiväkirjoja on vuosien saatossa tullut kirjoitettua enemmän ja vähemmän. Erityisesti yläkouluaika on taltioitunut pariinkin eri päiväkirjaan. Kirjoittaminen oli yksi niistä asioista, jotka pitivät minut silloin hengissä.
Eka blogi tuli perustettua juuri tuolloin yläkouluaikana blogit.fi-alustalle. Sieltä siirryin hetkeksi Vuodatukseen ja lopulta tänne Bloggeriin. Nuo blogit.fi:n ja Vuodatuksen aikaiset blogit olivat enemmän sellaisia päiväkirjapainoitteisia yläkoulutyttösen kerrontoja päivien kulusta. Blogit.fi:n blogi kertoi myös paljon elämisestä kiusaamisen kanssa. Muissa blogeissa tuo asia on toki ollut mukana, muttei enää pääroolissa. Bloggerin eka blogi Näissä kengissä oli sillisalaatti vähän joka asiaa, mutta siellä nostin vammaisuuden ekaa kertaa kunnolla esille. Jossain vaiheessa halusin, että vammaisuudesta tulisi koko blogin kantava teema. Päätin aloittaa puhtaalta pöydältä - ja niin syntyi ensin Kaiken takana on nainen ja lopulta Kokonainen.
   Tulevaisuuden suhteen on toki haaveita. Olisi hieno päästä jollekin alustalle kirjoittamaan. Että joku kaupallisempi taho uskoisi ja näkisi kirjoituksissani saman kuin te, ja lopulta pääsisin oman blogini kanssa osaksi jotakin yhteisöä. Itsehän luen paljon muiden blogeja ja etsin niistä inspiraatiota. Pääosin myönnän lukevani paljon mammablogeja. En etsi kiillotettua pintaa vaan tarinoita rosoisen elävästä elämästä. Niitä on moni mammablogi pullollaan. Etenkin vammaisperheen vanhempien kirjoittamat blogit on lähellä sydäntä, ihmekös tuo. Mulle saa myös aina linkata hyviä, elämänläheisiä blogeja (aiheesta tai toisesta) kommenttiboxiin. :) Ja jos muita haaveita sivutaan, niin suuri unelmani on omistaa talo, jossa olisi yksi huone pelkästään kirjoja varten! <3

 
Tällä hetkellä olen kuitenkin tyytyväinen tähän, mitä minulla nyt on: blogiin ja niihin tarinantynkiin muistitikulla. En kirjoita tällä hetkellä päiväkirjaa, sillä tämä blogi toimii aika hyvin sellaisena. Mutta loppuvuodesta aloitin kyllä eräänlaisen päiväkirjanomaisen kirjoitusprojektin, jonka tarkoituksena olisi tehdä syväluotaava tutkimusretki omaan itseeni. Yksi kirjoitus viikkoa kohden (noin suurin piirtein, ei se niin tarkkaa ole..) ja tämän vuoden lopussa toivottavasti koen olemani voimaantunut ja taas vähän enemmän sinut itseni ja luonteeni kanssa. Tästä projektista tulen teille lähiaikoina kertomaan enemmänkin. 

Tämä on minun tarinani kirjoittamisen ja sanojen maailmassa. Koskaan minusta ei tule täydellistä kirjoittajaa, puhumattakaan siitä, että tämän kanssa tulisi valmiiksi. Haluan jatkossakin kokeilla ja revitellä sanoilla sekä lauserakenteilla. Samalla haluan tietysti herättää ajatuksia valituista aiheista. Tuoda uusia näkökulmia. Liikuttaa, mutta ennen kaikkea luoda uskoa elämään ja sen rosoiseen kauneuteen. Sillä sanoissa on potentiaalia kaikkeen mahdolliseen...ja mahdottomaankin.

~ Roosa ~ 



   

   

tiistai 19. tammikuuta 2016

Toivepostaus: IP & elämänvalinnat

Tässäpä ensimmäinen postauksista, jota toivottiin - eli miten perussairauteni ja sen mukanaan tuomat oireet ovat vaikuttaneet elämänvalintoihini, suurempiin ja pienempiin.



1. Ajokortti

Sitä ei tule mun lompakosta koskaan löytymään epilepsia/CP/toinen silmä sokea-yhdistelmästä johtuen. Tää ei oo periaatteessa "elämänvalinta", täähän on ylhäältäpäin mulle annettu. Mut eka sellanen konkreettinen juttu, mihin vamma vaikuttaa. Ja taas toisaalta kortittomuus se vasta vaikuttaakin muihin valintoihin, esimerkiksi seuraavaan.

2. Asuminen

Olen pienestä pitäen ollut itsenäinen, enkä edelleenkään halua olla liiaksi riippuvainen toisista. Ajokortittomana on aika selvää, että haluaa asua lähellä palveluita, jotta voi hoitaa omia asioitaan itsenäisesti ja omatoimisesti. Mun kämpältä on keskustaan 500 metriä ja isompiin sekä opiskelijaystävällisempiin ruokakauppoihin (lue: Prismaan ja Lidliin) 2,5 kilometriä. Sen verran, että jaksaa välillä ärsytystä uhmaten kantaa ne ruokakassit pahimmassakin räntäsateessa kotia jääkaappiin asti. Yksiö taas on ehdoton migreenin ja erinäisten kiputilojen vuoksi. Edelleen on välillä päiviä, jolloin voin koulun jälkeen vain kömpiä peiton alle lääkittynä ja kylmä/kuumahauteella varustettuna odottamaan kivuttomampaa huomista. Ei sellainen onnistuisi rauhattomammassa ympäristössä, esim. solussa...ei sitten millään.
   Jos taas ajatellaan tulevaisuutta ja sen haaveita, toivon asuvani perheellisenä omakotitalossa, rauhallisella alueella, mutta kuitenkin lähellä palveluita, jonne pääsee kätevästi jalan, pyöräillen tai bussilla. En tulevaisuudessakaan halua olla riippuvainen toisen ajokortista ja -taidosta. Lisäksi tulen varmasti rakentamaan elämäni yhteen kaupunkiin jatkuvan muuttolaatikkorumban sijasta. Vamman kannalta helpoin sekä parhain ratkaisu on, että hoitosuhde pysyy pitkään saman sairaanhoitopiirin ja samojen ammattilaisten käsissä. Jatkuva ammattilaisten vaihtuminen voi viedä siihen, ettei mikään hoito lähde rullaamaan kunnolla eteenpäin eikä kellään ole kokonaiskuvaa terveydentilastani. Eikä se olisi missään tapauksessa toivottavaa. Siispä yks koti ja kotipaikkakunta tilaukseen tulevaisuuden varalle (miestä unohtamatta...), kiitos!  ;)


3. Koulutus

Tällä sairauslistalla ei kyllä työskenneltäisi lentäjänä tai sairaanhoitajana. Tuskin sisustusarkkitehtinakaan toisen silmän sokeuden vuoksi. Joillekin aloille kun on omat pääsyvaatimuksensa. Onneksi mun lempiammatit ovat aina liittyneet kasvattamiseen ja opettamiseen, siis ammatteihin, joissa pystyn vamman kanssa työskentelemään. Haaveita riitti lapsuudessa perhepäivähoitajana työskentelemisestä, luokanopettajana toimimiseen asti. Kuitenkin lukioikäisenä kiinnostus nuorisotyöhön heräsi ja sillä tiellä ollaan. 
   Itse koen, että vamma ei ole haitannut opiskelujani mitenkään, päinvastoin - koen siitä olevan hyötyä nyt ja työelämässä. Asioita osaa katsoa vähän eri perspektiivistä ja voin olla lapsille ja nuorille se positiivinen esikuva siitä, että erilaisuus on rikkautta. Että sä oot arvokas ja rakastettava tyyppi just sellaisena kuin oot. 

4. Alkoholi

Ei näillä lääkityksillä. Tietysti voisin valita toisinkin ja olla välittämättä dosetin ja lääkekaapin sisällöstä, mutta siinä vois käydä tosi huonosti. Nyt kun oon päässy tästä "juomattomuustuomiosta" yli, niin ei kyllä enää harmita kuulua siihen marginaalin, joka aamulla muistaa kaiken tapahtuneen. En ois kyllä tässä tilanteessa ilman mun huippuja luokkatovereita. En voi kai koskaan kiittää heitä tarpeeksi siitä, että se on heille yks ja hailee, et Roosa on baarissa vesilinjalla. Käskevät vain hakemaan holittoman vaihtoehdon nenän eteen ja sen jälkeen tanssilattialle bailaamaan.

5. Kenkävalinnat

Lisäselvityksiä tuskin tarvitaan...


6. Harrastukset

 Mieluusti sellainen, jossa saan edetä omaa tahtiani ja tehdä omia ratkaisujani. Sellainen harrastus, jossa saan olla itseni herra - niin kuin bloggaus, muu kirjoittaminen tai vaikka laulaminen. Joukkuelajit jätän muille, samoin kaikki sorminäppäryyttä vaativat jutut. En oo kyllä koskaan ollut sellaisista harrastuksista kiinnostunutkaan. Okei, pari vuotta soitin pianoa, mutta sitten kyllästyin soittoläksyihin. Kuorossa ja laulutunneilla oon sen sijaan käynyt paljonkin. Nyt mitään kuoroharrastusta ei ole, mutta hätä ei ole onneksi tämännäköinen! Jos haluan lauleskella, voin koska tahansa pistää veljet säestään kitaralla...täytyyhän heidän olemassaolostaan olla mulle jotain hyötyäkin! ;)

7. Arjen suunnitelmallisuus

Kalenteri on mun kaveri. Vamman hoitoon liittyvät asiat (milloin fysioterapiaan, muista soittaa hammaspolille..) yhdistettynä koulukiireisiin ja vapaa-aikaan vaatii suunnittelua. Etenkin mun pää vaatii tasapainoista arkea, muuten iskee migreenillä. Tavallinen arki varustettuna silloin tällöin pienillä (kalenteriin merkatuilla) irtiotoilla on sitä parasta mahdollista elämää. <3


8. Raha-asiat

Oon kotoa saanu sen kasvatuksen, että raha-asioiden suhteen kannattaa olla tarkka. Vamma tuo raha-asioista huolehtimiseen kuitenkin ihan uuden levelin...esimerkiksi täydennänkö meikkivarastoani vai ostanko migrenilääkkeet? Entä minkä kuun varoista maksan hammaslääkärikäyntini? Ilman perusvammaistukea en varmastikaan pärjäisi lääke- ja poliklinikkamaksujen kanssa. Olen myös todennut, että vammaisena laatuun kannattaa panostaa pienemmissäkin ja arkisimmissakin jutuissa. Maksan mieluusti enemmän siitä, että jokin laite on helppokäyttöinen, kuin että siinä on miljoona pientä ja helpostirikkoutuvaa osasta, joita pitää osata käsitellä tarkasti.

9. Ota apu vastaan tai pyydä sitä rohkeasti

Välillä täytyy osata myöntää itselleen, ettei kykene johonkin yksin. Esimerkiksi verhojen ripustamiseen tai polkupyörän kantamiseen parvekkeelle talven ajaksi. On osattava nöyrtyä ja pyytää apua kaverilta. Kiitokseksi voi sitten viedä vaikka toisen pizzalle tai mennä tiskaamaan kaverin tiskit.

 

10. Asenne

Se, pärjääkö vamman kanssa tai voiko elää mielekästä elämää vammasta huolimatta, riippuu mun mielestä paljon omasta asenteesta. Mä oon päättänyt suhtautua asioihin positiivisesti ja jos ei muuta, niin musta huumori kunniaan! Tietysti on vammaisia, jotka eivät pysty elämään yhtä "normaalisti" kuin minä elän vammani kanssa. Se on heille yksinkertaisesti mahdotonta esimerkiksi kehitysvammaisuudesta johtuen. Mutta uskon, että jokainen vammainen (oli kyseessä sitten kehitysvammainen tai liikuntavammainen) voi elää mielekästä elämää. Mielekkyys kun tarkoittaa jokaiselle eri asioita. Ja on mullakin välillä niitä päiviä kun kiroan koko IP:n olemassaolon elämässäni ja soitan itkupuheluita äidille. Mutta sitten aina lopulta tajuan, ettei märehtiminen auta mitään. Elämä on liian lyhyt sellaiseen. Jos mä oon päässy jo näin pitkälle elämässäni sillä, että uskon itseeni ja mahdollisuuksiini heikkouksieni sijaan, kuinka upeita hetkiä tulevaisuudella onkaan mulle annettavanaan!

Tässäpä kymmenen sellasta juttua, joihin näen vammalla olleen vaikutusta mun elämässä. Osa näistä on konkreettisempia juttuja kuin osa, mutta halusin ottaa tähän aiheeseen monta eri näkökulmaa (toivottavasti tajusitte, mitä tällä tarkoitan). Jotkut jutut oli myös teille varmasti tuttuja edellisistä postauksista. Yritin kuitenkin tuoda jotain uutta mukaan, toivottavasti onnistuin!

~ Roosa ~ 

//Innostuin taas pitkästä aikaa kuvaileen kunnon kameralla. Tollainen projekti oli perheenjäsenten kanssa joululomalla työn alla ;)

lauantai 9. tammikuuta 2016

Uusi epilepsiaranneke


Minulla on ollut kolmosluokkalaisesta lähtien epilepsiaranneke oikeassa kädessäni. Sellainen hopea ja siro koru. Jo ensimmäisenä käyttövuotena sen lukko rikkoutui, eikä siitä tullut uudenveroista. Lukko kuitenkin kesti lähes kenkkuilematta viime talveen asti. Silloin se alkoi tippua ranteestani viikoittain, heti kun se osui johonkin hihaan tms. Kesällä se alkoi tippua kädestäni päivittäin. Eräällä riparilla sain tarpeekseni. Ranneke oli taas tippunut, enkä löytänyt sitä mistään. Tai oikeastaan en halunnut edes alkaa etsiä sitä isosta leirikeskuksesta ja sen pihamalta. Silloin päätin, että nyt lähtee toteutukseen se, mitä olen pitkään pohtinut ja miettinyt...vaikka löysinkin rannekkeen lopulta leirin jälkeen repustani.
   Lukioaikoina olimme nimittäin kaverini kanssa miettineet tatuointien ottamista rannekkeiden sijaan. Kaverini tatuointia, jossa lukisi "diabetes" ja minä sellaista, jossa lukisi "epilepsia". Tulimme piikkikammoisina kuitenkin siihen tulokseen, että vasta sitten joskus, kun rannekkeet tulevat tiensä päähän.
   Koko syksyn mietin ja oikeastaan pelasin aikaa. Tatuoinnin ottaminen jännitti, että kuinka paljon se sattuisi ja niin edelleen. Lopulta erään tuttavani suosittelemana varasin ajan Jämsään tatuointiin.
   Torstaina sitten makasin tatuoijan luona ja hän hakkasi minulle uuden epilepsiarannekkeen. Juuri sellaisen, jonka halusin - yksi syy tatuoinnin ottamiseen oli nimittäin muuttuneet rannekemallit, jotka eivät miellyttäneet silmääni. Sain myös sellaisen korun, jota ei ikinä tarvitsisi etsiä ympäri peltoja, teitä ja ojia. Tämä ranneke ei huku ikinä, niin kuin ei sairauskaan huku minusta.
   Halusin että "epilepsia" taiteiltaisiin oikeaan käteeni kauniilla fontilla. Koska epilepsia on osa minua, kauniilla tavalla. Ilman epilepsiaa en olisi minä. Epilepsiakohtaukset (joita ei moneen vuoteen ole onneksi ollut), ovat kasvattaneet minua. Sairaus on niin olennainen osa elämääni, ettei sitä edes välillä muista. Sainhan diagnoosin jo neljän vuoden ikäisenä. Pitkäaikaissairaus ei ole kaikille välttämättä pelottava mörkö kaapin perällä. Ainakaan minulle se ei ole sitä. Siksi kauniisti kirjailtu sana kohtauksen varalta.
   Kaiken lisäksi olen erittäin iloinen siitä, että nyt voin viimeinkin käyttää rannekoruja myös oikeassa ranteessani. Sen "aidon ja alkuperäisen" rannekkeen rinnalla ei voinut sellaisista edes haaveillakaan. Nimittäin, jos kohtaus olisi sattunut tulemaan esimerkiksi kaupungilla tuntemattomien ihmisten keskuudessa, rannekkeen piti olla selkeästi näkyvissä ja löydettävissä. Ei siis monen rannekorun seassa yhtenä koruna, jolloin siihen ei olisi niin kiinnitetty huomiota.

   Mutta nyt minulla on käsivarressani kauniisti, mutta selkeästi tatuoitu  "epilepsiakoru". Se näkyy, vaikka oikeassakin ranteessa olisi muutama muukin koru. Sen erottaa. Tuon sanan, joka ei ole ollenkaan ruma. Se on kaunis.

~ Roosa ~

Ps. Ei se sattunut yhtään niin paljon kuin epäilin. ;)

sunnuntai 3. tammikuuta 2016

Kysypä multa tai ehdota postausaihetta!


Oon taas tauon jälkeen päässy vauhtiin tässä bloggailun maailmassa ja kova into ois kirjoittaa. Nyt enää mietinkin, että mistä. Yksi postausaihe on takataskussa, mutta sen säästän vähän myöhemmäksi.
   Koska aiheita ei ole hirveästi varastossa valmiina, ajattelinkin että voisi olla klassisen kysymyspostauksen aika. En muistakaan milloin sellaisen olen viimeksi toteuttanut!
   Eli jos sulla ois jotain kysymyksiä mulle esitettävänä aiheesta tai toisesta, nyt siihen on oiva mahdollisuus! Heitä kysymyksesi tän postauksen kommenttiboxiin ensi viikon sunnuntaihin 10.1.2016 klo. 22.00 mennessä, niin saat siitä seuraavalla viikolla vastauksen. Tai jos sulla olisi joku aihe, josta haluaisit minun postaavan, niin heitäpä idealla tai useammalla kommentin muodossa tän postauksen alle! 
   Toivottavasti kysymyksiä (ja ehkäpä myöskin postausaiheita) tulisi mukavasti, koska itsellä olisi intoa vastailla teidän lukijoiden kysymyksiin tosi paljon. Kuitenkin kirjoitan tätä enemmän teille kuin itselleni, koska blogin tarkoitus on palvella mahdollisimman montaa ihmistä. Ja eihän se toteudu, jollei välillä heitä palloa teille päin.

Joten antakaas vaan mielikuvituksen laukata ja näppiksen laulaa. Kaikenlaiset kyssärit ja postausaiheet on tervetulleita - niin arkiset kuin syvällisemmätkin! :)

~ Roosa ~

Hammaslääkärikäynti 30.12.2015

Hipshei ja hyvää alkanutta vuotta 2016 kaikille! Niin kuin muidenkin ajatuksia herättävien tapahtumien jälkeen, en nytkään pystynyt heti hammaslääkärikäynnin jälkeen kertomaan teille siellä puhutuista jutuista. Vaadin itselleni taas sen käsittelyajan, jolloin kelailin itsekseni, mitä tapahtui, mistä puhuttiin ja minne ollaan menossa. Nyt kuitenkin muutaman päivän jälkeen on aika kertoa teillekin tuosta käynnistä.
   Paikalla oli kirurgi ja hammasortopedi. Aluksi he katsoivat purukalustoni läpi ja keskustelivat varsin yksimielisesti siitä, mitkä hampaat lähtee ja kuinka monimilliset ruuvit tonne leukaluuhun porataan. Oikeastaan tuon tsekkauksen jälkeen kirurgi lähti ja jäimme ortopedin kanssa vielä tsekkailemaan purukiskoni tilanteen. Tällä kertaa kulutus oli ollut niin tasaista, että akryyliä ei tarvinnut lisätä ollenkaan.
   Noiden jälkeen esitin omat kysmykseni ortopedille. Ensinnäkään en saa anestesiahoitaja-kummitätiäni mukaan nukutustilanteeseen. Kummitätini toimii leikkaussalissa Jämsässä anestisiahoitajana. Turvallisuusmääräykset ovat Jyväskylän keskussairaalassa kuitenkin niin tarkat, ettei ketään ulkopuolisia oteta edes nukutustilanteen ajaksi mukaan saliin. Tämä vetää mieleni apeaksi, vaikka osasin varautua moiseen vastaukseen. 
   Minulle tullaan laittamaan lisää hammasluuta leikkauksen aikana. Lisähammasluu pyrytään saamaan ensisijaisesti omasta leuastani. Jos oma hammasluuni ei riitä, sekoitetaan siihen keinoluuta mukaan. 
   Käytännössä kaikki maitohampaani ja huonokuntoiset rautahampaat poistetaan. Yläykköset jää ja ilmeisesti (?) myös päällystetyt neljä alaetuhammasta. Ainakaan kirurgi ja ortopedi eivät puhuneet niiden poistosta mitään. Jäin tosiaan käynnin jälkeen tätä ihmettelemään kovasti. Olen aina luullut, että alaetuhampaat lähtee. Mutta tarkistan tämän asian ensi käynnillä, joka on ilmeisemmin helmikuussa. Jos nämä neljä hammasta jäävät, olisi itsellä kova toive sen suhteen, että ne päällystettäisiin uudelleen. Muovipinta kun on jo hieman kellastunut. Olisi kiva saada valkoisemmat hampaat kuin mitä nämä nyt kymmenen vuoden "käytön" jälkeen ovat.
   Järkytys oli suuri sen suhteen, kuinka kauan leikkauksessa leukaluuhuni porattavien titaanijuurien luutuminen kestää. Minulle on joskus sanottu, että titaanin luutuminen kestää noin kuukauden verran. Ajattelin vielä varmistaa asian. Aika shokkiuutinen oli minulle, kun ortopedi sanoi, että minun kohdallani luutuminen kestää ainakin 6 kuukautta (!!!!!!). Syynä on se, että juurten lisäksi minulle lisätään sitä hammasluuta. Hammasluun luutuminen kestää nimittäin paljon kauemmin. Hampaiden kruunujahan ei tietystikään voida kiinnittää ennen juurten ja hammasluun kunnollista luutumista, se oli minulle jo ennestään selvää. Mutta kukaan ei ollut puhunut puolen vuoden odottelusta.
   Tuon puolen vuoden ajaksi minulle ei tehdä mitään erillisiä tekareita. Myös tämän kysäisin. Mennään siis alle kymmenellä hampaalla puoli vuotta. Tämä oli minulle erittäin suuri järkytys. Tietysti nyt kun järjellä ajattelee, luutuminen ei tapahtuisi ikinä kunnolla, jos leukaluun päällä olisi erilliset tekarit, jotka liikkuisivat. Mistään siltarakenteistakaan ei voi puhua, kun ei ole hampaita, joihin ne voisi kiinnittää. 
   Onneksi en lähtenyt kysymään harkkapaikkaa rippikoulutyöhön ensi kesäksi. Ensinnäkin olen varmaan tosi hurjan näköinen jonkin aikaa. En siis ulkonäöllisesti työkunnossa. Turvotus on varmasti jäätävää, luulen, etten edes tunnista hetkeen itseäni peilistä. Toisekseen, tuo alle kymmenellä hampaalla eläminen puolen vuoden ajan tuntuu estetiikan ja syömisen kannalta tosi kovalta palalta kurkussa. Ehkei toi syöminenkään, kyllä sen varmaan jotenkin jaksaa. Mutta toi esteettinen puoli...
   Mulle ulkonäkö sinänsä ei oo koskaan ollut tärkein asia elämässä. Voin mennä kouluun meikittä ja tukka hujan hajan, jos aamu on ollut kiireinen. Mutta hampaat on olleet mulle iso asia. Tässä nyt mietin, haluanko näyttäytyä kesällä kellekään (ei nyt mietitä vielä edes syksyä) vai olenko vain täällä kotona Jämsässä sulkeutuneena piha-aittaani ja kirjoitan opinnäytetyön teoriaosuutta. Kuinka pitkään kasvoni ovat turvotuksen vallassa? Miltä puheeni kuulostaa? Uskallanko puhua muille kuin perheenjäsenille vai jäänkö vain häpeän valtaan? Vaikka asialle on hyvä selitys ja tilanne on väliaikainen, tää tuntuu älyttömältä tuomiolta. Että antakaa mun nyt tämä(kin) kestää. No, tuon ripariharkan suoritan sitten jossain muussa välissä, harkkaopen kanssa ollaan tästäkin vaihtoehdosta alustavasti puhuttu.
   Leikkauksen päivämäärästä ei vielä puhuttu mitään. Muuta kuin että toukokuussa. Kirurgi, joka näitä on paljon tehnyt, olisi puheittensa mukaan ilmeisesti halunnut vielä odottaa muutaman vuoden. Lopputulos olisi seitsemänkymppisenä varmaankin parempi, jos odotettaisiin mut kaksvitoseksi. Mutta musta tuntuu, ellen mä tee tätä nyt, en kykene tähän ikinä. Tässä on ooteltu niin monta vuotta, kierrelty ja käännelty. Mieluummin teen tän nyt, kun ei oo kuin vaan opiskelut hankaloittamassa tilannetta. Perheen ja töitten kanssa tää olisi paljon haastavampaa. Enkä mä tiedä, kestäiskö mun hampaat vielä niin monta vuotta. No anyway...leikkaus on nyt sitten toukokuussa. Tuskin ne lääkärit ja kirurgit ois suostunu tähän nyt, jos lopputulos olisi tosi huono. Tän on pakko onnistua. Niin mä kovasti uskon.
   Nyt oottelen helmikuulle aikaa röntgen-kuviin. Loppukeväästä on sitten aikaa psykologille, jonne saan toivottavasti useamman kuin yhden ajan. Tuli tätäkin kirjoittaessa sen verran kyyneleitä silmäkulmiin... 

Mutta jos positiivisesti ajattelee, saan toivon mukaan tänä vuonna joululahjaksi uudet hampaat! ;)

~ Roosa ~