Vamma osana arkea: pilleristin elämää

Joudun syömään epilepsian ja migreenin takia syömään päivittäinen estolääkkeitä. Lääkkeiden syönti on itselle jo niin rutiininomaista, että olen onnistunut jo miltei unohtamaan, miksi niitä syön. Ei vaan tule edes ajatelleeksi enää, että tämä lääke menee tähän ja tähän ja tuo tuota sairautta varten. Halusin kuitenkin teille lukijoille konkretisoida sen, paljon päivittäosiä lääkkeitä kuluu kahdessa viikossa.
   Trileptal on kulkenut matkassani epilepmsian diagnosoinnista lähtien, eli vuodesta 1999. Alkuvuosina lääkeannosta jouduttiin muutaaan otteeseen nostamaan, että oikea lääketasapaino löytyisi. Muutaman vuoden kuluttua se vakiintui 1,5 tabl.X2 annokseen. (siis 1,5 tablettia aamuin illoin)  Lukioiässä kun migreeninestoon oli melkein kaikki keinot kokeiltu, nostettiin Trileptal-annosta 2X2 annosmäärään, jos se estäisi näin myös migreenikohtauksia. Aluksi se näyttikin. Tepsivän, mutta sitten migreenit palasivat. Onneksi myös neurologi vaihtui...
...sillä uusi neurologi keksi alkaa kokeilemaan mulla Klotriptyl miteä migreenin estoon. Aluksi annos oli 1 tabletti iltaisin, mutta kuukauden kuluttua se nostettiin 1,5 tabl./ilta. Tämä määrä on tepsinyt ja pitänyt migreenikohtaukset suht hyvin loitolla. nyt migreenejä tulee ehkä muutama kuussa.

Puhuinkin, että syksyllä kun sairaanhoitopiiri ja neurologi vaihtuivat muuton myötä, uusi neurologi ja minä päätimme yrittää laskea Trileptalia. Tämä sen vuoksi, koska Klotriptyl mitestä tuntui olevan nin hyvä apu migreenikohtauksiin, että jos se estäisi ne kohtaukset kokonaan. Trileptal riittäisi näin vuosikausia tutulla 1,5X2 määrällä pelkkään epilepsian estoon. Puhuttiin myöskin, että jos vuosi sujuu hyvin tuolla pudotetulla lääkemäärällä, Trileptal voitaisiin purkaa minulta ehkä kokonaan poiskin.
   Reilu kuukausi sitten olin elänyt muutaman kuukauden syöden Trileptalia 1,5x2 ja Klotriptyl miteä normaalisti 1,5tabl/ilta. Huomasin kuitenkin itselläni oireen, joka hämmensi - toinen jalkani alkoi välillä sätkimään omituisesti. Sätkiminen oli hyvin pientä ja ukaan muu kuin minä sitä tuskin huomasi, mutta säpsähtely oli häiritsevää. Lähinnä jalkateräni saatoi sähköiskun lailla "säpsähtää" muutaman sekunnin mittaisen ajan. Ja ehkä toisen kerran mutaman minuutin kuluttua. Olin saanut pitkästä aikaa myöskin muutaman unihalvauksen. Migreeneitäkin oli tiuhaan, mutta se saattoi jhtua myös kiireisestä kouluarjesta. 

En kuitenkaan jäänyt kauaa odottamaan. Mietin nimittäin kuumeisesti, olivatko nuo jalan säpsähtelyt jotain hermostollista ja neurologista alkuperää, samoin liittyivätkö unihalvaukset aivosähkökäyrän poikkeamiin tms. Soitin sitten eräänä päivänä OYSiin neurologian poliklinikalle ja sairaanhoitaja selvitteli sitten asiaa neurologin kanssa. Magneettikuvaa ei kuulemma tarvinnut ottaa, mutta Trileptal pitäisi nostaa takaisin 2X2 annokseen. Klotriptyl mite pidettäisiin ennallaan.
Nyt oireet ovat hävinneet, eli jotain hermostollista perää oireeni varmaan olivat. Migreenitkin helpottivat jonkun ajan kuluttua nostosta. Lääkemäärän vakiintuminen veressä kun kestää jonkin aikaa. Harmittihan se, että haaveet koko Trileptalin purusta hajosivat, mutta mieluummin kuitenkin ilman outoja oireita ja pelkoa uusista epilepsiakohtauksista tms. 

Lääkkeitä menee siis jo päivittäinkin paljon, yhteensä 1218,75 mg, jos tarkkoja olla (kyllä, laskin laskimella). Yläpuolella näkyvässä dosetissa on kahden viikon lääkesatsi. Aika paljoltahan se näyttää, pakko myöntää. Tuossa kun ei ole muut lääkkeet, mitä käytän tarvittaessa. Eli migreenin kohtauslääkkeet ja jännityspäänsäryn kohtauslääkkeet. Ajattelin, että eiköhän nämäkin kuvat konkretisoi mun syömien lääkkeiden määrää tarpeeksi.
   Kyllähän sitä miettii varsin usein, miten mun maksa jakselee, etenkin pahimpina pilleripäivinä jolloin vedetään naamaan kaikki sallitut lääkemäärät päänsäryn helpottamiseksi. Viimekerralla maksa-arvot olivat kuitenkin kunnossa. Toivottavasti vielä vanhoilla päivilläkin! 

Täytyy myös toivoa, että jossain kohtaa tulevaisuudessa tapahtuis käänne parempaan ja lääkemääriä pystyttäis vähentämään edes jonkin verran. Mutta niin kuin vammaisen elämä yleensäkin, myös mun elämänpolku on tuntemattomia mutkia täynnä. Elämää ei voi ylipäätään käsikirjoittaa ennalta. Siispä jatketaan elämää näin ja otetaan vastaan tulevaisuus sellaisena kuin se on!

~ Roosa ~