Tänään on sitten päätetty jotain mun kuntoutuksen jatkuvuuden suhteen kuntoutustyöryhmässä. Huomenna ajattelin soittaa fysioterapian osastolle, jos ne sieltä osaisivat jo jotain kertoilla.
Jännittää vain sen vuoksi, kun lääkäri (virolaisnainen), joka mut lähetti sinne Tampereelle, soitti viime sunnuntaina. Kysyi, mitä hän nyt tekee mun lausunnoilla, pitääkö soittaa kaupungille vai minne? Siis ARGH! Okei, ymärrän, että taustansa takia ei ymmärrä näistä Suomen lainsäädännöllisistä asioista mitään. Eikä mun sairaudesta, mutta kun ei oo sitä neurologia täällä. Sanoin, että sen pitää laittaa ne paperit sinne kuntotutustyöryhmälle ja tehdä mulle kuntoutussuunnitelma. Ja ehdottomasti sen neurologin lausunnon kopio tulee olla mukana. Tämä lääkäri vain totesi, että kyllä hän ne laittaa. Mutta ei yhtään osaa sanoa, tulenko samaan niin paljon kuntoutusta kuin neurologi suosittelee, koska kaupungin rahatilane on mikä on. Ja eikä ole varma Kelan vammaistuestakaan kun "eihän mun sairautta voida parantaa ja enhän minä missään sängyn pohjalla makaa." Siinä vaiheessa kyllä teki haistattaa sille muutamat valitut sanat. Ensinnäkin se soittaa potilaalle SUNNUNTAINA ja kysyy MITÄ HÄNEN PITÄISI TEHDÄ. Ja vielä laukoo päättömiä juttuja.
Kyllä minä tiedän, ettei tätä perussairautta voi minusta poistaa. Voi tiedän hyvinkin, ei sitä mulle tarvitse erikseen kertoa. Olen päässyt sen trauman ylitse jo, jos sitä koskaan 18 vuotisen elämäni aikana on ollutkaan. Ja kyllä, en makaa tälläkään hetkellä missään sängyn pohjalla, mutta jos sitä kuntoutussuunnitelmaa ei saada pikkusen nopeasti uusittua ja mä en saa tarpeeksi paljon sitä hiton kuntoutusta, mä todellakin makaan kohta jossain sängyn pohjalla. Ja ihan tiedoksi lääkäri: ethän sinä sitä päätä, saanko minä vammaistukea, vaan Kela. Sinun vain pitäisi tehdä mulle tarpeeksi hyvä hakemus siihen, että mulla olisi hyvät mahdollisuudet saada se. Kuluja kyllä sen verran on. Ja vaivoja. Ja alan ammattilaisetkin sanoo, että vähintään sen alimman tuen tulisin saamaan. Niin, mietipä sitä.
Pääasia nyt olisi, että alkaisin saada sitä kuntoutusta. Ja nopeasti, ettei oikeasti käy niin, että kun en saa tarpeeksi fysioterapiaa, alan menettää työkykyäni ja elämänhaluani. En ehkä nyt ihan kymmenessä vuodessa, mutta parissakymmenessä. Kai musta valtio veronmaksajan haluaa? Vammaistuen vuoro tulee sitten siinä perässä, kunhan ehtii.
Jos tämä ei ala hoitua, ei olisi ensimmäinen kerta kun ruvetaan valittamaan päätöksistä. Ei vain jaksaisi alkaa sellaiseen taas parin vuoden suht' hyvän tilanteen jälkeen. Se odottaminen ja kaikki muu on rankkaa niin fyysisesti kuin henkisestikin. Mutta jos ei muu auta niin oon valmis menemään sitäkin kautta. Yhdessä vanhempien tuella ja avustuksella. En vain haluaisi, että mun pelko käy toteen - kun kaikki muu on mennyt mun elämässä niin hyvin tän muutaman kuukauden aikana, niin sitten se hyvä onni ja tuuri stoppaa just tähän ja kaikki kaatuu.
Anteeksi valitus ja kiihtymys, mutta ärsyttää vaan nin sairaasti tämä kaikki syvällä ajatuksieni syövereissäni. Hymy on helppo taikoa kasvoille ja jutella mukavia. Mutta syvällä pinnan alla kiehuu ja huoli omasta hyvinvoinnista, jaksamisesta ja jopa mielenterveydestä on kova.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Rohkeasti vain kommentoimaan, kuulen mielelläni sinusta <3