2019

Kirjoitin vuosi sitten ystävältäni saamaani muistikirjaan rakettien räiskyessä taivaalla yhden lauseen. Tuo lause meni näin:

Vuodesta 2019 tulee mun vuosi.

Voin kertoa, ettei tullut. Tai tuli siitä, mun sairaskertomusten vuosi. Vuosi, jolloin keskityin nauttimisen ja flow:n sijaan enemmän hengissä pysymiseen ja siihen, miten ihmeessä mä voin luottaa elämään kaiken tän sairastamisen jälkeen.

Blogi on ollut tasan viimeinen asia mun to do -listalla. Sorit siitä. Mutta tässä hei nyt ollaan. Hengissä.

Koko vuoden alkukuukaudet mä kamppailin mitä omituisempien oireiden kanssa. Pahinta oli 100 yläpuolella hakkaava syke ja jatkuva antibioottikuurien syöminen, kun sormien iho aukeili ja tulehtui. Ihan koko ajan. Mua ahdisti, mut se ahdistus ei kohdistunut mihinkään. Mua ahdisti yleisesti kaikki ja toisaalta ei yhtään mikään. Olin varma jo itekin, et mul on yleistynyt ahdistuneisuushäiriö.

Kieltäydyin lääkkeistä.

Maaliskuu alkoi varoittamatta suolitukoksella ja reissulla TAYSiin. Kaikki päättyi hyvin, mutta kukaan ei voinut luvata varmaksi, elänkö elämäni loppuun ilman tukoksia, vai tuunko joskus uusissa tuskissa sairaalaan ja päädyn leikkauspöydälle, jolta poistuisin parhaimmassa tapauksessa avanteen kanssa.

En oo vieläkään varmaan selvinnyt tuosta kokemuksesta. Henkisesti siis.

Huhtikuussa sattumalta todettiinkin, ettei mul oo yleistynyttä ahdistuneisuushäiriötä, eikä se ainakaan aiheuta mulle kiitolaukkaa hakkaavaa sykettä. Sen sijaan mun luuydin on kuluttanut rautavarastot tyhjiin. Päädyin mun TAYS-taustani ja suolistoni tilanteen ymmärtävän sisätautilääkärin ansiosta rautatiputukseen. Kun kuulin puhelimessa sanan ”infuusio” ilman, että mun tarvitsi ottaa sitä itse puheeksi, itkin onnesta.

Loppukevät ja alkukesä oli muistini mukaan ihan jees. Heinäkuussa tuli lievempi suolitukos ja nukuin yhden yön TAYSin päivystysosastolla. Tänä syksynä keräsin jackpottiini vielä yhden kohtutulehduksen ja silmäoireita ainoassa näkevässä silmässäni, joihin ei löytynyt selitystä.

Ja se ensiavussa diagnosoitu kohtutulehdus ei muuten välttämättä sittenkään ollut kohtutulehdus.

Mut hei, sain silti antibiooteista kaupan päälle suolistoni täysin sekaisin. Just kun luulin, et se alkaa olla ok. Tai miten mä voin sanoo ”ok”, kun mä kuitenkin kamppailen lopun ikäni kiinnikekipujen sekä vatsanpehmikkeiden oikean annostuksen kanssa? Ja kun vielä lisäksi pelkään erityisesti joka reissussa, et tulee uusi suolitukos? Tai kun mietin, miten saan imeytettyä kaikki ne kadottamani viiskiloo takaisin?

Mun elämästä tuli tänä vuonna vaan yhtä ohutsuolta ja kanta.fi -kertomusta. Samalla mä rupesin vaan odottamaan ja pelkäämään, et mitähän seuraavaks. Niinpä tästä vuodesta tuli myös psykosomaattisten oireiden viidakko.

En oo nauttinut hetkeekään.

Tai okei, mun vuodessa on ollut myös kivoja juttuja. Mutten muistais niistä puoliakaan, ellei mun kameran rullalle ois taltioitunut videopätkiä ja kuvia, joista osa löytyy myös Instagramista. Okei, myös Facebookista.

Mun elämässä on ollut koko vuoden ajalle töitä - ja elokuussa pääsin unelmaduuniin nuorisotyön puolelle. Sain auttaa ystävää ja toistakin elämän tuskaisissa hetkissä - enkä antanut kummankaan luovuttaa. Reissasin Keski-Suomen ja Varsinais-Suomen väliä muutamaankin otteeseen, sillä juhlat, lomamatka ja rento illanvietto olivat lopulta parempia vaihtoehtoja kuin suolitukoksen ja elämän pelkääminen. Vaikka pelkäsin mä siltikin. Mut sain myös huomata, että pelkäsin turhaan.

Mä vein just ennen ekaa tukosta mun toisen veljen Apulannan keikalle Hartsulle joululahjamatkalle ja me selvittiin hienosti, vaikka veli olikin kipeenä. Otettiin myös samalle iltaa/yötä toinen keikka, jonka tarjosi Atomirotta. Pari kuukautta myöhemmin järjestettiin meidän porukoille kolmenkymmenen yhteisen vuoden kunniaksi yllätyskeikka Eppu-teemalla. Se jäi meidän kaikkien mieleen. Ja sit kävin myös noiden keikkojen välissä mun yhden elämän tukipilarin kaa Helsingissä kattomassa meidän yhteistä vanhaa gospel-lempparii. Kesällä nappasin vielä listalle Olavi Uusivirran ja Vesterisen sekä hänen yhtyeensä keikan.

Vietin paljon aikaa mökillä. Aloitin ilmajoogan, joka oli tosi vaikeeta CP:n kanssa, mut kehityin myös hirveesti. Jatkan sitä ensi vuonna.

Mun tekemä työ tänä syksynä nuorten parissa on saanut paljon tunnustusta niin arkisessa vuorovaikutuksessa kuin paikkakuntatsollakin. Oon siitä iloinen, mut samalla hämmentynyt - mähän teen vaan sitä, mist tykkään ja  niin hyvin kuin voin. Ja oon superkiitollinen, et tuota matkaa on vielä 5 kuukautta jäljellä. Toivon toki, et saan jatkaa sitä myös syksyllä, mikäli valtio tukee.

Mun elämässä on siis ollut myös iloa. Mut samalla mun on ollut hirveen vaikee nauttii siitä. Pikemminkin oon työntänyt ne asiat pois mun luota, koska en oo aatellut olevani niiden arvoinen. Tai et kohta kuitenkin joku vie ne multa pois. Ja jos ei muuta, mua on sattunut fyysisesti. Suolistossani olevilla kiinnikkeillä tuntuu olevan ihan oma elämänsä. Töissä vielä selviää niiden kanssa, koska kivoja juttuja tehdessä unohtaa helposti sen kivun, jolle huutais vapaa-ajalla pelkkää perkelettä. Mut auta armias, jos lähden tekemään jotain sellaista, mitä jännitän - silloin sattuu varmasti. Sit pitäis kuitenkin ylittää ittensä, eikä pelätä, et joutuuko täs lanssilla TAYSiin.

Älkää ees kysykö, miten oon hoitanut IP:tä.

En ole.

Mä oon tuhottoman pahoillani ja niin älyttömän kiitollinen kaikille niille, jotka on kestäneet mua tämän vuoden. Sillä välillä tai useamminkin mä en oo kestänyt edes ite itteeni. On ollut karua menettää se kivuton elämä vatsan suhteen, mitä elin kahdeksan edellistä vuotta. Kohdata se pelko, mitä ei koskaan enää kuvitellut kohtaavansa. Tajuta, etten mä ehkä koskaan saakaan biologista lasta, koska sain tänä vuonna niin monta huonoo korttia. Keksisin varmasti tuhat muutakin huonoo asiaa. Mut kiitos perheelle ja ystäville, jotka on kuitenkin pysyneet vierellä. Silloinkin, kun mä en ois sitä millään lailla ansainnut. Kiitos, kun olette yrittäneet ja välillä saaneetkin mut ajattelemaan muutakin kuin kipeää mahaani. Tai paskaa tuuriani. Niin ja anteeksi - yritetään ensi vuonna toivottavasti paremmalla onnella. 

Mä toivon, että ensi vuodesta tulisi terveempi ja iloisempi. Et muistaisin ja löytäisin taas ne vanhat jutut, mistä sain ennen voimaa. Et jaksaisin taas kirjoittaa blogia. Pystyisin taas käymään salilla. Ehtisin lukea monta kirjaa. Saisin työn ja mielekkään vapaa-ajan tasapainoon. Olisin vuorostani ystävä, joka antaa omastaan.

Onhan näitä. Ehken saa näistä mitään, mut yritän kaikkeni, et eläisin taas elämää, josta oikeasti pidän. 

~ Roosa ~

Sulle, jäärä

Mun yhdellä lähimmistä ystävistä on tänään merkittävä päivä, joten halusin julkaista hänelle tekstin omanlaisena pienenä muistamisena tehdystä työstä. En tiiä, luetko Sä koskaan tätä tai odotitko Sä tällaista, mutta tässä olisi - ole hyvä!

Tänään olisi sitten se päivä - vihdoinkin! Oon niin onnellinen sun puolesta. Sä teit pirusti hommia ja turhautumisen täyteisiä päiviä on varmasti näihin vuosiin mahtunut. Puhumattakaan viimeisimmistä parista kuukaudesta (tai muutamasta viikosta). Välillä mut valtasi epäilys, pakko myöntää. Mutta mä en missään vaiheessa kadottanut sitä pientä ääntä mun sisällä, joka sanoi, että sä kyllä pystyt siihen. Ja niin sä pystyitkin. Aika mieletön suoritus! Erityisesti se sun loppuvaiheen päättäväisyys, kun sait oikeen vaihteen päälle...ei vitsit kuin upeeta sitä oli seurata. Silloin mä viimeistään tiesin, että valmista tulee. Sillä siinä pakersi se sama ihminen, joka päätti, et hän haluu prätkän ja hän haluu vaihtoon. Päätöksensä jälkeen se tyyppi hommas prätkän ja lensi myös 3 kuukaudeks Atlantin toiselle puolelle. Ja tänään se sama tyyppi on valmistunut. Koska se päätti niin. En voi kuin hymyillä.

Mä olen sanonut tän varmaan tuhannesti, mutta mä toivon, ettet pidä tätä sanahelinänä.

Mä oon kiitollinen sinusta.

Miltei kahteen ja puoleen vuoteen mahtuu aika paljon. Hymyä, naurua, tuhansia kilometrejä valtateitä sekä vähän mertakin, valtavan mielenkiintoisia ja älyä vaativia keskusteluja. Satoja turhia infoja ja kuvia whatsappissa. Mutta myöskin hampaiden kiristelyä ja salamoita, kun kaks jäärää ottaa yhteen tai käsittää tahtomattaan asioita väärin. Onneksi me saakelin jäärät ollaan kuitenkin haluttu pyrkiä niiden tilanteiden jälkeen sovintoon ja jatkamaan tätä omituista ystävyyttä eteenpäin. Kyllä me molemmat varmasti muistetaan ne tilanteet, jolloin paloi päreet. Mutta oon kiitollinen siitä, että ei liikoja niitä muistella, vaan ollaan opittu ja jatkettu siitä, mihin jäätiin.
   Oon kiitollinen myöskin siitä, että oot jakanut mulle paljon elämästäsi - onnen ja ärsytyksen hetkistä, huolista, unelmista, pohdintaa aiheuttavista jutuista ja ihan arkisista asioista. Mutta erityisesti niistä hetkistä, jotka on satuttaneet sua. En varmastikaan tiedä kaikkea susta, sillä sanot ehkä viideosan siitä, mitä sun päässä liikkuu. Mutta sen mä tiedän, että oon onnekas, kun oon saanut kuulla kaikista noista edellisistä. Sulla on ollut valitettavan rankkaa ihmissuhteissasi. Sut on nähty väärin hyvin pienestä pitäen. Yhden samantyylistä tarinaa kantavan läheisenä voin vain kuvitella, kuinka rankkaa se on ollut. En allekirjoita tai oikeuta tokikaan kaikkia sun tekoja, mutta oon koko meidän tuntemisen ajan ajatellut, että kunpa ihmiset näkis sut siinä valossa, missä mä nään sut. Että ne näkis sen ihmisen, joka on kaiken sen vitsin vääntämisen, tietynlaisen ehdottomuuden ja saamattomuuden alla. Kiitos, että mä oon saanut. En pidä sitä itsestäänselvyytenä, sillä mäkin näin sut aluksi väärin (ja meni pitkään, ennen kuin annoin sen itelleni anteeksi). Kiitos, että annoit silti mahdollisuuden - ja oot antanut aika monta senkin jälkeen. Joskus aika lähtömetreillä kertoessasi vääryyksistä, joita oot kohdannut, sä sanoit myös jotenkin näin (muutin vähän, koska blogi on kuitenkin julkinen) "mä ajattelin, että siellä, sitten siellä, siellä ja siellä...muttei missään". Mä toivon, että mä oon voinut olla ainakin yksi poikkeus sääntöön. Yksi positiivinen muisto sieltä yhdestä paikasta, joka jäi myös elämään kaiken jälkeenkin - vaikka sä sanoit pelkääväsi muuta. Mutta kuten mä sanoin - me ollaan pelattu hyvin niitten pelikorttien varassa, mitä meillä on ollut. Se ei jäänyt Suksariin.

   Tiiäkkö mistä mä pidän tässä meidän kahden omituisessa ystävyydessä eniten?
   Siitä ehdottomasta rehellisyydestä, joka meidän välillä on ollut alusta asti. Oot ensimmäinen, jonka kanssa ei oo käynyt niin, että joku mun tahoton moka tulee esille muutaman vuoden päästä ja sitten juttu paisuu niin isoks pullataikinaks, ettei siitä vaan selvitä. Okei, nyt mä itken täällä...mutta mä aattelin niin pitkään, että mä oon vaan sellanen magneetti, joka kerää vaan tollasii ihmisii ympärilleen (tähän ei siis lasketa Epaa). Ja narsisteja. Sen takia mä myös silloin 2017 alussa mietin pitkään, annanko mä sulle mahdollisuuden. Mä olin just selvinnyt yhden ikävän tapauksen jäljiltä, enkä halunnut tippuu uudestaan. Mutta mä en onneksi tippunut, vaan opin taas luottamaan siihen, että hyviä ihmisiä on oikeasti olemassa. Myös mua varten. 

   Mä oon siis voinut luottaa siihen, että se, mitä sä sanot, on sun rehellinen mielipide. Sä et mielistele - sanot suoraan myös mun heikoista kohdista. Vaikka se sattuiskin. Ja jos mä mietinkin, että painaaks sun mieltäs joku, mä voin luottaa siihen, että sä kyllä kerrot ajallas. Kuten voin luottaa siihenkin, että jos vahingossa loukkaan tai meen liian pitkälle, sä annat kuulua. Sama tietysti toisinpäin - kerron rehellisesti ja ajallani sekä ilmoitan, jos raja ylitettiin. Mutta luulenpa, että sä tiedät osan siitä 3/5:sta, mitä jätän välillä sanomatta tai myöhempään hetkeen. Se on välillä pelottavaa, koska niin monelta pystyn kätkemään kaiken haluamani. Mutta sä näät mun naamasta, milloin mun tekis mieli ojentaa sua keittiön(kaappien) siisteydestä ja milloin mua jännittää jokin. Viimeisimmän sä tiedät kyllä ilman katsekontaktiakin - ja kuinka monen sadan tai tuhannen kilometrin päästä tahansa. Hirmu pelottavaa, mutta toisaalta - myös helpottavaa. En tiiä, miten sä teet sen, mutta hyvä et teet.
   Sun kanssa mä oon oppinut, etten mä ookaan niin hyvä, kuin luulin. Me molemmat vihataan turhaa draamaa, mutta huomaan aiheuttavani sitä tässä ihmissuhteessa. Suurimmaksi osaksi vain minä. Hups ja anteeks. Sekä kiitti ko siedät.
   Välillä mä pyöritän liian isoja rattaita päässäni ja opettelen pysäyttään niitä. Että sä pidät tätä ystävyyttä hengissä huvin vuoks. Vaikkei se oo totta, sun rehellisyys huomioiden. Kyllä mun yks pahimmista peloista on menettää sut - varsinkin oman ajattelemattomuuden takia. Oon jopa sanonut sun äidilles, että jos tulee päivä, ettet sä oo enää mun ystävä mun käytöksen takia, en anna sitä itelleni koskaan anteeksi. Enkä antaiskaan. En silti vois koskaan pitää sua pakolla mun ystävänä - jos sä haluaisit lähtee, sä saisit. Ja sun pitäiskin. Onneksi tiiän, että ainakin tällä hetkellä se on turha pelko. Toivon myös, ettei se koskaan toteudu.

Silloin tällöin mä mietin, unohtuuko ne kaikki hauskat sanavalinnat ja "meidän jutut", mitä luotiin vuoden 2017 aikana. Eikä siinä mitään - se ois aika inhimillistä. Ainahan voi keksiä uusia. Mutta välillä on hauska huomata, että saat mut nousemaan sohvalta 300 km päästä sanomalla että minuutin päästä whatsapp-keskustelussa on kuva tyhjästä sohvasta. Tai että mä saan tilaisuuden sanoa "ota buranaa ja panadolii". Onhan noita. Sä muistat yllättävän paljon niin unohtelevaksi luonteeksi. Ja yllätät joka kerta, kun muistat - sillä mä olin miltei unohtanut.
   Pidän siitä tavasta, miten sä tsemppaat mua unelmieni saavuttamisessa. Tai kun luulen, etten pysty, sä sanot, että kyllä mä pystyn. Ja sanot sen niin monta kertaa, et uskon itsekin. Tsemppaamisesta esimerkkinä ihan vaikka esimerkkinä tää tän viikkoinen unelma. Uskon, että mä oon osannut tsempata kans sua. Ei sais olettaa, tiedän. Mutta luulenpa, etten oo hirveen hukassa tän ajatuksen suhteen. On aika hienoo, et vastavuoroisesti tsempataan toisiamme tavoitteidemme kanssa, vaikka ne poikkeis toisistaan täysin tai ei ymmärrettäs niistä juuri mitään. Eikä tarttekaan. Sen ymmärtäminen, et mikä toiselle on tärkeetä, sen sijaan on älyttömän tarpeellista ja tärkeetä. En mä liiemmin pitänyt siitä, et lähdit vaihtoon, vieläpä niin kauas. Pelkäsin, et sulle käy jotain. Vaikka tiesin, et se sama vois käydä täällä Suomessakin. Mutta mä tiesin, et se on sulle tärkee juttu, niin totta helvetissä mä tsemppasin sua lähtemään. Ja olihan se näin jälkikäteen ajateltuna tosi kannattava juttu.
   Oon vuosien saatossa myös saanut huomata, että sä kyllä osaat ton aitähin myös suomeks. Joka kerta se saa aidon hymyn mun kasvoille. Siks kai sä sanot niin harvoin sen - ettei nyt mielensäpahoittaja aiheuttais liikaa iloo, eiku. Vaikken mä aina kuule sitä silloin kun olis kiva, mä tiiän, että sä sanot sen kyllä silloin, kun on oikeesti aihetta. Ja silloin, kun ois kiva kuulla, mutten kuule, oon tatuoinut ne yllättävät aidon hymyn aikaansaavat hetket mun verkkokalvolle.
  Jokainen tarvis yhden ystävän, jonka kanssa jutella tekstiilipesureista tai muusta hyvin randomista tai hyvin tavallisesta pitkään ja suurella mielenkiinnolla. Tai joka ottaa toisen perheen niin hyvin huomioon. Kattelen aina hymyssä suin ja suurella ylpeydellä sitä, miten sä huomioit koko mun perheen aina kun näät niitä - erityisesti ne pienimmät. Sä oot älyttömän hyvä kasvattaja ja se ei oo ainoastaan koulutuksen ansiota. Kyllä sulla on siihen myös luontaisia kykyjä.
   Jokainen tarviis myös ihmisen, joka kuuntelee, muttei jatka sitä asioiden atomeiks purkamista, johon toinen haluais lähteä. Mulla on onneks elämässäni ihmisii, jotka jaksaa käydä mun kanssa elämääni kohahduttaneita tapahtumia vaihe vaiheelta ja eri näkökulmista läpi niin monta kertaa kuin tarvii. Ja sitten on onneksi sinä, joka kyllä kuuntelee, mutta sitten käskee lopettamaan hössöttämisen ja panikoinnin. Ja joka joko tietoisesti tai tiedostamatta keskittyy mun naurattamiseen seuraavat pari päivää. Ootkin varmaan ainoa ihminen, joka saa mut paniikissakin nauramaan. En voi kuin arvostaa. Kun mä makasin TAYSis Acutassa enkä tiennyt (eikä kukaan tiennyt), mitä tapahtuu seuraavaks ja miten käy, luin sun viestin ja olisin nauranut, jos olisin voinut. Sen sijaan hymyilin aika leveesti. Vaikka jälkikäteen oon ajatellut, että jos Psalmi 23 ois ollut sun vika viesti mulle, ois se ollut aika lohdullinen. Sillä hetkellä kuitenkin hymyilytti, sillä en aikonut just siinä kohtaa kuolla. Seuraavinakin päivinä kätkit huolesi mun voinnista kysymyksiin, jotka oli muotoiltu mitä hauskimmilla tavoilla. Kuka toinen mut ois saanut siinä härdellissä oikeesti hymyileen? Tuskin kukaan muu kuin sinä.

   Mut kaikesta hauskuudestasi huolimatta - kyllähän sä välillä oot ärsyttävä. Mutta niin oon määkin. Tässä ystävyydessä en olekaan ainoastaan oppinut, missä mun pitää petrata. Oon oppinut myös enemmän kuin kenenkään muun ystäväni kohdalla sitä hyväksyntää, että ne ärsyttävätkin piirteet on vaan osa sua ja mun omat mua. Ystävyydessä pitää antaa tilaa molempien keskeneräisyydelle. Välillä sitä kutsutaan sietämiseksi.
   Kiitos kun esimerkiks siedät sitä, et kyläillessäni sun luona mä en vaan osaa jättää sun keittiötä rauhaan ja muutenkin liikun rätti kädessä ympäri sun kämppää. Lohdutukseksi - teen niin kaikkien muidenkin luona. Ne muut tosin mäkättää siitä edelleen, oot vissiin ainoa, joka on päättänyt olla puuttumatta asiaan. Oot vissiin tajunnut, ettei marmatus muuttais asiaa, joten parempi antaa olla. Tai sit jotain muuta. Joka tapauksessa - kiitos.
   En silti vaihtais. En mun älyttömiä sanoja, joiden ei ois pitänyt ikinä tulla ulos suusta. En sun saamattomuuttas. En yhtään automatkaa, joiden aikana ollaan puhuttu tai oltu rauhassa puhumatta. Enkä yhtään viestii, jotka sä lähetit sun päivällä ja mä luin ne mun aamulla. Jokainen niistä hymyilytti. Sinä aikana mietin, että jos me selvittiin 8000 kilometristä, selvitään aika monesta muustakin. Enkä mä ehkä vaihtais yhtään riitaakaan. Sillä niistä on opittu ja ollaan tilanteessa, jossa tunnetaan toisemme ja meidän trigger-pisteet yhä paremmin.
  Me ei olla enää niitä suksarilaisii, jotka paitaperseili sen vuoden. Se aika oli kieltämättä hauskaa ja ainutlaatuista, muttei se ois voinut jatkuu ikuisuuksia. Vaikka välillä ikävöinkin sitä aikaa. Mutta pidän valtavasti myös tästä vaiheesta, jossa molemmilla on työt ja typerii sekä turhii viestejä puhelimessa, mutta välistä myös paljon asiaa. Jotka ottaa kiintopisteitä muutaman kuukauden päähän - joilla on aina joku juttu, jota yhdessä odottaa.
   Odotan myös innolla ja mielenkiinnolla tätä uutta ja tulevaa vaihetta, kun molemmat on saavuttaneet saman tavoitteen. Toivon, että sä jatkossakin haastat mut ja järjestät mun varalle asioita, joissa joudun ylittämään itseni. Oon oppinut itsestäni näiden muutaman vuoden aikana enemmän asioita kuin 10 vuoden aikana yhteensä. Ilman sua en ois oppinut - ja kehittynyt. Mennyt epämukavuusalueille niin useasti ja huomannut selviäväni. Sä oot saanut mun päähän sen oman tahtotilan, että vaikka jännittäis tai tuntuis epämukavalta, tulta päin vain! Kiitos - ja tää tulee myös niiltä monilta ihmisiltä, jotka sitä ei aiemmin osanneet tai uskaltaneet tehdä.
  Toivon myös totisesti, et jatkat sitä brutaalirehellisyyttäs, joka on satuttavan tarkkanäköistä mutta kasvattavaa. Et oo suotta kasvatuksen ammattilainen.

En päätä tätä sanoihin vittusaatanaperkelejumalauta. Päätän tän näin:

ONNEA ja kiitos et oot. Sillä vaikka me ei koskaan samaan suuntaan kuljettukaan, nyt mä tiedän, miksi elää kannattaa.

~ Roose ~

Ihme nimeltä elämä

Huhhuh, onpa ollut pitkä tauko! Tätä(kään) ei suunniteltu (paluuta blogin pariin sen sijaan useasti), mutta pääpointti kai on, että täällä taas ollaan!

Mun elämä on ollut työn ja arjen tasapainoilua kokemusasiantuntijakoulutuksen kanssa. Olen ollut tosi tyytyväinen mun työhön ja säännölliseen työaikaan, se on tehnyt mulle pelkkää hyvää. Mutta jatkuva sosiaalisuus myös väsyttää ja olen saanut huomata, kuinka paljon tarvitsen omaa aikaa ja tilaa työpäivien jälkeen. Ja voin sanoa, että paljon. Oon avannut mun läppärin syyskuun jälkeen maksimissaan omien sormien lukumäärän verran. Valehtelematta yhtään. Kai mä sain oppari- ja opiskeluaikana ylipäätään tarpeekseni jokapäiväisestä koneen virtanapin painamisesta tarpeekseni - ja niin se homma jäi.

   Nyt olen kuitenkin tässä. Kuten sanottua, mun elämä ei ole näiden hiljaisten kuukausien aikana muuttunut juuri yhtään. Arkisin lähden paremmalla sekä huonommalla onnella kahdeksan pintaan töihin ja palaudun kolmen, neljän välillä kotiin. Teen ruokaa, siivoan, pesen pyykkiä, katson telkkaria ja menen nukkumaan. Sama setti seuraavana päivänä uudestaan.

Noin kirjoitin 1.3. ja ajattelin jatkaa seuraavalla viikolla - tai ehkäpä jo sunnuntai-iltana siskojen lähdettyä viikonloppukäynniltä. 3.3. siskojen lähdettyä oli pian kuitenkin minun aikani lähteä itse ensiavun kautta TAYSiin neljäksi päivää.
   Kiinnikkeen aiheuttama suolitukos. 
   On sanomattakin selvää, että säikähdin ja ajattelin jo hetken, että tämä oli tässä - enkä ole edes ehtinyt päivittää hautajaissuunnitelmaani! Elämä kuitenkin voitti ja kävi ihme - tukos meni ohi lääkkein ja nesteytyksellä. Onneksi sana avanne todettiin sivulauseessa minulle vasta sitten, kun se riski oli ohitse. Siihenkin oltaisiin varmasti totuttu, mutta hyvä näin. Lähtöpäivänäni kävin moikkaamassa arpisiskoani Epaa toisella osastolla ja sovittiin, ettei oteta uusintakierroksia enää - ei hän uusiutuneesta sairaudestaan, enkä minä suolitukoksistani. Nää riittää nyt.

Väsymys, rankat päänsäryt ja muut moninaiset oireet - sekä jaksamattomuus avata läppärin kantta - tuntuivat selittyvän jo kuukausia ohutsuolessani kehitteillä olleella ja sitten eskaloituneella suolenlaajentumalla ja sittem itse tukoksella. Silti alavireinen ja ahdistunut mieliala, sydämen korkea syketaso joulukuulta lähtien ja monet muut oireet eivät. En oikein tahtonut hyväksyä kuin puolittain diagnoosin yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstäkään. 

Sitten se lääkäri, joka teki mulle ahdistuneisuusdiagnoosinkin, päätti mun jatkuvan aaltoilevan pahoinvoinnin takia "varuiksi" tarkistaa mun varastorauta-arvot eli ferritiinin. Naisilla pidetään hyvänä arvona yli 50 lukemaa menkkojen takia. Viitearvon alaraja on 13. Mun arvo oli 8. BINGO! Pääsin osittain oman tahdikkuuteni ja määrätietoisuuteni avulla noin kolmessa viikossa rautatiputukseen, mikä ei sinällään ole automaatio. Mutta juuri hyvinkin tiukoilla olleen ohutsuoleni (joka edelleen välillä kipottelee), perussairauteni ja laajan oireistoni takia en uskaltanut ottaa riskiä kuuden kuukauden rautakuurin suhteen. Eikä onneksi sisätautilääkärikään. Viime viikolla kävin siis tankkauttamassa itseni täyteen rautaa. Yleensä oireiston ja oman voinnin paranemisen huomaa 2-3 viikon kuluttua rautatiputuksesta eli rautainfuusiosta. Nyt on kulunut vajaa viikko ja huomaan sen jo nyt! Eli tässä innolla odottelen, mikä on olo parin viikon päästä! Kesäkuussa kontrollit ja toivotaan, että rautavarastot tulivat nyt kerralla kuntoon ilman lisätankkausta. 

Nyt jaksan siivota ja pestä pyykkiä samana päivänä. Kävin myös kahtena peräkkäisenä päivänä lenkillä ja sykkeet palautui melkein heti! Saattaa kuulostaa hassulta, mutta mun arki oli tuon aloituksen kirjoittamisen aikaan sitä, että mietin, jaksanko tänään a) siivota b) käydä kaupassa c) laittaa ruokaa vai d) katsoa televisiota. Kaikkea ei voinut entiseen malliin tehdä samana päivänä - olin vaan niin loppu ja koko oireisto lääkärien mukaan psykosomaattista. Tänään oli tosi helppo pyykinpesun, petivaatteiden tuuletuksen ja pikaimuroinnin jälkeen avata vielä läppäri! Aika huippuu, tällaistako elämän kuuluukin olla?! 

Kuvituksena kuvia kuluneilta kuukausilta, jolloin tuli tosiaan myös käytyä kokemusasiantuntijakoulutus loppuun ja valmistuttua koulutetuksi kokemusasiantuntijaksi. Josko nyt, kun kirjoittamattomuus ja aivosumu eivät olleet vain laiskuutta tai ahdistusta, tulisi tännekin taas enemmän juttua - varsinkin siitä arkisesta elämästä! Tuosta uusimmasta suolitukoksesta en ainakaan toistaiseksi kykene kirjoittamaan, vaikka psykiatrisen sairaanhoitajan mukaan olen hyvin tuota asiaa työstänytkin. Ehkä joku päivä, mutta voi jäädä myös kirjoittamatta.  Katsotaan. Nyt haluun keskittyä (tai pyrkiä keskittymään) elämiseen ja siihen, että luotan taas kroppaani. Rautainfuusiosta ajattelin kyllä jonkin ajan kuluttua sitten tehdä postausta ja kantaa oman osuuteni kekoon tähän "muoti-ilmiö nimeltä ferritiini" -vääntöön perusterveydenhuollon ja asiakkaan välillä. Mua kohdeltiin hyvin ja aika vähin taistoin, mutta näin ei suinkaan kaikilla ole. Ei läheskään kaikilla.

Toivon tästä aurinkoista ja tervettä kevättä niin sulle kuin itsellenikin. Palataan!

~ Roosa ~

Tytöstä on moneksi!

Tänään on vietetty kansainvälistä tyttöjen päivää. Blogini taustaa ajatellen olisi varmasti tärkeämpää julkaista tällaisia teemapostauksia esimerkiksi maailman CP-päivänä tai Epilepsia-päivänä, mutta jotenkin ne ovat muistuneet mieleen vasta sitten, kun päivä on jo ohi. Tänään oli kuitenkin aikaa ja intoa tälle, joten annan näppiksen laulaa.
   Tyttöjen päivän tarkoitus on ravistella niitä streotypioita, joita maailmassa edelleen on tyttöihin ja naisiin liittyen sekä vähentää tyttöihin kohdistuvaa syrjintää heidän sukupuolensa vuoksi. Eritoten syrjintää ja stereotypioita on maailman köyhimmissä ja korruptoituneimmissa valtioissa, mutta myös ihan täällä pohjoisella pallonpuoliskolla. On ajatuksia siiitä, miten tytön tulee käyttäytyä ja miten ei, mitä tyttö saa tehdä ja mitä ei missään tapauksessa. Ja se jos mikä, on surullista. Nää meidän käsitykset muotoutuu paljon kasvatuksen kautta. Se, miten omassa perheessä ajatellaan tytöistä ja naisista sekä se, miten heitä omassa perheessä kohdellaan, muokkaa eniten meidän ajatusmaailmaa asian suhteen.
   Itse koen olleeni onnekas monessa asiassa tyttölapsena ja nyt aikuisena tyttärenä. Päätin listata näistä onnen ja kiitollisuuden aiheista muutaman tänne.

1. Mitkä miesten ja naisten työt?

Mun kaveripiirissä ja välillä työporukassakin ihmetystä (sekä kadehdintaa) aiheuttaa tosi paljon se, että olen nähnyt sekä äitini, että iskäni tarttuvan imuriin ja tiskirättin. Kumpikin osaa myös käyttää pesukonetta, kuivausrumpua ja mankelia. Meidän perheessä iskä tekee tosi usein ruoan ja iskä on se, joka meidän perheessä hoitaa ruokaostokset (kauppalista toki tehdään yhdessä). Ja jos iskä ei ole sitä ruokaa laittamassa, se on usein jättänyt keittiöön lapun, mitä ruokaa vois laittaa - ja jääkaapissakin on tarvikkeet valmiina yhdessä pinossa, senkun alkaa vain kokkaamaan. Talvella lumikolaan voi tarttua kummankin sukupuolen edustaja ja kesällä porukoiden pihamaata leikkaa sekä perheen naiset että miehet. 
   Iskä on opettanut mulle, miten puhdistetaan vessan hajulukko ja lattiakaivo. Osaan myös liimata mun pinnatuolin jalat itse uusiksi (varsinkin nyt, kun iskä toi mulle uudet kuormaliinat sitä tarkoitusta varten.) Opiskeluaikoina mun työkalusarjoja lainasi useampikin opiskelutoveri, heistä suurin osa miehiä. Jokainen heistä ylisti mun iskää, joka oli koonnut tyttärelleen sellaisen työkalupaketin, jonka kanssa ei voi kuin pärjätä.
   Olen siis kasvanut ilmapiirissä ja ympäristössä, jossa kotitöitä ei jaotella sukupuolen mukaan. Sen sijaan ne jaetaan sen mukaan, kuka parhaiten ehtii. Me lapset ollaan kaikki tyhjennetty tiskikonetta, viety roskat, haettu posti ja tyhjennetty pyykkikoppa. Niinpä musta ei koskaan tullut sellaista tyttöä, joka ois kokenut velvollisuudekseen pullan leipomisen opettelun tai jääkaapin ja hellan välissä roikkumisen uusien reseptien oppimisen toivossa. Musta tuli sen sijaan nainen, joka on ruoanlaiton suhteen ihan vaan Pertsa Perusmuija ja sen sijasta innosta hyppien availee hajulukot ja viemärikaivot. 

2. Tyyli

Meidän perheessä on ollut tärkeää, että vaatteet on säähän sopivia ja kestäviä. Meillä ei oo lähdetty napapaidassa pakkasella kouluun. Pipon puuttumisestakin on saanut huomautuksen. Mutta jos vaatteet ajaa asiansa, ollaan me lapset saatu luoda itse oma tyylimme. Mun tyyli on aika perus farkkujen ja paitojen yhdistelmää muutamaa hupparimekkoa lukuunottamatta. Toinen siskoni omistaa pitsiunelmapaitoja, mutta toiselta löytyy usemmin farkut ja huppari. Koska hän tykkää niistä.
   Me ollaan myös saatu itse päättää hiustyylistämme. Kävin just leikkaamassa lyhyet hiukset takaisin uudella mallilla, eikä hirvittänyt yhtään, koska mun saaman kasvatuksen mukaan hiusten pituus ei oo yhteydessä sukupuoleen. Mun toisella siskolla on pitkät hiukset ja toisella polkka, sillä hän halusi helppohoitoiset hiukset. Hän myös sai myös sellaiset. Tyttöys ja naiseus ei oo yhtä kuin pitkät hiukset. 

3. Ammatti

Meitä lapsia on kotona kannustettu löytämään se oma unelmiemme ammatti. Meitä siskoksia ei oo ohjattu ns. "naisten ammatteihin" ja veikkoja "poikien ammatteihin". Meitä on kannustettu löytämään ne meidän omat mielenkiinnon kohteemme ja seuraamaan niitä tulevaisuuden ammattia pohtiessamme. Jos mun jompi kumpi siskoista päättäis, että hänestä tulee rekkakuski ja se ois hänen unelmansa, hän varmasti saisi siihen täyden tuen. Meillä ei oo ajateltu, että pojat menee amikseen ja tytöt lukioon. Meillä jokainen saa luoda polkunsa itse, vanhempien tukemana. 

4. Mielipiteet

Meillä on kuunneltu niin tyttöjen kuin poikienkin mielipiteitä tasa-arvoisina. Meillä tyttöjen ääni on yhtä tärkeä kuin poikienkin - liittyi se sitten lomamatkaan, maailmantilanteeseen tai lauantai-illan herkkuihin. 

5. Menkat ei oo tabu

Tämäkin kyllä täytyy mainita. Vaikka naiset on ainoita, jotka saa menkat kuukausittain kylään vierailemaan ja ne pitää mieluusti yksityisasianaan, ei niitä meillä oo tarvinnut kuitenkaan viimeiseen asti salata perheen kakslahkeisilta. Itse asiassa mä olin yksin iskän kanssa reissussa, kun ekat kuukautiset yllätti ja isi osti äidin ohjeistuksen mukaan ekasta kaupasta esikoiselleen siteitä. On iskä mulle siteitä tuonkin tapauksen jälkeen ostanut, mutta nopeasti opin, että kannattaa itse olla mukana, jotta saa varmasti oikeaa merkkiä. :D Vietin myös hammasleikkausta edeltävät kuukaudet porukoilla veljen huoneessa punkaten ja sinä aikana veli oppi tunnistamaan mun ilmeestä ja yleisestä olemuksesta, milloin oli parempi ola kiusoittelematta. Kerran se esimerkiks tuli huoneeseensa, kysyi miten menee, johon vastasin, että vituttaa. Sit se kysyi, onko mulla vai menkat, luki vastauksen naamaltani, kääntyi ympäri ja sanoi antavansa mun olla hetken rauhassa. Se oli sillä hetkellä ehkä kaunein asia, mitä mun hyväkseni on tehty. :D Että jos kokee tarpeelliseksi perustella, miksi makaa sikiöasennossa kotisohvalla tai ei lähde uimarannalle, vaikka keli suosis, saa meidän perheessä sen oikean syyn sanoa. 

Näillä opeilla musta on kasvoi tyttö, joka osasi pitää puoliaan, ei antanut muiden määritellä tai sanella unelmiaan ja oli rohkeasti oma itsensä. Sama tyttö piti myös kiinni unelmistaan ja tänä päivänä tuo naiseksi kasvanut tyttö on saavuttanut niistä jo useampia. Edelleen hän on vain sitä, mitä hän oikeasti on - ja jos joku epäilee, hän näyttää, että kyllä hän pystyy!

~ Roosa ~

Roosesta kokemusasiantuntija 2k19!

Olen haaveillut kokemusasiantuntijaksi kouluttautumisesta varmastikin jo vuosia tiedostamattani, mutta tuo haave konkretisoitui mulle viimeistään keväällä 2017, jolloin sain implanttihampaat suuhuni. Pidin siitä lähtien silmällä kaikkia Suomessa järjestättäviä kokemusasiantuntijakoulutuksia. Sopivaa ei kuitenkaan tahtonut löytyä, ei eri sairaanhoitopiirien järjestämänä eikä KoKoA ry:n järjestämänä. Sopivalla tarkoitan sitä, että varsin moni koulutus järjestettiin joko liian kaukaisella paikkakunnalla tai oli teemoitettu vain päihde- tai mielenterveysongelmista kuntoutuneille ja heidän läheisilleen. Erityisen tarkkaan pidin silmällä Keski-Suomen sairaanhoitopiirin sivuja, sillä tämän shp:n suojissa olen saanut pitkään olla niin neurologin (16 vuotiaaksi asti) kuin erikoishammashoidon asiantuntijoiden (maaliskuuhun 2018 asti) asiakkaana. Alkukesästä tuonne sivuille tuli tieto, että shp:n omasta koulutuksesta ei ole tietoa (niitä on järjestetty takavuosina kaksi), mutta Kokemustalo ry (osa KoKoAa) on järjestämässä Jyväskylän kansalaisopiston kanssa yhteistyössä kokemusasiantuntijakoulutuksen syksyn 2018 ja kevään 2019 aikana. Ei ihmeempiä rajauksia - sai hakeutua niin mt- kuin päihdekuntoutujat, somaattisia sairauksia sairastavat ja läheiset. Kun luin sanan somaattiset sairaudet, niin olin että BINGO! Somaattisia sairauksia kun tässä mukana kannetaan. Kun elokuun 20. päivä koitti, ilmoittauduin ja jäin odottamaan haastattelukutsua. Tiedossa nimittäin oli, että kaikki hakijat haastatellaan ja 18 otetaan koulutukseen mukaan. 

Elokuun vikalla viikolla mulle selvisi haastattelutilanteessa, että mun lisäksi on 58 hakijaa, ne 18 otetaan mukaan ja haastattelu on yksilöhaastattelun sijaan parihaastattelu. (Ihan knoppitietona, en oo ikinä ollut hyvä parihaastatteluissa.) Mutta ilmeisesti olin tarpeeksi hyvä, sillä syyskuun alussa sain tietää, että oon yksi noista 18 koulutettavasta! Oon aivan älyttömän innostunut tästä mahiksesta ja siitä, mitä kaikkea sisältöä kokemusasiantuntijan pätevyys voi mun elämään tuodakaan. 

Koska oon saanut luonnollisesti paljon kysymyksiä kokemusasiantuntijuudesta, tässä KoKoA ry:n sivuilta tietoa:

Kuka on kokemusasiantuntija?

• Kokemusasiantuntijoilla on omakohtaisia kokemuksia sairauksista ja pitkistäkin sairausjaksoista. Siitä syntyy kokemustietoa. 
• He tietävät millaista on sairastua äkillisestikin, millaista on olla sairaana.
• He tietävät millaista on olla hoidossa ja myös kuntoutua.
• Kokemusasiantuntijat tietävät mikä heitä on toipumisessa auttanut, mitkä palvelut ovat auttaneet ja miksi ne ovat olleet niin tehokkaita. Ja mitkä kaikki  asiat ovat vaikuttaneet heidän omaan kuntoutumiseensa ja mikä on mahdollisesti pitkittänyt sitä.
• He kääntävät omat, usein rankatkin kokemuksensa voimavaraksi ja auttavat muita saman kokeneita.
• Palvelut paranevat kun niistä päättävät ja niitä suunnittelevat, voivat kokemusasiantuntijan avulla nähdä mitä sairastaminen todella aiheuttaa ihmisessä, kokonaisvaltaisesti. Usein vakava sairastaminen aiheuttaa palveluiden tarvetta yli sektorirajojen.
• Kokemusasiantuntija voi vastata henkilökunnan kysymyksiin, joihin akuutisti sairastunut ei osaa vielä vastata.
• He ovat valmiita puhumaan vaikeista asioista ja jakamaan henkilökohtaisia tarinoitaan.
• Myös omainen tai läheinen voi olla kokemusasiantuntija. Rakkaan sairaus vaikuttaa myös vieressä eläjän arkeen voimakkaasti. Hän voi toimia omaisten puolestapuhujana.
• Usein haluna ryhtyä kokemusasiantuntijaksi on vahva tahto vaikuttaa palveluiden parantamiseen, tasa-arvon synnyttämiseen ja tietoisuuden lisääntymiseen.

Mitä työtehtäviä on/ missä kokemusasiantuntija voi työskennellä?

• ryhmänohjaajana ammattilaisen työparina
• vertaisohjaajana vertaisryhmässä
• kokemuskouluttajana oppilaitoksissa, koulutustilaisuuksissa ja seminaareissa
• antamalla haastatteluja eri medioihin
• kehittäjänä ohjausryhmien, työryhmien tai johtoryhmien jäsenenä tai järjestöjen kehittämistehtävissä
• kokemusarvioijana osallistumalla palvelujen toimivuuden, laadun sekä ihmisoikeuksien toteutumisen arvioimiseen tutkimusryhmän jäsenenä.
• tukihenkilönä tai vertaisneuvojana
• Käytännön työssä kokemusasiantuntijat toimivat usein yhteistyössä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa.
• Asiakastyössä kokemusasuantuntija voi toimia ”tulkkina” hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä ja päinvastoin. Yhteistyö lisää molemminpuolista ymmärrystä, syventää tietoa ja parantaa palvelua.

Kokemusasiantuntijakoulutus ei ole kokoaikaopiskelua. Mun koulutukseen sisältyy 11 neljän tunnin koulutuspäivää sekä etätehtäviä. Maksan myös lystin itse - tämä on siis omaehtoista itsensä sivistämistä vapaa-ajalla. Toki pätevyyden saatuani saan kokemusasiantuntijan tehtävässä toimimisesta palkkion tehtävänkuvan mukaan. Painotan: kyseessä ei siis ole palkka vaan palkkio. Sellaista keikkaluontoista sivuhommaa siis.

   Multa kysyttiin siinä parihaastattelussa, miksi hakeudun kokemusasiantuntijakoulutukseen, mistä mun kokemus tulee ja mitä mä haluan tehdä sekä saavuttaa kokemusasiantuntijana. Aattelin näiden pohjalta kertoa tästä asiantuntijuuden haaveestani teillekin tähän loppuun.

   Mulla se kokemus ja tietotaito tulee IP:stä ja sen aiheuttamista muista oireista sekä pitkäaikaissairauksista. IP antaa mulle myös tietotaitoa harvinaissairautta mukanaan kantavana. 

   Kun sain hampaat, musta tuntui siltä, että mulla on vain aivan jäätävästi kokemuksia (pääosin positiivisia) sairaanhoidon eri ammattilaisten kanssa asioimisesta, eri tukipalveluiden käyttämisestä ja muutenkin erityisenä olemisesta. Ja että vaikka noista eri oivalluksista ja kokemuksista on kiva kertoa ystäville ja perheenjäsenille, se ei riitä enää. Mun tietotaito valuis hukkaan, ellen mä vois mitenkään olla kokemuksineni tukena ja apuna vertaisille. Ehkä yksi tilanne kuvaa tätä mun tärkeintä tavoitetta kokemusasiantuntijana parhaiten, joten kerron siitä.

   Mä istuin vikoja kertoja Jyväskylän hammaspolin tutuksi käyneessä odotusaulassa. Siellä istui mun lisäkseni eräs teini-ikäinen tyttö, mulle aivan tuntematon. Pian mulle selvisi, että hän odotti kaveriaan vastaanotolta, oikomishoidon puolelta. Se kaveri tuli aivan hysteerisenä sieltä hoitohuoneesta. Se itki, että sille joudutaan tekeen joku ienleikkaus, jossa poistetaan myös hampaita. Se kaveri yritti lohduttaa, että hyvin se menee, mutta hysteerinen tyttö vaan itki ja halusi lähteä mahdollisimman pian. Jos kello ei ois ollut sen verran, että hoitaja saattais tulla kirran/protetiikan puolelta milloin vaan hakeen mua, oisin juossut ne tytöt kiinni. Erityisesti sen tytön, joka oli kuullut pelottavasta leikkauksesta. Oisin halannut sitä ja sanonut: "Tiiäkkö, mä oon ollut 9 veenä just samanlaisessa leikkauksessa ja hetki sitten paljon suuremmassa. Mä tiedän täsmälleen, miltä susta tuntuu, koska määkin oon pelännyt ihan jäätävästi. Mutta kato mua -mä selvisin ja kaikki meni paremmin kuin hyvin. Ja niin selviät sinäkin. "

Mä haluan olla tsempparina ja tukena vertaisilleni. Olla sanomassa, että mä oon kokenut ton ihan saman, joten tiedän, miltä tuntuu. Haluan olla luomassa sitä kuvaa, että et oo erilainen vaan erityinen. Sulla on oma todella arvokas tarina. Ja että niinä päivinä, kun vituttaa ja itkettää, siihen on täysi lupa. Kunhan seuraavana päivänä jaksaa pyyhkii roskat silmäkulmista ja housunpunteista ja jatkaa eteenpäin. Tunteiden pitää myös antaa mennä ja uudelle päivälle pitää antaa mahdollisuus. Tulessa makaaminen ei auta ketään.

   Lisäksi haluan olla äänitorvena myös sairaanhoidon eri asiantuntijoiden suuntaan. Mut on 95%:sti kohdattu Roosana ja asiakkaana, ei potilaana. Tiedän, että näin ei ole vielä vuonna 2018 kaikkialla. Mutta sen ehdottomasti kuuluisi olla niin - että on asiakkaita ja asiantuntijoita, ei potilaita ja lääkäreitä. Asiakkaat tulee kohdata ihmisinä ja omina persooninaan. Tulisi tehdä muutakin kuin sanoa päivää, tehdä tarvittavat hoitotoimenpiteet ja sanoa sen jälkeen näkemiin. Asiakkaan toiveita olisi kuunneltava ja erityisesti pitkäaikaissairauksia hoidettaessa tulisi kiinnittää huomiota myös psyykkiseen jaksamiseen. Mulle esimerkiksi annettiin liian vähän varoituksia hampaiden jälkeen päällekäyvästä kriisistä. Mulle mainittiin siitä kerran. Olisi pitänyt mainita useammin ja kysyä, olisiko mun hyvä saada psyykkistä apua. Onneksi osasin pyytää lähetteet psykologin luo itse, mutta osaavatko kaikki? Tuskin. 

   Haluan kuitenkin olla pitämässä myös asiantuntijoiden puolia vertaisilleni. Muistuttaa, että nekin on vain ihmisiä ja ne hyvät asiakas-/hoitosuhteet vaatii myös työtä itsen puolelta. On osattava puhua toiveistaan ääneen, koska lääkärit ei oo ajatustenlukijoita. On hyväksyttävä, ettei kaikkia toiveita voi toteuttaa - ja varsin usein byrokratisista syistä, ei lääkärin ilkeydestä johtuen. Lääkäritkin on vain ihmisiä, joskus niilläkin on huonompi päivä. Ja joskus syy epäonnistuneeseen hoitoon löytyy peilistä - sulla on myös itse vastuu siitä, miten sun hoito etenee. Joskus olen nimittäin löytänyt syyllisen huonoon kokemukseen hammaslääkärin penkissä ihan vain peilikuvastani. 

Lisäksi haluan olla itsekin oppimassa eri sairauksista enemmän ja nähdä, että hei - en minäkään ole ainut! Uskon, että kokemusasiantuntijana voin saada ja oppia myös kohtaamiltani vertaisilta - sekä niiltä oman alansa asiantuntijoilta. Uskon, että koulutuksessa jo kohtaan ihmisiä, joilla on eri lähtökohdat kuin itselläni, mutta täysin samoja fiiliksiä tai ajatuksia jostakin. On hienoa, miten eri kokemukset voivat opettaa niin samoja asioita.

Odotan innolla ensi viikon lauantaita, jolloin saan aloittaa taas yhden unelmani toteuttamisen! <3

~ Roosa ~

Rakas mummu

Tänään sinun elämässäsi kääntyi uudenlainen lehti. Olen ylpeä sinusta ja siitä, kuinka upeasti sinä sen otit. Lähdit iloisin mielin lomallesi ja pelkoni osoittautui turhaksi. Aika monen muunkin. Tästä alkaa uudenlainen aikakausi ja toivon, että saamme nauttia siitä vielä pitkään ennen seuraavia vaiheita.

Se oli vuoden 2016 alkua, kun pappa kertoi, että nyt se viimein varmistui - sinun sairautesi. Se oli minulle valtava helpotus, sillä niin monelle asialle löytyi syy. Mutta samalla, kun kaikelle sille huolelle löytyi selitys, tapahtui jotain muutakin. Sairaudestasi, jonka piti olla helpotus (ja olikin), tuli minulle aivan kamala mörkö. Aloin etääntyä sinusta, sillä en halunnut kohdata totuutta. 
   Olet ollut elämäni yksi tärkeimmistä henkilöistä - ja olet edelleen. Olet tehnyt paljon vuokseni näyttääksesi, kuinka paljon rakastat. Ja rakastat paljon - vähintään yhtä paljon, kuin minä sinua. Siksi oli vaikeaa elää sen tiedon kanssa, että sinun muistosi minusta ja meistä tulisivat seuraavien kuukausien ja vuosien kuluessa haalistumaan ja lopulta häviämään kokonaan. En osannut ajatella asiaa niin, että meillä voisi hyvässä saatossa olla kuitenkin vielä monia hyviä vuosia edessä. Ajattelin heti pahinta. En sinne vievää matkaa, jonka aikana meillä olisi vielä mahdollisuus kaikkeen hauskaan.
   Koin huonoa omaatuntoa siitä, etten pystynyt loppujen opintojen takia näkemään sinua niin usein - ja kun oli mahdollisuus, välttelin sitä viimeiseen asti. Minulla oli myös välissä itsenikin kanssa niin vaikea kausi, että en siksikään pystynyt. Olisin kyllä halunnut kokea "pakene" -refleksin sijaan jotain muuta. Olisin halunnut pystyä toimimaan, kuten moni muu läheisesi. Mutta en silloin vain pystynyt.

Muistan nähneeni yhtenä yönä toissakesänä unta. Siinä sinä kerroit minulle sairaudestasi ja tulin siitä todella onnelliseksi. Sinä kun et ollut sanonut minulle siitä mitään ääneen. Sitten heräsin ja tajusin, että se oli vain uni. En tiedä, miksi minulle oli niin hirveän tärkeää, että sinä itse sanoisit minulle, ettet muista enää kaikkea. Että menee ilmansuunnat ja ihmiset sekaisin. Tiesin nimittäin hyvin, että se, ettet myönnä mitään, kuuluu tähän prosessiin.   

   Lopulta minä kuitenkin otin itseäni niskasta kiinni. Vaati paljon, että piileksimisen sijaan kättelin alzheimeria ja totesin sille "en mä sua toivonut, mutta terve nyt kuitenkin". Mutta havahduin siihen ajatukseen, että miten voisin tehdä mummu sulle mitään niin hirveää, kuin tulla käymään vasta, kun olen muuttunut silmissäsi joksikin toiseksi. Ei. En halunnut sen tapahtuvan - se olisi ollut väärin kaikessa siinä valossa, mitä sinä olet tehnyt vuokseni. Nyt on minun vuoroni olla sinun turvanasi monen muun meille tärkeän ihmisen kanssa. 
   En opi koskaan pitämään alzheimerista - ja tuskin sinäkään. Mutta olen yrittänyt tulla sen kanssa toimeen ja olla sille lempeä - jotta se olisi meille kaikille hyvä mahdollisimman pitkään. Erityisesti mummu sinulle. 
   Olemme nähneet hyviä ja huonoja päiviä - ja tulemme näkemään jatkossakin. Tämä matka on kuitenkin pelkojeni sijaan antanut myös jotain todella ainutlaatuista. Olen saanut oppia paljon kärsivällisyydestä ja siitä, ettei tärkeintä ole se, onko jokainen paikka ja ajankohta oikealla paikallaan - tärkeintä on se, että sinä saat noista muisteluhetkistäsi iloa itsellesi. Valmiissa maailmassa ei ole myöskään kiire, vaikka se tarkoittaisi sitä, että hoidat jonkun asian paljon paljon hitaammin kuin ennen. Syyllistäminen ei auta ketään missään tilanteessa, vaikka se olisikin niin äärimmäisen helppoa. Sen sijaan niissä tilanteissa, kun ei tiedä itkeäkö vai nauraa, kannattaa nauraa. Oikeasti. Kannattaa vain nauraa. 

Roolit ovat kääntymässä yhä vahvemmin toisinpäin. Vanhetessa palataan niihin samoihin asioihin, joita sinä opetit minulle lapsena. Nyt minä vain opetan niitä sinulle. Eikä se ole oikeastaan niin kamalaa. Sillä tiedän, että parikymmentä vuotta sitten sinulla oli varmasti yhtä vaikeaa kanssani samoissa tilanteissa. Ainakin tiedän, keneltä se päämäärätietoisuus ja omatahtoisuus on minulle periytynyt. 
   Ja silloin, kun on vaikeampaa, yritän muistaa, että se et ole sinä, vaan alzheimer. On varmasti aivan hirveää, kun yhtäkkiä asiat ja tavarat vain katoavat mielestä. En voi edes kuvitella, kuinka hirveää. Siksi yritän parhaani. Sillä tiedän, että tulen todennäköisesti kohtaamaan tuon taudin vielä itsekin, mikäli saan tulla yhtä vanhaksi kuin sinä. En aina kuitenkaan onnistu, mutta toivottavasti pystyt antamaan sen anteeksi. Kiitos, että annat. 

Tiedän, että vaikka tekisin muiden läheistesi kanssa mitä tahansa, lopulta alzheimer voittaa - ja se jos mikä, itkettää. Jossain vaiheessa vain minä muistan sorsien ruokkimishetket sekä sen yhden reissun, kun haimme veikan ja sinun kanssasi pajunvitsoja virpomista varten. Jonain päivänä et muista edes papan voipaperiepisodia, joka naurattaa sinua aina valtavasti, jos päädymme sitä muistelemaan. Ja mikä pahinta - joku päivä minä lakkaan olemasta sinulle lapsenlapsi. Olen vain yksi miljoonista muista ihmisistä.
   En kuitenkaan halua ajatella sitä vielä liiaksi. Tämä tie on opettanut kulkemaan hetki kerrallaan, askel askeleelta. Iloitsemaan niistä tilanteista, jolloin olet yhtä nokkela kuin vanhoina hyvinä aikoina. Iloitsemaan siitä, että muistat edelleen rakkaittesi nimet - ehkä pienen hakemisen jälkeen, mutta kuitenkin. Sinä muistat. Kysyt edelleen kylään tullessani, juotko kahvia ja menet keittämään sitä. Onnistuneesti. Sinä olet edelleen aina yhtä huolissasi ja aina yhtä innokas tarjoamaan herkkuja. Ihan niin kuin aina, ihan aina. Ja vaikka välillä joudumme papan kanssa toteamaan surullisina, että sinä olet mummu kotona, päiviin mahtuu vielä naurua ja elämää. Tämä tie on opettanut olemaan kiitollinen. Kiitollinen siitä, että saat jatkossakin nauttia värikkäästä elämästä - siihen tulee vain uudenlainen lisä. Ja olemaan ennen kaikkea kiitollinen siitä, että saan kulkea tätä tietä kanssasi - että päätin pelkäämisen sijaan kohdata totuuden ja oppia tulemaan toimeen sen kanssa. Ihan hyvinhän tämä on mennyt. Toivottavasti myös menee mahdollisimman pitkään.   

   Ja silloinkin, kun enää mä omistan meidän muistot, jotka oli joskus meidän yhteisiä, mä toivon. Mä toivon sitä, että mä voin nähdä sussa sen mummun, joka rakasti. Ja joka  rakastais edelleen, jos vain asiat olis menny toisin.  Ja että se rakkaus on silti olemassa ja mä oon edelleen olemassa sulle - kosketuksena ja tunteena siitä, ettei ole mitään hätää.

Rakkaudella,

lapsenlapsesi Roosa

Kun siukku bloggaa

Kun itse pitää julkista blogia, jossa avaa omaa elämäänsä varsin paljon, joutuu myös miettimään muiden kuin itsensä sosiaalisen median kuvaa. Ehkä jotkut mammabloggaajat joutuvat miettimään lapsiensa julkisuuskuvaa paljon enemmän, mutta myös itse joudun postauksia kirjoittaessani miettimään perheenjäsenteni yksityisyyttä. Erityisesti sisarusteni. Tässä postauksessa ajattelinkin kertoa, mitä ns. "linjavetoja" olen tietoisesti ja tiedostamattakin tehnyt liittyen perheenjäsenteni esiintymiseen niin blogissa kuin muuallakin somessa.
   Me ollaan seitsenhenkinen perhe, joka on varsin tiivis tiimi. Me ollaan aina tehty asioita enemmän yhdessä kuin yksin. Me saatetaan päättää, et mennään yhdessä festareille tai juhannukseksi mökille. Seitsemästä hengestä saa myös hyvin eri variaatioita, joilla lähdetään harrastamaan, kylään tai reissuun. On siis melkeinpä väistämätöntä, että perheeni vilahtaa vähintään sivulauseissa täällä blogissa, jonne elämääni kuvaan. Mutta mitä asioita otan huomioon postauksia tehdessä tai mitä juttuja en tänne perheenjäsenistäni kerro?

Ihan aluksi mainittakoon se, että kaikki perheestäni tietävät, että pidän blogia. Toinen pikkuveikka ja pikkusiukku ovat myös useasti ottaneet musta kuvia blogiin. Erityisesti veikka oli 2017 vuoden kesällä mun virallinen blogihovikuvaaja. Mutta takaisin asiaan - perheenjäsenteni tietosuojan kannalta mun mielestä tärkein juttu on, että he tietävät mun blogistani. He voivat halutessaan koska vaan lukea blogia, sillä tietävät sen nimen. Heillä on mahdollisuus vaikka joka päivä tulla katsomaan, onko täällä tekstiä, jossa viitataan mitenkään heihin. Harvemmin on, mutta toki silloin tällöin.
   Mä en kerro perheenjäsenteni nimiä. Puhun veikoista ja siukuista, äidistä ja isistä. Toki kahden pikkuveikan ja kahden pikkusiukun isosiukkuna saatan toisinaan täsmentää, onko kyseessä vanhempi vai nuorempi pikkuveikka/-siukku. Nimi on kuitenkin aika iso osa ihmisen identiteettiä ja puhumalla pikkusisaruksistani nimillä olisin väkisinkin luomassa jonkinlaista tarkempaa kuvaa heistä ihmisinä julkisuuteen, kaikkien ihmisten nähtäville. Samoin vanhemmistani. Nimi luo jo aika vahvan kuvan ihmisestä ja hänen persoonastaan, ihan tiedostamatta. Mun sisarukset on omia persooniaan jokainen. En halua luoda heistä julkisuuteen sellaista kuvaa, mitä he eivät oikeasti ole. Ikäkään ei luo niin vahvaa kuvaa ihmisestä kuin nimi. Haluan että perheenjäseni voivat itse muokata sosiaalisen median identiteettinsä, enkä minä ole luomassa niitä heille. Enkä varsinkaan kaksoiskuvaa.
   Toki teen välillä synttäri/juhlapäiväpostauksia ikään kuin kirjeiksi perheenjäsenilleni. Tällöin saatan nostaa paljon muistoja ja tilanteita esille ja luoda näin kuvaa toisesta ihmisenä, jopa enemmän kuin nimen paljastaminen kertoisi. En kuitenkaan koskaan ota esille tilanteita, jotka voisivat nolata toisen. Jos sisarukseni tai vanhempani ei voi nauraen muistella jotain sattumusta itse, se ei kuulu tänne blogin puolellekaan millään tavalla. Onneksi me osaamme nauraa perheessämme hyvin paljon toisillemme ja itsellemme, joten on lopulta aika vähän asioita, joista ei voi kirjoittaa. Nämä kohdennetut postaukset linkkaan usein myös wapin kautta toiselle. Esimerkiksi kun tein tämän postauksen vanhimmalle pikkuveikalleni hänen YO-päivänään, laitoin hänelle wapin kautta suoran linkin siihen. Siksi, että halusin sanoa hänelle kauniita sanoja, joita arjessa niin helposti unohtaa sanoa. Mutta myös siksi, että hän tietää, että olen julkaissut jotain hänestä kertovaa koko maailman nähtäville. Samoin tein vanhemman pikkusiukkuni kohdalla, kun kirjoitin äskettäin reissustamme. Ihmisen täytyy saada mielestäni tietää, jos toinen on julkaissut hänestä jotain nettiin.

Laitan myös kuvia perheenjäsenistäni tänne. Kysyn aina luvan kuvien julkaisuun blogissa. Siis ihan aina, vaikka mulle onkin lähtökohtaisesti annettu lupa julkaista kuvia perheenjäsenistä blogissa. Kysyn niin myös lisätessäni kuvia, jossa he esiintyvät, IG-tililleni, joka on myös julkinen. Mistä sitä tietää, jos toisen mielestä itsestä otettu kuva on huono ja se on ehtinyt olla blogissa jo vaikka kuinka kauan julkaisun jälkeen? Mä en itse halua, että muut lisäilee yhteiskuvia mun kanssa instaan, faceen tai omiin blogeihinsa ilman mun lupaa. Haluan tietää, jos musta on jossain julkista kuvamateriaalia. Siksi infoan ja varmistan nämä jutut myös toisilta. Aina.
   Julkaistut kuvat perheenjäsenistä ovat lähtökohtaisesti ja enimmäkseen niitä, joissa olen itsekin mukana. Siis yhteisselfietä tai muita yhteiskuvia. Näin kuvia on ehkä hieman haastavampaa väärinkäyttää. Käytän myös aina vesileimaa näissä kuvissa. (Ekaan tän postauksen kuvaan näköjään en oo sitä aikoinaan laittanut, mikä kummastuttaa. Onneksi on noin kaukaa otettu kuva.) Jos laitan perheenjäsenistä yksittäiskuvia, suurin osa on tilannekuvia, joissa perheenjäsen on selkä kameran linssiin päin. Erityisesti pikkusiskojeni kasvokuvia harkitsen aina tosi kauan, sillä he ovat vasta nyt alkaneet käyttää Snapchattia, ja siten ovat alkaneet luomaan itse omaa sosiaalisen median kuvaansa. Veljeni ovat käyttäneet instaa, facea ja snäppiä kauammin (toki toinen ahkerammin kuin toinen), joten asia on eri, kun he myös sitä kautta tarkemmin tietävät tämän maailman käytänteet, rajat ja vaarat. Näin luotan myös heidän mielipiteeseensä siitä, voinko julkaista jonkun kuvan heistä, jossa kasvot näkyvät. Nyt vanhempi pikkusiskoni on jo sen ikäinen, että Turun/Paimion reissusta laitoin muutaman kasvokuvan hänestä tänne (joihin olin myös saanut häneltä luvan). Hänkin alkaa ymmärtää koko ajan paremmin netti/somemaailmaa, mutta hänenkin kanssaan keskusteltiin jonkin aikaa ensin siitä, mitä kuvan laittaminen blogiin/faceen/instaan tarkoittaa. Hän tajusi myös itse, miksi laitoin hänestä instaan vain takaapäin otettuja kuvia, kun taas faceen laitoin paljonkin kasvokuvia. Tämä käyty keskustelu vahvisti käsitystäni siitä, että voin laittaa hänestä jatkossakin kuvia tänne, jos käymme vaikkapa uudella siukkureissulla tai vastaavalla. Pienempi pikkusiukkuni ymmärtää myös varsin hyvin somen periaatteet, mutta silti aion odottaa hänen kanssaan vielä muutaman vuoden ennen kuin kasvokuvia alkaa täällä olemaan. Ja sitä ennen käyn samaisen keskustelun hänen kanssaan kuin alkuviikosta kävin toisen siukun kanssa.

 En jatkossakaan aio laittaa perheenjäsenistäni tänne blogiin hirveää määrää kasvokuvia, jotka ovat erittäin tarkkoja, suoraan ja läheltä otettuja. Tämä blogi kertoo kuitenkin minusta ja perheeni on täällä vain pieni osa sitä. Siksi en myöskään kerro tarkasti, mitä milloinkin puuhaamme tai mistä käymme keskusteluja. Mökkikupla-postaus on hyvä esimerkki tähän - kerroin satunnaisia otoksia tekemisistämme ja meidän mökkielämäntyylistä, mutten tarkkoja keskusteluja, puheenaiheita tai muutakaan. Mun blogissa haluan esittää mun mielipiteitä ja mun elämää, mun näkökulmasta. Toki perhe on vahva vaikuttaja siinä, millainen mä olen tai miksi ajattelen joistain asioista tietyllä tavalla. Mutta perheen vaikutus ei ole yhtä kuin perhe. Eikä mun perhe ole yhtä kuin minä. Siksi blogissa perheenjäseneni ovat vain vierailijoita, jotka piipahtavat täällä silloin tällöin. Samalla kohtelen heitä täällä kuin vieraita - kohteliaasti ja arvokkaasti. 

Samanlaista käytöstä heitä kohtaan toivon teiltä blogini lukijat. Ootte onnekkaita, kun saatte lukea perheestäni. Ettehän siis käytä sitä etuoikeutta väärin. 

~ Roosa ~ 

Ps. Nice to know - kavereiden kohdalla käytän blogissa samoja sääntöjä kuin perheenjäsentenkin kohdalla. Kavereista saatan kuitenkin puhua nimellä, mutta vastapainoksi taas jättää kuvat usein kokonaan pois. Jollain tapaa toisen yksityisyys tulee säilyttää ja kavereiden kohdalla se on toiminut näin.