IP-ihmiset & läheiset huomio!

Muutama vuosi sitten kun tämän blogin aloitin, kaukainen ja melkein mahdoton haave oli kohdata blogin kautta muita kaltaisiani...siis Incontinentia Pigmenti -potilaita. Ensimmäisen vuoden aikana blogiani eksyi lukemaan jopa kaksi Incontinentia Pigmentia mukanaan kantavaa naista. Hihkuin ilosta - oikeasti, heitä on! Tietysti tiesin, etten ole ainut laatuaan, mutta kun tällaisia ei kävele joka kadunkulmasta vastaan, niin olihan se jotain suurenmoista, kun blogiini tuli tarkastettavaksi kommentti, jossa kerrottiin, että mullakin on IP.
   Kahden vuoden aikana blogiani on kommentoinut myös pieni määrä IP-tyttöjen äitejä. Oikeasti. Kitän Luojaani, että mahdottomasta tuli mahdollinen. Noiden kommenttien jälkeen takaraivossani alkoi sykkiä uusi unelma - pienin sykäyksin, mutta kuitenkin. 
   Kolmisen viikkoa sitten päätin, että nyt mä sen projektin aloitan. Laitoin ensimmäisenä vanhalle lastenneurologilleni sähköpostia. Kerroin kuulumiseni. Sitten kerroin, josko hän voisi omien verkostojensa kautta mua pikkuisen avittaa. Hän vastasi tänään. Varmaankin heti, kun oli aukaissut sähkärinsä loman jälkeen. Ja voi että olin hymyä. Hän todella lupasi auttaa. Niinpä äsken otin toisen konkreettisen harppauksen kohti unelmaa. Ja sehän oli...

...Incontinentia Pigmenti -ryhmän tekeminen Facebookiin! Kyllä - siellä se on!

Olen pitkään miettinyt, miten yksin IP-ihmiset ja heidän läheisensä ovat Suomessa. Ei ole liittoja eikä järjestöjä. Oireisiin ja muihin IP:n aiheuttamiin sairauksiin on omat liitot ja yhdistykset, muttei itse IP:iin. Haaveilin, että voi kunpa joskus olisi se tilanne, että olisi joku ryhmä, jonka alla olisi mahdollisimman monta IP-naista/tyttöä sekä heidän lähiomaisiaan. Olisi sellainen ryhmä, jossa jokainen saisi halutessaan kertoa tarinansa, kysyä, valittaa, vastata ja tsempata. Voi kunpa olisi.
   Sitten havahduin - minähän voisin sellaisen luoda! Otin yhteyttä lastenneurologiini ja pyysin levittämään tietoa. Hän kun on hoitanut muitakin IP-potilaita kuin minua. Niin, ja kyllä hän varmasti tuntee muitakin neurologeja, jotka tällaisiin kuin minä ovat törmänneet. Neurologi tosiaan tänään vastasi, että onnistuu, upeaa Roosa!
    Siellä se tosiaan lepää. Nyt se on Facebookissa, toivon mukaan vuosien päästä siellä olisi mahdollisimman moni tämän sairauden kanssa elävä. Ehkäpä siellä voisi olla joskus niin paljon ihmisiä, että voisi perustaa yhdistyksen. Mutta nyt mennään näillä - tämä on tosi suuri juttu jo minulle itsellenikin. Joten jos ja kun sinä IP-nainen/tyttö tai hänen vanhempansa, sisaruksensa luet tätä, olet Facebookissa ja kaipaat vertaistukea sekä haluat nähdä, että meitä on useampi kuin yksi, liity tähän ryhmään! Kirjoita hakukenttään Incontinentia Pigmenti (Suomi) ja lähetä hyväksymispyyntö (suljettu ryhmä). Minä sen sitten heti hyväksyn kun saan ilmoituksen. Laitan vielä blogin oikeaan sivuun linkin, jota klikkaamalla pääsee ryhmään ja laittamaan hyväksymispyyntöä.  Toivottavasti niitä pyyntöjä tulee :)

Mä oon niin innoissani täällä nyt - toivottavasti tää onnistaa!

~ Roosa ~