Oman elämänsä prinsessa - vaiko kuitenkin sihteeri?

Joskus sitä vain tarvitsisi sihteerin. Sihteerin, joka hoitaisi kaikki vammaisuuden juoksevat asiat kuntoon, että itse saisin vain keskittyä elämiseen. Ei tarvitsisi miettiä, muistinko nyt kaiken vai jäikö joku pallo kenties ilmaan leijailemaan. Odottamaan hetkeä, jolloin se yllättäen rymähtää alas.
   Kevät on kulunut vahvasti kiireessä koulujuttuja tehden ja hammasleikkauskin on ollut mielen päällä päivittäin. On pitänyt yrittää juosta koulun jälkeen arkisin fysioterapiaan, mutta harjoittelun jälkeen olen onnistunut siinä jopa 3 kertaa. Aika ei vaan riitä. 
   Kun valmistautuu henkisesti isoon ja itseään pelottavaan leikkaukseen, tekee koulutehtäviä ja sen lisäksi opinnäytetyötä eteenpäin, saattaa moni asia jäädä viime tinkaan. Kuten se, että päivittäislääkkeiden reseptit pitää uusia tai että pitäisi ottaa fysioterapeutin kanssa puheeksi maksusitoumus uusiin pohjallisiin. Haluaa vain selviytyä just tästä hetkestä.
   Kun sitten asioiden laidan muistaa, onkin jo melkein myöhäistä tai saa soitella lankoja pitkin ammattilaisten perään, että onko hommat hoidossa. Esimerkiksi jätin fysioterapeutilleni soittopyynnön maksusitoumusasiaa varten. Oletin, että pyynnön huomattuaan hän kyllä soittaa. Neljän viikon kuluttua koulukiireiden keskellä tajusin, ettei hän muuten ole soittanutkaan. Prkl. Seuraavalla viikolla hän oli onneksi töissä, kun kävin fysioterapiaryhmässä. Hän laittoi hakemuksen menemään ja kertoi kuntoutustyöryhmän kokoontuvan puolentoista viikon kuluttua, jolloin asiasta päätettäisiin. En saanut päätöksestä soittoa. Viime perjantaina näin sitten fysioterapiassa näistä maksusitoumusasioista vastaavaa työntekijää. Hän sanoi, etteivät ehtineet käsitellä tapaustani ryhmässä, mutta ottaisi tiistaina (siis tänään) minuun yhteyttä. Hän olisi sille päivää varannut aikaa näiden päätösten tekoon. Eipä soittanut.
   Kyrsii. Ja stressaa. Ehkä vähän liikaakin. Sillä iskä on tulossa perjantaina hakemaan mua kesäksi Jämsään ja haluaisin tietää, saanko tuon maksusitoumuksen uusiin pohjallisiin. Ja ennen kaikkea: myönnetäänkö se minulle Jyväskylän Respectaan. Siis sinne, minne voin vain soittaa, että "teettekö vanhojen mallien mukaan, niin tuun sit hakemaan?" Olisi tosiaan kiva saada tuo varmuus piakkoin, sillä onhan tutulla pohjallisteknikollakin kesälomansa.
   Joskus (tai aika usein) sitä ei jaksaisi jokaiseen paikkaan soittaa yhä uudelleen vain todetakseen, että homma on jäänyt minusta riippumattomista syistä roikkumaan. Joku on unohtanut välittää viestin tai kirjata jotain olennaista ylös. Tai sitten probleemien ratkaisun kannalta oleellisiin avainhenkilöihin ei saa yhteyttä, riippumatta soittopyynnöistä. 
   En jaksaisi huomenna millään soittaa ja varmistaa noita maksusitoumusasioita. En haluaisi vaikuttaa hankalalta asiakkaalta. Vaikka tiedän, etten sellainen ole - onhan minulla oikeus tietää hoitooni liittyvistä asioista. Mutta joskus (tai oikeastaan aina), varmistelupuheluita tai -keskusteluita käydessään, tuntee olevansa rasittava. Siis sen työntekijän mielestä. Sen ihmisen mielestä, jonka kuuluisi hoitaa minun asioitani, minun terveyttäni.
    Mutta pakkohan se on soittaa. Vammaisena olemisessa on aina se tietty varma juttu: mitä tulee hoitoon liittyviin pääätöksiin, ne ovat aina epävarmoja. Tänä iltana tekee mieli julistaakin, että jos joku haluaa oppia sietämään epävarmuutta, tervetuloa muutamaksi viikoksi elämään vammaisen tai hänen omais(t)ensa elämää! Oikeasti. 
   Tai jos haluaa sivuduunin, mä voisin palkata jonkun vapaaehtoisen hoitamaan näitä mun vamman juoksevia asioita. Tai edes muistuttamaan, mihin piti soittaa ja milloin. Lisäksi olisi tärkeää muistuttaa, että minkäköhän asian vuoksi. Usein sitä nimittäin muistaa sen tahon, minne piti ottaa yhteyttä, mutta itse asia unohtuu. Kun on tuo muukin elämä elettävänä. Ja haluan sitä elää, sillä tiedän olevani etuoikeutettu: voin suorittaa normaalisti AMK-opintoja, elää itsenäistä elämää, mulla on paljon läheisiä ihmisiä ympärillä, jotka eivät näe mua vamman kautta...ihan vain muutamia esimerkkejä mainitakseni. Ehkäpä se onkin just siinä - mulla on niin normaali elämä, et usein sitä unohtaa vammaisuutensa ja ne asiat, joita mun pitää hoitaa.

   Vammaisuuden ja siihen liittyvien asioiden hoitaminen siis vie aikaa päivistä ja viikoista aika paljon. Usein tuntuu myös siltä, että siitä saisi (tai on saanutkin) itselleen toisen työn koulunkäynnin oheen. Ainut työn haittapuoli on se, ettei siitä saa palkkaa. Bonuksena sen sijaan saa epävarmuutta ja ajoittaista alemmuuskompleksia. Kun ei haluaisi olla vaivaksi. Eikä sitä vaihtoehtoa itse asiassa saa edes ajatella - jos tässä maassa vammaisena haluaa parasta mahdollista hoitoa itselleen tai lähiomaiselleen, pitää osata tietää oikeutensa. Ei saa nöyristellä tai vähätellä oireitaan. On kasvatettava mieletön kuori, jonka alle voi piilottaa sen epätietoisuudesta kumpuavan haavoittuvaisuutensa. 
   Sillä kyllä pitkäaikaissairaan tai vammaisenkin kuoren alla on haavoja, paljonkin. Usein meidät nähdään taistelijoina, niinä ihmisinä, jotka menevät läpi sen kliseisen kuuluisan harmaan kiven. Sellaisina, jotka löytävät valoa pienestäkin, eivätkä luovuta helposti - jos koskaan. Mutta totuus on, että monesti tekisi mieli rikkoa se haarniska, näyttää muille ympärillä eläville ihmisille, etten mä oikeesti jaksa. Mutta niin ei koskaan tee. Siis luovuta. Tiedättekö miksi?

Sellaiseen ei ole varaa. Sillä kuka niitä oikeuksia sitten ajaisi? Ei kukaan. On siis jatkettava pienempiä ja suurempia taisteluitaan tämän yhteiskunnan byrokratian rattaissa ja toivottava, että oikeus tapahtuu. Ennemmin tai myöhemmin. Useimmiten myöhemmin, mutta loppujen lopuksi kuitenkin.

~ Roosa ~