Kesäinen päivä Tampereella

Suunnittelemattomasta blogihuilistani johtuen pääsen vasta nyt kirjoittamaan Tampereen reissustani, joka tapahtui noin 3 viikkoa sitten. 
   Kun aloitin kirjoittamaan blogiani, en olisi voinut uskoa, että sitä alkaisi lukemaan toinen IP-ihminen. Tuula otti minuun blogin kautta yhteyttä reilu puolitoista vuotta sitten. Hän oli pitkään kaivannut vertaistukea toiselta IP-potilaalta. Hän ehdotti, josko aloittaisimme sähköpostin vaihdon.  Innostuin ja hämmästyin kovasti: Siis blogiani lukee oikeasti toinen Incontinentia Pigmentiä sairastava nainen. Tietysti suostuin sähköpostin vaihtoon! Tuon Tuulan lähettämän kommentin jälkeen blogiani ovat kommentoineet muutamat muutkin IP-ihmiset/CP-vammaiset tai heidän läheisensä. Hienoa, kommentoikaa rohkeasti lisää! :)
  No, takaisin Tuulaan ja meidän sähköpostin vaihtoomme. Aluksi todettakoon, että olen ehkä luvattomankin hidas vastaamaan sähköposteihin, mikäli ne eivät ole kouluun/töihin liittyviä sähköposteja. Pahoittelinkin useasti Tuulalle, kun vastaaminen saattoi venyä jopa kuukauteen. No, joka tapauksessa vaihtelimme s-postia Tuulan ensikommentista lähtien (näyttäisi tulleen 8.2.2014). Tutustuimme toisiimme, kerroimme kuulumisiamme ja pohdimme perussairauteemme liittyviä juttuja. Jossain vaiheessa minulla heräsi ajatus, haave. Sen kuitenkin ehti sanoiksi pukea ensin Tuula. Mitä jos ehtisimme nähdä tänä kesänä? Sehän oli ainakin minulle vain järjestelykysymys. Ensin minun piti mennä Turkuun, mutta sitten yhden päivämäärämuutoksenkin kautta päädyimme näkemään Tampereella oikein kauniina ja lämpöisenä kesäpäivänä 25.7. Minä otin mukaan oman äitini ja Tuula omansa. Olihan tämä ensimmäinen IP-nainen, johon tutustuin, joten varmasti tulisi eteen myös sellaisia kysymyksiä, joihin äitini osaisi vastata paremmin. Kai se oli siis Tuulallekin luontevaa ottaa oma, pirteä äitinsä mukaan.

Päivä oli upea. En ollut koskaan nähnyt Tuulasta kuvaa, mutta tunnistin Tuulan ja hänen äitinsä heti. Ensisekunneista lähtien juttu virtasi meidän neljän naisen välillä taukoamatta. Ihan kuin oltaisiin vanhojakin tuttuja. Äideille oli varmasti upea kokemus jakaa asioita ja ajatuksia erityislapsen äitinä olemisesta. Myöskin oli mielenkiintoista vertailla sitä, miten erilailla Tuulaa ja minua on hoidettu - välillämme kuitenkin on reilut 30 vuotta ikäeroa ja tietoa IP:stä on ollut ihan erilailla saatavilla verraten vaikka meidän vauva-aikojamme. 
   Tavattuamme 12 maissa Tampereen juna-aseman edessä kävelimme ensin Koskipuiston läpi ja seikkaillen Finlaysonin teollisuusalueelle syömään Blevnaan. Sieltä jatkoimme Tampereen muumimuseoon, jossa tarjosin Tuulalle ja hänen äidilleen opastetun kierroksen ;) Muumimuseo oli pienoinen pettymys - luulimme sen olevan isompi! Mutta nyt sekin on käyty katsastamassa. Museosta jatkoimme torille jätskille ja siitä uudelleen Koskipuiston joenvarteen istuskelemaan ja juttelemaan. Vähän ennen kuutta lähdimme takaisin juna-asemaa kohden, jossa hyvästelimme toisemme ja heitimme ilmoille ajatuksen seuravastakin tapaamisesta - niin kivaa meillä oli!

   

 Minua ei jostain syystä tapaaminen etukäteen kovasti jännittänyt. Minua mietitytti vain kovasti, mitä yhtäläisyyksiä ulkonäössämme olisi - vai olisiko ollenkaan? Kävelytyylimmehän tietysti poikkesi vammattomien kävelytyylistä, minulla vähemmän, Tuulalla vähän enemmän. Lisäksi hiuksiemme karheus kiinnitti huomion. Meidän molempien hiukset ovat päältä kuin nuken tukkaa, karheaa ja kiillotonta. Muuten päältä päin ei mielestäni vammojamme tuntematon huomaa. Minulla nyt on IP:n tuottamia lisäsairauksia enemmän kuin Tuulalla, mutta tarinoita vammaisena olemisesta ja sen kokemisesta on yhtä lailla meillä molemmilla. Mielestäni onkin omalla tavallaan hienoa, että yhden sairauden "sisälle" mahtuu monenlaisia ja ainutlaatuisia persoonia! :)

Haaveeni toiseen IP-naiseen tutustumisesta ja jopa hänen tapaamisestaan kävi siis toteen. Sen, minkä uskoin säilyvänkin vain haaveena. Suurkiitos Tuulalle ja hänen äidilleen hienosta päivästä Tampereella! Jatkamme sähkärin vaihtoa Tuulan kanssa edelleen ja haaveilemme jo seuraavasta tapaamisesta. Se varmasti järjestyy! Ja kuka tietää, ehkä tulevaisuus tuo tullessaan myös muita IP-ihmisiä elämääni?

 ~ Roosa ~

PS. Jos IP-ryhmään liittymisessä on jotain ongelmia, ilmoitathan siitä minulle vaikka tänne blogin puolelle! Asetuksissa voi siinä tapauksessa olla jotain häikkää, jotka korjaan, kunhan tieto kulkeutuu minulle asti. Toivottavasti mitään häiriötä kuitenkaan ei ole! :)