Ei ole helppoa olla vammainen

Koulujuttujen johdosta sain luettavakseni Simo Vehmaksen toimittaman teoksen Vammaisuuden kokeminen ja kokemisen vammaisuus. Teos on Suomen Vammaistutkimuksen toinen vuosikirja, julkaistu vuonna 2010. Julkaisijana on toiminut Kehitysvammaliitto ry.

   Kirjassa on teemoja, jotka ovat mulle vieraita (autistisuus, haastava käyttäytyminen, sisäkorvaistutteet), mutta siinä on ollut paljon tuttua puhetta erilaisuudesta - vammaisuudesta. Vaikka olenkin vasta puolessa välissä luku-urakkaa, on ollut varsin terapeuttista lukea niin itsestäänselviä asioita, joita ei tulisi muuten ajatelleeksi. Joita kukaan muu, kuin vammainen ihminen ei täysin tiedä tai ymmärrä.

   Siitäkin huolimatta (ja ehkäpä sen vuoksi), että lukeminen on kesken, haluan jakaa ajatuksia, joita tuo kirja on tuonut ilmi ja jotka myös allekirjoitan vahvasti. Jakaa ajatuksia, jotka kolahtivat, ehkä hieman herkistivätkin. Toivottavasti tämä toimisi terapeuttisena lukukokemuksena niille blogini lukijoille, joiden elämässä vammaisuus on läsnä. Toivon myös, että tämä postaus palvelisi positiivisesti niitä lukijoitani, joita asia ei koske. Aina on mahdollisuus oppia.

1. Palvelut ja apu eivät ole itsestäänselvyys

Vammaiselle kaikki mahdollinen tieto, apu, teknologia, palvelu ja rahallinen tuki ei tule suoraan

 hopeatarjottimella nenän eteen kannattuna. Suomessa on paljon vammaispalveluita, joiden tavoitteena on helpottaa vammaisen ihmisen (ja omaisten) elämää, auttaa sopeutumaan vammaan ja integroitumaan yhteiskuntaan. Käytännössä tämä tavoite ei toteudu aina niin hienosti, kuin mitä edellinen virke antaa ymmärtää. Vammainen ihminen, joka tarvitsee apua selviytyäkseen arjestaan niin hyvin kuin voi, joutuu ensin itse selvittämään, mitä apua hänen on mahdollista saada. Tämä voi olla oikeasti tosi rankkaa. Kaikki liput ja laput, lakipykälät, Kelan sivut, hakemukset. Kuka tämän tekee, joillei vammainen, hänen lähiomaisensa tai avustajansa? Ja sen avustajankin on joutunut aikaisemmin hakemaan paperilappusilla sun muilla hakemuksilla. Välillä myös tiedonsaanti on tosi vaikeaa. Välillä tuntuu, ettei sitä tietoa saa hakea yhdestä sun toisesta paikasta, kuin neulaa heinäsuovasta.

   Toki lähetteet kuntoutukseen tekee hoidosta vastaava lääkäri, joka hoitaa myös lääkereseptit, tarvittavat lääkärintodistukset vammaistukiin sun muuhun. Mutta paljon jää myös vammaisen vastuulle. Itse hakemuksen tekee vammainen. Joskus lääkärin suositus kuntoutusmäärästä ei mene läpi. Joskus vammaistukea ei ekan päätöksen mukaan saa, vaikka perheelle ja lääkärillekin olisi päivän selvää, että tukea tulisi saada. Kuka tekee valituksen, jopa useita valituksia peräkkäin, kunnes tulee viimein hyväksyvä päätös? Vammainen tai hänen lähiomaisensa. Ei lääkäri. Kuka soittaa perään, kun on tehty lähete uuden kotipaikkakunnan fysioterapiaan, mutta sieltä ei kuulu kuukausiin mitään? Vammainen. Kuka soittaa hammaslääkäriin, kun sieltä ei kuulukaan aikaa? Vammainen. Kuka hoitaa ja kysyy itselleen kuuluviin apuvälineisiin maksusitoumusta? Vammainen. Allekirjoitan täysin yhden kirjassa olevan erään lauseen, joka on peräsin vammaisen kynästä: "Suomessa vammaisena eläminen kaikkine lääkärissä, kuntoutuksissa ja virastoissa kulkemisineen käy aivan työurasta. Ainakin työelämässä mukana olevalta tuntuu välillä loppuvan tunnit vuorokaudesta, kun työpäivän jälkeen yrittää hoitaa kuntoansa, terveyttänsä ja niihin liittyvää paperibyrokratiaa." Käy se työstä opiskelijaltakin.
  

2. Vammaisuudesta ei saa lomaa

Toi oli ehkä se kolahtavin lause ekassa artikkelissa, jonka kirjasta luin. Niin. Jos synnyt vammaisena, elät loppuelämäsi vammaisena. Jos vammaudut myöhemmin elämässäsi, loppuelämä on vammaisena elämistä. Ei yhtään vapaapäivää, ei joulu- tai kesälomia, jolloin ei tarvitsisi ottaa lääkkeitä, käydä fysioterapiassa, hammaslääkärissä. Ei tarvitsisi venytellä niin paljon, kun lihakset eivät menisi jumiin toispuolisuuden takia. Olisihan se aika metkaa - "Nyt mä jätän tän vamman tänne ja lähden lomamatkalle. Kyllä se sen aikaa pärjää yksin kotona."  Onneksi itse olen ollut vammainen syntymästä asti. En tiedä muusta, vanhemmatkaan eivät tienneet muusta "normaalimmasta" elämästä, kun minut saivat. Niin kuin äitini tänne kirjoitti, olisi ollut paljon vaikeampi suhtautua mun vammaan, jos se olisi tullut tietoon vasta myöhemmin elämäni aikana. Eikä vanhemmillani ole oikeastaan tullut tietoa tavallisemmasta elämästä myöhemminkään,vaikka sisarukseni ovatkin perusterveitä. En minä hävinnyt olemasta, kun sisarukseni ovat syntyivät. Fysio- ja toimintaterapiat, neurologit, hammaslääkärit sun muut ovat olleet osa perheemme elämää minun kauttani. Niin kauan kuin he elävät, he kantavat vammaisen vanhemman kokemustaan. Tosin ei se ole niin marttyyrimaista, kuin ehkä kirjoitettuna kuullostaa. Olen ollut siitä onnekas, että olen saanut elää suht tavallista elämää, käydä tavallista koulua, lukiota, harrastaa siinä missä muutkin. Vammaan liittyvät kuntoutukset on pitänyt vaan mahduttaa sen "normaalin" arjen sekaan. Niin minun pitää jatkossakin tehdä. Vaikka kuinka voisin opiskella valtavirran tapaan, käydä töissä, hoitaa kotia, raha-asioita - mitä vaan - olen vammainen lopun ikäni.

3. Vammainen elää epävarmuudessa

Vammaisen elämä etenee sykleissä, jaksoissa. Elämä ei koskaan ole liian varmaa. Tuet myönnetään määräajaksi - vuodeksi tai pariksi. Sitten niitä pitää hakea uudestaan. Eikä se ole koskaan varmaa, mitä esimerkiksi Kela sattuu päättämään pelkän kirjoitetun hakemuksen perusteella. Sain nyt tässä maksusitoumuksen uusiin tukipohjallisiin. Saanko sen ensi vuonnakin? Todennäköisesti, mutta se varmistuu lopullisesti vasta ensi vuonna. Nyt mulle myönnettiin täksi vuodeksi 20 kertaa fysioterapiaa. Tuleeko ensi vuodeksi saman verran, enemmän vai vähemmän? Se selviää sitten ensi vuonna. Elämää pitää vammaisena elää pätkissä, ei isoina harppauksina.

4. Vammaisen elämä on suunnittelua

Mikä päivä ehdin käymään fysioterapiassa? Milloin käyn apteekissa? Jos otan nyt nämä lihasreleksantit, en voi mennä illalla salille....Elämä on tasapainoilua. Vaikka suuria suunnitelmia ei oman vamman hoidon suhteen voi tehdä kauhean pitkälle, kyllä jokainen viikko vaatii silti suunnitelmia. Vammaisen vanhemmat joutuvat miettimään, miten paljon aikaa pitää mihinkin varata, ulos lähteminen ei suju niin nopeasti vammaisen kanssa. Mitä pitää ottaa mukaan lomamatkalle? Mihin kaikkeen siellä pitää varautua? Itse minun pitää juurikin miettiä, milloin käyn fysioterapiassa. Tai miten rakennan viikostani sellaisen, että se olisi mahdollisimman tasapainoinen? En halua turhia päänsärkyjä/migreeneitä, jotka johtuvat liiasta stressistä tai fyysisestä rasituksesta. Tai paljon mulla on tässä kuussa varaa lääkkeisiin? Pitääkö mun pyytää kaverilta apua johonkin isompiin ostoksiin? Pieniä juttuja, joita ei välttämättä aina itsekään tule ajateltua ellei pysähdy.

5. Pahinta on todistelu

Äitini kertoi kirjoittamassaan postauksessa siitä, että pahinta on ollut todistaa, että lapsesi on erilainen kuin muut. Että hän tarvitsee joissain asioisa paljon enemmän tukea kuin muut. Tämä tulee eteen etekin rahallista tukea haettaessa. Itse nyt muutaman kerran vammaistukea hakiessani olen joutunut myöntämään saman. Sinne pitää kirjoittaa pienimmätkin jutut, mitkä ei suju niin kuin normaalilta veronmaksajalta. Tiukkoja hillopurkkeja ei saa auki, rahaa kuluu pirusti lääkkeisiin, seisaalteen housujen pukeminen ei onnistu, mattojen tamppaaminen on raskasta, verhojen laitto ei onnistu yksin heikomman käden takia, täytyy ravata fysioterapiassa (plus minkä sairauksien takia), erityishammaslääkärillä, neurologilla. Sinne täytyy rustata ihan kaikki ja vähätellä ei saa - muuten ei välttämättä sitä tarvitsemaansa tukea saa. On henkisesti rankkaa joutua kirjaamaan nenänsä eteen ne asiat, mitkä erottavat itseni muista "terveistä" ikäisistäni. Katsoa, kuinka paljon vamman takia mulla menee rahaa. Perusarjessa kun ei juuri ajattele olevansa vammainen. Koulukaverit, ystävät ja perheenjäsenet kun näkevät minut Roosana - eivät vammaisena. Mutta kun se Kelan tyyppi ei näe sinua, vain paperit.

   Tietysti pahinta on se, jos se hakemus tulee bumerangina takaisin. Ei, et sa tukea. Joudut hakemaan sitä uudestaan. Lapsuudessa muutaman kerran päätöksistä valitettiin korkeimmalle asteelle asti, ennen kuin tuli myönteinen päätös. Se vasta rankkaa onkin. Joutua todistamaan ja perustelemaan samat asiat yhä uudelleen ja uudelleen. Siinä väsyy. En yhtään ihmettele, jos joku väsyy niinkin paljon ettei jaksa enää edes yrittää. Toivon kuitenkin kovasti, että meille vammaisille ja heidän omaisilleen kasvaisi sen verran vahva nahka ja leijonan sielu, että jaksaisimme pitää puoliamme tässä yhteiskunnassa. Myös meillä on oikeutemme.

Tässäpä näitä. Ehkäpä postauksia tästä tulee vielä lisää, kunhan saan kirjan luettua loppuun. Kiva kirjoitella taas pitkästä aikaa vähän enemmän vammaisuus-kategoriaan meneviä juttuja. 

~ Roosa ~

Ps. Kuntosalitsekkausta yritän saada blogiin viikonlopun aikana :)