maanantai 14. maaliskuuta 2016

Toivepostaus: Näitä blogeja luen

Minua pyydettiin kertomaan, mitä blogeja löytyy lukulistaltani. Onhan se nyt minunkin mielestäni vähintä mitä voin tehdä, kun niin innokkaksi blogien lukijaksi ilmoittauduin. 
   No, näitähän löytyy vaikka kuinka ja paljon. Viime aikoina kuitenkin seuraavat blogit ovat vakiintuneet ehdottomiksi suosikeikseni. Listalla on niin (erityislasten) äitien, tuttujen kuin tuntemattomienkin blogeja. Kaikkia niitä kuitenkin yhdistää yksi juttu: ne ovat elämänmakuisia ja aitoja. Ilman kermavaahtoa ja nomparelleja. Tai kirsikkaa kakun päällä. En siis voisi arvostaa enemmän näitä blogeja ja erityisesti niiden kirjoittajia:




Blogia pitää kaunis ja syvällisiä ajatuksia täynnä oleva Eve. Eve on myös parhain mahdollinen äiti parivuotiaalle Aadalle, joka on kyllä aivan ihastuttava neiti! Even blogia olen seurannut aivan ensimmäisestä kirjoituksesta lähtien. Silloin en voinut mitenkään tietää, että Eve saisi pian tietää odottavansa mahdollista Down-lasta. Kaikista painostavista kommenteista huolimatta Eve päätti pitää lapsensa ja syntymänsä jälkeen Aada osoittautuikin Turner-tytöksi, aivan ihastuttavaksi sellaiseksi.
   On ollut ihanaa seurata Even ja Aadan elämää ihan alusta lähtien, josta käänteitä ei ole puuttunut.  Eve kirjoittaa aidon rohkeasti kipeistäkin jutuista ja olenkin saanut paljon vertaistukea sitä ajatellen, että joskus saatan itsekin olla erityislapsen äiti. Katson Eveä myös ihaillen ylöspäin siinä, miten avoimesti hän kertoo uskostaan ja luotostaan Jumalaan. Tästä lähtien se onkin yksi blogin entistä kantavimmista teemoista. Vahva nainen ja upea blogi!



Maiju on ulkosuomalainen äiti, joka asuu Englannissa miehensä ja kahden lapsensa kanssa. Suloisten tyttärien (blogi)nimet ovat Elsa ja Anna. Perheen esikoistytär Elsa syntyi keskosena ja todettiin kehityisvammaiseksi. Millaista on elää ulkomailla ja millaista hoitoa siellä saa kehitysvammaiselle lapselle?




Tekstien takaa löytää Johannan, jonka esikoinen Amalia syntyi laajojen tuliluomien kanssa. Hänellä todettiin pian harvinainen Sturge-Weberin oireyhtymä. Siinä aivoihin on muodostunut sikiöaikana liikaa verisuonitusta ja niistä on muodostunut ns. "verisuonikimppu". Tulilomien lisäksi yleensä taudin orekuvaan kuuluu yli 90%:n varmuudella vaikeahoitoinen epilepsia, mutta siltä Amalia on onneksi säästynyt. Oikeastaan tuliluomen lisäksi Amalialla ei näkyvänä oireena arjessa ole kuin silmänpainetauti, johon minä(kin) toivon pikaista helpotusta!
   Amalian tuliluomea on lähdetty vaalentamaan laser-hoidon avulla ja hienosti tuo hoito on tehonnut, katsokaapa vaikka "laserhoito"-tägin alta! Blogista löytyy myös paljon Johannan kuvaamia videoklippejä perheen arjesta, joissa Amalian lisäksi loistaa nykyisin myös pikkuveli Milo. Amalia on todella huolehtivainen isosisko ja valloittava persoona, jolla juttua riittää! Kun blogia olen itse nyt pidemmän aikaa lueskellut, ei tuo kasvojen luomi ota oikeastaan enää yhtään silmään. Se on vain Amalian yksi piirre - siinä missä jollain on vaikka leikkausarpi jossain, Amalialla on luomi. Uskon todella vahvasti, että Amalia tulee pääsemään elämässään vielä pitkälle. Vain taivas on rajana sille, mitä hän tulee tulevaisuudessa saavuttamaan.





INCL on sairaus, joka johtaa lapsen kuolemaan yleensä viimeistään 12-vuoden ikään mennessä. Tiinan esikoinen Aaron kehittyi reilun vuoden ikäiseksi saakka normaalisti, mutta sitten taidot lähtivät taantumaan ja häviämään. Hymy vaihtui vakavuudeksi, kävely apuvälineisiin ja sylissä pitämiseen.
   On ollut todella silmiä avaavaa ja opettavaista lukea Tiinan blogia. Arvostan Tiinan ja hänen miehensä jaksamista arjen keskellä ja sitä aidon lämmintä rakkautta, mitä he jaksavat Aaronille ja tämän pikkuveljelle Oliverille antaa.




Annukan blogia olen lukenut jo vuosia. Jo niistä ajoista lähtien, kun blogi kantoi nimeä Mammavaara. Ihannoin Annukan kirjoittajan taitoja ja hän on bloggaaja, jolta olen imenyt paljon vaikutteita kirjoituksiini. Annukka kirjoittaa suoraan ja taitavasti, eikä jää kiillottamaan pintoja. Tämä on todella elämämakuinen blogi neljästä (kohta viidestä) lapsesta ja ennen kaikkea heidän äidistään. Annukka on vahva nainen, jota vastoinkäymiset ovat kasvattaneet ja toki myös haavoittaneet, mutta hän nousee lopulta aina jaloilleen. Haasteita nykytilanteeseen tuo yksinhuoltajuus. Tästäkin Annukka on päättänyt selviytyä - arvostan! 




Tätä blogia kirjoittaa Essi. Kohta kahden lapsen äiti ja avovaimo. Tämä oli ekoja äitiysblogeja, joita aloin seuraamaan. Oikeastaan vasta tämän jälkeen aloin etsiä erityislasten äitien blogeja - ja miettimään, löytyisikö niitä edes.
Pieces of Miracles on kirjoittajansa näköinen blogi, täynnä arkea, juhlaa ja elämää. Blogi, jota lukiessa ei voi kuin tulla hyvälle mielelle!







Erika on ystäväni, joka on joutunut käymään aikamoisen myllyn lävitse 17-vuotiaaksi. Erika on jo vauvana saanut siirrännäismunuaisen, kun omat eivät toimineet. Elämään siis on aina kuulunut hylkimisenestolääkitys ja lääkärikäynnit verikokeineen sun muine lisineen. Hylkimisenestolääkitys, jota Erika on syönyt koko ikänsä, lisää kuitenkin riskiä sairastua syöpään. Faktoista huolimatta oli kuitenkin melkoinen shokki, kun noin vuosi sitten normaalia rankempi väsymys ei johtunutkaan alkaneista lukio-opinnoista vaan syövästä.
   Nyt syöpä on takanapäin, mutta hoidot ja vahva kortisonilääkitys jättäneet jälkensä niin mieleen kuin kehoon. Niinpä onkin ihan ymmärrettävää, että kuvia Erikasta ei blogissa juurikaan näy. Tämän naisen kuitenkin vuosia tunteneena voin sanoa, että muutosta takaisin kehoon ennen syöpää on tapahtunut hurjasti. Tutustuin alunperin Erikaan, kun olin hänen isosensa riparilla. Jo silloin tuntui siltä, että tästä voisi tulla minulle ystävä. Näimme muutaman kerran leirin jälkeen harvakseltaan, mutta aktiivisempi yhteydenpito jostain syystä vain jäi. Vasta Erikan sairastuminen toi meitä lähemmäs yhteen.Tosi kelju juttu, että vasta syöpä sai sen aikaan, mutta toisaalta mieletön onni - muuten sitä ei varmaan koskaan olisi tapahtunut. Joten nyt ajattelin pitää kiinni tästä, enkä päästää irti. Sillä olen saanut tästä naisesta omanlaisensa sielunkumppanin, jonka kanssa olen saanut käydä todella syvällisiä keskusteluita pitkäaikaissairauksista, ihmissuhteista, kipuilusta itsensä kanssa ja ylipäätään elämästä.



Outi on myös minulle tuttu ja läheinen ihminen, vaikken häntä ole vuosiin pystynyt näkemään. Outi on joutunut käymään pitkän ja rankan tien vaikean hajusteyliherkkyyden kanssa. Miltä tuntuu, kun edes rappukäytävästä ei selviä ulos ilman huonoa oloa? Elämässä on pitänyt oppia nauttimaan pienistä jutuista. Nyt Outi on päässyt bloggaamaan portaaliin ja postaukset keskittyvät siihen, miten elämästä saa helposti parempaa ilman turhia lifestyle- ja terveyshifistelyä.



Olen suunnattoman ylpeä siitä että tunnen Sipen. Arvostan tätä jätkää äärimmäisen paljon. Ei ole helppoa asua pienellä paikkakunnalla. Vielä vaikeammaksi se tulee siinä tilanteessa, kun tajuaa, ettei ole oikeasti sitä, mitä peilikuva näyttää. Sipe teki rohkeasti, kun päätti muutama vuosi takaperin hakeutua transsukupuolisuuden selvitys -tutkimuksiin. Nyt diagnoosi on saatu ja matka kohti sitä kehoa, jossa hän voi tuntea itsensä oikeasti omaksi itsekseen, on alkanut.  

Tässäpä nämä keskenään niin erilaiset, mutta minulle tärkeät blogit. Blogit, joista saan voimaa, iloa, vertaistukea ja inspiraatiota. Blogin nimet ovat samalla linkkejä, joista klikkaamalla pääsette niitä halutessanne tarkemmin lukemaan. Toivottavasti edes yksi blogi nappasi ja sait uutta luettavaa. Kerrothan toki myös mielipiteesi tästä postauksesta minulle - teidän kommentteja on nimittäin aina ilo lukea!
Ihanaa alkanutta viikkoa kaikille! :)

~ Roosa ~

3 kommenttia:

  1. Voi Roosa, miten kauniisti oot taas kirjottanut! Osasit muutamaan lauseeseen tiivistää kaiken mun tilanteesta, mitä ite oon tuhannessa kilometrin pituisessa postauksessa erikseen yrittänyt selittää! :D Oot kyllä taitava kirjottaja ja ennen kaikkea ihana, arvokas ystävä ja vertaistuki myös mulle. Jos jotain hyvää tässä syövässä, niin nimenomaan se, että sain sut isommaksi osaksi minun elämääni. ♥ Vaikka tietenkin harmi sinänsä, että vasta siten syöpään sairastuttuani, mutta itsekkään en ajatellut päästäväni enää susta irti ja mulle sekin, miten huolestuit kun kuulit mun tilanteesta kertoo todellakin siitä, miten lämmin sydän sulla on ja miten ajattelevaisesti otat uupuneen siipiesi suojiin. ♥ Ja kuinka sä myös näitä muitakin blogien kirjoittajia ja heidän lapsiaan ajattelet! Sulla ei kyllä ole pelkoa kyynistymisestä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana Epa! En mä osaa muuta sanoa tämän hymyn ja näiden silmäkulmissa kimmeltävien kyynelten keskeltä :')<3

      Poista

Rohkeasti vain kommentoimaan, kuulen mielelläni sinusta <3