maanantai 4. kesäkuuta 2018

Kirje tulevaisuuden äärelle

On hirveän pitkä aika siitä, kun kirjoitin. Mutta jos kaipasitte raadollisen rehellistä ja itkun läpi kirjoitettua tekstiä, niin tässäpä on. Suorastaan hävettää tulla tällaisellä tekstillä "takaisin", mutta kun ei muuta kirjoitettavaa ole, niin olkaa hyvät. 


Mä laitoin tänään postiin yhden kirjeen. Sen määränpää on Tampereen Koskiklinikka ja perinnöllisyyspoli. Mä oon aina tiennyt, että joku päivä mun vaan täytyy mennä päivittämään tiedot IP:n periytymisestä - vaikka luulen tietäväni sen kaiken, mitä perinnöllisyyslääkäri voi mulle kertoa. Pyysin siis neurologilta lähetteen viime kuussa ja ensi viikolla tapaan perinnöllisyyslääkärin. Sitä varten lähetin postissa nipun papereita, jotka oon nimennyt ajatuksissani mun "juurikseni". Niissä on varmistettu se, että mulla on IP:n valtamutaatio. Ja vaikka Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin tapaamisesta on kulunut pian tarkalleen 17 vuotta, luulen,  että periytyvyyslaskelmat eivät ole sairaudestani paljon muuttuneet. Että 33% todennäköisyydellä joko saan terveen tytön tai pojan, 33% todennäköisyydellä IP-diagnoosia kantavan tytön tai 33% todennäköisyydellä saan keskenmenon. Mä oon tiennyt tämän lukioikäisestä lähtien. Ja vielä pienemmästä, että mun tauti periytyy. Ja viimestään 13-vuotiaana, että mä en vain yksinkertaisesti saa tulla raskaaksi ilman neurologin lupaa. Ja ilman, että kukaan sitä mulle sanoi. Että sinänsä en usko uutta infoa ensi viikolla saavani, mutta tuo käynti on mun oikeus ja velvollisuus, jonka aion nyt käyttää ja suorittaa.
   Mä en tiedä, onko IP tehnyt musta välistä liiankin vastuullisen naisen. Joka miettii tarkkaan kaiken, mieluummin sitten vaikka umpirealistisesti kuin kevyillä pilvenhattaroilla höystettynä. Ehkä siksi mulla ei myöskään ole koskaan ollut parisuhdetta. Oon kunnioittanut toisen unelmia niin paljon, että olen varsin nopeasti osannut sanoa, olenko minä tautini kanssa vain tien tukkeena tai taakkana. Kironnut, että mä en haluis asuu kaupungissa, mutta...onko mulla muuta vaihtoehtoa? Mä en myöskään ole elämäni aikana nähnyt lähipiirissä hirveästi epäonnistuneita parisuhteita. Tai ruusunlehtiä sekä kermavaahtoa. Joskus tuntuu, että mun ois pitänyt elää 60-luvulla. Ajassa ennen tindereitä. Tässä maailmanajassa mä tunnun olevan sairauteni kanssa este tai kiiltokuvamaisen kunnioitettavaa materiaalia. Ja jos mä jotain oon oppinut, niin sen, etten mä halua olla kumpaakaan. En este enkä kiiltokuva. Oon huomannut sanovani itselleni, että mä tarvitsen ihmisen, joka rakastaa mua, eikä mun vammaa. Riittää, että mä elän viha-rakkaus-suhteessa vammani kanssa. Siihen väliin ei muita tarvita, osataan IP:n kanssa keittää soppamme kaksistaankin. 


Ehkä juuri noiden kokemusten tai vastuullisen naisen ominaisuuksieni vuoksi en jäänyt odottamaan, että mulla on kumppani, jonka kanssa mennä perinnöllisyyspolille. Mä tiedän hyvin täyttäväni marraskuussa 24 vuotta. Ja jos mä joskus haluan biologisia lapsia saada, se vaatii edellytysten lisäksi lääkityksen purkua, ainakin osittain. Mä olen vain tajunnut, että jos vuodet menee tätä rataa, kohta mä oon kolkyt ja asia on vieläkin kesken. Tai siis ohi. Lisäksi mä haluan, että mulla on lyödä faktat tiskiin toiselle heti, eikä pyytää ensin lähetettä ja odotella aikaa ajantasaisten tietojen saamiseksi molemmille. Mä haluan, että voin kertoa että näin se asia menee ja nyt voit joko jäädä tai lähtee. Jos koskaan tällaista tilannetta mun eteeni tulee. Mä en olis siitä niin varma.
   Kun reilun viikon päästä oon viisaampi, mä tiedän, odotellako vaan suosiolla sitä kaksvitosen ikälukemaa, jolloin saan käynnistää adoptioprosessin. Tai odotellako sihen asti ihmettä. Sen kuitenkin liiallisesta vastuuntunnostani huolimatta tiedän, etten halua olla hetkeäkään ihminen, kenen tunteilla leikkiä. 
   Ja kyllä, jos voisin, en olisi näin helvetin vastuuntuntoinen. Mutta mä en taida osata olla muuta, vaikkei se tän päivän trendeihin taida sopiakaan. Ja mä yritän antaa sen jatkuvasti itselleni anteeksi. Ja niissä tilanteissa, kun kyyneleet nykyään nousee silmiin, mä annan aplodit itselleni. Vielä reilu vuosi sitten mä oisin vaan purrut hammasta ja tehnyt siten vain enemän hallaa itelleni. Onneksi olen siinä suhteessa onnistunut joka kerta vain paremmin, menettämättä arvokkuuden tunnettani. Päinvastoin.

Kun juhannusviikko koittaa ja jos isovanhemmille vain sopii, olen mökillä viikon enkä ajattele mitään enkä ketään. Puhelimenkin voisin pitää kiinni. On ollut aika rankkaa prosessoida näitä normaalien ihmissuhde- ja työstressien seassa.

~ Roosa ~
  

6 kommenttia:

  1. Lämmin halaus täältä sinulle <3

    VastaaPoista
  2. Sun tekstistä saa sellaisen käsityksen, että oisit nyt siinä iässä et lapsien hankinta on ajankohtainen? Toki iän puolesta, mutta otathan huomioon että sulla on mahdollisuus saada vielä 15v päästä lapsia. Toki en tiedä jos lääkityksesi lopetat, että meneekö siihen kauankin että olisit fyysisesti valmis. Tsemppiä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei ja kiitos kommentistasi! :) Jos totta puhutaan, mullahan on ollut vauvakuume varmaan 13-vuotiaasta asti, heh! :D Mä olen aina tiennyt haluavani lapsia, mutta myöskin sen, mitä se käytännössä tarkoittaa kohdallani. Eli että en voi raskautua ilman lääkärin lupaa. Oon tällä hetkellä 23v ja sinkku. Sinänsä siis lasten saaminen (käytän mieluummin tätä termiä kuin hankkimista) ei sillä tavalla ole ajankohtaista. Mutta hirveän iso toive se on. Ja kohta se toive on ollut pelkkä toive, jos ja kun nyt suoraan tämän seuraavan sanon.

      Eli jos tulisin raskaaksi, se tulisi olemaan riskiraskaus. Ja vaatimaan lääkärin tai siis neurologin, lupaa. En tiedä, kuinka pieniksi mun pitäisi pystyä lääkitykseni tiputtamaan, mulla on tällä hetkellä tosi isolla annoksella noi lääkkeet. Lääkityksen tiputtamiseen (jos se siis edes onnistuu) voi mennä hyvinkin vuosi, jonka jälkeen vasta voisi yrittää raskaaksi tulemista. Ja kuten sanoin, raskaus on riskiraskaus. En tiedä, kuinka paljon se vaikuttaa esim. mun CP-vammaan ja näin. Ja koska riskit sekä lapselle että mulle on enemmän tai vähemmän isot, oon tehnyt itseni kanssa päätöksen. Mä en aio hankkia biologisia lapsia enää kolmenkympin jälkeen. Normimeikäläiselläkin kasvaa raskausajan riskit 30. ikävuoden jälkeen, puhumattakaan itsestäni. Siksi - ihan terveydellisistä syistä, en halua biologisia lapsia sen jälkeen. En halua enempiä riskejä kuin IP mulle jo itsessään tuottaa, koska oireistonikin on laaja. Tää on karusti sanottu ja vaatinut itseltäni aika ison hyväksynnän.

      Siksi mä koen, että juuri nyt mun on käytävä tuolla perinnöllisyyspolilla, vaikkei kumppania olekaan. Haluan faktat tiskiin nyt, että mulla on ne suoraan sanoa toiselle, jos häntä tulee koskaan elämässäni olemaan. Toki olen valmis lähtemään perinnöllisyyspolille tulevaisuudessa kumppanin kanssa, jos hän sellaista haluaa. Tämä siirto nyt on vain eräänlaista ajanpelaamista. Ja toki jos nyt tiistaina ilmenisi jotain uutta tämän taudin periytymisestä, jotain negatiivista siis, voin haudata haaveeni omista biologisista lapsista ja keskittyä sitten adoptio-vaihtoehtoon. Koen vain, että 6 vuotta voi mennä yhdessä silmänräpäyksessä ja en halua hukata siitä hetkeekään tän asian suhteen.

      Toivottavasti selvensi sinulle asiaa. Kiitos tsempeistä, niitä tarvitaan! :)

      Poista
  3. En voi elää tätä elämää ilman ip:tä eli en voi tarkoin tietää, miten se vaikuttaa olemiseen ja elämiseen.Kun se on tullut jo syntymässä.Ja kun uutta siihen liittyvää tietoa olen saanut ihan viime vuosiin asti.Silmälääkäri paljasti viime rutiinivisiitillä, että IP:n takia toisessa silmässä on muutoksia ja ne vaikuttavat näkökykyyn. Hän sanoi jatkoksi heti, että siitä tiedottaminen ei ole ollutkaan kovin tärkeää. Minä kyllä haluan tietää kaikki asiat itsessäni, jotka liittyvät tai voivat liittyä IP:hen.Olo oli vähän kuin murrosikäisellä, joka oppii itsestään uusia asioita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa tökeröä, ettei sulle ole aiemmin noista muutoksista kerrottu! Oon järkyttynyt ja pahoillani puolestasi, Tuula. <3

      Poista

Rohkeasti vain kommentoimaan, kuulen mielelläni sinusta <3