Kun siukku bloggaa

Kun itse pitää julkista blogia, jossa avaa omaa elämäänsä varsin paljon, joutuu myös miettimään muiden kuin itsensä sosiaalisen median kuvaa. Ehkä jotkut mammabloggaajat joutuvat miettimään lapsiensa julkisuuskuvaa paljon enemmän, mutta myös itse joudun postauksia kirjoittaessani miettimään perheenjäsenteni yksityisyyttä. Erityisesti sisarusteni. Tässä postauksessa ajattelinkin kertoa, mitä ns. "linjavetoja" olen tietoisesti ja tiedostamattakin tehnyt liittyen perheenjäsenteni esiintymiseen niin blogissa kuin muuallakin somessa.
   Me ollaan seitsenhenkinen perhe, joka on varsin tiivis tiimi. Me ollaan aina tehty asioita enemmän yhdessä kuin yksin. Me saatetaan päättää, et mennään yhdessä festareille tai juhannukseksi mökille. Seitsemästä hengestä saa myös hyvin eri variaatioita, joilla lähdetään harrastamaan, kylään tai reissuun. On siis melkeinpä väistämätöntä, että perheeni vilahtaa vähintään sivulauseissa täällä blogissa, jonne elämääni kuvaan. Mutta mitä asioita otan huomioon postauksia tehdessä tai mitä juttuja en tänne perheenjäsenistäni kerro?

Ihan aluksi mainittakoon se, että kaikki perheestäni tietävät, että pidän blogia. Toinen pikkuveikka ja pikkusiukku ovat myös useasti ottaneet musta kuvia blogiin. Erityisesti veikka oli 2017 vuoden kesällä mun virallinen blogihovikuvaaja. Mutta takaisin asiaan - perheenjäsenteni tietosuojan kannalta mun mielestä tärkein juttu on, että he tietävät mun blogistani. He voivat halutessaan koska vaan lukea blogia, sillä tietävät sen nimen. Heillä on mahdollisuus vaikka joka päivä tulla katsomaan, onko täällä tekstiä, jossa viitataan mitenkään heihin. Harvemmin on, mutta toki silloin tällöin.
   Mä en kerro perheenjäsenteni nimiä. Puhun veikoista ja siukuista, äidistä ja isistä. Toki kahden pikkuveikan ja kahden pikkusiukun isosiukkuna saatan toisinaan täsmentää, onko kyseessä vanhempi vai nuorempi pikkuveikka/-siukku. Nimi on kuitenkin aika iso osa ihmisen identiteettiä ja puhumalla pikkusisaruksistani nimillä olisin väkisinkin luomassa jonkinlaista tarkempaa kuvaa heistä ihmisinä julkisuuteen, kaikkien ihmisten nähtäville. Samoin vanhemmistani. Nimi luo jo aika vahvan kuvan ihmisestä ja hänen persoonastaan, ihan tiedostamatta. Mun sisarukset on omia persooniaan jokainen. En halua luoda heistä julkisuuteen sellaista kuvaa, mitä he eivät oikeasti ole. Ikäkään ei luo niin vahvaa kuvaa ihmisestä kuin nimi. Haluan että perheenjäseni voivat itse muokata sosiaalisen median identiteettinsä, enkä minä ole luomassa niitä heille. Enkä varsinkaan kaksoiskuvaa.
   Toki teen välillä synttäri/juhlapäiväpostauksia ikään kuin kirjeiksi perheenjäsenilleni. Tällöin saatan nostaa paljon muistoja ja tilanteita esille ja luoda näin kuvaa toisesta ihmisenä, jopa enemmän kuin nimen paljastaminen kertoisi. En kuitenkaan koskaan ota esille tilanteita, jotka voisivat nolata toisen. Jos sisarukseni tai vanhempani ei voi nauraen muistella jotain sattumusta itse, se ei kuulu tänne blogin puolellekaan millään tavalla. Onneksi me osaamme nauraa perheessämme hyvin paljon toisillemme ja itsellemme, joten on lopulta aika vähän asioita, joista ei voi kirjoittaa. Nämä kohdennetut postaukset linkkaan usein myös wapin kautta toiselle. Esimerkiksi kun tein tämän postauksen vanhimmalle pikkuveikalleni hänen YO-päivänään, laitoin hänelle wapin kautta suoran linkin siihen. Siksi, että halusin sanoa hänelle kauniita sanoja, joita arjessa niin helposti unohtaa sanoa. Mutta myös siksi, että hän tietää, että olen julkaissut jotain hänestä kertovaa koko maailman nähtäville. Samoin tein vanhemman pikkusiukkuni kohdalla, kun kirjoitin äskettäin reissustamme. Ihmisen täytyy saada mielestäni tietää, jos toinen on julkaissut hänestä jotain nettiin.

Laitan myös kuvia perheenjäsenistäni tänne. Kysyn aina luvan kuvien julkaisuun blogissa. Siis ihan aina, vaikka mulle onkin lähtökohtaisesti annettu lupa julkaista kuvia perheenjäsenistä blogissa. Kysyn niin myös lisätessäni kuvia, jossa he esiintyvät, IG-tililleni, joka on myös julkinen. Mistä sitä tietää, jos toisen mielestä itsestä otettu kuva on huono ja se on ehtinyt olla blogissa jo vaikka kuinka kauan julkaisun jälkeen? Mä en itse halua, että muut lisäilee yhteiskuvia mun kanssa instaan, faceen tai omiin blogeihinsa ilman mun lupaa. Haluan tietää, jos musta on jossain julkista kuvamateriaalia. Siksi infoan ja varmistan nämä jutut myös toisilta. Aina.
   Julkaistut kuvat perheenjäsenistä ovat lähtökohtaisesti ja enimmäkseen niitä, joissa olen itsekin mukana. Siis yhteisselfietä tai muita yhteiskuvia. Näin kuvia on ehkä hieman haastavampaa väärinkäyttää. Käytän myös aina vesileimaa näissä kuvissa. (Ekaan tän postauksen kuvaan näköjään en oo sitä aikoinaan laittanut, mikä kummastuttaa. Onneksi on noin kaukaa otettu kuva.) Jos laitan perheenjäsenistä yksittäiskuvia, suurin osa on tilannekuvia, joissa perheenjäsen on selkä kameran linssiin päin. Erityisesti pikkusiskojeni kasvokuvia harkitsen aina tosi kauan, sillä he ovat vasta nyt alkaneet käyttää Snapchattia, ja siten ovat alkaneet luomaan itse omaa sosiaalisen median kuvaansa. Veljeni ovat käyttäneet instaa, facea ja snäppiä kauammin (toki toinen ahkerammin kuin toinen), joten asia on eri, kun he myös sitä kautta tarkemmin tietävät tämän maailman käytänteet, rajat ja vaarat. Näin luotan myös heidän mielipiteeseensä siitä, voinko julkaista jonkun kuvan heistä, jossa kasvot näkyvät. Nyt vanhempi pikkusiskoni on jo sen ikäinen, että Turun/Paimion reissusta laitoin muutaman kasvokuvan hänestä tänne (joihin olin myös saanut häneltä luvan). Hänkin alkaa ymmärtää koko ajan paremmin netti/somemaailmaa, mutta hänenkin kanssaan keskusteltiin jonkin aikaa ensin siitä, mitä kuvan laittaminen blogiin/faceen/instaan tarkoittaa. Hän tajusi myös itse, miksi laitoin hänestä instaan vain takaapäin otettuja kuvia, kun taas faceen laitoin paljonkin kasvokuvia. Tämä käyty keskustelu vahvisti käsitystäni siitä, että voin laittaa hänestä jatkossakin kuvia tänne, jos käymme vaikkapa uudella siukkureissulla tai vastaavalla. Pienempi pikkusiukkuni ymmärtää myös varsin hyvin somen periaatteet, mutta silti aion odottaa hänen kanssaan vielä muutaman vuoden ennen kuin kasvokuvia alkaa täällä olemaan. Ja sitä ennen käyn samaisen keskustelun hänen kanssaan kuin alkuviikosta kävin toisen siukun kanssa.

 En jatkossakaan aio laittaa perheenjäsenistäni tänne blogiin hirveää määrää kasvokuvia, jotka ovat erittäin tarkkoja, suoraan ja läheltä otettuja. Tämä blogi kertoo kuitenkin minusta ja perheeni on täällä vain pieni osa sitä. Siksi en myöskään kerro tarkasti, mitä milloinkin puuhaamme tai mistä käymme keskusteluja. Mökkikupla-postaus on hyvä esimerkki tähän - kerroin satunnaisia otoksia tekemisistämme ja meidän mökkielämäntyylistä, mutten tarkkoja keskusteluja, puheenaiheita tai muutakaan. Mun blogissa haluan esittää mun mielipiteitä ja mun elämää, mun näkökulmasta. Toki perhe on vahva vaikuttaja siinä, millainen mä olen tai miksi ajattelen joistain asioista tietyllä tavalla. Mutta perheen vaikutus ei ole yhtä kuin perhe. Eikä mun perhe ole yhtä kuin minä. Siksi blogissa perheenjäseneni ovat vain vierailijoita, jotka piipahtavat täällä silloin tällöin. Samalla kohtelen heitä täällä kuin vieraita - kohteliaasti ja arvokkaasti. 

Samanlaista käytöstä heitä kohtaan toivon teiltä blogini lukijat. Ootte onnekkaita, kun saatte lukea perheestäni. Ettehän siis käytä sitä etuoikeutta väärin. 

~ Roosa ~ 

Ps. Nice to know - kavereiden kohdalla käytän blogissa samoja sääntöjä kuin perheenjäsentenkin kohdalla. Kavereista saatan kuitenkin puhua nimellä, mutta vastapainoksi taas jättää kuvat usein kokonaan pois. Jollain tapaa toisen yksityisyys tulee säilyttää ja kavereiden kohdalla se on toiminut näin. 
   

Turku/Paimio miniloma 5.-6.8.2018

Viime kesän lopussa päätin, että ensi kesänä on kyllä pakko päästä käymään Turun linnassa. Oon keskiajan Suomen historian friikki (toinen Suomen historian lemppari on muuten toisen maailmansodan aikaiset tapahtumat). Mä oon niitä ihmisiä, jotka tekevät sen, mitä päättävät. Niinpä mä aloin tekeen tosta reissusta totta puhumalla siitä kavereille ja sitten lopulta mieleeni tuli, josko kutosluokan tänään starttaava pikkusiskoni innostuisi lähtemään mukaan. No hänhän innostui asiasta niin paljon, että en päässyt unohtamaan lupaustani viedä hänet Turkuun koko talvena, keväänä enkä edes tänä kesänä.

Niinpä tuo lupaus itselle sekä 12 vuotta täyttävälle piti lunastaa. Sen aika oli sunnuntain ja maanantain aikana. Mun piti alunperin säästää talven palkoista sen verran, että oltais päästy hotelliin, mutta se nyt ei onnistunutkaan. Mulle tuli sitten lopulta mieleen, että olin myös keväällä luvannut mennä viettämään paljuiltaa yhden mun tutun luokse Paimioon kesän aikana. Muutaman viestin jälkeen olin sitten hoitanut meille tosi oivan ja hauskan majoituksen seuroineen halpaan hintaan. Tunsin siis tän tyypin mun hyvän ystävän Jonin kautta ja samalla saatiinkin myös nähdä siskoni kanssa Joniakin melkein vuorokauden verran, sillä hänkin punkkasi seuraavan yön siellä. Tosi mahtava juttu!
   Meidän reissun toteutuslistalla oli Luostarinmäen käsityöläismuseo, Turun linna, paljuilta Paimiossa, koiran rapsuttelua, käppäilyä Aurajoen rantaa pitkin, shoppailupysähdys Hansakorttelissa ja tsekkaus Turun 1827 palon alkupaikoilla. Plussana toivottiin hassuja sattumuksia - tosin niitähän tuppaa sattumaan ilman toiveitakin. Me savutettiin 26 tunnin reissullamme nämä kaikki ja paljon enemmänkin!
   Lähettiin sunnuntaina puoli kympin aikoihin käppäilemään juna-asemalle kämpiltäni, jonne siskoni oli tullut edellisiltana yöksi. Juna-asemalla selvisi, että juna on turvalaitevian vuoksi 30 min. myöhässä. Minähän siinä fiksuna laskin, että me ei millään ehditä vahtojunaan Tampereella. Tuli heti jännitystä matkan alkuun. Tiesin kyllä, että VR hoitaa meidät varmasti Turkuun, mutta pelkäsin, että mihin aikaan. Mielessä kävi jo kauhukuvat siitä, että me joudutaan skippaan Luostarinmäki kokonaan "to go & see" -listaltamme. Onneksi VR kuitenkin hoiti asian tosi hyvin. Me ei vaihdettu junaa Tampereella vaan jatkettiin samalla junalla Toijalaan asti, jossa meidän Treen vaihtojuna odotti meitä. Lopulta me oltiin aikataulusta jäljessä vain 5 minuuttia. Eli oikeasti pisteet VR:lle!

Siitä se reissu sitten varsinaisesti lähtikin käyntiin, kun Turun maan kamaralle astuttiin. Mun sisko (tai siis siukku) hoki koko ajan ettei oikeesti tajua, että me ollaan Turussa. Mutta siitä se lähti konkretisoitumaan. Me käytiin äkkiä syömässä subit, ostettiin pari pakollista juttua Hansasta ja lähettiin kävelemään kohti Käsityöläismuseota. Käveltiin siinä Vanhan Suurtorin ohi ja pysähdyin pitämään siukulle arvuuttelukerhoa, missä oli nämä ympärillä olevat talot nähnyt. Erityisesti yhden niistä. Tyttö pohti ja pohti ja pienten vihjeiden avulla hän sitten tajusikin, että tuolta parvekkeelta luetaan joulurauhan julistus! Ihmeteltiin hetki siinä, kuinka pieni Brinkkalan talo todellisuudessa on, samaten tori sen ympärillä. Kyllä TV-kuva osaa hämätä! Sitten nähtiin toki tuomiokirkkokin, mutta päätettiin jatkaa kuitenkin museota kohti.

Monen ylämäen (ne tuntui ihan liialta reput selässä ja helteessä) ja muutaman vikayrityksen jälkeen (käveltiin esim. vahingossa aluksi jonkun toisen ihmisen pihaan...hups!) saavuttiin kuin saavuttiinkin Luostarinmäelle, ostettiin liput, jätettiin selkäreput säilöön ja lähdettiin opaskartan kanssa kiertelemään taloja läpi. Oli kyllä niin mahtava sää, sai talot ja niiden tunnelman antamaan parastaan. Naurettiin taloja kierrellessämme, että oltais oltu kyllä aikoinaan hujoppeja kun minäkin jouduin jo välillä kumartelemaan ovenkarmien kohilla. Kuultiin muutamia hauskoja faktoja, arvuuteltiin kartan kanssa huoneiden omistajia, nautittiin tunnelmasta ja sit mikä parasta - sattumalta muurarin talossa oli opas vielä silloin kun me mentiin sinne. Meidän iskä on siis yhdeltä ammatiltaan  muurari, joten oli hauska kuulla faktoja fiksusta 1800-luvulla eläneestä muurarista ja hänen elämästään. Niitä faktoja oli sitten kiva kertoa iskälle palattuamme.

Luostarinmäellä meni keppoisasti 1,5 tuntia, jonka jälkeen Joni nappas meidät kyytiin kohti Paimiota. Kaupan kautta mentiin "Bed&Breakfast Tuuvalaan" ja iltaa viettämään. Mun sielu lepäs kyllä niissä maisemissa hyvin, en mää mitään hotellia ois tarvinnutkaan! Ilta kului syödessä, pelaillessa ja paljuillessa. Kävi jätkät huijaamassa meidät iltakävelyllekin, mutta oishan se pitänyt arvata, että Walking Deathia ne oikeesti halus pelaamaan, eikä vain maisemia näyttämään.
   Paimio kohteli meitä äärimmäisen hyvin ja erityisen hyvin 11-vuotiasta. Oikeastaan lopulta se, että mitä kaikkee kivaa mää sain kokea, oli toissijaista. Mulle koko reissun ajan oli tärkeintä, että siukku nautti. Ja mä tiesin, että vaikka mentiinkin majoittumaan nimenomaan mun tutulle, niin  mun ei tarvinnut hetkeäkään miettiä, miten jätkät ottaa siukkuni huomioon. Ja koska erityisesti Jonin tunnen tosi hyvin, tiesin, että se tyyppi ainakin pitää kyllä huolen siitä, että lapsi tulee huomioiduksi kaikessa. Tyttö sai oppia avaamaan ananaspurkin ja lasten skumppapullon. Kun lopulta jo aamuyöstä kömmin onnellisesti sikeitä vetävän siukun viereen nukkumaan, en voinut kuin olla kiitollinen. Oon varmasti välillä tiukkis-siukku, mutten tahallani ja toisen kiusaksi - vaan rakkaudesta. Mun turviin voi kyllä laskea lapsen kuin lapsen matkustamaan. Siukun kanssa myös saatiin monet hyvät naurut ja keskustelut kahdestaankin aikaiseksi. Mutta kun sitten näki vielä, miten jätkät teki arkisista asioistakin tuolle tytölle hauskuutta ja uuden oppimisen aihetta...kyllä en voinut kuin olla tyytyväinen. Mä tiesin tän kyllä, mutta kun jälleen kerran näin erityisesti Jonin taidot lasten kanssa, en voinut kuin ihailla ja kiittää Luojaani tuosta tyypistä. Ei siinä, toinenkin veti hyvin - varsinkin kun otti meidät kattonsa alle majoittumaan. ISO KIITOS!

Maanantaiaamu lähti hyvin käyntiin. Toki mulle sanottiin, että ollaan mun takia 35 min. myöhässä, mutta tokkopa se oli niin pahasta. Sillä me ehittiin pitää lettukestit, nähdä yhden sijaan kahta nelijalkaista (jotka olivat kyllä persooniltaan mitä mahtavimpia!) ja saada pieni opastettu sightseeing Paimiossa. Kiitos Joni ajattelevaisuudesta ja vieraanvaraisuudesta! Ja se toinenkin, tuun mieluusti imuroimaan uudestaan, jos pääsen paljuun siitä hyvästä ja saan tyynyn pääni alle!
   Meidät tiputettiin puoli neljän jäljestä Turun linnan nurkille ja kehoitettiin kulkemaan Aurajoen vartta takaisin keskustaan. Tämä olikin itse asiassa mulla suunnitelmissa, mutta kiitti vinkistä hei! 

Ensin kuitenkin mentiin opastetulle keskiaika kierrokselle Turun linnaan. Oli kyllä hyvä opastus, tuli hauskoja lisäspeksejä keskiajan elämästä kaiken muun kattavan tiedon lisäksi. Monta kertaa luotiin siukun kanssa huvittuneet katseet toisiimme. Oli oikeestaan niin hyvä kierros, että paljoa en itse kierroksella linnaa kuvaillut. Keskityttiin oppaan tarinointiin ja ihmettelyyn. Sitten kierroksen jälkeen halusin vielä näyttää linnakirkon erikseen siukulle, mistä siirryttiin museokaupan kautta sisäpihoille kuvailemaan.

Puoli kuuden jäljestä sitten lähdettiin kohti keskustaa, jossa 11vee halus käydä shoppailemassa NewYorkerissa, Cubuksessa ja tietysti Tigerissa. Käveltiin rauhakseen Aurajoen vartta pitkin ja lopulta saatiinkin matkaan kulumaan lähes tunti kun pysähdyttiin Suomen Joutsenen kohalla vielä nappaamaan parit lisäkuvat. Puoli seiskan maissa oltiin Hansakorttelissa jälleen ja lopulta kierrettiinkin vain NewYorker ja Tiger - Cubus ei ollutkaan lopulta pakollisten listalla. Ostettiin molemmat yhdet paidat NweYorkerista ja yllätetiin ittemme, kun Tiger olikin vain ihmettelypaikka. Kauppa kuuluu molempien lemppareihin, mutta nyt ei kumpikaan löytänyt mitään ostettavaa - mitään ei oikeasti tarvittu, joten jätettiin sinne.

Sitten istuttiin vielä hetkeksi alas, vika vessatauko ja Subin kautta kohti linja-autopysäkkiä. Reittimme kulki vikan nähtävyyden, eli Turun palon alkupaikan kautta. Napattiin siinä vika reissukuva ja saavuttiin just sopivassa vaiheessa bussiasemalle vetämään vikat henkäykset Turkua keuhkoihimme ja muistoihimme. Bussi starttasi kohti Jämsää siis klo. 20.30 ja yhden vaihdon kautta oltiin perillä puoliltaöin. Bussimatka meni siinä, kun syötiin nappaamamme subit, jutellessa meidän ihan 6/5 reissusta ja siskoni nukkuessa mä selasin somea, jota muuten en paljoa junamatkaa lukuunottamatta selaillut (google maps oli tärkeämpi tsekkausjuttu silloin tällöin). Tyttö tosin sai ennen nukahtamistaan nähdä mun facepäivitykseni reissustamme ennen julkaisua ja vastasi myöntävästi myös niihin IG-kuviin, joita halusin hänestä tililleni lisätä reissukatsausta sinnekin tehdessä. Niissä hän tosin näkyi naamakuvien sijaan takaapäin. (Tästä sisarusteni some- ja boginäkyvyydestä postausta myöhemmin!) Ihan hyvä että siukku sai nukuttua osan bussimatkasta, sillä yöllinen naurukohtaus kämpilläni yhden kahden aikaan oli melkoinen. Siltikin ennen nukahtamista juteltiin monta hyvää keskustelua monestakin eri aiheesta. Täytyy sanoa, että mulla on fiksu siukku! <3

Kun kysyin siukulta, mikä oli reissussa parasta, hän ei osannut päättää, sillä kuulemma "kaikki on ollut parasta." Ja mitäpä sitä kieltämään, en minäkään tiedä, kumpi kohteli meitä lopulta paremmin, Turku vai Paimio. Meillä oli huippu reilu vuorokausi ja siihen mahtui tosi paljon kaikkea. Jotkut saattoivat miettiä, miten ehditään kaikki, jopa minä. Mutta oikeasti me ehdittiin tehdä kaikki haluamamme aivan loistavasti - mitään ei jäänyt puuttumaan ja saatiin vielä enemmän kuin ajateltiin. Esimerkiksi ne lettukestit ja iltainen kävely/pelihetki. Mä olin puhunut siukulle, että mä en aio kerätä reissusta mukaani hirveesti asioita, sillä kokemukset on tärkeempiä. Ja molemmat myös oikeasti keräs enemmän kokemuksia kuin kauppakasseja mukaansa takaisin arkeen. Siukku sai loistavan pohjan nyt kutosella alkavaan Suomen historian opiskeluun ja minä mahtavia hetkiä Turussa ja Paimiossa hyvien tyyppien kanssa. En voi kuin muistella ilolla ja kiitollisuudella meidän minilomaa ja ihmisiä, jotka sen mahdollisti. Ja uskon, että 11veellä riittää paljon kerrottavaa vielä pitkään kaikesta siitä, mitä me tehtiin ja koettiin niin kotiväelle, kavereille kuin opettajillekin. 
   Ja se onkin kaikista tärkeintä.<3

Ens kesänä onkin varmaan aika tehdä puolestaan reissu pienimmän siskon kanssa. Heureka käytiin viime vuonna tsekkaamassa hänen kanssaan - katsotaan, mikä on seuraava kohde! Suosituksia?

~ Roosa ~

Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 

 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 

Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 

 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.

   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.

Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~

Mökkikupla

Meidän mökki on mulle yksi elämäni rakkaimmista paikoista. Siitä ehkä kertokoot jotain se, että laskujeni mukaan olen vain yhtenä juhannuksena ollut muualla kuin pienen lammen rannalla aikaani viettämässä. Ja silloinkin esteenä olivat työt, ei vaihtoehtoinen tarjonta. Ja kertokoot sekin, että ideaalitilanne on, että mökillä ehtisi käymään kesän aikana kahteen otteeseen.
   Tänä vuonna otin revanssin viime vuoden heinäkuusta ja pyöräilin uudemman kerran mökille 40 kilometriä. Se oli viime torstai, mahtava päivä sekä pyöräilylle että neljän päivän päivän mökkeilyn aloittamiselle. En edes muista, milloin viimeksi olisin ehtinyt olemaan siellä niin monta päivää peräkkäin.Tiesin, että juhannuksesta ei voisi tällä aloituksella kuin tulla parasta. Ja siitä tuli. 
   Koska se oli niin perinteinen ja yksinkertainen. Oikea vuodesta toiseen samanlaisena toistuva mökkikuplansa, veikkaani lainaten. Tänä vuonna perinteisyyttä vähensi vain serkkujemme poissaolo. Mutta ymmärrettävistä syistä. Tuosta muutaman hengen puuttumisesta huolimatta juhannuksesta tuli ihana. 

Kun sanon meneväni mökille, tarkoitan pienen lammen rannalla sijaitsevaa tonttia, jonka isin puolen isovanhempani ovat ostaneet 70-luvulla ja jonne on vuosien saatossa kohonnut mummun ja papan mökin sekä saunarakennuksen lisäksi myös vanhempieni aitta sekä papan rakentama uudempi aitta. Lisäksi on tehty terassilaajennuksia ja muita pihan muutostöitä. Sekä remonttia mummun ja papan mökissä. Mutta edelleen mökillä sähkö tulee agregaatista ja muutamasta akkutoimintaisesta pistorasiasta. Ja pesuvedet sekoitetaan itse, suihku ja vesivessa eivät sinne kuulu. Ja kun on viettänyt tuolla lammenrantatontilla aikaa kesästä toiseen, oppii rakastamaan elämän yksinkertaisuutta. Hyvin pieniä asioita ja tapoja, jotka ovat ja pysyvät. Niistä asioista tietää, että nyt ollaan mökillä.
   Kaikki alkaa jo menomatkasta. Viimeistään siitä, kun asfaltti vaihtuu hiekkaan. Ja kun jalat osuvat mökin pihamaahan, muu maailma hyvine ja huonoine uutisineen unohtuu, menettää merkityksensä. Sillä mökki on mulle paikka, jossa unohdan tietoisesti ja tiedostamatta kaikki pienimmätkin murheet. Mökki on paikka, jonne ikävät asiat eivät kuulu. Elämä ja oleminen taas kuuluvat. Veikkani kuvaama mökkikupla sulkee sisäänsä ja voi vain fiilistellä kaikkea.
   Pakattuja vaatteita, jotka eivät ole adidasta eivät edes sitä parempaa seppälää. Muotonsa menettäneitä ja väreiltään haalistuneita vaatteita, joiden ei tarvitse millään tavoin mätsätä yhteen tai kuulua kesän uutuusmuotiin. Riittää, että ne tuntuvat hyvältä päällä.
   Mökin tuttua tuoksua. Kiveä, jonka päälle kiipeäminen lapsena oli elämän suurimpia saavutuksia. Nykyään se näyttää järjettömän pieneltä, mutta lapsena se oli vähintäänkin järkälemäisen suuri. Myös sisarusteni ja vanhimman serkkuni mielestä. Sitäkin voi fiilistellä, että mökillä ollessa mun ei ole tarve olla yhteyksissä ystäviin. Voi sen sijaan lukea kirjaa, ottaa päiväunet tai kuulla sängyllä silmät kiinni loikoillessa, kuinka pappa tapansa mukaan kävelee pihamaalla vihellellen ja omia askareitaan tehden. Lisäksi ei yleensä mene tuntiakaan tavaroiden viemisestä papan rakentamaan aittaan, kun pappa tulee ja kysyy, tarkeneeko siellä nukkua vai pitääkö lämmittää. Sama kysymys joka juhannus ja joka päivä mökillä ollessa. Kysymys, josta tietää olevansa mökillä.
   Jokailtainen saunominen pesuvesien sekoittamisineen ja naku-uinteineen. Parasta. Aamuöiset huussiin kävelyt kasteen tuoksussa ja saunan käsipesupisteen kautta takaisin. Parasta. Papan tekemässä keinussa keinumista. Parasta, koska siinä on monta metrii pitkät narut ja vieläkin pappa tulee yllättäen ja vapaaehtoisesti antamaan vauhtia. 

Mummu, joka syntymäpäiviensä kunniaksi haluaa paistaa meille muille pikkulettuja. Papan vadelmahillo ja ne samat lusikat, joilla sitä hilloa otetaan. Vanhat, käytössä pehmeiksi kuluneet lakanat, joiden väliin nukahtaa saunan ja järviveden raikkautta tuntien ja tuoksuen. Jokailtaisten korttipelien jälkeen. Joko ristiseiskaa tai paskahousua. Pienempien serkkujen kanssa pelataan lisäksi usein Mustaa Pekkaa tai maijaa. Tänä juhannuksena ei, mutta muuten kyllä. 
   Mummu, jonka vieraanvaraisuutta arvostan. En ole moneen vuoteen kantanut mökille niitä petivaatteita tai pyyhettä, mummun varastoista kyllä löytyy. Nykyään se sentään antaa mun ja veikan laittaa pedin nukkumiskuntoon ilman mitään sen apuja.
   Veikka, joka haluaa edelleen nukkua mun kanssa siellä aitassa. Toinen veikka, joka nukkuu saunakamarissa. Ja muu perhe vanhempien aitassa. Ja se, miten sopu antaa sijaa, kun serkutkin on paikalla. Tuntui suorastaan oudolta, kun ei tarvinnut miettiä tänä vuonna, kuka nukkuu missäkin.
   Hyttysten tappamissirkus iltaisin. Punaiset laikut ympäri kehoa, joista ei voi tietää, onko ne hyttysten/mäkäräisten/polttiaisten tekemiä paukamia vai finnejä. Lapsuudesta tutut lautapelit, joita saatetaan pelata vielä aamuneljältä veikan kanssa. Tai sitten keskustelut, jotka ovat maailman turhimpia tai maailman syvällisimpiä. Tai sitten niitä, joiden aikana puhutaan siitä, mikä on parasta mökillä ollessa.
   Makkaranpaisto ulkotulipaikalla. Soutuveneessä tai papan rakentamalla lautalla istuminen. Puhelin, joka käydään laittamassa laturiin silloin, kun agri käy. Jos se unohtuu tehdä, voi tuon älylaitteen toki ladata akkupaikastakin. Mutta usein sitten toteaa, ettei se nyt oo se pääpointti, että puhelimen virtataso on  90%. Että jos akku loppuu, loppukoot. Ladataan sitten seuraavalla agrinkäyntihetkellä. Onhan niitä kuitenkin neljä päivässä. Eikä enempiä tarttekaan olla. 
   Niin se agri. Sen käyntiin en edes herää enää, vaikka tuo laite sijaitsee nukkumapaikkani seinän toisella puolella. Yleensä herään vasta agrin käytyä jo jonkin aikaa. Ja ekalla kerralla voin jatkaa nukkumista, sillä silloin kello on jotain aamuseiskan ja aamukasin väliltä. Mutta toisella kertaa kannattaa nousta heti, jos haluaa vielä aamukahvia (joka on toisille jo aamupäiväkahvia). 

Spesiaalitekemiset, joita usein keksii pappa. Joka vuosi jotain uutta. Tänä vuonna pappa ois halunnut viedä meidät kaikki lammen toiselle puolelle tekemällään lautalla, koska siellä oli hänen kokoamansa kokko. Mutta sitten oli perinteistäkin perinteikkäämpi juhannussää ja jäi tekemättä ja kokko polttamatta. Mutta sitten pappa ootti sunnuntai-aamuun ja ilmoitti, että halukkaat pääsevät lauttamatkalle, jonka aikana on mahdollisuus mato-ongintaan. Kaikki saatu saalis heitettiin lokeille. Siitä voi tajuta, ettei se onginta ollut lauttamatkamme olennaisin asia. Lisäksi veikka tarjosi myös juhannusajelut mehtäautotiellä kaikille halukkaille juhannuslauantain ratoksi. Mulla oli niin kivaa, että ilonkiljaukseni saivat veikan lupaamaan, että hän ei ota mua moponsa kyytiin enää ikinä. Hups.
   Mutta ennen kaikkea meidän oma porukkamme, ne ihmiset, jotka viettävät juhannusta tuolla tontilla yksin ja yhdessä. Omassa rauhassa sekä toistensa seurassa. Tavallisia ja erikoisempiakin asioita tehden. Ihmiset, jotka heräilevät aamuisin omista sopeistaan, mutta kokoontuvat yhteen ruokapöydän ääreen ja iltaisin sitä korttia pelaamaan. Muuten annetaan tilaa niin yksin kuin yhdessä olollekin. Sillä vaikka makoilisi itsekseen siellä omassa sopessaan, tietää, että ei ole yksin. Sillä jos yhtäkkiä haluaiskin keinua tai vaikka mennä soutelemaan, joku lähtee varmasti mukaan.
   Nämä ihmiset ovat kasvaneet siihen, että kädet pestään saunassa kylmävesihanan alla, ovista kuljetaan nopeasti, pesuvettä ei saa tuhlata ja luontoa arvostetaan. Ja ennen kaikkea arvostetaan sitä paikkaa, jota saadaan mökiksemme kutsua.

   Niin ja jos johonkin ei löydy syytä tai syyllistä, se oli varmasti Peikko Peloton, joka on siirtänyt vuosien kuluessa asuinsijansa lammen toiselta puolelta sijaitsevasta telkän pesästä mökkitontillemme. Toivon mukaan sieltä hän ei kuitenkaan muuta minnekään. Onhan hänkin nimittäin kuulunut mökkikuplaamme aina, lapsuusvuosistani lähtien.

Mökkeily on vaan parasta mahdollista. Vaikka se tietää sitä, että sieltä palattuaan pitää aloittaa pyykinpesulla ja mökkikuplan puhkeaminen tietää yleensä mökkikrapulaa - eli sopeutumisvaikeutta normaaliin, sähköiseen ja somen täyttämään arkeen. Mutta kyllä tämä tästä. Ja kun kaipaa jälleen pausea kesäelämäänsä, voi palata elämän perusasioiden äärelle. 

Mökille.

~ Roosa ~

Oodi minulle

Näissä kuvissa esiintyy nainen, joka on lopettanut vihdoin toisten ihmisten miellyttämisen. Se on aika iso juttu, sillä tuo nainen huomasi viime kesänä tehneensä sitä vuosikausia. Toisten miellyttämisen lopettaminen ei tarkoita sitä, että hän olisi unohtanut käytöstavat. Ei. Se tarkoittaa sen sijaan sitä, ettei hän yritä esittää mitään sellaista, mitä en ole. Hän antaa toisille mahdollisuuden nähdä sekä hyvät että huonot puolensa. Sillä hän on tajunnut, että ennen pitkää heikkoudet tulevat kuitenkin esille ja totuus (muun muassa arkisten päätösten tekemisen vaikeudesta ja asioiden selittämisestä jokaista (turhaa) yksityiskohtaa myöten) paljastuu.

Kuvissa näette naisen, joka uskaltaa kokeilla rohkeasti uutta. Aloittaa hiusten kasvatusprosessin tai opetella erityislapsen kanssa työskentelemisen saloja. Hän osaa myös nykyään perusasiat ruokien hiilihydraattimääriin, verensokeriin ja insuliinin pistämiseen liittyen. Kun joku töissä ihmetteli tuota nopeaa oppimista, se sanoi, ettei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa homma haltuun. Ja voin sanoa, että hyvin ottikin.

Näissä kuvissa näette myös naisen, joka on ylittänyt monta uskomusta, oletusarvoa ja rajaa. Käyttänyt korttinsa oikein, jos näin voi sanoa. Ja jos minulta kysytään, ehdottamasti niin voi sanoa.

Niin, näissä kuvissa näette minut.

Olen usein myöhässä, ja kun sanon olevani valmis viidessä minuutissa, en usko sitä itsekään. Jos pystyn, käytän mieluusti aamupalahetkeeni tunnin. Ja olen aina valmis katsomaan jakson Kotikatua. Muina hetkinä odotan, että Areenaan tulee uusia jaksoja.
   En ehkä väännä hymyä joka kerta naamalleni, kun harmittaa. Saatan myös itkeä. Mutta se ei tarkoita sitä, että olisin luovuttanut tai hukannut sisukkuuteni. Minussa on olemassa edelleen se kaikki sisu, mitä ennenkin. Olen vain antanut itselleni luvan kaikenlaisiin tunteisiin kaikkina vuorokaudenaikoina ja 365 päivänä vuodessa.
   Tajuan asioita ja aivopähkinöihin verrattavia vitsejä hitaasti. Liian hitaasti. Mutta sitten kun tajuan, saatan nauraa niille puoli tuntia. Eli käytännössä hihitän lattialla vedet silmissä ja vatsalihakset kipeinä. Välillä nauruuni sekoittuu myös hiljaisia jaksoja, mutta perheenjäseneni tietävät, ettei se oli vaarallista, vaan omaan myös taidon nauraa ääneti. 

Harkitsen välillä palkkaavani itselleni sihteerin hoitamaan kaikki vammaan liittyvät puhelinsoitot, ajanvaraukset, reseptien uusimiset, paperien kopioimiset ja lähettämiset sekä monet muut sairaudenhoitoon liittyvät juoksevat asiat. Välillä harkitsen koko IP:n heittämistä roskiin tai kesäloman ottamista sairaudestani. Aina en myöskään jaksaisi selittää ja muistella jokaista oirettani perus tk-lääkärin vastaanotolla, vaikka tiedän hänen tarvitsevan nuo infot milloin mitäkin asiaa varten. Mutta sitten on onneksi niitä ammattilaisia, joille ei tarvitse selitellä, tai joiden reaktioita oireideni lukumäärät kuultuaan ei tarvitse pelätä. Tämänhetkinen neurologini esimerkkinä mainiten. Hän myös sanoi aidon välittävästi arvostavansa, miten jaksan hoitaa asioitani muun elämän ohessa. Hän ei sanonut sitä ihailun kiilto silmissä ja tanhupallomaisella äänensävyllä. Sillä kiiltokuvamaista ihailua tämän sairauden kanssa eläminen ei kaipaa, eikä toisaalta sääliäkään. Tämä kaipaa vain hyväksyntää, ihmisenä näkemistä ja hyppysellisen tervettä arvostusta. Onneksi sitä olen myös saanut.

Unelmoin työpaikasta jossain vähän isommassa cityssä ja olenkin rustannut melkoisen kasan työhakemuksia nuorisotyön puolelle. Vielä yksikään ei ole johtanut työhaastatteluun, mutta luotan siihen, että sitten juuri ne paikat eivät olleet minua varten. Minä saan vielä töitä ja nimenomaan sen työn, joka minulle on tarkoitettu.
   En ole hyvä viiden tähden Michelinkokki. Enkä tule olemaan. Mutta se on okei mulle. Ja muista ei tartte niin välittää. 
   Yritän itse hyväksyä, että ison leikkausarpeni lisäksi olen saanut kannettavakseni muitakin arpia. Ja että en tule koskaan enää pystymään tikattujen haavojen katsomiseen, olivatpa ne siistejä tai eivät. Puhumattakaan leikkausten katsomiseen tv:stä. Suolistoleikkaukset vajaa kahdeksan vuotta sitten tekivät tehtävänsä. Että vaikka haava oli viime viikolla ok sen jälkeen, kun nukkuessani olin vahingossa kääntynyt mahalleen, minä en ollut. Enkä ollut ok varsinkaan sen jälkeen, kun sama, juuri tikinpoistosta selvinnyt haavani repesi auki ja jouduin etsimään siihen lääkekaapista steriililapun. Ja pian sen  jälkeen kummitädin suosituksesta (kiitos taas!) vaihdoin steriililapun teippiin. Verensokerini olivat sen jälkeen ansainneet suklaata.

 Rakastan yksinkertaisia asioita. Juuri tuuletettuja ja vaihdettuja petivaatteita (etenkin talvisin). Kesäisin yöllistä käyskentelyä mökin pihamaalla matkalla aitasta huussiin ja saunan kautta takaisin. Sitä tuoksua, joka mudostuu usvasta, aamukasteesta ja kasveista. En ehkä tiedä parempaa. Lisäksi rakastan arkiaskareiden tekoa musiikin soidessa taustalla (saan silloin paljon enemmän aikaiseksi), aamukahvia, mäntysuovan tuoksuisia puhtaita mattoja sekä kirjoja. Etenkin jos niitä saa lukea läpi yön ja nukahtaa vasta aamuyön pikkutunneilla.  Arkea, sitäkin mä rakastan.
   Yritän olla aina vähän enemmän carpe diem. Joskus onnistun ja joskus en, mutta sitä kai on elämä. Ja 95% kerroista huomaan, että se carpe diem ois kannattanut, ei järjetön stressi. Koska lopulta kaikki meni enemmän kuin hyvin.
   Sekään ei oo helppoa, että joskus on pakko olla neito hädässä. Ne on nolostuttavia tilanteita, koska mut on kasvatettu pärjäämään - taisin vain itse ottaa sen liian tosissani aikoinaan. En istu siltäkään kantilta muottiin, mutta onneksi se ei tänä päivänä haittaa. 

Yhtä asiaa itsessäni häpeän enemmän kuin mitään. Vain harvat sen tietävät. Mä myös tiedän, ettei mun kannattaisi hävetä sitä, sillä mä en ole oikeastaan voinut vaikuttaa asiaan mitenkään. Se ei ole minun syyni. Mutta silti se hävettää. Tässäkin yritän joka kerta armahtaa itseni.
    Fanitan bändejä, joita harva mun ikäinen nainen fanittaa. Esimerkiksi Vesterinen on hyvä, Ida ja Kalle tekee mahtavia biisejä, Samae Koskinen on ehdoton hyvän fiiliksen tuoja ja luoja. Tietysti Samuli Putro, Eput, Neljä Ruusua ja kaikki nämä tähän kastiin menevät otan myös lukuun. Kaija Koon Tinakenkätyttöä lauloin tauotta lapsena. Ennen kuin tiesin biisin syvempiä merkityksiä ja totesin, että sehän kertoo myös minusta. Samoin Kaunis, rietas, onnellinen ja Hillitse itsesi. Ja  mitä tulee Juha Tapioon...tartteeko enempää sanoa. <3
   Kun mun pitää laittaa itseni epämukavuusalueelle, yritän vimeiseen asti taistella vastaan. Keksiä tekosyitä, ettei tarvitsisi. Lietson itseni vähintäänkin mielensisäiseen paniikkiin. Mutta sitten jostain mä usein myös kokoan sen voiman, millä mä menen sinne epämukavuusalueelle. Ja sitten kaiken jälkeen (lähes) aina huomaan, että mä selvisin voittajana. Eikä mua sit enää pelota yhtään. Totean pelänneeni turhaan. Ja sen jälkeen totean vain, että tämäkin kannatti kokea.

Aloitin yhden unelmalistallani olevan asian toteuttamisen. Ja aion saattaa sen myös loppuun. Aion onnistua, vaikka se vaatisi kuinka ja paljon. Oon saanut huomata, että kunnianhimo ja nöyryys kannattavat. Uskon vakaasti, että niiden avulla saavutan tämänkin unelmani. 

Monesti mietin, että tässä mun pitää olla parempi. Monet näistä asioista ovat niitä, joista tässä postauksessa mainitsin. Mun ei pitäisi selittää asioita kautta rantain ja kilometritolkulla, eikä jännittää turhaan. Mun ei myöskään pitäisi saada turhia puolentunnin hervottomia naurukohtauksia. Mä myös yritän petrata, kehittyä. Sillä itsereflektoinnin taito on mulla verissä. Mutta toisaalta - jos mä unohtaisin noi kaikki edellä mainitut kokonaan, olisinko mä enää oma itseni? Se tyyppi, joka on parasta, mitä mulle on koskaan elämässäni tapahtunut? En varmaankaan.
   Siksi tämä teksti onkin oodi minulle. Kaikille mun hyville ja huonoille puolille. Koska ne tekevät minusta minut. Joskus tiedän muiden aattelevan, että mikä järki jossakin mun toimintatavassa on. Ihan lähimmätkin ihmiset saattavat näitä pohtia. Mutta tosiasia on, että jokainen näkee samatkin asiat ja kokemukset eri tavoin, omasta historiastaan käsin. Niin myös minä. Ja siitä tulee ne toimintamallit, joita käytetään milloin missäkin tilanteessa. Eikä siinä ole mitään väärää. Mä saan elää mun elämää, kehittyä, kompastua ja taas kehittyä - unohtamatta itseäni. Ja sä saat elää sun elämää. Ollaan rohkeasti sitä, mitä ollaan. Millaiseksi maailma on meidät muovannut. Ja uskotaan hyvään.

Mä koen olevani just nyt elämän taitekohdassa tai oikeastaan sen äärellä. Mä en tiedä, mihin tie vie, mutta kaiken jälkeenkin mä luotan Jumalaan. Siihen, että vaikken mä tiedä, se tietää ja vie mut kohti hyvää. Ei ehkä sitä tietä, kuin mä aattelin. Mutta juurikin sitä tietä, jota mun täytyy mennä hyvien asioiden luokse.

~ Roosa ~

Kirje tulevaisuuden äärelle

On hirveän pitkä aika siitä, kun kirjoitin. Mutta jos kaipasitte raadollisen rehellistä ja itkun läpi kirjoitettua tekstiä, niin tässäpä on. Suorastaan hävettää tulla tällaisellä tekstillä "takaisin", mutta kun ei muuta kirjoitettavaa ole, niin olkaa hyvät. 

Mä laitoin tänään postiin yhden kirjeen. Sen määränpää on Tampereen Koskiklinikka ja perinnöllisyyspoli. Mä oon aina tiennyt, että joku päivä mun vaan täytyy mennä päivittämään tiedot IP:n periytymisestä - vaikka luulen tietäväni sen kaiken, mitä perinnöllisyyslääkäri voi mulle kertoa. Pyysin siis neurologilta lähetteen viime kuussa ja ensi viikolla tapaan perinnöllisyyslääkärin. Sitä varten lähetin postissa nipun papereita, jotka oon nimennyt ajatuksissani mun "juurikseni". Niissä on varmistettu se, että mulla on IP:n valtamutaatio. Ja vaikka Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin tapaamisesta on kulunut pian tarkalleen 17 vuotta, luulen,  että periytyvyyslaskelmat eivät ole sairaudestani paljon muuttuneet. Että 33% todennäköisyydellä joko saan terveen tytön tai pojan, 33% todennäköisyydellä IP-diagnoosia kantavan tytön tai 33% todennäköisyydellä saan keskenmenon. Mä oon tiennyt tämän lukioikäisestä lähtien. Ja vielä pienemmästä, että mun tauti periytyy. Ja viimestään 13-vuotiaana, että mä en vain yksinkertaisesti saa tulla raskaaksi ilman neurologin lupaa. Ja ilman, että kukaan sitä mulle sanoi. Että sinänsä en usko uutta infoa ensi viikolla saavani, mutta tuo käynti on mun oikeus ja velvollisuus, jonka aion nyt käyttää ja suorittaa.
   Mä en tiedä, onko IP tehnyt musta välistä liiankin vastuullisen naisen. Joka miettii tarkkaan kaiken, mieluummin sitten vaikka umpirealistisesti kuin kevyillä pilvenhattaroilla höystettynä. Ehkä siksi mulla ei myöskään ole koskaan ollut parisuhdetta. Oon kunnioittanut toisen unelmia niin paljon, että olen varsin nopeasti osannut sanoa, olenko minä tautini kanssa vain tien tukkeena tai taakkana. Kironnut, että mä en haluis asuu kaupungissa, mutta...onko mulla muuta vaihtoehtoa? Mä en myöskään ole elämäni aikana nähnyt lähipiirissä hirveästi epäonnistuneita parisuhteita. Tai ruusunlehtiä sekä kermavaahtoa. Joskus tuntuu, että mun ois pitänyt elää 60-luvulla. Ajassa ennen tindereitä. Tässä maailmanajassa mä tunnun olevan sairauteni kanssa este tai kiiltokuvamaisen kunnioitettavaa materiaalia. Ja jos mä jotain oon oppinut, niin sen, etten mä halua olla kumpaakaan. En este enkä kiiltokuva. Oon huomannut sanovani itselleni, että mä tarvitsen ihmisen, joka rakastaa mua, eikä mun vammaa. Riittää, että mä elän viha-rakkaus-suhteessa vammani kanssa. Siihen väliin ei muita tarvita, osataan IP:n kanssa keittää soppamme kaksistaankin. 

Ehkä juuri noiden kokemusten tai vastuullisen naisen ominaisuuksieni vuoksi en jäänyt odottamaan, että mulla on kumppani, jonka kanssa mennä perinnöllisyyspolille. Mä tiedän hyvin täyttäväni marraskuussa 24 vuotta. Ja jos mä joskus haluan biologisia lapsia saada, se vaatii edellytysten lisäksi lääkityksen purkua, ainakin osittain. Mä olen vain tajunnut, että jos vuodet menee tätä rataa, kohta mä oon kolkyt ja asia on vieläkin kesken. Tai siis ohi. Lisäksi mä haluan, että mulla on lyödä faktat tiskiin toiselle heti, eikä pyytää ensin lähetettä ja odotella aikaa ajantasaisten tietojen saamiseksi molemmille. Mä haluan, että voin kertoa että näin se asia menee ja nyt voit joko jäädä tai lähtee. Jos koskaan tällaista tilannetta mun eteeni tulee. Mä en olis siitä niin varma.
   Kun reilun viikon päästä oon viisaampi, mä tiedän, odotellako vaan suosiolla sitä kaksvitosen ikälukemaa, jolloin saan käynnistää adoptioprosessin. Tai odotellako sihen asti ihmettä. Sen kuitenkin liiallisesta vastuuntunnostani huolimatta tiedän, etten halua olla hetkeäkään ihminen, kenen tunteilla leikkiä. 
   Ja kyllä, jos voisin, en olisi näin helvetin vastuuntuntoinen. Mutta mä en taida osata olla muuta, vaikkei se tän päivän trendeihin taida sopiakaan. Ja mä yritän antaa sen jatkuvasti itselleni anteeksi. Ja niissä tilanteissa, kun kyyneleet nykyään nousee silmiin, mä annan aplodit itselleni. Vielä reilu vuosi sitten mä oisin vaan purrut hammasta ja tehnyt siten vain enemän hallaa itelleni. Onneksi olen siinä suhteessa onnistunut joka kerta vain paremmin, menettämättä arvokkuuden tunnettani. Päinvastoin.

Kun juhannusviikko koittaa ja jos isovanhemmille vain sopii, olen mökillä viikon enkä ajattele mitään enkä ketään. Puhelimenkin voisin pitää kiinni. On ollut aika rankkaa prosessoida näitä normaalien ihmissuhde- ja työstressien seassa.

~ Roosa ~