Syksyn tuomat uudet tuulet

Hyvää sunnuntai-iltaa ihmiset! Tää viikko on mennyt hyvällä sykkeellä kohti loppua. Uusi kouluvuosi startattu ja eka viikko siitä jo takanapäin, monta hyvää viikkoa edessä! Oon saanu kunnian olla yksi kolmesta meidän koulutusalan tutoreista ja eka viikko on pitkälti mennyt uusien ykkösten parissa. Kivoja ja valloittavia uusia persoonia saatiin taas Rauskille, se on kiva juttu se. Toivotaan meidän tutorkolmikon kanssa, että ollaan osattu olla mahdollisimman selkeitä sanoissamme ja informaatiossamme. Välillä ollaan oltu yhtä kujalla vaihtuvista informaatiohetkistä kuin tulokkaatkin, mutta ei kai se mitään. Ainakin ollaan osattu olla aitoja ja näyttää, että he eivät ole ainoita, jotka ovat päästään pyörällä! :D

Sen verran mitä oon omilla tunneilla ehtinyt olemaan, niin oon kyllä tosi orientoitunut ja innostunut tokasta AMK-vuodesta. Syitä tähän on ainakin kaksi. Kesätöitä ja lomailua oli just oikeessa suhteessa. Lisäksi meillä on nyt tosi mielenkiintoisia opintojaksoja menossa ja tulossa (esim. lastensuojelu, kirkon työn teologia, rippikoulutyö) ja ekat harjoittelutkin ensi vuoden puolella edessä. Tässä pitäisikin kohta alkaa soitteleen seurakuntia lävitse ja selvitteleen, mihin pääsisi varhasnuorisotyön ja rippikoulutyön harkkoja suorittaan. Kova toive olisi, että johonkin Jämsän lähikunnista, esimerkiksi Jyväskylään tai Tampereelle. Ja mitä tähän kouluinnostukseen vielä tulee, on ollut tosi ihanaa nähdä taas kaikki luokkatoverit yhtä aikaa ympärillään neljän kuukauden "hajaannuksen" jälkeen!
   Mitä kuuluu mun muuhun elämään? No, pitäisi alkaa taas käymään fysioterapiassa, kun oon palannut jälleen tänne Ykaan. Toukokuussa jäi muistaakseni 7 kertaa jäljelle, mitkä mun ois tarkoitus käyttää tän loppuvuoden aikana. Lisäksi soitin hammaspolille Jyväskylään ja tein sen, mitä en uskonut ikinä tekeväni oma-aloitteisesti: kerroin hammaslääkärilleni haluavani hammasleikkaukseen jo ensi toukokuussa, mikäli vain mahdollista. Asia kun sattuu olemaan niin, että virhepurennan ja narskuttelun takia mun leuat on niin rasittuneet ja kuluneet (epäilen leukojen kroonista tulehdusta tai jopa nivelrikkoa), että mulla on ollut nyt viimeisen kuukauden aikana erittäin paljon invalidisoivia päänsärkyjä, jotka johtuvat leukojen/hampaiden tilanteesta. Öisin mulla on toki käytössä purentakisko estämään narskuttelua ja se onkin helpottanut kuluneen vuoden aikana tilannettani, mutta ei tarpeeksi. Olen ilmeisesti narskutellut koko ikäni unissani hampaitani ja tulehdus on leuassa pysyvä siihen asti, kunnes pääsen hammasleikkaukseen ja sitä myötä purentani korjaantuu. 

 Öisellä lenkillä eilen...

Nyt on siis lyöty suht varmaksi leikkauksen ajankohta ensi toukokuulle. Alun perin kun tarkoitus oli tehdä leikkaus vasta opintojeni loppumetreillä tai niden päätyttyä. Mutta totesin itselleni ja vanhemmilleni, että jos saan hirveästi pahoja päänsärkyjä leuastani johtuen, pitkittävät ne pidemmän päälle valmistumistani enemmän, kuin jos leikkaus tehdään ennen opintojeni päättymistä. Niinpä katsoin kalenteriin ja mietin. Ainut hyvä ajankohta leikkaukselle/muihin jälkijuttuihin on ensi toukokuu. Silloin en joudu olemaan pois lähiopetuksesta. Silloin on toki ripariharkka (juuri täsmälleen silloin), mutta sen voin sopimuksesta siirtää heinäkuulle, jopa kolmosen kesään. Näin puhuin harkkaopeni kanssa. Mutta yritys on kova suorittaa harjoittelu leikkauksen jälkeen heinäkuussa. Omat haasteensa byrokratian kanssa siinä on, mutta niistä varmasti omaa postausta, kunhan ehdin. Eiköhän teillä ole tässäkin jo tarpeeksi sisäistämistä. Joka tapauksessa, aika hammaslääkäriin on varattu joulukuulle. Mukana on myös kirurgi ja lähdemme tähtäämään ja valmistelemaan mua ensi toukokuulle. Jännittää, ehkä liikaakin, siksi pääsenkin keväällä ennen leikkausta myös juttelemaan psykologille. Mutta luotto hyvään lopputulokseen on kova!

Tosiaan leuka/päänsäryt pistivät mut aika polvilleen viime viikkoina. Nyt olen saanut nauttia muutaman päivän kivuttomuudesta. Niinpä oman jaksamiseni ja koulunkäynnin turvaamisen kannalta tilasin itselleni ajan OYSiin 16.9. Mietitään neurologin kanssa, mitä särkyjeni helpottamiseksi voi tehdä ennen hammasleikkausta. Onko se kipulääkitys, erilainen fysioterapia, kortisonipiikit vai mikä, siihen toivon löytäväni vastauksen ja avun neurologiltani. Muutaman viikon päästä olen viisaampi.
   Mitä taas blogin syksyyn tulee...Ensinnäkin yritän postata niin usein kuin vain koulukiireiltä, säryiltä ja muulta elämältäni ehdin. Ajatuksena on jatkaa mm. Vamma osana arkea -postaussarjaa, joka jäi tuossa huomaamatta kesälomalle, eikä sieltä ole vielä palannut. Ainakin nyt hammasjutuista olisi kertomatta sekä arjen pikkuisista apuvälineistä. Viikon biisi -sarjaa pyrin myös jatkamaan, vaikka nyt jälkeenpäin sanottuna nimitys ei osunut ollenkaan nappiin! No, tunniste on kuitenkin luotu, joten jatkettakoon vuoden loppuun ainakin sillä. Koulujutuista ja projekteista riittää varmasti myös asiaa. Lisäksi muutama keikka on syksyllä tulossa ja ai niin, se tärkein!

Mitkäs on teidän toiveet? Heittäkää kommenteilla ja vinkeillä, mistä olisi kiva lukea!

Mukavaa uutta viikkoa!

~ Roosa ~

  

Merkittäviä sanoja

Ihmisen elämässä on erilaisia kausia. Tänä kesänä mulla on ollut elämässäni sellainen Puhu suusi puhtaaksi -kausi. Tuota kehittämääni nimitystä ei pidä ottaa negatiivisessa mielessä. Se nyt vaan sattuu kuvaamaan sitä, mitä tämä kesä on pitänyt sisällään ihmissuhderintamalla. 
   Olen liian monta kertaa jättänyt elämässäni asioita sanomatta. Olen jäänyt odottamaan monen ihmisen kohdalla sitä sopivaa hetkeä, jolloin sanat saisi sanotuksi. Eikä sitä hetkeä ole tullut. Minulla oli tänä kesänä monelle ihmiselle sanoja sanomatta. Positiivia ja negatiivisia. Pääosin kuitenkin vain positiivisia. 
   Sanat löysivät muutaman ihmisen luo kirjepostin muodossa. Toiseen kirjeeseen kirjoitin rohkaisevia ja kannustavia sanoja kaverin tulevaan elämänmuutokseen liittyen. Ihailen ja kunnioitan toisen rohkeutta olla avoimesti juuri sellainen kuin on. Muistelin, millainen minä olin kaverini ikäisenä ja totesin, etten ikinä olisi uskaltanut olla niin rohkea kuin hän on. Kaverini elämässä tulee tapahtumaan lähivuosina paljon suuria ja pienempiä muutoksia, joista monella on varmasti oma sanansa sanottavana. Minä kirjoitin kirjeeseeni, että mä tulen kunnioittamaan hänen päätöstään ja lähetän henkistä tukea niin monen postipaketin verran kuin vain on mahdollista. Kaverini kiitti, noita sanoja hän juuri kaipasikin.

Toisen kirjeen heitin postilaatikkoon tänään. Mieleni valtasi samaan aikaan vapaus ja pienoinen jännityksensekainen paniikki. Kaksi vuotta olen katunut sitä, etten ollut saanut sanottua tunteitani ääneen eräälle ihmiselle. Vaikka ihastus oli vain muutaman kuukauden mittainen ja sai alkunsa yhden leiriviikon aikana, asia on kalvanut minua ajoittain näihin päiviin asti. Se oli kai siis vähän merkittävämpi ihastus, johon liittyy paljon unohtumattomia muistoja. Mutta niin...en halua katua kuolinvuoteellani sitä, että tuo tunne jäi paljastamatta. Tulen työskentelemään (toivon mukaan) monella riparilla tulevina työkesinä. Siellä nuoria kannustetaan "rakkaus" teemaisella tunnilla siihen, että sille ihanalle tytölle/pojalle kerrottaisiin niistä romanttisista tunteista, eikä pistettäisi valoa vakan alle. Vaikka takaraivossa sykkisikin pelko betoniseinään törmäämisestä. Tiedättekö, mulla ei ole pokkaa sellaiseen, jos itse en ole tehnyt niin. Jos en olisi laittanut sitä kirjettä tänään postiin, en myöskään koskaan pystyisi antamaan itsestäni 110% tulevassa työssäni. Joka ripari vain palaisin siihen yhteen kesään, yhteen leiriin ja yhteen ihmiseen. Itkisin sisäisiä kyyneliä ja kysyisin itseltäni yhä uudestaan ja uudestaan, mikset sä kertonut. Vaikka olihan minulla siihenkin silloin syynsä.
   Tämänpäiväisen kirjeen lähettäminen ei liittynyt toiveeseen parisuhteesta tämän jätkän kanssa. Ei. Niin kuin jo kerroin, kun tuo kirje kolahti luukusta sisälle, minut valtasi käsittämätön vapauden tunne. Nyt voin jatkaa eteenpäin. Nyt se on sanottu. En odota vastakaikua, en edes vastausta (kirjoitin sen myös kirjeeseen). Tietysti on se pieni mahdollisuus, että toinen vastaa jotain, se jännittää. Mutta ei liikaa. Vapaus on tämän illan tunne. Ja ajatus siitä, että nyt voin seistä selkä suorana tulevassa työssäni eikä minun tarvitse katua sanomatta jättämisiäni. 

Tänä kesänä myös jätin hyvästit yhdelle kaveriporukalle, johon en tuntenut enää kuuluvani. En ollut oikeastaan tuntenut niin pitkään aikaan, mutta lähtö oli vaikea. Kaverini kun eivät olleet tehneet minulle mitään. Ja siinä kai se ongelma olikin. Minä koin näkemiset taakaksi, stressasin niistä paljon etukäteen. Toisaalta koin hirveitä tunnontuskia, jos peruin tapaamisen ilman kummempaa syytä. Yksi ilta vain poistuin Whatsapp-ryhmästämme ja Facebookiin pistin hyvin neutraalin ja järkiperäisen viestin miksi. En kertonut sanaakaan siitä, mitä tähän postaukseen kirjoitin. Ehkä joku heistä lukee tämän tekstin ja saa tietää totuuden. En jaksa kuitenkaan murehtia siitä liikaa. En tule näitä kavereitani muistamaan pahalla, en ollenkaan. Voin hyvin moikata, jos tapaamme sattumalta jossain. Voin myös kysyä samalla kuulumiset, kertoa omanikin. Minä kasvoin tuosta porukasta jotenkin huomaamatta erilleen, ilman draamaa. Minun oli vain aika lähteä.
   Viimeisimmäksi tapasin Jämsässä hyvän ystäväni jo lapsuusajoilta lähtien. Tiemme kulkivat välivuoden puoleenväliin asti hyvin samoja linjoja. Sitten ne erkanivat hetkeksi. Kuitenkin seuraamme toistemme elämää tiiviisti elämäämme helpottavan ja ärsyttävän somen kautta. Ja minä ainakin välitän, mitä ystävälleni kuuluu. Eiköhän hänkin. Yhtenä päivänä tänä kesänä kuulin, että tämä ystäväni oli viimeinkin päässyt opiskelemaan unelma-ammattiinsa luokanopettajaksi.  Tiesin heti, että minun pitää muistaa häntä jotenkin muuten, kuin pelkin onnentoivotuksin Facebookissa. Ostin kirjan ja kortin. Kirjoitin onnentoivotukseni ja vinkkini tulevaan ja ehdotin josko näkisimme. Niinpä hän tuli yksi päivä kymmenen minuutin varoitusajalla käymään kotonani Jämsässä. Istuimme tunteroisen kotimme terassilla jutellen tulevasta, menneestä ja nykyisestä. Ystäväni oli hyvin otettu lahjasta. Hän myös ymmärsin lahjan syvemmän pointin. Lopuksi halasimme ja lähetin ystäväni jatkamaan matkaansa - sinne, minne unelmat ja elämä häntä vievätkään. Ehkäpä elämämme risteävät taas jossain kohdassa ja saamme vaihtaa sanasen sekä halauksen uudemman kerran. 

Mikä hassuinta tässä kesässä ja näissä sanotuissa että kirjoitetuissa sanoissa on ollut, niin se, etten suunnitellut niitä mitenkään etukäteen. Tilanne tilanteelta ne tulivat eteeni ja tein sen, minkä sydän sanoi oikeaksi. En siis todellakaan osannut kuvitella kesäni sisältävän töitten lisäksi sydämestä kirjoitettuja, tunteisiin vetoavia kirjeitä, hyvästejä tai rohkaisuja uuden kynnyksellä. Joskus sitä näkee ja tajuaa vasta jälkeenpäin, millaisen reitin on kulkenut. Minä kuljin tänä kesänä totuuden reitin, kauden, jolloin sanoin asioita, jotka ovat olleet mielelläni jo pitkään. Nyt oli niiden vuoro tulla ulos. 

Hyvä, että tulivatkin. Tästä on hyvä lähteä katsomaan, mitä elämä tuo seuraavaksi mukanaan. Just nyt on tosi hyvä. On se niin kaunis, elämä. 

~ Roosa ~

  

Suolistoleikkaukset 1/2

 Nyt kerron teille asiasta, johon olen viitannut muutamaankin otteeseen aikaisemmissa postauksissa. Eli suolistoleikkauksista - tai nyt on käsittelyssä niistä ensimmäinen. Etukäteen haluan kertoa sen, että leikkaukset eivät olleet millään tavalla etukäteen suunniteltuja, ne tulivat täysin puskista. Tämän ensimmäisen sairaskertomuksen (niin kuin myöhemmin toisenkin) tulen kirjoittamaan mitään peittelemättä - teksti on täysin avointa ja suoraa kerrontaa siitä, mitä oikein tapahtui. Niinpä jos olet heikkohermoinen tai et kykene lukemaan verestä, suolenpätkistä ja oksennuksesta, kannattaa tämä postaus jättää lukematta.

Tasan viisi vuotta sitten avasin silmäni Jyväskylän keskussairaalan heräämöstä kiireellisen leikkauksen jälkeen iltasella. Kiireelliseksi asia tosin oli muuttunut vasta sinä aamuna, kun lääkärit olivat monen päivän taistelujen jälkeen uskoneet, että mun kivut olivat todellisia ja niiden takia mut pitäisi oikeasti leikata. Mutta ennen tuota leikkausta minun piti kärsiä 4 vuorokautta aivan jäätävistä kivuista.
   Lapsuudesta lähtien olin kerran vuoteen kärsinyt yhtenä päivänä kovista mahakivuista, joiden syytä ei tiedetty. Kipu oli aina niin paha, että kävelin kippurassa eikä siihen auttanut mikään. Alkuvuosina vanhemmat veivät minut ensiapuun. Mutta virtsatesteistä tai muissakaan kokeissa ei koskaan ollut mitään pielessä. Joten kotiin vaan. Yleensä kivut helpottivat päivän vaihtuessa iltaan. Ennen tuota leikkausta kyseinen mahakipu oli yllättänyt minut viimeksi edeltävän joulun välipäivinä, ja silloin lähdettin ekaa kertaa umppariepäilynä Jyväskylään. Mutta Jyväskylässä kivut helpottivat selkeästi, joten mitään kuvia tai mitään muitakaan tutkimuksia ei tehty. Kotia vain. Myöhemmin äidin kanssa mietittiin, että olisi niiden pitänyt mut jo silloin kuvata, niin oltaisiin säästytty paljolta. Mutta nyt hyppäys päivämäärään 11.8.2010, jolloin kaikki sai alkunsa.
   Oli lukion ensimmäinen koulupäivä. Se meni hyvin ja olin innoissani tulevista vuosista lukiolaisena. Koska äitini oli vielä töissä muutaman tunnin minun päästyäni koulusta, päätin aikani kuluksi mennä Citymarkettiin. Ostin sieltä pienin pikarin Ben&Jerry's Cookie Dough -jäätelöä. Menin yläasteen pihalle jäätelön kanssa, istuuduin muurille syömään sitä ja odottelin äitiä. Syönnin jälkeen se alkoi - tuttu mahakipu. Tosin se ei vielä vetänyt minua kippuraan. Pitikin sattua, just ekana lukiopäivänä! ajattelin. No, äiti tuli ja lähdimme vielä kirjakauppaan, jossa mulla alkoi jo olla aika tukalaa. Lähdimme siitä sitten oitis kotiin.
   Kotona odottelin, josko kipu iltaa kohden katoaisi, niin kuin aina. Makailin piikkimaton päällä, join sikapaljon vettä, otin lämpöhauteen ja yritin rentoutua. Äiti lähti etsimään kotitiemme vierestä avaimiani ja lopulta löysi ne - heti kun oli luovuttanut etsinnän suhteen. Kyllä! Olin kesällä kaatunut pyörällä, jolloin etsittiin koko perhe tien varresta puhelintani. En kuitenkaan kiinnittänyt tuolloin huomiota ollenkaan siihen, että avaimetkin olivat lentäneet jonnekin. Siellä ne olivat tienposkessa maanneet yli 3 viikkoa, ja tuona aikana olimme muun muassa olleet lähes viikon matkalla Naantalissa. :D No, onneksi löytyivät. Se olikin ainoa onni tuona päivänä.
  Ajattelin illalla, että kyllähän mä aamulla kouluun lähden, menen nukkumaan lämpöhauteen kanssa ja aamulla oon ihan fine. No en kyllä nukkunut, enkä ollut ihan fine. Aamulla menin epätoivoissani pomppimaan trampoliinille maha kippurassa, jos se saisi ruokasulan liikkeelle. Ei saanut.
   12.-13.8. välisenä aikana kävimme yhteensä 4 kertaa ensiavussa. Kolmena kertana meidät lähetettiin kotiin. Tulehdusarvot eivät olleet koholla (epäilyshän oli umpparin tulehdus), joten syytä lähettää minua jatkotutkimuksiin Jyväskylään ei ollut. Käskettiin vain kotiin syömään ja juomaan. Kyllä se kipu siitä helpottaisi. Meitä ei siis otettu ollenkaan tosissaan, vaikka kyllähän minusta selvästi näki, että kipu oli sietämätöntä. Lääkäri ensiavussa pikemminkin vaikutti epäilevän, että kuvittelin itse kivun. Ettei mulla oikeesti ollut kipuja ollenkaan.
   No, sattuihan mua ihan s**tanasti. En pystynyt olemaan missäkään asennossa ja nukkuminen tarkoitti vartin nokosia silloin tällöin. Äiti oli todella huolissaan ja valvoi suurimman osan öistä kanssani. Ja lähti aamulla töihin. Kävelin taloammekin ympäri vielä enemmän kippurassa, ettei suolen toiminta pysähtyisi kokonaan.
   13.8. illalla aloin oksentamaan. Lähes kaiken sen, mitä olin kolmen päivän aikana syönyt. Olin ihan loppu. Päivällä olimme jo käyneet sairaalassa, mutta nyt anestesiahoitaja-kummitätini käski puhelimessa, että lähdette sairaalaan vaan uudestaan, ettekä tule sieltä enää takaisin.
   Mehän lähdimme. Pyysin äitiä hidastamaan jokaiseen töyssyyn. Ensiavussa riensin heti oksentamaan. Lääkäri (se jo meihin kyllästynyt) oli tosi töykeä ja melkein huusi mulle, kun en pysynyt mitenkään paikoillani. Sitten hän pyysi äitiä viemään mut Jyväskylään. Äiti oli yhtä loppu kuin minäkin, joten sanoi, että katso nyt mua, olen valvonut monta yötä tytön rinnalla, musta ei ole ajamaan niin pitkälle. Ja entä jos tyttö kuolee mun käsiin matkan aikana? Tuhahtaen lääkäri lähti soittaan taksia, minä halailemaan pönttöä. Taksikuski tuli ja onneksi äiti tajusi kysyä, oliko kyseessä invataksi, jossa pystyn olemaan makuultaan. Lisäksi äiti kertoi minun olevan huonovointinen. Olisittepa nähneet taksikuskin ilmeen, kun hän katsasti lääkäriin ja totesi: Pitäisiköhän lääkärin arvioida tilanne uudelleen? Niin me saimme vihdoin ambulanssikyydin Jyväskylään. Mutta onneksi emme vielä tienneet, että Jyväskylässä jouduimme käymään läpi taistelun toisen osan, ennen kuin meidät otettiin tosissaan ja minä olin leikkauspöydällä.

   Musta tuntui, että kipu oli kokonaan tuon asteikon ulkopuolella - jotain 15 luokkaa...

Sain ambulanssissa vahvat tropit, joiden ansiosta olin pitkästä aikaa täysin kivuton. Kuitenkin tiesimme äidin kanssa, että se oli vain väliaikaista. Tätä ei kuitenkaan lääkäri Jyväskylän päässä tuntunut tajuavan, vaan myöhemmin saimme kuulla, miksi meidät siirrettiin 13.-14.8. välisenä yönä osastolle joka oli menossa seuraavana päivänä sulkuun - lääkäri oli kirjoittanut papereihini "ei kovin kipeä tyttö". Vaikka me nimenomaan sanoimme, että tilanne muuttuu heti, kun ambulanssissa saadun lääkkeen vaikutus lakkaa! En siis päässyt leikkaukseen yöllä, niin kuin kuvittelimme. Meidät vietiin osastolle, joka oli menossa sulkuun, yökkö oli hirveä ja antoi kipuihini vain Pamol F:ää (!!!!????!!) ja sitten jäimmekin taas oman onnemme nojaan. Äitiä yökkö käski lähtemään kotiin, häntä ei kuulemma tarvittu. Mutta äiti totesi terävästi (vikoilla voimillaan), ettei lähde mihinkään, ennen kuin kipujeni syy on selvillä ja minä leikkauksessa. Äiti käpertyi sänkyni jalkopäähän ja taistelimme yön lävitse. Muistan kun kysyin monta kertaa lähes kipushokissa, emmekö voisi soittaa hälytyskelloa, mutta äiti sanoi aina, odotetaan vielä hetki. Näin pääsimme aamuun. Kolmanteen kivunsekaiseen aamuun. Lääkärit tulivat kierrokselleen ja lähes säikähtivät, kun näkivät, kuinka kipeä oikeasti olin. He kun olivat nähneet vain sen öisen lääkärin tekstin, jossa luki, etten ollut juurikaan kipeä. Lääkärit tutkivat minut ja totesivat, ettei kyseessä ollut umppari, mutta jotain oli pahasti vialla. He eivät vain tienneet mikä. Lääkärijoukossa oli mukana vanhempi läääri, joka totesi meille, että jos hän olisi vielä leikkaava lääkäri, hän veisi minut suoraan siitä leikkauspöydälle. Mutta koska leikkauksen suorittaisi joku muu, minule varattiin CT-kuvat (=varjoainekuvat) tunnin päähän.
   CT-kuvia varten minun piti juoda litra vettä. Äiti yritti juottaa minulle vettä, mutta onnistuin juomaan kolme lasillista, ennen kuin oksensin. Mikään ei pysynyt enää sisälläni. Energiat olivat aika vähissä. Äiti soitti hälytyskelloa ja sanoi hoitajalle, että hän ei kiduta lastansa enempää, että Roosa ei juo varjoainetta. No, hoitaja oli siihen vähän, että se pitäisi kyllä juoda, muuten ei kuvat onnistu. Mutta lähti hän sitten viimein niskojen nakkelun jälkeen soittamaan CT-kuvista vastaaville hoitajille. Siellä päässä hoitaja sitten sanoi, ettei sitä määrää tarvitse todellakaan juoda, jos tilanne on tuollainen. Olo oli vähän "tosi kiva", kun tämä tieto tuli meille. Turhaa tuskaa ja kidutusta mulle.
   Sitten lähdettiin kuviin. Kun oltiin melkein perillä, oksensin kaikki sappinesteet pihalle. Hoitajat ja äiti olivat todella huolissaan. CT-kuvissa hoitajat olivat tosi ihania. Kuvista selvisi, että ohutsuolessani oli pahalaatuinen tukos.
   Ollessani CT-kuvissa äiti ajatteli epätoivoisesti, jos nyt ei löydy syytä kipuihini, niin häneltä loppuu voimat. Että pitääkö tässä alkaa suunnittelemaan hautajaisia. Sitten tuli hoitaja paperinipun kanssa ja alkoi ihmetellä äkäisesti, miksei leikkauspapereita ollut täytetty, kun sinne ollaan menossa. Hoitaja hoputti ja hoputti papereiden täytössä, johon äiti tiuskaisi takaisin, ettei voi täyttää niitä yhteen nopeammin, olihan mulla sairauksia jos toista, joten paperit piti  täyttää tarkkaan leikkauksen turvallisuuden nimissä. Kun paperit oli täytetty, lähdettiin vielä osastolle odottelemaan.
   Siellä ei kauaa odoteltu, kun jo lähdettiin leikkaukseen. Monien taistelujen kautta. Leikkaussaliin ryntäsi vielä verikokeen ottaja, kun multa oli unohdettu ottaa aamulla verikokeet. Kertokoot tämä jotakin siitä, millaisia hoitajamokia oli käynyt sairaalan osalta.

Leikkaus meni hyvin ja nopeasti. Se oli pienempi, mitä alunperin luultiin. Äiti ja isä tuskin ehtivät sairaalalta Keljon Prismaan, kun kirurgi jo soitti leikkauksen olevan ohitse. Suolen ympärille oli kuulemma kietoutunut strangi, suomeksi napanuoran jäänne, joka ei ollutkaan surkastunut pois, niin kuin vauvoilla normaalisti pitäisi. Tuo strangi oli ollut syynä kaikkiin muihin edellisiin mahakipuihini. Se oli vaan edellisinä kertoina onnistunut löystymään itsestään. Nyt niin ei olisi käynyt, vaan leikkaus oli ainoa keino kivun poistamiseksi. Suoleen ei onneksi tarvinnut koskea, vaan strangi vain poistettiin ja sitten vain tikkaus.
   Siirryin heräämön kautta lastenosastolle. Sinne pääsyvät vanhemmat minua katsomaan. Olo oli sekava, mutta kivuton. En ollut onneksi vielä täyttänyt 16, joten pääsin sinne. Tavarani tosin seikkailivat jollain toisella osastolla, koska siellä hoitajat olivat katsoneet, että kuulun jo aikuisten osastolle. Taas sairaalan mokia, mutta lopulta tavarani löysivät luokseni.
   Minulla oli aluksi nenämahaletku, katetri ja epiduraalipumppu, josta lähti siis letku selkäytimeen. Letkussa tai olisiko parempi sanoa piuhassa kulki koko ajan epiduraalipuudute.Pahinta mielestäni oli nenämahaletku, joka ärsytti ja kuivatti kovasti kurkkua. Sain sen kahden päivän kuluttua pois. Nenämahaletku tosiaan sen vuoksi, ettei suoleeni saanut mennä mitään ruokaa hetkeen leikkauksen jälkeen. Juoda toki sain. Katetrikin taidettiin ottaa seuraavana päivänä tuosta nenämahaletkusta ja viimeisimmäksi jäi epiduraalipumppu. Katetrin poiston jälkeen mulla oli hetken aikaa vaikea virtsata, koska epiduraalipuudute vaikeuttaa noita hommia. Ekan kerran jälkeen ei sit kuitenkaan ollu enää mitään ongelmia.
   Epiduraalipumppu vei hyvin pois kaikki kivut. Se oli vain laitettu ehkä pikkusen väärään kohtaan, koska se veti huomomman jalkani tosi omituisen jäykäksi. Niinpä äiti pyysi samasta laitoksesta mulle jo neurologikerroilta tutun fysioterapeutin paikalle. Hän tuli jumppauttaan mua joka päivä hetkiseksi.
   Epiduraali taidettiin ottaa viidentenä päivänä pois. Ekana yönä siitä jouduin yöllä pyytään vahvemman kipulääkkeen, mutta muuten pärjäsinkin vaan pelkällä burana+panadol-yhdistelmällä päivisin. 
   Liikkumaan mut kehoitettiin miltei heti leikkauksen jälkeen. Se oli tärkeää suolen toiminnan kannalta. Koko päivää ei saanut maata peiton alla. Tippaletkut ja muut monitorilaitteet mukaan vaan ja sairaalan käytävää kävelemään muutaman kerran päivässä. Suihkuunkin menin heti, kunhan vain vähänkin itse kynnelle kykenin. 
   Sairaalassa olin yhteensä viikon verran, ennen kuin pääsin kotiin. Tuona aikana mua kävivät moikkaamassa tietenkin perhe (taisivat käydä joka päivä) sekä ainakin kummit. Taisi käydä myös toinen mummu ja pappa. Päivät olivat pitkiä odottaa vieraita saapuvaksi, mutta henkilökunta oli lastenosastolla tosi ihanaa ja se auttoikin jaksamaan sairaalassa vetetyn viikon. Lisäksi jo sairaalassa aloitin saksan opiskelun äidin avustuksella. Muut koulujutut jätinkin sitten kotijutuiksi. 
   Lukioon palasin heti kun vain pystyin. En muista tarkkaan mitään viikkomäärää. Se taisi kuitenkin mennä syyskuun puolelle ja aluksi olin vain osan päivistä paikalla. Istuminen vei voimat joskus täysin. Minulta jäi kaikki lukion alun ryhmäytykset ja orjapäivät välistä, se harmitti. Lukioon tuli kuitenkin mulle täysin uusia tyyppejä, joihin en koskaan lukioaikana onnistunut tutustumaan niin hyvin, kun tulin vähän "kesken kaiken" mukaan. Toisaalta se tuntui jotenkin toissijaiselta, oishan mulle voinut käydä huonomminkin. 
   Haava parani, kummitäti kävi poistamassa tikit, eikä sairaalan henilökunnan mukaan mitään pelkoa mistään komplikaatioista pitänyt olla. Kuukauden liikuntakielto ja nosteluun kahden kilon painoraja. Äiti osteli mulle sikana suklaamannapuuroa, että mun paino lähtisi nousuun. Olin laihtunut niinkin pieneksi tytöksi vähän liikaakin sairaalassaoloaikana. Pian olin jo koulussa täysipäiväisesti ja tein kovasti hommia, että saisin muut kiinni opinnoissa. Tein mm. ison maantiedon tutkielman täysin itsenäisesti, mikä olisi pitänyt parin kanssa. 
   Elämä alkoi siis voittamaan ja rullaamaan taas normaalilla painolla. Kukaan ei olisi ikinä voinut arvata, millaisessa hätätilanteessa oltaisiin 5-6 viikon kuluttua tuosta elokuisesta leikkauspäivästä. Onneksi. 

Siitä lisää myöhemmin. Annetaan viikkojen kulua ja palataan asiaan seuraavana "vuosipäivänä".

~ Roosa ~

  

Ohje IP-ryhmään liittymiseksi

Ainakin yhdellä oli vaikeuksia liittyä IP-ryhmään. Siispä veljeni kanssa selvitin, mikä voisi mättää. Emme löytäneet vastausta, vaan veljeni onnistui kyllä lähettää minulle liittymispyyntö ryhmään. Niinpä otin teille Print Screenin avulla kuvan, mikä selventää.
1. Kirjoita Facebookin hakukenttään "Incontinentia Pigmenti (Suomi)"/Vaihtoehtoisesti klikkaa itsesi sivulle blogin oikeasta laidasta.
2. Näkymän pitäisi yllä olevan kuvan kaltainen. Klikkaa vihreästä "+Liity ryhmään" painikkeesta, niin saan liittymispyyntösi ja voin sen hyväksyä. 

Jos näkymä on tyystin erilainen tai muita ongelmia ilmenee, kommentoikaa vaikka blogin puolelle. Laitanpa sitten vaikka ryhmän avoimeksi niin porukka pääsee mukaan. Toivottavasti kuitenkin sivu näytti tuolta ja homma onnistuu! :)

 ~ Roosa ~

Kesäinen päivä Tampereella

Suunnittelemattomasta blogihuilistani johtuen pääsen vasta nyt kirjoittamaan Tampereen reissustani, joka tapahtui noin 3 viikkoa sitten. 
   Kun aloitin kirjoittamaan blogiani, en olisi voinut uskoa, että sitä alkaisi lukemaan toinen IP-ihminen. Tuula otti minuun blogin kautta yhteyttä reilu puolitoista vuotta sitten. Hän oli pitkään kaivannut vertaistukea toiselta IP-potilaalta. Hän ehdotti, josko aloittaisimme sähköpostin vaihdon.  Innostuin ja hämmästyin kovasti: Siis blogiani lukee oikeasti toinen Incontinentia Pigmentiä sairastava nainen. Tietysti suostuin sähköpostin vaihtoon! Tuon Tuulan lähettämän kommentin jälkeen blogiani ovat kommentoineet muutamat muutkin IP-ihmiset/CP-vammaiset tai heidän läheisensä. Hienoa, kommentoikaa rohkeasti lisää! :)
  No, takaisin Tuulaan ja meidän sähköpostin vaihtoomme. Aluksi todettakoon, että olen ehkä luvattomankin hidas vastaamaan sähköposteihin, mikäli ne eivät ole kouluun/töihin liittyviä sähköposteja. Pahoittelinkin useasti Tuulalle, kun vastaaminen saattoi venyä jopa kuukauteen. No, joka tapauksessa vaihtelimme s-postia Tuulan ensikommentista lähtien (näyttäisi tulleen 8.2.2014). Tutustuimme toisiimme, kerroimme kuulumisiamme ja pohdimme perussairauteemme liittyviä juttuja. Jossain vaiheessa minulla heräsi ajatus, haave. Sen kuitenkin ehti sanoiksi pukea ensin Tuula. Mitä jos ehtisimme nähdä tänä kesänä? Sehän oli ainakin minulle vain järjestelykysymys. Ensin minun piti mennä Turkuun, mutta sitten yhden päivämäärämuutoksenkin kautta päädyimme näkemään Tampereella oikein kauniina ja lämpöisenä kesäpäivänä 25.7. Minä otin mukaan oman äitini ja Tuula omansa. Olihan tämä ensimmäinen IP-nainen, johon tutustuin, joten varmasti tulisi eteen myös sellaisia kysymyksiä, joihin äitini osaisi vastata paremmin. Kai se oli siis Tuulallekin luontevaa ottaa oma, pirteä äitinsä mukaan.

Päivä oli upea. En ollut koskaan nähnyt Tuulasta kuvaa, mutta tunnistin Tuulan ja hänen äitinsä heti. Ensisekunneista lähtien juttu virtasi meidän neljän naisen välillä taukoamatta. Ihan kuin oltaisiin vanhojakin tuttuja. Äideille oli varmasti upea kokemus jakaa asioita ja ajatuksia erityislapsen äitinä olemisesta. Myöskin oli mielenkiintoista vertailla sitä, miten erilailla Tuulaa ja minua on hoidettu - välillämme kuitenkin on reilut 30 vuotta ikäeroa ja tietoa IP:stä on ollut ihan erilailla saatavilla verraten vaikka meidän vauva-aikojamme. 
   Tavattuamme 12 maissa Tampereen juna-aseman edessä kävelimme ensin Koskipuiston läpi ja seikkaillen Finlaysonin teollisuusalueelle syömään Blevnaan. Sieltä jatkoimme Tampereen muumimuseoon, jossa tarjosin Tuulalle ja hänen äidilleen opastetun kierroksen ;) Muumimuseo oli pienoinen pettymys - luulimme sen olevan isompi! Mutta nyt sekin on käyty katsastamassa. Museosta jatkoimme torille jätskille ja siitä uudelleen Koskipuiston joenvarteen istuskelemaan ja juttelemaan. Vähän ennen kuutta lähdimme takaisin juna-asemaa kohden, jossa hyvästelimme toisemme ja heitimme ilmoille ajatuksen seuravastakin tapaamisesta - niin kivaa meillä oli!

   

 Minua ei jostain syystä tapaaminen etukäteen kovasti jännittänyt. Minua mietitytti vain kovasti, mitä yhtäläisyyksiä ulkonäössämme olisi - vai olisiko ollenkaan? Kävelytyylimmehän tietysti poikkesi vammattomien kävelytyylistä, minulla vähemmän, Tuulalla vähän enemmän. Lisäksi hiuksiemme karheus kiinnitti huomion. Meidän molempien hiukset ovat päältä kuin nuken tukkaa, karheaa ja kiillotonta. Muuten päältä päin ei mielestäni vammojamme tuntematon huomaa. Minulla nyt on IP:n tuottamia lisäsairauksia enemmän kuin Tuulalla, mutta tarinoita vammaisena olemisesta ja sen kokemisesta on yhtä lailla meillä molemmilla. Mielestäni onkin omalla tavallaan hienoa, että yhden sairauden "sisälle" mahtuu monenlaisia ja ainutlaatuisia persoonia! :)

Haaveeni toiseen IP-naiseen tutustumisesta ja jopa hänen tapaamisestaan kävi siis toteen. Sen, minkä uskoin säilyvänkin vain haaveena. Suurkiitos Tuulalle ja hänen äidilleen hienosta päivästä Tampereella! Jatkamme sähkärin vaihtoa Tuulan kanssa edelleen ja haaveilemme jo seuraavasta tapaamisesta. Se varmasti järjestyy! Ja kuka tietää, ehkä tulevaisuus tuo tullessaan myös muita IP-ihmisiä elämääni?

 ~ Roosa ~

PS. Jos IP-ryhmään liittymisessä on jotain ongelmia, ilmoitathan siitä minulle vaikka tänne blogin puolelle! Asetuksissa voi siinä tapauksessa olla jotain häikkää, jotka korjaan, kunhan tieto kulkeutuu minulle asti. Toivottavasti mitään häiriötä kuitenkaan ei ole! :)

Blogihuilin jäljiltä

Blogi on ollut nyt vähän hunningolla viimeiset viikot - tai siltä ainakin on itsestäni tuntunut. Kun tulin Jämsään sitä ajatteli, että nythän on aikaa päivitellä blogia oikein urakalla. Mutta sitten se jäi. Huomasinkin, etten jaksa kirjoittaa, muokata kuvia, pienentää niitä ja sijoitella niitä postauksiin (uskokaa tai älkää, yhteen postaukseen saa kulumaan aikaa välillä parikin tuntia). Halusin nukkua, syödä, nähdä kavereita, kahvakuulailla, lukea kirjaa, pelata, lenkkeillä ja lähteä mökille pariksi päivää marjastamaan. Sen lisäksi tässä oli hetki sitten Neste Oil rallit joten mun vastuulla oli kodinhoito ja pikkutyttöjen (yhtenä päivänä myös heidän kaverin) vahtiminen, kun muulla väellä meni aikaa valmisteluissa ja itse rallipäivänä töitä paiskien Kakaristossa. Niin ja tietysti on muutenkin pitänyt auttaa äitiä kotihommissa. Olenkin mennyt blogin suhteen vähän musta tuntuu -fiiliksellä. Edeltävinä päivinä ei tuntunut hyvältä kirjoittaa, mutta tänään herätessäni synkkään elokuun aamuun, fiilis oli ihan toinen. Sormet suorastaan hinkuivat kirjoittamaan. Joten tässä sitä ollaan. Lätisemmässä jonnin joutavia, mutta kuitenkin. 
   En siis tälle postaukselle ajatellut mitään varsinaista aihetta, kunhan nyt vähän jaan teille, mitä on tehty. Älkääkä huoliko, muutama aihe on kyllä takataskussa odottamassa kirjallisen muotonsa syntymistä.

Tosiaan, oikeastaan heti kun tulin Jämsään, otin pari päivää ihan lunkisti, olin kotosalla, kävin kaverin kanssa Pipefesteillä Himoksessa ja kävästiin äidin kanssa Tampereella (tuosta reissusta tulossa juttua myöhemmin). Sitten alkoikin rallit olla tosi lähellä ja muutama päivä kului tosiaan kotona tyttöjen kanssa (tosin taisin yhtenä päivänä auttaa äitiä matopyykillä, käydä hierojalla ja nähdä kaveria), kun muut perheestä tekivät aamuaikaisesta iltamyöhään hommia. Rallipäivänä (31.7.) äiti lähti aamuviideltä jo hommiin, veli oli palannut muutamaa tuntia aikaisemmin yöparkista, iskä lähti toisen veljen kanssa Kakaristoon kasin maissa. Iskä järkkäriksi, veli kiskan juoksupojaksi muiden kylän pikkusällien kanssa. Vanhemman veljen herätin yhdentoista jälkeen yöparkkiuniltaan - lähti kattelemaan, millasta se meno on...että onko yhtään ralliautoa katollaan jne.

Rallien jälkeen auttelin Merjaa ja mun serkkua Niklasta niiden yhteenmuutossa. Merja tosissaan muutti Niklaksen luokse, joten yritettiin saada Nikin kämppään silaus naisen jälkeä ja kotoisuutta. Hyvin onnistui - ainakin mun mielestä! Hyvä niitten on nyt aloitella yhteistä elämäänsä siellä. Hullua, että nekin on seurustelleet kohtajo puolitoista vuotta. Justhan mä vasta toimin Amorin apulaisena!

Sitten tosiaan lähdettiin pariksi päivää mökille. Olipa taas ihana käydä siellä! Herätä, kun pappa käynnistää agregaatin, syödä aamupalaa porukoiden aitassa, syödä ylipäätään niin paljon kuin napa vetää, valvoa yöllä pitkään pikkuaitassa pikkuveljen kanssa värittäen värityskirjaa ja pelaten lapsuuden aikaisia lautapelejä, tehdä pesuvedet kylmästä ja kuumasta vedestä sekoittamalla vadissa ja kaataa sitten napulla vettä itsensä päälle. Ja lopuksi pulahtaa alastonuinnille sopivan viileän lampeen. Niin ja käytiin me tosiaan molempina päivinä marjastamassakin. Meidän perheen yhteisvahvuus oli 5 henkeä ja saatiin yhteensä 15 litraa mustikoita ja 8 litraa vattuja. Mustikat siivottiin jo iltapuhteeksi mökillä, mutta vadelmat jäi eiliselle. Olihan niissä hommaa! Sitten muistettiin vielä piharinteessä kasvavat punaiset viinimarjat, jotka on jo pitkään olleet kypsiä, mutta odotelleet vaan sopivaa keräyshetkeä. Niitä oli niin paljon ja ne oli niin isoja, että osa jäi suosiolla odottelemaan huomista, jolloin on taas vähän enemmän aikaa. Eli viimeiset pari päivää on olleet melkoista marjateatteria. Kun on illalla silmänsä sulkenut, niin vuoron perään on näkynyt mustikoita, vadelmia ja viinimarjoja! :D Mutta ehkä tää joskus loppuu...

 

Nyt valmistautumaan fillarin selkään nousuun ja parin tärkeän ihmisen näkemiseen. Yritän palailla taas piakkoin joittenkin "kunnon valikoitujen aiheiden" kanssa! :)

~ Roosa ~