Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 

 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 

Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 

 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.

   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.

Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~

Vamma osana arkea: pilleristin elämää

Joudun syömään epilepsian ja migreenin takia syömään päivittäinen estolääkkeitä. Lääkkeiden syönti on itselle jo niin rutiininomaista, että olen onnistunut jo miltei unohtamaan, miksi niitä syön. Ei vaan tule edes ajatelleeksi enää, että tämä lääke menee tähän ja tähän ja tuo tuota sairautta varten. Halusin kuitenkin teille lukijoille konkretisoida sen, paljon päivittäosiä lääkkeitä kuluu kahdessa viikossa.
   Trileptal on kulkenut matkassani epilepmsian diagnosoinnista lähtien, eli vuodesta 1999. Alkuvuosina lääkeannosta jouduttiin muutaaan otteeseen nostamaan, että oikea lääketasapaino löytyisi. Muutaman vuoden kuluttua se vakiintui 1,5 tabl.X2 annokseen. (siis 1,5 tablettia aamuin illoin)  Lukioiässä kun migreeninestoon oli melkein kaikki keinot kokeiltu, nostettiin Trileptal-annosta 2X2 annosmäärään, jos se estäisi näin myös migreenikohtauksia. Aluksi se näyttikin. Tepsivän, mutta sitten migreenit palasivat. Onneksi myös neurologi vaihtui...
...sillä uusi neurologi keksi alkaa kokeilemaan mulla Klotriptyl miteä migreenin estoon. Aluksi annos oli 1 tabletti iltaisin, mutta kuukauden kuluttua se nostettiin 1,5 tabl./ilta. Tämä määrä on tepsinyt ja pitänyt migreenikohtaukset suht hyvin loitolla. nyt migreenejä tulee ehkä muutama kuussa.

Puhuinkin, että syksyllä kun sairaanhoitopiiri ja neurologi vaihtuivat muuton myötä, uusi neurologi ja minä päätimme yrittää laskea Trileptalia. Tämä sen vuoksi, koska Klotriptyl mitestä tuntui olevan nin hyvä apu migreenikohtauksiin, että jos se estäisi ne kohtaukset kokonaan. Trileptal riittäisi näin vuosikausia tutulla 1,5X2 määrällä pelkkään epilepsian estoon. Puhuttiin myöskin, että jos vuosi sujuu hyvin tuolla pudotetulla lääkemäärällä, Trileptal voitaisiin purkaa minulta ehkä kokonaan poiskin.
   Reilu kuukausi sitten olin elänyt muutaman kuukauden syöden Trileptalia 1,5x2 ja Klotriptyl miteä normaalisti 1,5tabl/ilta. Huomasin kuitenkin itselläni oireen, joka hämmensi - toinen jalkani alkoi välillä sätkimään omituisesti. Sätkiminen oli hyvin pientä ja ukaan muu kuin minä sitä tuskin huomasi, mutta säpsähtely oli häiritsevää. Lähinnä jalkateräni saatoi sähköiskun lailla "säpsähtää" muutaman sekunnin mittaisen ajan. Ja ehkä toisen kerran mutaman minuutin kuluttua. Olin saanut pitkästä aikaa myöskin muutaman unihalvauksen. Migreeneitäkin oli tiuhaan, mutta se saattoi jhtua myös kiireisestä kouluarjesta. 

En kuitenkaan jäänyt kauaa odottamaan. Mietin nimittäin kuumeisesti, olivatko nuo jalan säpsähtelyt jotain hermostollista ja neurologista alkuperää, samoin liittyivätkö unihalvaukset aivosähkökäyrän poikkeamiin tms. Soitin sitten eräänä päivänä OYSiin neurologian poliklinikalle ja sairaanhoitaja selvitteli sitten asiaa neurologin kanssa. Magneettikuvaa ei kuulemma tarvinnut ottaa, mutta Trileptal pitäisi nostaa takaisin 2X2 annokseen. Klotriptyl mite pidettäisiin ennallaan.
Nyt oireet ovat hävinneet, eli jotain hermostollista perää oireeni varmaan olivat. Migreenitkin helpottivat jonkun ajan kuluttua nostosta. Lääkemäärän vakiintuminen veressä kun kestää jonkin aikaa. Harmittihan se, että haaveet koko Trileptalin purusta hajosivat, mutta mieluummin kuitenkin ilman outoja oireita ja pelkoa uusista epilepsiakohtauksista tms. 

Lääkkeitä menee siis jo päivittäinkin paljon, yhteensä 1218,75 mg, jos tarkkoja olla (kyllä, laskin laskimella). Yläpuolella näkyvässä dosetissa on kahden viikon lääkesatsi. Aika paljoltahan se näyttää, pakko myöntää. Tuossa kun ei ole muut lääkkeet, mitä käytän tarvittaessa. Eli migreenin kohtauslääkkeet ja jännityspäänsäryn kohtauslääkkeet. Ajattelin, että eiköhän nämäkin kuvat konkretisoi mun syömien lääkkeiden määrää tarpeeksi.
   Kyllähän sitä miettii varsin usein, miten mun maksa jakselee, etenkin pahimpina pilleripäivinä jolloin vedetään naamaan kaikki sallitut lääkemäärät päänsäryn helpottamiseksi. Viimekerralla maksa-arvot olivat kuitenkin kunnossa. Toivottavasti vielä vanhoilla päivilläkin! 

Täytyy myös toivoa, että jossain kohtaa tulevaisuudessa tapahtuis käänne parempaan ja lääkemääriä pystyttäis vähentämään edes jonkin verran. Mutta niin kuin vammaisen elämä yleensäkin, myös mun elämänpolku on tuntemattomia mutkia täynnä. Elämää ei voi ylipäätään käsikirjoittaa ennalta. Siispä jatketaan elämää näin ja otetaan vastaan tulevaisuus sellaisena kuin se on!

~ Roosa ~

Vammaisuus numeroina

Täyttelin eilen jatkohakemusta mun vammaistukeen. Viime vuoden marraskuusta lähtien mun tilille on tullut se reilut 90 euroa vammaistukea, eli perusvammaistuen verran. Tuki myönnettiin vuodeksi, eli ensi marraskuun loppuun asti. Tuen saaminen on auttanut tosi paljon, sillä vamma ja sen tuomat kustannukset eivät ole mitään halvinta lystiä.
   Oikeastaan tajusin vasta eilen uutta vammaistukihakemusta täytellessäni, kuinka paljon mun vamma ja sen mukanaan tuomat sairaudet kuluttavat vuodessa rahaa. Se summa on tällä hetkellä älytön. Kuluneen vuoden aikana mun hammaslääkärikäyneistä on tullut poliklinikkamaksuja yhteensä 228 euroa. Tähän päälle bensat, eli 232 euroa, jotka on menneet porukoiden pussista, kun ovat mua sinne kuljetelleet. Nyt kun asun Ylivieskassa, käyn edelleen Jyväskylässä hammaslääkärissä. En halunnut vaihtaa jo 16 vuotta mua hoitanutta paikkaa toiseen, sillä hammashoidot kestävät enää korkeintaan viisi vuotta. Haluan, että hoidot saatettaisiin loppuun samassa, tutussa ja turvallisessa paikassa. 
   Hakemukseen tulevat vuoden matkakustannukset hammaslääkäriin Jyväskylään laitoin halvimman eli bussihinnaston mukaan. Se tekee yhteensä 500 euroa, sillä käyntejä on vuodessa noin 10 kappaletta. Kuitenki kustannukset hammaslääkäristä ovat suuremmat, sillä tulen junalla Jämsään edellisenä päivänä ja jompi kumpi vanhemmistani vie minut K-S keskussairaalaan. Tämä sen vuoksi, koska hammaslääkäriajat ovat aamuisin, eikä tämä mätsää yhteen julkisten kanssa. Lisäksi uskoisin, että käyntejä OYSiin neurologille tulee olemaan suunnilleen kahdesti vuodessa, eli matkakustannukset sinne ovat 60 euron luokkaa junalla. Mutta eihän sitä voi tietää, jos käyntejä olisi enemmän.
   Fysioterapiaan kului menneenä vuonna 80 euroa. Nyt minulle ei ole toistaiseksi myönnetty fysioterapiaa, mutta sain ensimmäisen neurologiajan OYSiin 4.11. Tällöin suunnitellaan mun hoidot kuntoon uuden sairaanhoitopiirin myötä. Fysioterapian tarve on entisensä, eli sen n. 15 kertaa vuodessa, mielellään 20. Neurologikäynteihin rahaa on palanut 202,20 euroa.
   Nämä ovat vasta noin puolet siitä, mitä vammaan kuluu rahaa. Toinen mokoma on lääkkeet. Tämä pilleristi koki eilen aikamoisen lottovoiton tunteen, kun tulin sitä hakemusta täytellessä katsoneeksi lääkkeiden omavastuuseen mennyttä rahasummaa. Kuluneena vuonna (1.1.2014 lähtien) mulla on mennyt rahaa lääkkeiden omavastuuseen 633,60 euroa. Tämä tarkoittaa sitä, että lääkekatto on paukkunut yli reilulla kahdellakymmenellä eurolla ja tulevat lääkekustannukset ovat 3,50 euroa per lääkepakkaus, kunhan vaan ensi viikolla saan Kelalta kirjeen. Eli toisin sanoen loppuvuonna mun ei tartte huolehtia, riittääkö rahat lääkkeisiin. Kyllä riittää. Eli bileet!!! ;) Vaikka kyllähän tuo rapiat 630 euroa mietityttää. Se on älytön summa rahaa. Mulla ei ois ikinä ollut varaa niihin ilman vammaistuen tuomaa lisäsummaa käyttötilille.Nyt koputtelen puuta, kun sanon, että migreenin suhteen mun tilanne on helpottanut. Koulun alun jälkeen mulla on ollut varmaan 2 migreenikohtausta. Jännityspäänsärkyä kyllä jonkin verran. Muttei sitäkään niin paljon kuin vuosi takaperin. Mainittakoon silti, että välillä tulee myös sekamuotoisia särkyjä, migreeniä ja jännityssärkyä yhtä aikaa, joten migreenin kohtauslääkettä on joutunut välillä ottamaan, huomatakseen, että se oli turhaa. Toivon sydämestäni, että tää kesän alusta saakka rauhoittumaan päin ollut särkytilanne jatkaisi rauhoittumistaan entisestään. Koskaan ei kuitenkaan voi kuin pistää kädet ristiin ja toivoa parasta. Sitä minä todellakin toivon, ihan elimistön lääkkeiden sietokyvyn ja pankkitilin puolesta. Jatkuisi edes tähän tahtiin, niin olisin enemmän kuin kiitollinen!

Tein hieman siis laskutoimituksia hakemuksen tekemisen lomassa ja huvikseni laskin loppusumman. Mitkä on mun vammasta aiheutuvat kustannukset vuodessa tällä kulutuksella? Hullut n. 1600 euroa. Sen verran minulla menisi vuonna 2015 rahaa vammasta aiheutuviin kustannuksiin, jos meno jatkuu entisellään (tämän vuoden tarkka summa tähän päivään mennessä 1 375,80e). Opiskelijabudjetilla. Pankkitili ja järki kiittävät. Joten Kela, toivottavasti muistat jatkossakin minua ja pankkitiliäni pienemmällä tai isommalla summalla rahaa!

Yställisin terveisin asiakkaanne,

~ Roosa ~

Uusi vuosi, uudet lääkkeet

Kävinpä uuden vuoden odotuksen kunniaksi 31.12. neurologilla. Kortisoni pistoksista (annettiin 10.12.) tuli mulle hyvä vaste, olin 1,5 viikkoa ilman pääkipuja ja migreeneitä. Mulle pistettiin siksi uudet neljä kortisonipiikkiä niskaan. Tällä kertaa ei sattunut juuri yhtään! Muutosta parempaan on siis selvästi tapahtunut.
   Mulle on vielä tämän kuun lopulla tarkoitus mennä neurologille pisättämään vielä neljä piikkiä kortisonia. Sitten pidetään taukoa ja katsotaan, mitä tapahtuu.
   Neurologi määräsi mulle myös uudet estolääkkeet migreeniä vastaan ihan joka tapauksessa. Nt tämä nainen ottaa joka ilta yhden mini tabletin Klotryptyl miteä. Tämän pitäisi neurologin mielestä tehota 90%:n varmuudella, kun hän kuunteli mun kokeilemiani lääkkeitä migreeniin. Ainut vähän huonompi puoli tässä on se, että tämä uusi lääke on vaikutukseltään vastakkainen epilepsialääkkeelleni Trileptalille. Klotriptyl mite vähentää siis Trileptalin määrää veressä suomeksi sanottuna. Mutta 10 vuoden kohtauksettomuuden ja nostetun annostuksen (ent. neurologi ajatteli, että kun nostetaan Trileptalin määrää, migreenikohtaukset poistuu) johdosta nykyinen neurologi uskoo, että mahdollisuudet epikohtauksiin ovat todella minimaaliset. No, joka tapauksessa mulle uusittiin mun tosi kallis kohtauslääke epilepsiaan, jota ei ole tarvittu vuosiin.
   Sen ostaminen ei mennytkään sitten niin kuin Strömsössä. Neurologi unohti tehdä mulle erityislupahakemuksen tätä Epistatusta vastaan. Tämä Epistatus ei nimittäin ole lääkerekisterissä, mutta on ainut lääke, joka on helppo yksinasuvana ottaa. Järkevää? Ja mikä parasta, se on oikeasti tosi kallis lääke. 5 milliä tätä lääkettä, josta saa 4 annosta kohtauslääkettä maksaa lähemmäs 100 euroa, johon sisältyy pieni korvaus. Ja tosissaan, koska lääke ei ole lääkerekisterissä, en voi saada sitä erityiskorvattavana, vaikka kelakorttiini on merkitty, että saan korvauksen epilepsiaan tarvittaviin lääkkeisiin. No, ei tässä kaikki. Nyt Epistatuksesta ei saa mitään korvauksia. Innolla odotan, kun neurologi 13.1. tekee mulle lupahakemuksen tohon Epistatukseen, paljon se lopulta tulee maksamaan.
   Kaikesta huolimatta ostin Klotriptyl Miten ja aloitin käytön. Mahdollisuudet epilepsiakohtaukseen on kuitenkin pienet ja ei tuo uusi lääke poista kokonaan epilääkkeiden vaikutusta. Sitä paitsi oon selvinnyt kohtauksetta ennenkin pienemmällä annostuksella (300 mg 1½x2) ja nyt Trileptal on mulla 600 mgx2. En usko kohtauksiin siis, ja Epistatuksen saan varmasti tän kuun loppuun mennessä itselleni ja sitten voi elää täysin rauhassa.

Toivottavasti pysyitte mukana, mikä lääke oli mihinkin vaivaan ja niin edespäin. Mutta siis, nyt on täällä kokeilussa uusi lääkitys, joka toivottavasti auttaa migreeniin eikä tuo epilepsiakohtauksia 10 vuoden kohtauksettomuuden jälkeen takaisin!

~ Roosa ~

Lahjapaperin rapinaa...

Tänään on enää jäljellä 10 yötä jouluun, huijui! Aika todellakin rientää.

Tänään on ollut mukavan ohjelmantäyteinen päivä. Aamulla herätys kympin aikoihin, yhdeksitoista parturiin ja 13.20 nokka kohti Jyväskylää lapsuudenystävän kanssa. Meidän missiona oli siis metsästää joululahjat porukoillemme. Aikaa käytimme reilut kolme tuntia pyörien keskustan kaupoissa ja lopulta saimme kaiken ostettua.
   Yleensä minulle on ollut vaikeinta ostaa lahja isille tai äidille. Tänä vuonna taas tiesin jo etukäteen, mitä ostan vanhemmilleni, mutta veljien ja siskojen lahjat tuottivat päänvaivaa. Tai no, 7 vee siskolleni tiesin, että alan keräämään jotain kirjasarjaa, josta voisi ostaa aina seuraavan kirjan synttäri- ja joululahjaksi. Tämä toteutuikin ja nyt on ensimmäinen osa yhdestä suositusta kirjasarjasta paketissa! Kaikista vaikein taisi olla löytää lahja pikkuveljelle 15 vee. Veikalta löytyy kaikki mahdollinen kitaraharrastukseen liittyen nuottikirjoja myöten, vaatteita on vaikea ostaa hyvinkin kriittiselle veljelle. Nappi tai vetoketju sentinkin väärässä paikassa, niin heti on mutrussa suu. Olisi ollut kiva ostaa joku venekauluksinen huppari esim. Jack&Jonesista, mutta kun toinen ei juuri sellaisista venekauluksista tykkää. Ei auttanut kuin soittaa äidille, joka lopulta keksi, mitä veikalle ostan. Kun ei 15-vuotias itsekään osannu antaa mitään suuntaa antavaa neuvoa mulle lahjaan liittyen. Pikkuveljelle 11 vee ja pikkusiskolle 5 vee löytyi myöskin jotain kääritäväksi pakettiin.
   Lahjoja en nyt paljasta, sillä tiedän, että tätä saattaa joku sukulainen ja miksei perheenjäsenkin lukea. Mutta sen verran voin sanoa, että kovia paketteja kaikki ja helppo oli kääriä paperiin. Kulttuurillisia ja vapaa-aikaan liittyviä paketteja myös kaikki, joista jokainen lahjansaaja varmasti ilahtuu. Ainakin toivon niin. :)

Sen verran mun päänsäryistä, että nyt on ollut kaksi kivutonta päivää takana. Tänään on ollut ensimmäinen kunnolla kivuton päivä. Sain tiistaina peruutusajan neurologille yhä vain jatkuvien päänsärkyjen vuoksi. Kivutonta päivää en ollut juuri neljään viikkoon nähnyt. Neurologi oli todella huolissaan. Mulle on siis elokuussa vaihtunut neurologi, tämä nykyinen on sama kuin silloin Pihlajalinnassa Tampereella. Hän on siis vanhempi nainen, todella asiansa osaava ja kokenut. Oli siis huolissaan siitä, että päänsäryt vaan jatkuu ja ensiavussa olin muutamia päiviä taaksepäin saanut todella kovat tropit erilaisia lääkkeitä. Tämä kierre oli siis saatava loppumaan.
  Neurologi kokeili mun puremalihakset sekä kaularangan- ja hartiaseudun lihakset. Koska minusta kaularangan lihakset olivat puremalihaksia kireämmät, neurologi antoi mulle 4 kortisonipiikkiä niskaan. Se on aika paljon se. Ja voi elämä, miten se sattui!!!! Se sattui myös ehkä siksi enemmän, koska mä oon aika kyllästynyt ja turhautunut piikkeihin ja kipuun viimeisimpien viikkojen aikana. Neurologi totesi, että jos tulee hyvä vaste piikeistä (4-7 kivutonta päivää), mä saan uudet kortisonipiikit 31.12. klo. 16:30. Sen lisäksi mulle aloitettaisiin uusi estolääkitys, joka 98%:n varmuudella auttaisi, ainakin jos katsotaan esto- ja kohtauslääkityksiä, mitä oon viimeisimpien vuosien aikana saanut. Tässä lääkkeessä olisi vastaavaa ainetta (mutta vähemmän), kuin mun ekassa estolääkityksessä, joka auttoi, mutta lopetettiin sen vuoksi, että se voi vaikuttaa muistiin. Piikkejä ja estolääkitystä käytettäisiin siis yhdessä. Tässä estolääkityksessä olisi vain se huoompi puoli, että se on vastakkainen mun epilepsialääkitykselle. Tosin, olen ollut sen 10 vuotta kohtauksetta, joten naurologin mielestä olisi erittäin epätodennäköistä, että kohtaukset alkaisivat taas.
   Nyt siis odotellaan vuodenloppua, jolloin hyvin todennäköisesti saan uudet piikit ja lääkkeet. Lisäksi odotellaan vieläkin päätöstä valituksesta. Minun ja perheeni lisäksi sitä toivoo myös neurologi. Jalkaan, niskaan, kaikkeen. Eilen isovarvas taas tuli niin kipeäksi, ettei painoa voinut toiselle jalalle varata ja tänään aamulla varvas oli mustunut. Mulla on siis nivelen alentuma vasemmassa isovarpaassa ja alkava nivelrikko. Toivotaan, ettei tilanne näin puolen vuoden kivuttoman kauden jälkeen pahene. Mutta kuten äiti leikkisästi totesi: täytyyhän sitä joku paikka kipeänä olla. Näinpä. Toivotaan kuitenkin, että tässä olisi vähemmän kivuttomia päiviä edessä lisää.

Ihanaa viikonloppua kaikille!

~ Roosa ~

Ystäväni migreeni

Hengissä ollaan! Viimeiset puolitoista viikkoa on kuluneet enemmän tai vähemmän sairaalassa pitkittyneeseen migreeniin/päänsärkyyn apua etsiessä ja saikkupäiviä pidellessä. Mutta nyt (ehkä) elämä akaa taas voittamaan (?).

Kaikki alkoi viime viikon keskiviikkona 27.11. Mulla alkoi särkeä päätä iltapäivästä töissä. Sinnittelin viimeiset kaksi tuntia ja lähdin sitten ajallaan kotiin. Otin migreenilääkkeen, koska ajattelin ja uskoin, että kyseessä on migreeni eikä tensio. Eipä auttanut. Illemmalla/alkuyöstä otin 600 mg Buranan. Eipä auttanut sekään, joten aamulla ilmoitin töihin, että tämä tyttö ei ole työkunnossa vaan lähteepi ensiapuun kivunlievitystä hakemaan.
   Ensiavussa odotin pari tuntia, että pääsin vastaanotolle. Koska itse olin vahvasti tensiopäänsäryn puolella (koska migreenin kohtauslääkkeeni auttaa puhtaaseen migreenikohtaukseen 100% todennäköisyydellä), sain kaksi piikkiä kankkuun, parin päivän saikun ja mut lähetettiin kotiin nukkumaan. Ensiavussa oli siis täyttä, en siksi voinut jäädä sinne seurantaan. Mulle sanottiin, että tule takaisin, jos huono olo ja kipu ei hellitä seuraavaan aamuun mennessä. Sain myös Burana reseptin seuraaviksi viideksi päiväksi - 600 mg 3 kertaa päivässä nassuun.
   Kipu kyllä hellitti ja olin kuin mitään ei olisikaan seuraavat neljä päivää, jotka mulla oli vapaata saikun ja viikonlopun johdosta. Maanantaina sitten kaikki taas muuttui.
   Maanantaina menin töihin. Parin tunnin jälkeen mulla olkoi semmoinen pieni, kihelmöivä päänsärky. Ajattelin, että jos ei helpota parin päivän kuluessa, lähden kotiin. No, kipu yllättäen helpotti, mutta palasi työpäivän jälkeen. Koska olin menossa Jyväskylään avoimen ryhmäsuoritusta tekemään, otin migreenin kohtauslääkkeeen, joka tuntui helpottavan ja vievän kivun kokonaan pois. Sitten tein virheen. Tuutor-opettajamme oli ollut edellisellä viikolla laser-leikkauksessa. Koska hän oli niin tyytyväinen lopputulokseen, hän toi meille konvehtirasian. Otin kaksi (2!) konvehtia siitä rasiasta. Ja kipu palaili taas. Hiton kovehdit!
   Tiistai-aamuna kipu jatkui. Taisin ottaa yhden 600 mg Buranan. Menin töihin. Samainen tunnin pari päällä oleva ja sitten taas häipyvä pieni, siedettävissä oleva kipu jatkui. Töiden jälkeen (5h), nukuin puolentoista tunnin päikkärit ja taas tuntui kipu olevan poissa. Siivoilin kämppää ja äiti toi mulle joulukoristeet. Äiti lähti kuoroon ja mä jäin joulukoristeita laittamaan. Kipu palasi jälleen siedettävässä muodossa. Menin pienelle lenkille, koska ajattelin raittiin, kirpeän ulkoilman auttavan. Joo, eipä auttanut.
  Tuli keskiviikko-aamu. Jälleen soitto töihin, että tämä nainen lähtee taas lääkäriin. En siis enää tennyt, mitä lääkettä uskaltaa syödä. Tilasin nyt sitten lääkäriajan, koska ajattelin lääkärin laittavan mut jatkotutkimuksiin. Laittoi migreenitippaan, joka tippui 3,5 tunnissa noin suunnilleen. Kipu vaan yltyi. Mulla alkoi henkinen kantti pettää ja pahasti. Itkin hoitajalle, etten mä enää kestä. Kipu yltyy ja tipasta ei ole mitään hyötyä, saan vain jatkuvan vessahädän. Tipan tiputtua sain kankkuun taas kipupiikin, ei apua.
   Sitten ensiapuun, jonne päiväinen lääkäri oli mennyt päivystämään. Pari tuntia jouduin kuitenkin vuoroani odottamaan, kun osui vuoronvaihdos siihen ajalle, kun menin ensiapuun jonottamaan. Äiti tuli tsemppaamaan mua ja pitämään mun puolia, kipu alkoi olemaan sietämätöntä. Se oli ihmeellisesti päivän aikana pahentunut, mitä se ei ollut tehnyt viimeisen kahden päivän aikana ollenkaan. Todella miellyttävä, (ihan hyvän näköinenkin ;D ) mieshoitaja mittasi mun paineet ja pulssin, ohjasi lepäämään ja toi peittoa, kun odottelu istuvilteen muiden kanssa alkoi käydä mahdottomaksi. Painnet oli OK (muistaakseni 127/78), mutta pulssi hieman kova (ei tainnut sanoa?), mikä nyt kiputilaan nähden ei mikään ihme ollut. Lääkäri mietti kovasti, mitähän mulle vielä voisi antaa, koska olin saanut aika kovat tropit jo ja epilepsialääkkeiden takia mulle ei mitä tahansa voinut antaa. Sain sitten vielä yhtä triptaania nenäsumutteena. Mikä taivas - jo puolessa tunnissa! Kipu ei kokonaan lähtenyt, mikä nyt ei ihme ollut pitkittyneen migreenin vuoksi. Lääkärikin tuota sanoi. Teki mulle vielä koordinaatiatestit ja lähetti pitkän sairaalapäivän jälkeen kotiin nukkumaan. Tosin en itse uskaltanut mennä omaan kotiin, vaan menin porukoille höntin olon takia. Apu olisi lähellä jos jotain olisi sattunut.

Eipä onneksi sattunut. Eilen saikkupäivä taas ja menin hammaslääkäriin Jyväskylään, jossa sain purentakiskon yöpurennan vuoksi. Jospa se auttaisi niihin päänsärkyihin, jotka tulee ihan yöpurennan takia - toivo on ainakin suuri! :)
   Tänään taas suurin piirtein tolpillaan (kipulääkkeiden vaikutus hävinnyt), järki luistaa taas suunnilleen ja kipu ainakin toistaiseksi poissa. Apteekissa kävin hakemassa nopeampivaikutteisia migreenilääkkeitä ja odotan maanantaita kuin kuuta nousevaa. Tarkoituksena on siis soittaa neurologille aikaa, jotta saisi lääkitystä kuntoon. Olisi kiva päästä töissäkin välillä olemaan - ei enää tällaisia viikkoja kiitos!
   Tänään myös leivottu mummulassa pikkuleipiä jouluksi. Seuraavassa postauksessa hieman tämän naisen kodin joulutunnelmaa kuvien avulla esitettynä! :)

Ihanaa ja kivutonta viikonloppua kaikille (ja anteeksi mahdolliset kirjoitusvirheet)!

~~ Roosa ~

Odotetaan ja toivotaan parasta

Tänään on sitten päätetty jotain mun kuntoutuksen jatkuvuuden suhteen kuntoutustyöryhmässä. Huomenna ajattelin soittaa fysioterapian osastolle, jos ne sieltä osaisivat jo jotain kertoilla.
   Jännittää vain sen vuoksi, kun lääkäri (virolaisnainen), joka mut lähetti sinne Tampereelle, soitti viime sunnuntaina. Kysyi, mitä hän nyt tekee mun lausunnoilla, pitääkö soittaa kaupungille vai minne? Siis ARGH! Okei, ymärrän, että taustansa takia ei ymmärrä näistä Suomen lainsäädännöllisistä asioista mitään. Eikä mun sairaudesta, mutta kun ei oo sitä neurologia täällä. Sanoin, että sen pitää laittaa ne paperit sinne kuntotutustyöryhmälle ja tehdä mulle kuntoutussuunnitelma. Ja ehdottomasti sen neurologin lausunnon kopio tulee olla mukana. Tämä lääkäri vain totesi, että kyllä hän ne laittaa. Mutta ei yhtään osaa sanoa, tulenko samaan niin paljon kuntoutusta kuin neurologi suosittelee, koska kaupungin rahatilane on mikä on. Ja eikä ole varma Kelan vammaistuestakaan kun "eihän mun sairautta voida parantaa ja enhän minä missään sängyn pohjalla makaa." Siinä vaiheessa kyllä teki haistattaa sille muutamat valitut sanat. Ensinnäkin se soittaa potilaalle SUNNUNTAINA ja kysyy MITÄ HÄNEN PITÄISI TEHDÄ. Ja vielä laukoo päättömiä juttuja.
   Kyllä minä tiedän, ettei tätä perussairautta voi minusta poistaa. Voi tiedän hyvinkin, ei sitä mulle tarvitse erikseen kertoa. Olen päässyt sen trauman ylitse jo, jos sitä koskaan 18 vuotisen elämäni aikana on ollutkaan. Ja kyllä, en makaa tälläkään hetkellä missään sängyn pohjalla, mutta jos sitä kuntoutussuunnitelmaa ei saada pikkusen nopeasti uusittua ja mä en saa tarpeeksi paljon sitä hiton kuntoutusta, mä todellakin makaan kohta jossain sängyn pohjalla. Ja ihan tiedoksi lääkäri: ethän sinä sitä päätä, saanko minä vammaistukea, vaan Kela. Sinun vain pitäisi tehdä mulle tarpeeksi hyvä hakemus siihen, että mulla olisi hyvät mahdollisuudet saada se. Kuluja kyllä sen verran on. Ja vaivoja. Ja alan ammattilaisetkin sanoo, että vähintään sen alimman tuen tulisin saamaan. Niin, mietipä sitä.
   Pääasia nyt olisi, että alkaisin saada sitä kuntoutusta. Ja nopeasti, ettei oikeasti käy niin, että kun en saa tarpeeksi fysioterapiaa, alan menettää työkykyäni ja elämänhaluani. En ehkä nyt ihan kymmenessä vuodessa, mutta parissakymmenessä. Kai musta valtio veronmaksajan haluaa? Vammaistuen vuoro tulee sitten siinä perässä, kunhan ehtii.
   Jos tämä ei ala hoitua, ei olisi ensimmäinen kerta kun ruvetaan valittamaan päätöksistä. Ei vain jaksaisi alkaa sellaiseen taas parin vuoden suht' hyvän tilanteen jälkeen. Se odottaminen ja kaikki muu on rankkaa niin fyysisesti kuin henkisestikin. Mutta jos ei muu auta niin oon valmis menemään sitäkin kautta. Yhdessä vanhempien tuella ja avustuksella. En vain haluaisi, että mun pelko käy toteen - kun kaikki muu on mennyt mun elämässä niin hyvin tän muutaman kuukauden aikana, niin sitten se hyvä onni ja tuuri stoppaa just tähän ja kaikki kaatuu.
   Anteeksi valitus ja kiihtymys, mutta ärsyttää vaan nin sairaasti tämä kaikki syvällä ajatuksieni syövereissäni. Hymy on helppo taikoa kasvoille ja jutella mukavia. Mutta syvällä pinnan alla kiehuu ja huoli omasta hyvinvoinnista, jaksamisesta ja jopa mielenterveydestä on kova.

Neurologilla 19.8.2013

 Jos et ole lukenut aikaisempaa päivitystä liittyen vammani tilanteeseen, voit lukea sen  tästä.

Eilisaamuna auton nokka lähti kohti Tamperetta ja Pihlajalinnan yksityistä lääkäriasemaa. Vihdoinkin! Kaikki toivo pistettiin äidin kanssa tuohon neurologin aikaan, vaikka neurologin nimi ei sanonutkaan meille mitään (mulle tosin jotenkin etäisesti tuttu?).
   Viime viikolla olin saanut postissa kotiin fysioterapeuttini perusteellisen lausunnon tilanteestani. Hyvin oli kirjoitettu, ei valittamista. Paitsi yhdessä asiassa: se suosittelee kuntoutustyöryhmälle 5 lisäkuntoutuskertaa tälle syksylle! Siis VIITTÄ! Ja mä olen niin jökissä niskoista ja tämä vasen jalkakin tarttee kuntoutusta, miten mut muka saa kuntoon viidellä fysioterapiakerralla??? Kysyn vain. Tälläkin hetkellä ilmeisesti vasen hartia tulehtunut, päätä ei voi juuri vasemmalle kääntää kun sattuu. Sen lisäksi fysioterapeutti suositteli mulle lisää omatoimista kuntoilua, jopa kuntosalia, jossa en tunne itseäni ollenkaan varmaksi. Suunnitelmaan kuului myös minun aktivoimiseni yhä omatoimisempaan harjoitteluun ja venyttelyyn...ihan kuin en sitä nyt jo tekisi tarpeeksi...
   Mutta no...kaikesta huolimatta pantiin toivo neurologiin. Löydettiin perille, aika oli myöhässä (yllätys..) ja mikä lopputulos! Heti kättelyssä tämä ihana kokenut naisneurologi totesi minun olevan täysin jumissa - kaikkialta. Hän oli perehtynyt papereiheni ja sairauteeni kunnolla (taisi olla myös kokemusta ennestään), mikä lisää vaan plussapisteitä hänelle. Neurologi oli myös aika pöyristynyt mun kohtelusta täällä kotipaikkakunnalla. Siitä, miten mut on jätetty ns. "heitteille". Hän oli myös minun ja äitini kanssa samaa mieltä siitä, että nuo fysioterapiakerrat eivät millään riitä minulle, koska jalan tilanne aika paha (mitä fysoterapeutti ei ole todennut minulle kertaakaan). Ehdotti myös vain minun ja äitini haveena ollutta ehdotusta: hän kirjoitti lausuntonsa/suositukseensa että fysioterapiakerrat tulisi eriyttää - erikseen niskahartiaseudulle hieronnat ja erikseen mun cp:tä varten fysioterapiakerrat. Ja jalkaa varten pitäisi olla 10-20 kertaa vuodessa fysioterapiaa hierontakertojen lisäksi. Ja oikeastaan suositteli mulle hierontaa varten ihan oikeaa hierojaa, koska huomautti yhdestä seikasta, joka ei ole tullut kenellekään aiemmin mieleen...mun virhepurenta ja siitä aiheutuvat kireydet purentalihaksissa. Suositteli mulle sellasta voice massage -hierontaa. Sitä ei fysioterapeutit osaa.
    Hammaspuutteiden vuoksi mulle tullaan tekemään iso leikkaus lähivuosina ja sitä varten olisi tärkeää että purentalihakset/muu niskan alue mahd. rento. Mulle tehdään nyt näillä seurantakerroilla hammaslääkärissä niitä ihme mittauksia. Eli siis suusta otetaan jotain ihme mittoja aina, jotka ei sano mulle kyllä mitään. :D No joka tapauksessa tämä purentavirhe/jännitystila lihaksissa voi vääristää mun mittoja jo nyt. Ja ajatelkaa tilanne: menen leikkaukseen, jossa mulle laitetaan ne hamasimplantit. Koska mulla on kireyksiä, leikkaus ei todennäköisesti onnistu täydellisesti. Mitäs sille sitten enää voidaan? Ei yhtään mitään. Mutta nyt vielä voitaisiin.
   Migreenin estoon saan jatkaa tätä korkeampaa annostusta. Ihanaa, ei tartte miettiä hetkeen migreeniä. Tosin neurologinkin sanoin: mulla on varmasti sähkökäyräperäistä migreeniä, mutta suurin osa päänsäryistä johtuu näistä mun kireyksistä. Kun niskat/selkä ja purentalihakset on jumissa se vaikuttaa mun ryhtiin -> lisää kireyksiä ja jalkaan myös kireyksiä ja virheasento pahenee. Ja samoin toisinpäin. Jalan kireydet heijastuu selän ja niskan lihaksiin. Että tilanne on nyt tämä. Ei päästä yli eikä ympäri, vaikka mitä kautta yritettäisiin...oikeanlainen kuntoutus on nyt ainut taikasana.
   Yksi juttu vielä, mikä pisti vähän tilanteen taas 1-0 mulle fysioterapeutin sijaan. Neurologi totesi, että itse liikkumalla mä en voi kireyksilleni juurikaan mitään. Omatoimisella venyttelyllä ja liikunnalla mä en KOSKAAN tule saavuttamaan sellaisia hyviä rentouttavia tuloksia kuin täysin terve ihminen. Mä tulen tarvitsemaan jatkossakin paljon fysioterapiaa.

Eli olen siis todella tyytyväinen tähän neurologiin ja koko neurologikäyntiiin. Niin myös äitini. Eka kerta vuosiin, kun joku otti kantaa, tiesi asioista ja ymmärsi. Ja ennen kaikkea kirjoitti hyvän ja kattavan lausunnon, joka toivottavasti  laittaa pyöriä pyörimään. Niin kuntoutuksen kuin vammaistuenkin osalta, jota minä toivottavasti kohta saan.
   Eli lausunto menee minut lähettävälle lääkärille ja sitä kautta kuntoutustyöryhmälle, joka kokoontuu 29.8. Siitä eteenpäin toivottavasti saan tarpeeksi minua hyödyttävää kuntoutusta niin jalkoihini kuin niskaanikin ja voin hakea vammaistukea, kun on voimassaoleva kuntoutussuunnitelma. Pitäkää mulle peukkuja, että kaikki selviää! Kaikki on oikeastaan vaan siitä kiinni, miten kaupungilla on varaa ja millaiset ihmiset siellä pöydän ääressä istuu. Tuttu nimi mulla ainaskin on. Ja hyvä ja painava lausunto asiansa osaavalta neurologilta.
   Nyt tää ei saa päättyä huonosti joihinkin valituskierteisin, kun kaikki on mennyt tähän asti (asunto, työt, neurologikäynti..) niin hyvin!

Toivotaan parasta!

~ Roosa ~