Haaste, day 2: Blogin nimi

Tänään puhutaan blogin nimestä ja tarinasta sen takana. Blogin nimi on ollut sama yllättävän kauan - se vaihtui Kaiken takana on naisesta Kokonaiseksi jo 2015. Hullua: kokonaista VIISI vuotta. Kun blogin nimi vaihtui tähän nykyiseen asuun hetken mielijohteesta, mutta toisaalta toteamastani tarpeesta, kirjoitin näin:

"Nimi on edellisestä blogin kuvauksesta - vammastaan huolimatta kokonainen. Olen aina rakastanut sanaleikkejä ja ajattelin jo silloin sanan kokonainen kahdella tavalla. Elämässäni on tapahtunut paljon. Se on ollut varsinainen seikkailu, johon on mahtunut runsaasti koskenlaskuja, niitä vaikeimpiakin. Mutta tähän seikkailuun on mahtunut onneksi paljon hyvääkin: tärkeimpinä ne ihmiset, jotka ovat pysyneet rinnallani kaikesta huolimatta. Elämäni vaihtelevasta maastosta huolimatta olen pysynyt kokonaisena. Niin fyysisesti kuin henkisesti. Monta kertaa olen tosin ollut hajoamispisteessä kaikin mahdollisin tavoin, mutta ehjänä ollaan säilytty.

Kokonaisesta voi myös erottaa kaksi sanaa: koko & nainen. Haluan, että blogini on aito ja näyttää kaikki elämäni puolet (tai ainakin sen verran, mitä blogin kautta voi antaa). En halua antaa puolta sydämestäni ja motivaatiostani vaan koko setin. Jos blogin kirjoittamisessa haluaa kehittyä, mutta antaa vaan puolikkaan itsestään, ei kehitystä tule ikinä tapahtumaan. Nainen-sanan merkitys on varmaankin ilmeinen: edelleen olen nainen, ihminen. Niin kuin uusi blogin kuvauskin sen toteaa - vamman takaa löydät ihmisen. Pitää vain osata katsoa ja nähdä oikein. Nainen-sana kantaa myös osan vanhaa blogin nimeä Kokonainen-blogiin. Sisältö ei siis ole muuttumassa nimivaihdoksen myötä. Edelleen täällä pääset lukemaan ajatuksiani ja kokemuksiani vammaisuudesta, ystävyydestä, koulunkäynnistä, kosketuksista työelämään...ylipäätään elämästä."

Kokonainen-blogi on minulle rakas, vaikka välillä olenkin jättänyt sen oman onnensa nojaan. En kuitenkaan kadu blogitaukojani, sillä kyseisissä elämäntilanteissa minulla ei olisi missään nimessä ollut blogiin mitään annettavaa tai kerrottavaa. 

Pidän myös blogini nimestä aivan valtavasti; se on ytimekäs ja kuten 2015 vuoden postaus kertookin, se näyttää elämäni kaikki puolet, niin hyvät kuin huonotkin. Ne puolet, joita koen vammaisena ja ne hetket, jolloin unohdan  IP:n tuoneen minulle lievän monivammaisuuden verran oireita. Samalla blogin nimi ei jätä huomiotta sitä, että olen nainen. Voin siis muutta mielipidettäni, tykästyä mitä hulluimmiltakiin tuntuviin asioihin ja näyttää kaikille, että naisia ei pidä kuitenkaan aliarvioida. Kokonainen antaa blogille oivan mahdollisuuden näyttää elämäni koko show'n teille niin halutessani.

Samalla minun on kuitenkin paljastettettava, että jossain vaiheessa minun on varmasti myös pakko hylätä tämä rakas nimi ja vaihdettava se uuteen. Olen koko ajan tiennyt, että Blogger on alustana ihan hyvä blogille, jos sille ei kaipaa tavoitteita eikä huimaa yleisömäärää. Blogger onkin riittänyt minulle tähän asti. Eikä minulla sitä paitsi olisi ollut työttömänä tai opiskelijana mahdollisuuksia panostaa Wordpress.orgiin sen verran, että saan Kokonaiselle oman domainin (eli verkkosijainnin/osoitteen). Nyt minulla on kuitenkin halu viedä blogia eteenpäin. Ja Bloggerilla se ei enää onnistu. Varsinkaan nyt kun se on päivittynyt uudempaan ja ehdottomasti huonompaan versioon. En siis edelleenkään kaipaa suuria lukijamääriä tai rahaa tililleni blogin kirjoittamisesta. Kaipaan vain rajoittamatonta valtaa päättää blogini ulkonäöstä ja mahdollisuuden saada se uuteen nousuun. Sitä, että hakukoneet löytäisivät paremmin blogini. Täysin oman verkko-osoitteen. Ja muutamaa muuta asiaa. Nyt minulla olisi jopa varaa tehdä tuo kaikki.

Mutta nyt kun Googleen kirjoittaa "kokonainen" sieltä pompahtaa esille 15 Kokonainen-sanaleikkiä.  Eräs näistä sanaleikeistä on blogi. Minun onkin siis kehiteltävä tässä ohessa kokonaan uusi blogin nimi, jotta voin jatkaa yhä paremman sisällön tuottoa itselleni, mutta erityisesti teille. 

Siihen asti Kokonainen jatkaa tarinaansa - ja sen loputtuakin sisältö tulee säilymään ja muuttumaan jopa paremmaksi sekä spesifimmäksi. Nimiehdotuksia blogille otetaan siis vastaan!

~ Roosa ~

2019

Kirjoitin vuosi sitten ystävältäni saamaani muistikirjaan rakettien räiskyessä taivaalla yhden lauseen. Tuo lause meni näin:

Vuodesta 2019 tulee mun vuosi.

Voin kertoa, ettei tullut. Tai tuli siitä, mun sairaskertomusten vuosi. Vuosi, jolloin keskityin nauttimisen ja flow:n sijaan enemmän hengissä pysymiseen ja siihen, miten ihmeessä mä voin luottaa elämään kaiken tän sairastamisen jälkeen.

Blogi on ollut tasan viimeinen asia mun to do -listalla. Sorit siitä. Mutta tässä hei nyt ollaan. Hengissä.

Koko vuoden alkukuukaudet mä kamppailin mitä omituisempien oireiden kanssa. Pahinta oli 100 yläpuolella hakkaava syke ja jatkuva antibioottikuurien syöminen, kun sormien iho aukeili ja tulehtui. Ihan koko ajan. Mua ahdisti, mut se ahdistus ei kohdistunut mihinkään. Mua ahdisti yleisesti kaikki ja toisaalta ei yhtään mikään. Olin varma jo itekin, et mul on yleistynyt ahdistuneisuushäiriö.

Kieltäydyin lääkkeistä.

Maaliskuu alkoi varoittamatta suolitukoksella ja reissulla TAYSiin. Kaikki päättyi hyvin, mutta kukaan ei voinut luvata varmaksi, elänkö elämäni loppuun ilman tukoksia, vai tuunko joskus uusissa tuskissa sairaalaan ja päädyn leikkauspöydälle, jolta poistuisin parhaimmassa tapauksessa avanteen kanssa.

En oo vieläkään varmaan selvinnyt tuosta kokemuksesta. Henkisesti siis.

Huhtikuussa sattumalta todettiinkin, ettei mul oo yleistynyttä ahdistuneisuushäiriötä, eikä se ainakaan aiheuta mulle kiitolaukkaa hakkaavaa sykettä. Sen sijaan mun luuydin on kuluttanut rautavarastot tyhjiin. Päädyin mun TAYS-taustani ja suolistoni tilanteen ymmärtävän sisätautilääkärin ansiosta rautatiputukseen. Kun kuulin puhelimessa sanan ”infuusio” ilman, että mun tarvitsi ottaa sitä itse puheeksi, itkin onnesta.

Loppukevät ja alkukesä oli muistini mukaan ihan jees. Heinäkuussa tuli lievempi suolitukos ja nukuin yhden yön TAYSin päivystysosastolla. Tänä syksynä keräsin jackpottiini vielä yhden kohtutulehduksen ja silmäoireita ainoassa näkevässä silmässäni, joihin ei löytynyt selitystä.

Ja se ensiavussa diagnosoitu kohtutulehdus ei muuten välttämättä sittenkään ollut kohtutulehdus.

Mut hei, sain silti antibiooteista kaupan päälle suolistoni täysin sekaisin. Just kun luulin, et se alkaa olla ok. Tai miten mä voin sanoo ”ok”, kun mä kuitenkin kamppailen lopun ikäni kiinnikekipujen sekä vatsanpehmikkeiden oikean annostuksen kanssa? Ja kun vielä lisäksi pelkään erityisesti joka reissussa, et tulee uusi suolitukos? Tai kun mietin, miten saan imeytettyä kaikki ne kadottamani viiskiloo takaisin?

Mun elämästä tuli tänä vuonna vaan yhtä ohutsuolta ja kanta.fi -kertomusta. Samalla mä rupesin vaan odottamaan ja pelkäämään, et mitähän seuraavaks. Niinpä tästä vuodesta tuli myös psykosomaattisten oireiden viidakko.

En oo nauttinut hetkeekään.

Tai okei, mun vuodessa on ollut myös kivoja juttuja. Mutten muistais niistä puoliakaan, ellei mun kameran rullalle ois taltioitunut videopätkiä ja kuvia, joista osa löytyy myös Instagramista. Okei, myös Facebookista.

Mun elämässä on ollut koko vuoden ajalle töitä - ja elokuussa pääsin unelmaduuniin nuorisotyön puolelle. Sain auttaa ystävää ja toistakin elämän tuskaisissa hetkissä - enkä antanut kummankaan luovuttaa. Reissasin Keski-Suomen ja Varsinais-Suomen väliä muutamaankin otteeseen, sillä juhlat, lomamatka ja rento illanvietto olivat lopulta parempia vaihtoehtoja kuin suolitukoksen ja elämän pelkääminen. Vaikka pelkäsin mä siltikin. Mut sain myös huomata, että pelkäsin turhaan.

Mä vein just ennen ekaa tukosta mun toisen veljen Apulannan keikalle Hartsulle joululahjamatkalle ja me selvittiin hienosti, vaikka veli olikin kipeenä. Otettiin myös samalle iltaa/yötä toinen keikka, jonka tarjosi Atomirotta. Pari kuukautta myöhemmin järjestettiin meidän porukoille kolmenkymmenen yhteisen vuoden kunniaksi yllätyskeikka Eppu-teemalla. Se jäi meidän kaikkien mieleen. Ja sit kävin myös noiden keikkojen välissä mun yhden elämän tukipilarin kaa Helsingissä kattomassa meidän yhteistä vanhaa gospel-lempparii. Kesällä nappasin vielä listalle Olavi Uusivirran ja Vesterisen sekä hänen yhtyeensä keikan.

Vietin paljon aikaa mökillä. Aloitin ilmajoogan, joka oli tosi vaikeeta CP:n kanssa, mut kehityin myös hirveesti. Jatkan sitä ensi vuonna.

Mun tekemä työ tänä syksynä nuorten parissa on saanut paljon tunnustusta niin arkisessa vuorovaikutuksessa kuin paikkakuntatsollakin. Oon siitä iloinen, mut samalla hämmentynyt - mähän teen vaan sitä, mist tykkään ja  niin hyvin kuin voin. Ja oon superkiitollinen, et tuota matkaa on vielä 5 kuukautta jäljellä. Toivon toki, et saan jatkaa sitä myös syksyllä, mikäli valtio tukee.

Mun elämässä on siis ollut myös iloa. Mut samalla mun on ollut hirveen vaikee nauttii siitä. Pikemminkin oon työntänyt ne asiat pois mun luota, koska en oo aatellut olevani niiden arvoinen. Tai et kohta kuitenkin joku vie ne multa pois. Ja jos ei muuta, mua on sattunut fyysisesti. Suolistossani olevilla kiinnikkeillä tuntuu olevan ihan oma elämänsä. Töissä vielä selviää niiden kanssa, koska kivoja juttuja tehdessä unohtaa helposti sen kivun, jolle huutais vapaa-ajalla pelkkää perkelettä. Mut auta armias, jos lähden tekemään jotain sellaista, mitä jännitän - silloin sattuu varmasti. Sit pitäis kuitenkin ylittää ittensä, eikä pelätä, et joutuuko täs lanssilla TAYSiin.

Älkää ees kysykö, miten oon hoitanut IP:tä.

En ole.

Mä oon tuhottoman pahoillani ja niin älyttömän kiitollinen kaikille niille, jotka on kestäneet mua tämän vuoden. Sillä välillä tai useamminkin mä en oo kestänyt edes ite itteeni. On ollut karua menettää se kivuton elämä vatsan suhteen, mitä elin kahdeksan edellistä vuotta. Kohdata se pelko, mitä ei koskaan enää kuvitellut kohtaavansa. Tajuta, etten mä ehkä koskaan saakaan biologista lasta, koska sain tänä vuonna niin monta huonoo korttia. Keksisin varmasti tuhat muutakin huonoo asiaa. Mut kiitos perheelle ja ystäville, jotka on kuitenkin pysyneet vierellä. Silloinkin, kun mä en ois sitä millään lailla ansainnut. Kiitos, kun olette yrittäneet ja välillä saaneetkin mut ajattelemaan muutakin kuin kipeää mahaani. Tai paskaa tuuriani. Niin ja anteeksi - yritetään ensi vuonna toivottavasti paremmalla onnella. 

Mä toivon, että ensi vuodesta tulisi terveempi ja iloisempi. Et muistaisin ja löytäisin taas ne vanhat jutut, mistä sain ennen voimaa. Et jaksaisin taas kirjoittaa blogia. Pystyisin taas käymään salilla. Ehtisin lukea monta kirjaa. Saisin työn ja mielekkään vapaa-ajan tasapainoon. Olisin vuorostani ystävä, joka antaa omastaan.

Onhan näitä. Ehken saa näistä mitään, mut yritän kaikkeni, et eläisin taas elämää, josta oikeasti pidän. 

~ Roosa ~

Tytöstä on moneksi!

Tänään on vietetty kansainvälistä tyttöjen päivää. Blogini taustaa ajatellen olisi varmasti tärkeämpää julkaista tällaisia teemapostauksia esimerkiksi maailman CP-päivänä tai Epilepsia-päivänä, mutta jotenkin ne ovat muistuneet mieleen vasta sitten, kun päivä on jo ohi. Tänään oli kuitenkin aikaa ja intoa tälle, joten annan näppiksen laulaa.
   Tyttöjen päivän tarkoitus on ravistella niitä streotypioita, joita maailmassa edelleen on tyttöihin ja naisiin liittyen sekä vähentää tyttöihin kohdistuvaa syrjintää heidän sukupuolensa vuoksi. Eritoten syrjintää ja stereotypioita on maailman köyhimmissä ja korruptoituneimmissa valtioissa, mutta myös ihan täällä pohjoisella pallonpuoliskolla. On ajatuksia siiitä, miten tytön tulee käyttäytyä ja miten ei, mitä tyttö saa tehdä ja mitä ei missään tapauksessa. Ja se jos mikä, on surullista. Nää meidän käsitykset muotoutuu paljon kasvatuksen kautta. Se, miten omassa perheessä ajatellaan tytöistä ja naisista sekä se, miten heitä omassa perheessä kohdellaan, muokkaa eniten meidän ajatusmaailmaa asian suhteen.
   Itse koen olleeni onnekas monessa asiassa tyttölapsena ja nyt aikuisena tyttärenä. Päätin listata näistä onnen ja kiitollisuuden aiheista muutaman tänne.

1. Mitkä miesten ja naisten työt?

Mun kaveripiirissä ja välillä työporukassakin ihmetystä (sekä kadehdintaa) aiheuttaa tosi paljon se, että olen nähnyt sekä äitini, että iskäni tarttuvan imuriin ja tiskirättin. Kumpikin osaa myös käyttää pesukonetta, kuivausrumpua ja mankelia. Meidän perheessä iskä tekee tosi usein ruoan ja iskä on se, joka meidän perheessä hoitaa ruokaostokset (kauppalista toki tehdään yhdessä). Ja jos iskä ei ole sitä ruokaa laittamassa, se on usein jättänyt keittiöön lapun, mitä ruokaa vois laittaa - ja jääkaapissakin on tarvikkeet valmiina yhdessä pinossa, senkun alkaa vain kokkaamaan. Talvella lumikolaan voi tarttua kummankin sukupuolen edustaja ja kesällä porukoiden pihamaata leikkaa sekä perheen naiset että miehet. 
   Iskä on opettanut mulle, miten puhdistetaan vessan hajulukko ja lattiakaivo. Osaan myös liimata mun pinnatuolin jalat itse uusiksi (varsinkin nyt, kun iskä toi mulle uudet kuormaliinat sitä tarkoitusta varten.) Opiskeluaikoina mun työkalusarjoja lainasi useampikin opiskelutoveri, heistä suurin osa miehiä. Jokainen heistä ylisti mun iskää, joka oli koonnut tyttärelleen sellaisen työkalupaketin, jonka kanssa ei voi kuin pärjätä.
   Olen siis kasvanut ilmapiirissä ja ympäristössä, jossa kotitöitä ei jaotella sukupuolen mukaan. Sen sijaan ne jaetaan sen mukaan, kuka parhaiten ehtii. Me lapset ollaan kaikki tyhjennetty tiskikonetta, viety roskat, haettu posti ja tyhjennetty pyykkikoppa. Niinpä musta ei koskaan tullut sellaista tyttöä, joka ois kokenut velvollisuudekseen pullan leipomisen opettelun tai jääkaapin ja hellan välissä roikkumisen uusien reseptien oppimisen toivossa. Musta tuli sen sijaan nainen, joka on ruoanlaiton suhteen ihan vaan Pertsa Perusmuija ja sen sijasta innosta hyppien availee hajulukot ja viemärikaivot. 

2. Tyyli

Meidän perheessä on ollut tärkeää, että vaatteet on säähän sopivia ja kestäviä. Meillä ei oo lähdetty napapaidassa pakkasella kouluun. Pipon puuttumisestakin on saanut huomautuksen. Mutta jos vaatteet ajaa asiansa, ollaan me lapset saatu luoda itse oma tyylimme. Mun tyyli on aika perus farkkujen ja paitojen yhdistelmää muutamaa hupparimekkoa lukuunottamatta. Toinen siskoni omistaa pitsiunelmapaitoja, mutta toiselta löytyy usemmin farkut ja huppari. Koska hän tykkää niistä.
   Me ollaan myös saatu itse päättää hiustyylistämme. Kävin just leikkaamassa lyhyet hiukset takaisin uudella mallilla, eikä hirvittänyt yhtään, koska mun saaman kasvatuksen mukaan hiusten pituus ei oo yhteydessä sukupuoleen. Mun toisella siskolla on pitkät hiukset ja toisella polkka, sillä hän halusi helppohoitoiset hiukset. Hän myös sai myös sellaiset. Tyttöys ja naiseus ei oo yhtä kuin pitkät hiukset. 

3. Ammatti

Meitä lapsia on kotona kannustettu löytämään se oma unelmiemme ammatti. Meitä siskoksia ei oo ohjattu ns. "naisten ammatteihin" ja veikkoja "poikien ammatteihin". Meitä on kannustettu löytämään ne meidän omat mielenkiinnon kohteemme ja seuraamaan niitä tulevaisuuden ammattia pohtiessamme. Jos mun jompi kumpi siskoista päättäis, että hänestä tulee rekkakuski ja se ois hänen unelmansa, hän varmasti saisi siihen täyden tuen. Meillä ei oo ajateltu, että pojat menee amikseen ja tytöt lukioon. Meillä jokainen saa luoda polkunsa itse, vanhempien tukemana. 

4. Mielipiteet

Meillä on kuunneltu niin tyttöjen kuin poikienkin mielipiteitä tasa-arvoisina. Meillä tyttöjen ääni on yhtä tärkeä kuin poikienkin - liittyi se sitten lomamatkaan, maailmantilanteeseen tai lauantai-illan herkkuihin. 

5. Menkat ei oo tabu

Tämäkin kyllä täytyy mainita. Vaikka naiset on ainoita, jotka saa menkat kuukausittain kylään vierailemaan ja ne pitää mieluusti yksityisasianaan, ei niitä meillä oo tarvinnut kuitenkaan viimeiseen asti salata perheen kakslahkeisilta. Itse asiassa mä olin yksin iskän kanssa reissussa, kun ekat kuukautiset yllätti ja isi osti äidin ohjeistuksen mukaan ekasta kaupasta esikoiselleen siteitä. On iskä mulle siteitä tuonkin tapauksen jälkeen ostanut, mutta nopeasti opin, että kannattaa itse olla mukana, jotta saa varmasti oikeaa merkkiä. :D Vietin myös hammasleikkausta edeltävät kuukaudet porukoilla veljen huoneessa punkaten ja sinä aikana veli oppi tunnistamaan mun ilmeestä ja yleisestä olemuksesta, milloin oli parempi ola kiusoittelematta. Kerran se esimerkiks tuli huoneeseensa, kysyi miten menee, johon vastasin, että vituttaa. Sit se kysyi, onko mulla vai menkat, luki vastauksen naamaltani, kääntyi ympäri ja sanoi antavansa mun olla hetken rauhassa. Se oli sillä hetkellä ehkä kaunein asia, mitä mun hyväkseni on tehty. :D Että jos kokee tarpeelliseksi perustella, miksi makaa sikiöasennossa kotisohvalla tai ei lähde uimarannalle, vaikka keli suosis, saa meidän perheessä sen oikean syyn sanoa. 

Näillä opeilla musta on kasvoi tyttö, joka osasi pitää puoliaan, ei antanut muiden määritellä tai sanella unelmiaan ja oli rohkeasti oma itsensä. Sama tyttö piti myös kiinni unelmistaan ja tänä päivänä tuo naiseksi kasvanut tyttö on saavuttanut niistä jo useampia. Edelleen hän on vain sitä, mitä hän oikeasti on - ja jos joku epäilee, hän näyttää, että kyllä hän pystyy!

~ Roosa ~

Kun siukku bloggaa

Kun itse pitää julkista blogia, jossa avaa omaa elämäänsä varsin paljon, joutuu myös miettimään muiden kuin itsensä sosiaalisen median kuvaa. Ehkä jotkut mammabloggaajat joutuvat miettimään lapsiensa julkisuuskuvaa paljon enemmän, mutta myös itse joudun postauksia kirjoittaessani miettimään perheenjäsenteni yksityisyyttä. Erityisesti sisarusteni. Tässä postauksessa ajattelinkin kertoa, mitä ns. "linjavetoja" olen tietoisesti ja tiedostamattakin tehnyt liittyen perheenjäsenteni esiintymiseen niin blogissa kuin muuallakin somessa.
   Me ollaan seitsenhenkinen perhe, joka on varsin tiivis tiimi. Me ollaan aina tehty asioita enemmän yhdessä kuin yksin. Me saatetaan päättää, et mennään yhdessä festareille tai juhannukseksi mökille. Seitsemästä hengestä saa myös hyvin eri variaatioita, joilla lähdetään harrastamaan, kylään tai reissuun. On siis melkeinpä väistämätöntä, että perheeni vilahtaa vähintään sivulauseissa täällä blogissa, jonne elämääni kuvaan. Mutta mitä asioita otan huomioon postauksia tehdessä tai mitä juttuja en tänne perheenjäsenistäni kerro?

Ihan aluksi mainittakoon se, että kaikki perheestäni tietävät, että pidän blogia. Toinen pikkuveikka ja pikkusiukku ovat myös useasti ottaneet musta kuvia blogiin. Erityisesti veikka oli 2017 vuoden kesällä mun virallinen blogihovikuvaaja. Mutta takaisin asiaan - perheenjäsenteni tietosuojan kannalta mun mielestä tärkein juttu on, että he tietävät mun blogistani. He voivat halutessaan koska vaan lukea blogia, sillä tietävät sen nimen. Heillä on mahdollisuus vaikka joka päivä tulla katsomaan, onko täällä tekstiä, jossa viitataan mitenkään heihin. Harvemmin on, mutta toki silloin tällöin.
   Mä en kerro perheenjäsenteni nimiä. Puhun veikoista ja siukuista, äidistä ja isistä. Toki kahden pikkuveikan ja kahden pikkusiukun isosiukkuna saatan toisinaan täsmentää, onko kyseessä vanhempi vai nuorempi pikkuveikka/-siukku. Nimi on kuitenkin aika iso osa ihmisen identiteettiä ja puhumalla pikkusisaruksistani nimillä olisin väkisinkin luomassa jonkinlaista tarkempaa kuvaa heistä ihmisinä julkisuuteen, kaikkien ihmisten nähtäville. Samoin vanhemmistani. Nimi luo jo aika vahvan kuvan ihmisestä ja hänen persoonastaan, ihan tiedostamatta. Mun sisarukset on omia persooniaan jokainen. En halua luoda heistä julkisuuteen sellaista kuvaa, mitä he eivät oikeasti ole. Ikäkään ei luo niin vahvaa kuvaa ihmisestä kuin nimi. Haluan että perheenjäseni voivat itse muokata sosiaalisen median identiteettinsä, enkä minä ole luomassa niitä heille. Enkä varsinkaan kaksoiskuvaa.
   Toki teen välillä synttäri/juhlapäiväpostauksia ikään kuin kirjeiksi perheenjäsenilleni. Tällöin saatan nostaa paljon muistoja ja tilanteita esille ja luoda näin kuvaa toisesta ihmisenä, jopa enemmän kuin nimen paljastaminen kertoisi. En kuitenkaan koskaan ota esille tilanteita, jotka voisivat nolata toisen. Jos sisarukseni tai vanhempani ei voi nauraen muistella jotain sattumusta itse, se ei kuulu tänne blogin puolellekaan millään tavalla. Onneksi me osaamme nauraa perheessämme hyvin paljon toisillemme ja itsellemme, joten on lopulta aika vähän asioita, joista ei voi kirjoittaa. Nämä kohdennetut postaukset linkkaan usein myös wapin kautta toiselle. Esimerkiksi kun tein tämän postauksen vanhimmalle pikkuveikalleni hänen YO-päivänään, laitoin hänelle wapin kautta suoran linkin siihen. Siksi, että halusin sanoa hänelle kauniita sanoja, joita arjessa niin helposti unohtaa sanoa. Mutta myös siksi, että hän tietää, että olen julkaissut jotain hänestä kertovaa koko maailman nähtäville. Samoin tein vanhemman pikkusiukkuni kohdalla, kun kirjoitin äskettäin reissustamme. Ihmisen täytyy saada mielestäni tietää, jos toinen on julkaissut hänestä jotain nettiin.

Laitan myös kuvia perheenjäsenistäni tänne. Kysyn aina luvan kuvien julkaisuun blogissa. Siis ihan aina, vaikka mulle onkin lähtökohtaisesti annettu lupa julkaista kuvia perheenjäsenistä blogissa. Kysyn niin myös lisätessäni kuvia, jossa he esiintyvät, IG-tililleni, joka on myös julkinen. Mistä sitä tietää, jos toisen mielestä itsestä otettu kuva on huono ja se on ehtinyt olla blogissa jo vaikka kuinka kauan julkaisun jälkeen? Mä en itse halua, että muut lisäilee yhteiskuvia mun kanssa instaan, faceen tai omiin blogeihinsa ilman mun lupaa. Haluan tietää, jos musta on jossain julkista kuvamateriaalia. Siksi infoan ja varmistan nämä jutut myös toisilta. Aina.
   Julkaistut kuvat perheenjäsenistä ovat lähtökohtaisesti ja enimmäkseen niitä, joissa olen itsekin mukana. Siis yhteisselfietä tai muita yhteiskuvia. Näin kuvia on ehkä hieman haastavampaa väärinkäyttää. Käytän myös aina vesileimaa näissä kuvissa. (Ekaan tän postauksen kuvaan näköjään en oo sitä aikoinaan laittanut, mikä kummastuttaa. Onneksi on noin kaukaa otettu kuva.) Jos laitan perheenjäsenistä yksittäiskuvia, suurin osa on tilannekuvia, joissa perheenjäsen on selkä kameran linssiin päin. Erityisesti pikkusiskojeni kasvokuvia harkitsen aina tosi kauan, sillä he ovat vasta nyt alkaneet käyttää Snapchattia, ja siten ovat alkaneet luomaan itse omaa sosiaalisen median kuvaansa. Veljeni ovat käyttäneet instaa, facea ja snäppiä kauammin (toki toinen ahkerammin kuin toinen), joten asia on eri, kun he myös sitä kautta tarkemmin tietävät tämän maailman käytänteet, rajat ja vaarat. Näin luotan myös heidän mielipiteeseensä siitä, voinko julkaista jonkun kuvan heistä, jossa kasvot näkyvät. Nyt vanhempi pikkusiskoni on jo sen ikäinen, että Turun/Paimion reissusta laitoin muutaman kasvokuvan hänestä tänne (joihin olin myös saanut häneltä luvan). Hänkin alkaa ymmärtää koko ajan paremmin netti/somemaailmaa, mutta hänenkin kanssaan keskusteltiin jonkin aikaa ensin siitä, mitä kuvan laittaminen blogiin/faceen/instaan tarkoittaa. Hän tajusi myös itse, miksi laitoin hänestä instaan vain takaapäin otettuja kuvia, kun taas faceen laitoin paljonkin kasvokuvia. Tämä käyty keskustelu vahvisti käsitystäni siitä, että voin laittaa hänestä jatkossakin kuvia tänne, jos käymme vaikkapa uudella siukkureissulla tai vastaavalla. Pienempi pikkusiukkuni ymmärtää myös varsin hyvin somen periaatteet, mutta silti aion odottaa hänen kanssaan vielä muutaman vuoden ennen kuin kasvokuvia alkaa täällä olemaan. Ja sitä ennen käyn samaisen keskustelun hänen kanssaan kuin alkuviikosta kävin toisen siukun kanssa.

 En jatkossakaan aio laittaa perheenjäsenistäni tänne blogiin hirveää määrää kasvokuvia, jotka ovat erittäin tarkkoja, suoraan ja läheltä otettuja. Tämä blogi kertoo kuitenkin minusta ja perheeni on täällä vain pieni osa sitä. Siksi en myöskään kerro tarkasti, mitä milloinkin puuhaamme tai mistä käymme keskusteluja. Mökkikupla-postaus on hyvä esimerkki tähän - kerroin satunnaisia otoksia tekemisistämme ja meidän mökkielämäntyylistä, mutten tarkkoja keskusteluja, puheenaiheita tai muutakaan. Mun blogissa haluan esittää mun mielipiteitä ja mun elämää, mun näkökulmasta. Toki perhe on vahva vaikuttaja siinä, millainen mä olen tai miksi ajattelen joistain asioista tietyllä tavalla. Mutta perheen vaikutus ei ole yhtä kuin perhe. Eikä mun perhe ole yhtä kuin minä. Siksi blogissa perheenjäseneni ovat vain vierailijoita, jotka piipahtavat täällä silloin tällöin. Samalla kohtelen heitä täällä kuin vieraita - kohteliaasti ja arvokkaasti. 

Samanlaista käytöstä heitä kohtaan toivon teiltä blogini lukijat. Ootte onnekkaita, kun saatte lukea perheestäni. Ettehän siis käytä sitä etuoikeutta väärin. 

~ Roosa ~ 

Ps. Nice to know - kavereiden kohdalla käytän blogissa samoja sääntöjä kuin perheenjäsentenkin kohdalla. Kavereista saatan kuitenkin puhua nimellä, mutta vastapainoksi taas jättää kuvat usein kokonaan pois. Jollain tapaa toisen yksityisyys tulee säilyttää ja kavereiden kohdalla se on toiminut näin. 
   

Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 

 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 

Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 

 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.

   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.

Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~

Oodi minulle

Näissä kuvissa esiintyy nainen, joka on lopettanut vihdoin toisten ihmisten miellyttämisen. Se on aika iso juttu, sillä tuo nainen huomasi viime kesänä tehneensä sitä vuosikausia. Toisten miellyttämisen lopettaminen ei tarkoita sitä, että hän olisi unohtanut käytöstavat. Ei. Se tarkoittaa sen sijaan sitä, ettei hän yritä esittää mitään sellaista, mitä en ole. Hän antaa toisille mahdollisuuden nähdä sekä hyvät että huonot puolensa. Sillä hän on tajunnut, että ennen pitkää heikkoudet tulevat kuitenkin esille ja totuus (muun muassa arkisten päätösten tekemisen vaikeudesta ja asioiden selittämisestä jokaista (turhaa) yksityiskohtaa myöten) paljastuu.

Kuvissa näette naisen, joka uskaltaa kokeilla rohkeasti uutta. Aloittaa hiusten kasvatusprosessin tai opetella erityislapsen kanssa työskentelemisen saloja. Hän osaa myös nykyään perusasiat ruokien hiilihydraattimääriin, verensokeriin ja insuliinin pistämiseen liittyen. Kun joku töissä ihmetteli tuota nopeaa oppimista, se sanoi, ettei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin ottaa homma haltuun. Ja voin sanoa, että hyvin ottikin.

Näissä kuvissa näette myös naisen, joka on ylittänyt monta uskomusta, oletusarvoa ja rajaa. Käyttänyt korttinsa oikein, jos näin voi sanoa. Ja jos minulta kysytään, ehdottamasti niin voi sanoa.

Niin, näissä kuvissa näette minut.

Olen usein myöhässä, ja kun sanon olevani valmis viidessä minuutissa, en usko sitä itsekään. Jos pystyn, käytän mieluusti aamupalahetkeeni tunnin. Ja olen aina valmis katsomaan jakson Kotikatua. Muina hetkinä odotan, että Areenaan tulee uusia jaksoja.
   En ehkä väännä hymyä joka kerta naamalleni, kun harmittaa. Saatan myös itkeä. Mutta se ei tarkoita sitä, että olisin luovuttanut tai hukannut sisukkuuteni. Minussa on olemassa edelleen se kaikki sisu, mitä ennenkin. Olen vain antanut itselleni luvan kaikenlaisiin tunteisiin kaikkina vuorokaudenaikoina ja 365 päivänä vuodessa.
   Tajuan asioita ja aivopähkinöihin verrattavia vitsejä hitaasti. Liian hitaasti. Mutta sitten kun tajuan, saatan nauraa niille puoli tuntia. Eli käytännössä hihitän lattialla vedet silmissä ja vatsalihakset kipeinä. Välillä nauruuni sekoittuu myös hiljaisia jaksoja, mutta perheenjäseneni tietävät, ettei se oli vaarallista, vaan omaan myös taidon nauraa ääneti. 

Harkitsen välillä palkkaavani itselleni sihteerin hoitamaan kaikki vammaan liittyvät puhelinsoitot, ajanvaraukset, reseptien uusimiset, paperien kopioimiset ja lähettämiset sekä monet muut sairaudenhoitoon liittyvät juoksevat asiat. Välillä harkitsen koko IP:n heittämistä roskiin tai kesäloman ottamista sairaudestani. Aina en myöskään jaksaisi selittää ja muistella jokaista oirettani perus tk-lääkärin vastaanotolla, vaikka tiedän hänen tarvitsevan nuo infot milloin mitäkin asiaa varten. Mutta sitten on onneksi niitä ammattilaisia, joille ei tarvitse selitellä, tai joiden reaktioita oireideni lukumäärät kuultuaan ei tarvitse pelätä. Tämänhetkinen neurologini esimerkkinä mainiten. Hän myös sanoi aidon välittävästi arvostavansa, miten jaksan hoitaa asioitani muun elämän ohessa. Hän ei sanonut sitä ihailun kiilto silmissä ja tanhupallomaisella äänensävyllä. Sillä kiiltokuvamaista ihailua tämän sairauden kanssa eläminen ei kaipaa, eikä toisaalta sääliäkään. Tämä kaipaa vain hyväksyntää, ihmisenä näkemistä ja hyppysellisen tervettä arvostusta. Onneksi sitä olen myös saanut.

Unelmoin työpaikasta jossain vähän isommassa cityssä ja olenkin rustannut melkoisen kasan työhakemuksia nuorisotyön puolelle. Vielä yksikään ei ole johtanut työhaastatteluun, mutta luotan siihen, että sitten juuri ne paikat eivät olleet minua varten. Minä saan vielä töitä ja nimenomaan sen työn, joka minulle on tarkoitettu.
   En ole hyvä viiden tähden Michelinkokki. Enkä tule olemaan. Mutta se on okei mulle. Ja muista ei tartte niin välittää. 
   Yritän itse hyväksyä, että ison leikkausarpeni lisäksi olen saanut kannettavakseni muitakin arpia. Ja että en tule koskaan enää pystymään tikattujen haavojen katsomiseen, olivatpa ne siistejä tai eivät. Puhumattakaan leikkausten katsomiseen tv:stä. Suolistoleikkaukset vajaa kahdeksan vuotta sitten tekivät tehtävänsä. Että vaikka haava oli viime viikolla ok sen jälkeen, kun nukkuessani olin vahingossa kääntynyt mahalleen, minä en ollut. Enkä ollut ok varsinkaan sen jälkeen, kun sama, juuri tikinpoistosta selvinnyt haavani repesi auki ja jouduin etsimään siihen lääkekaapista steriililapun. Ja pian sen  jälkeen kummitädin suosituksesta (kiitos taas!) vaihdoin steriililapun teippiin. Verensokerini olivat sen jälkeen ansainneet suklaata.

 Rakastan yksinkertaisia asioita. Juuri tuuletettuja ja vaihdettuja petivaatteita (etenkin talvisin). Kesäisin yöllistä käyskentelyä mökin pihamaalla matkalla aitasta huussiin ja saunan kautta takaisin. Sitä tuoksua, joka mudostuu usvasta, aamukasteesta ja kasveista. En ehkä tiedä parempaa. Lisäksi rakastan arkiaskareiden tekoa musiikin soidessa taustalla (saan silloin paljon enemmän aikaiseksi), aamukahvia, mäntysuovan tuoksuisia puhtaita mattoja sekä kirjoja. Etenkin jos niitä saa lukea läpi yön ja nukahtaa vasta aamuyön pikkutunneilla.  Arkea, sitäkin mä rakastan.
   Yritän olla aina vähän enemmän carpe diem. Joskus onnistun ja joskus en, mutta sitä kai on elämä. Ja 95% kerroista huomaan, että se carpe diem ois kannattanut, ei järjetön stressi. Koska lopulta kaikki meni enemmän kuin hyvin.
   Sekään ei oo helppoa, että joskus on pakko olla neito hädässä. Ne on nolostuttavia tilanteita, koska mut on kasvatettu pärjäämään - taisin vain itse ottaa sen liian tosissani aikoinaan. En istu siltäkään kantilta muottiin, mutta onneksi se ei tänä päivänä haittaa. 

Yhtä asiaa itsessäni häpeän enemmän kuin mitään. Vain harvat sen tietävät. Mä myös tiedän, ettei mun kannattaisi hävetä sitä, sillä mä en ole oikeastaan voinut vaikuttaa asiaan mitenkään. Se ei ole minun syyni. Mutta silti se hävettää. Tässäkin yritän joka kerta armahtaa itseni.
    Fanitan bändejä, joita harva mun ikäinen nainen fanittaa. Esimerkiksi Vesterinen on hyvä, Ida ja Kalle tekee mahtavia biisejä, Samae Koskinen on ehdoton hyvän fiiliksen tuoja ja luoja. Tietysti Samuli Putro, Eput, Neljä Ruusua ja kaikki nämä tähän kastiin menevät otan myös lukuun. Kaija Koon Tinakenkätyttöä lauloin tauotta lapsena. Ennen kuin tiesin biisin syvempiä merkityksiä ja totesin, että sehän kertoo myös minusta. Samoin Kaunis, rietas, onnellinen ja Hillitse itsesi. Ja  mitä tulee Juha Tapioon...tartteeko enempää sanoa. <3
   Kun mun pitää laittaa itseni epämukavuusalueelle, yritän vimeiseen asti taistella vastaan. Keksiä tekosyitä, ettei tarvitsisi. Lietson itseni vähintäänkin mielensisäiseen paniikkiin. Mutta sitten jostain mä usein myös kokoan sen voiman, millä mä menen sinne epämukavuusalueelle. Ja sitten kaiken jälkeen (lähes) aina huomaan, että mä selvisin voittajana. Eikä mua sit enää pelota yhtään. Totean pelänneeni turhaan. Ja sen jälkeen totean vain, että tämäkin kannatti kokea.

Aloitin yhden unelmalistallani olevan asian toteuttamisen. Ja aion saattaa sen myös loppuun. Aion onnistua, vaikka se vaatisi kuinka ja paljon. Oon saanut huomata, että kunnianhimo ja nöyryys kannattavat. Uskon vakaasti, että niiden avulla saavutan tämänkin unelmani. 

Monesti mietin, että tässä mun pitää olla parempi. Monet näistä asioista ovat niitä, joista tässä postauksessa mainitsin. Mun ei pitäisi selittää asioita kautta rantain ja kilometritolkulla, eikä jännittää turhaan. Mun ei myöskään pitäisi saada turhia puolentunnin hervottomia naurukohtauksia. Mä myös yritän petrata, kehittyä. Sillä itsereflektoinnin taito on mulla verissä. Mutta toisaalta - jos mä unohtaisin noi kaikki edellä mainitut kokonaan, olisinko mä enää oma itseni? Se tyyppi, joka on parasta, mitä mulle on koskaan elämässäni tapahtunut? En varmaankaan.
   Siksi tämä teksti onkin oodi minulle. Kaikille mun hyville ja huonoille puolille. Koska ne tekevät minusta minut. Joskus tiedän muiden aattelevan, että mikä järki jossakin mun toimintatavassa on. Ihan lähimmätkin ihmiset saattavat näitä pohtia. Mutta tosiasia on, että jokainen näkee samatkin asiat ja kokemukset eri tavoin, omasta historiastaan käsin. Niin myös minä. Ja siitä tulee ne toimintamallit, joita käytetään milloin missäkin tilanteessa. Eikä siinä ole mitään väärää. Mä saan elää mun elämää, kehittyä, kompastua ja taas kehittyä - unohtamatta itseäni. Ja sä saat elää sun elämää. Ollaan rohkeasti sitä, mitä ollaan. Millaiseksi maailma on meidät muovannut. Ja uskotaan hyvään.

Mä koen olevani just nyt elämän taitekohdassa tai oikeastaan sen äärellä. Mä en tiedä, mihin tie vie, mutta kaiken jälkeenkin mä luotan Jumalaan. Siihen, että vaikken mä tiedä, se tietää ja vie mut kohti hyvää. Ei ehkä sitä tietä, kuin mä aattelin. Mutta juurikin sitä tietä, jota mun täytyy mennä hyvien asioiden luokse.

~ Roosa ~

Kirje tulevaisuuden äärelle

On hirveän pitkä aika siitä, kun kirjoitin. Mutta jos kaipasitte raadollisen rehellistä ja itkun läpi kirjoitettua tekstiä, niin tässäpä on. Suorastaan hävettää tulla tällaisellä tekstillä "takaisin", mutta kun ei muuta kirjoitettavaa ole, niin olkaa hyvät. 

Mä laitoin tänään postiin yhden kirjeen. Sen määränpää on Tampereen Koskiklinikka ja perinnöllisyyspoli. Mä oon aina tiennyt, että joku päivä mun vaan täytyy mennä päivittämään tiedot IP:n periytymisestä - vaikka luulen tietäväni sen kaiken, mitä perinnöllisyyslääkäri voi mulle kertoa. Pyysin siis neurologilta lähetteen viime kuussa ja ensi viikolla tapaan perinnöllisyyslääkärin. Sitä varten lähetin postissa nipun papereita, jotka oon nimennyt ajatuksissani mun "juurikseni". Niissä on varmistettu se, että mulla on IP:n valtamutaatio. Ja vaikka Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin tapaamisesta on kulunut pian tarkalleen 17 vuotta, luulen,  että periytyvyyslaskelmat eivät ole sairaudestani paljon muuttuneet. Että 33% todennäköisyydellä joko saan terveen tytön tai pojan, 33% todennäköisyydellä IP-diagnoosia kantavan tytön tai 33% todennäköisyydellä saan keskenmenon. Mä oon tiennyt tämän lukioikäisestä lähtien. Ja vielä pienemmästä, että mun tauti periytyy. Ja viimestään 13-vuotiaana, että mä en vain yksinkertaisesti saa tulla raskaaksi ilman neurologin lupaa. Ja ilman, että kukaan sitä mulle sanoi. Että sinänsä en usko uutta infoa ensi viikolla saavani, mutta tuo käynti on mun oikeus ja velvollisuus, jonka aion nyt käyttää ja suorittaa.
   Mä en tiedä, onko IP tehnyt musta välistä liiankin vastuullisen naisen. Joka miettii tarkkaan kaiken, mieluummin sitten vaikka umpirealistisesti kuin kevyillä pilvenhattaroilla höystettynä. Ehkä siksi mulla ei myöskään ole koskaan ollut parisuhdetta. Oon kunnioittanut toisen unelmia niin paljon, että olen varsin nopeasti osannut sanoa, olenko minä tautini kanssa vain tien tukkeena tai taakkana. Kironnut, että mä en haluis asuu kaupungissa, mutta...onko mulla muuta vaihtoehtoa? Mä en myöskään ole elämäni aikana nähnyt lähipiirissä hirveästi epäonnistuneita parisuhteita. Tai ruusunlehtiä sekä kermavaahtoa. Joskus tuntuu, että mun ois pitänyt elää 60-luvulla. Ajassa ennen tindereitä. Tässä maailmanajassa mä tunnun olevan sairauteni kanssa este tai kiiltokuvamaisen kunnioitettavaa materiaalia. Ja jos mä jotain oon oppinut, niin sen, etten mä halua olla kumpaakaan. En este enkä kiiltokuva. Oon huomannut sanovani itselleni, että mä tarvitsen ihmisen, joka rakastaa mua, eikä mun vammaa. Riittää, että mä elän viha-rakkaus-suhteessa vammani kanssa. Siihen väliin ei muita tarvita, osataan IP:n kanssa keittää soppamme kaksistaankin. 

Ehkä juuri noiden kokemusten tai vastuullisen naisen ominaisuuksieni vuoksi en jäänyt odottamaan, että mulla on kumppani, jonka kanssa mennä perinnöllisyyspolille. Mä tiedän hyvin täyttäväni marraskuussa 24 vuotta. Ja jos mä joskus haluan biologisia lapsia saada, se vaatii edellytysten lisäksi lääkityksen purkua, ainakin osittain. Mä olen vain tajunnut, että jos vuodet menee tätä rataa, kohta mä oon kolkyt ja asia on vieläkin kesken. Tai siis ohi. Lisäksi mä haluan, että mulla on lyödä faktat tiskiin toiselle heti, eikä pyytää ensin lähetettä ja odotella aikaa ajantasaisten tietojen saamiseksi molemmille. Mä haluan, että voin kertoa että näin se asia menee ja nyt voit joko jäädä tai lähtee. Jos koskaan tällaista tilannetta mun eteeni tulee. Mä en olis siitä niin varma.
   Kun reilun viikon päästä oon viisaampi, mä tiedän, odotellako vaan suosiolla sitä kaksvitosen ikälukemaa, jolloin saan käynnistää adoptioprosessin. Tai odotellako sihen asti ihmettä. Sen kuitenkin liiallisesta vastuuntunnostani huolimatta tiedän, etten halua olla hetkeäkään ihminen, kenen tunteilla leikkiä. 
   Ja kyllä, jos voisin, en olisi näin helvetin vastuuntuntoinen. Mutta mä en taida osata olla muuta, vaikkei se tän päivän trendeihin taida sopiakaan. Ja mä yritän antaa sen jatkuvasti itselleni anteeksi. Ja niissä tilanteissa, kun kyyneleet nykyään nousee silmiin, mä annan aplodit itselleni. Vielä reilu vuosi sitten mä oisin vaan purrut hammasta ja tehnyt siten vain enemän hallaa itelleni. Onneksi olen siinä suhteessa onnistunut joka kerta vain paremmin, menettämättä arvokkuuden tunnettani. Päinvastoin.

Kun juhannusviikko koittaa ja jos isovanhemmille vain sopii, olen mökillä viikon enkä ajattele mitään enkä ketään. Puhelimenkin voisin pitää kiinni. On ollut aika rankkaa prosessoida näitä normaalien ihmissuhde- ja työstressien seassa.

~ Roosa ~