Aina unelmat ei toteudu

Vajaa vuosi sitten oli kulunut kolme viikkoa suolitukoksesta ja sen jälkeinen euforinen elämänhalu oli muuttunut tosiasioiden tajuamiseen ja realismiin. Aloin ymmärtää, että todennäköisesti joutuisin luopumaan yhdestä mun tärkeimmästä unelmasta. 

   Mä en tarvinnut asian tajuamiseen ja ymmärtämiseen lääkäriä - joskus pitkäaikaissairaana on tarpeeksi kyvykäs ymmärtämään asioita, jotka eivät millään tavalla edes liity perussairauteen. Lääkärin sijaan mä tarvitsin ihmistä, jolle sanoa ääneen tämä ymmärtämäni asia. 

Mä oisin voinut sanoa sen jollekin ihan toiselle tyypille. Oon välillä miettinyt, oisko mun pitänytkin. Mutta mä en halunnut, että toinen lähtee liiaksi mukaan mun panikointiin tai suruun. En halunnut kuulla, että mieti nyt vielä. En halunnut myöskään huolestuttaa liikaa. 

   Enkä erityisesti halunnut sääliä. 

   Mä kerroin asiasta ensimmäisenä mun miespuoliselle ystävälle. Paikassa, jossa sanoja ei pääse karkuun. Autossa, kun toinen oli heittämässä mua luotansa juna-asemalle. Väsyneenä iltapäivänä, jolloin sanomattomat asiat painaa sydäntä niin paljon, että ne tekee mieli vain huutaa ulos. Eikä ihme, sillä tämä asia meni niin syvälle mun naiseuteen, ettei paremmasta väliä. Asia myös tuntui ja tuntuu edelleen joltain niin negatiiviselta, ettei sille edes ole sanoja. Silti mun oli sanottava se ääneen, tehtävä siitä itselleni totta ja todellista.

”Mä oon tullut siihen tulokseen, että niiden mun mahassa olevien kiinnikkeiden vuoksi mun ei ole järkevää koskaan yrittää saada omaa lasta. Se ois tosi riskialtista.”

Toinen oli ehkä kaksi sekuntia hiljaa. Sitten se totesi varsin lohdullisen asian. Mietin, miten se osaakin vastaanottaa mun elämän tuskat niin hyvin ja löytää paremmat sanat kuin ehkä yksikään muu. Se ei panikoinut, käskenyt miettimään, huolestunut eikä säälinyt. Pahoillaan se toki saattoi olla, mutta tiesin, ettei toinen tulisi valvomaan öitään mua surkutellen. Viimeisenä totesin, etten ole kertonut asiasta oikeastaan kenellekään, enkä todennäköisesti ole hetkeen kertomassakaan. En ollut siihen vielä valmis. Mun ei tarvinnut kuulla toisen suusta mitään luottaakseni, ettei asia leviä eteenpäin. Vaikka siis oonkin jälkikäteen miettinyt, oisko mun pitänyt kertoa asiasta ekana jollekin toiselle, en saamani vastaanoton vuoksi osaa katua valintaani hetkeäkään. Se oli just sellainen, mitä tarvitsin.

Mä en halunnut jäädä asiaan kiinni liiaksi, joten painoin sen taka-alalle. Kunnes mun oli alkuvuonna palattava sen äärelle uudemman kerran. Useampi lääkäri nimittäin laittoi mut miettimään, haluanko mä tulevaisuudessa omia lapsia. Kukaan ei pystynyt sanomaan varmaksi, miten vatsassani oleva iso arpimassa vaikuttaisi raskauteen. Saattaisin saada suolitukoksen, mutta yhtä hyvin voisin selviytyä ilman sitä. Mikään ei ollut varmaa. Asia olisi luonnollisesti mun päätösvallan alla.

   Ylianalysoivana ihmisenä tulin siihen tulokseen, että mun on tehtävä lopullinen päätös asiasta. Muuten stressi saisi musta ylivallan. 

Niinpä mä päätin, ettei minusta koskaan tule biologista äitiä. 

Mä en ole asian kanssa vielä sinut ja ok. En tiedä, oonko koskaan. Mutta mä opettelen elämään sen kanssa. Samaan aikaan opettelen lohduttamaan muita. Vakuuttelen, että musta ei tarvitse olla huolissaan. Ja kyllä, päätökseni on lopullinen. Ei, en lohduttaudu ajatukseen siitä, että oon vielä nuori. Sillä todennäköisyyksiä relevantimpi kysymys on, oonko valmiiksi riskiodottajien ryhmään kuuluvana valmis ottamaan vielä senkin riskin, että voin saada suolitukoksen raskausaikana. En helvetissä ole. Sellaisen riskin ottaminen olisi ehdottoman väärin lasta kohtaan.

   Ja kyllä, olen puhunut asiasta psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.

   Mä oon kuitenkin aina halunnut äidiksi. Oon halunnut sitä enemmän kuin yhtäkään haaveammattia tai nykyistä työtäni. Kun ala-asteella muut sanoivat tulevansa isoina päiväkodin tädeiksi, partureiksi ja lääkäreiksi, mä sanoin haluavani äidiksi ja vasta sen jälkeen joksikin muuksi - ja nekin ammattitoiveet liittyivät tavalla tai toisella lapsiin ja nuoriin. Kun olin yläasteikäinen, harmittelin, ettei mulla ollut poikaystävää eikä teiniäitiys ollut yhteiskunnassamme tavoiteltavana pidetty asia - vaikka muodissa se toki saattoi olla. AMK-aikana en voinut pitää silmiäni erossa kaikista ihanista vauvan- ja lastenvaatteista. Kuinka monta kertaa olisinkaan halunnut ostaa koko Ylivieskan Kärkkäisen lastenvaateosaston tyhjäksi, jos se olisi ollut vähäisessä määrinkään järkevää. Kaverit pyörittelivät päitään mun hulluudelle.

   Onneksi en ostanut.

   Onneksi jo noin kymmenvuotiaana päähäni syttyi hassulta tuntunut haave. Mun kalenterin ja päiväkirjan välimallissa oli sellainen aukeama, johon sai kirjoittaa tulevaisuuden haaveitaan ylös. Mä kirjoitin tuon haaveeni sinne, muistaakseni kolmanneksi tai neljänneksi. Sitten tein kalenteripäivikseni ohjeen mukaan ja liimasin aukeaman sivut kiinni toisiinsa. Ehkä vuoden kuluttua tuosta kalenteripäivis lensi paperin- ja pahvinkeräykseen haaveet mukanaan. Muut kirjoittamani haaveet olen autuaasti unohtanut, mutta tuota kolmannen tai neljännen kohdan haavetta en.

Haluaisin adoptoida isona lapsen.

Adoptio on kai tuntunut musta aina varsin varteenotettavalta vaihtoehdolta. Olin ehkä 22-vuotias ammattikorkeakouluopiskelija, kun latasin kännykkääni laskurin. Se laski päiviä 25-vuotissynttäreihini. Adoption alaikärajaan. 

   Mä oon ollut kohta puoli vuotta 25.

   Tänään naistenpäivä tuntuu erilaisemmalta kuin yksikään aiempi. Oon kuluneiden muutaman kuukauden aikana kysynyt arvoani naisena monesti. Vaikka tänä päivänä on vaihtoehtonsa, naiseuteni koki ehkä suurimman mahdollisen kolauksen. Varsinkin, kun IP:stä johtuen en voi antaa munasolujani edes luovutukseen. En voi siis tehdä ketään toista onnelliseksi, vaikka itse olen kokenut muutamankin onnettoman hetken.

   Ja toisaalta, vaikka pyörittelisin asiaa miten päin tahansa, lopputulos on silti se, että kaikesta huolimatta olen silti nainen. Nyt tämän koko naisen pitää vain saada kalibroitua omat naiseuden arvonsa uuteen asentoon. Siihen voi mennä hetki, mutta uskon, että joku päivä huomaan onnistuneeni.

Samalla tiedän, ettei mulla ole enää yhtäkään hyvää tekosytä olla laittamatta elämäni fasiliteetteja siihen kuntoon, että voin ottaa yhteyttä Pelastakaa lasten adoptioneuvontaan.

Mun suurin haaveeni ja unelmani tulee aina olemaan äitiys.

~ Roosa ~

Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 

 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 

Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 

 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.

   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.

Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~

Kirje tulevaisuuden äärelle

On hirveän pitkä aika siitä, kun kirjoitin. Mutta jos kaipasitte raadollisen rehellistä ja itkun läpi kirjoitettua tekstiä, niin tässäpä on. Suorastaan hävettää tulla tällaisellä tekstillä "takaisin", mutta kun ei muuta kirjoitettavaa ole, niin olkaa hyvät. 

Mä laitoin tänään postiin yhden kirjeen. Sen määränpää on Tampereen Koskiklinikka ja perinnöllisyyspoli. Mä oon aina tiennyt, että joku päivä mun vaan täytyy mennä päivittämään tiedot IP:n periytymisestä - vaikka luulen tietäväni sen kaiken, mitä perinnöllisyyslääkäri voi mulle kertoa. Pyysin siis neurologilta lähetteen viime kuussa ja ensi viikolla tapaan perinnöllisyyslääkärin. Sitä varten lähetin postissa nipun papereita, jotka oon nimennyt ajatuksissani mun "juurikseni". Niissä on varmistettu se, että mulla on IP:n valtamutaatio. Ja vaikka Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin tapaamisesta on kulunut pian tarkalleen 17 vuotta, luulen,  että periytyvyyslaskelmat eivät ole sairaudestani paljon muuttuneet. Että 33% todennäköisyydellä joko saan terveen tytön tai pojan, 33% todennäköisyydellä IP-diagnoosia kantavan tytön tai 33% todennäköisyydellä saan keskenmenon. Mä oon tiennyt tämän lukioikäisestä lähtien. Ja vielä pienemmästä, että mun tauti periytyy. Ja viimestään 13-vuotiaana, että mä en vain yksinkertaisesti saa tulla raskaaksi ilman neurologin lupaa. Ja ilman, että kukaan sitä mulle sanoi. Että sinänsä en usko uutta infoa ensi viikolla saavani, mutta tuo käynti on mun oikeus ja velvollisuus, jonka aion nyt käyttää ja suorittaa.
   Mä en tiedä, onko IP tehnyt musta välistä liiankin vastuullisen naisen. Joka miettii tarkkaan kaiken, mieluummin sitten vaikka umpirealistisesti kuin kevyillä pilvenhattaroilla höystettynä. Ehkä siksi mulla ei myöskään ole koskaan ollut parisuhdetta. Oon kunnioittanut toisen unelmia niin paljon, että olen varsin nopeasti osannut sanoa, olenko minä tautini kanssa vain tien tukkeena tai taakkana. Kironnut, että mä en haluis asuu kaupungissa, mutta...onko mulla muuta vaihtoehtoa? Mä en myöskään ole elämäni aikana nähnyt lähipiirissä hirveästi epäonnistuneita parisuhteita. Tai ruusunlehtiä sekä kermavaahtoa. Joskus tuntuu, että mun ois pitänyt elää 60-luvulla. Ajassa ennen tindereitä. Tässä maailmanajassa mä tunnun olevan sairauteni kanssa este tai kiiltokuvamaisen kunnioitettavaa materiaalia. Ja jos mä jotain oon oppinut, niin sen, etten mä halua olla kumpaakaan. En este enkä kiiltokuva. Oon huomannut sanovani itselleni, että mä tarvitsen ihmisen, joka rakastaa mua, eikä mun vammaa. Riittää, että mä elän viha-rakkaus-suhteessa vammani kanssa. Siihen väliin ei muita tarvita, osataan IP:n kanssa keittää soppamme kaksistaankin. 

Ehkä juuri noiden kokemusten tai vastuullisen naisen ominaisuuksieni vuoksi en jäänyt odottamaan, että mulla on kumppani, jonka kanssa mennä perinnöllisyyspolille. Mä tiedän hyvin täyttäväni marraskuussa 24 vuotta. Ja jos mä joskus haluan biologisia lapsia saada, se vaatii edellytysten lisäksi lääkityksen purkua, ainakin osittain. Mä olen vain tajunnut, että jos vuodet menee tätä rataa, kohta mä oon kolkyt ja asia on vieläkin kesken. Tai siis ohi. Lisäksi mä haluan, että mulla on lyödä faktat tiskiin toiselle heti, eikä pyytää ensin lähetettä ja odotella aikaa ajantasaisten tietojen saamiseksi molemmille. Mä haluan, että voin kertoa että näin se asia menee ja nyt voit joko jäädä tai lähtee. Jos koskaan tällaista tilannetta mun eteeni tulee. Mä en olis siitä niin varma.
   Kun reilun viikon päästä oon viisaampi, mä tiedän, odotellako vaan suosiolla sitä kaksvitosen ikälukemaa, jolloin saan käynnistää adoptioprosessin. Tai odotellako sihen asti ihmettä. Sen kuitenkin liiallisesta vastuuntunnostani huolimatta tiedän, etten halua olla hetkeäkään ihminen, kenen tunteilla leikkiä. 
   Ja kyllä, jos voisin, en olisi näin helvetin vastuuntuntoinen. Mutta mä en taida osata olla muuta, vaikkei se tän päivän trendeihin taida sopiakaan. Ja mä yritän antaa sen jatkuvasti itselleni anteeksi. Ja niissä tilanteissa, kun kyyneleet nykyään nousee silmiin, mä annan aplodit itselleni. Vielä reilu vuosi sitten mä oisin vaan purrut hammasta ja tehnyt siten vain enemän hallaa itelleni. Onneksi olen siinä suhteessa onnistunut joka kerta vain paremmin, menettämättä arvokkuuden tunnettani. Päinvastoin.

Kun juhannusviikko koittaa ja jos isovanhemmille vain sopii, olen mökillä viikon enkä ajattele mitään enkä ketään. Puhelimenkin voisin pitää kiinni. On ollut aika rankkaa prosessoida näitä normaalien ihmissuhde- ja työstressien seassa.

~ Roosa ~

  

Aivan erityinen lapsi

Neljän kuluneen viikon aikana blogi on ollut mielessä, muttei työn alla, sillä oikeat työt ovat syöneet enemmän aikaa. Eka kuukausi on jotenkin mun mielestä aina se rankin, koska varsinaisen työn lisäksi pitää oppia ja sisäistää niin monia muitakin juttuja. Mutta viimein alkaa tuntua siltä, että rytmeihin, päiviin ja tehtäviin on päässyt kiinni. Se tietää myös sitä, että iltapäivisin jaksaa avata Bloggeriakin. 
   Oon lukenut paljon juttuja erityislapsista kuluneen kuukauden aikana, joita on pomppinut eteeni SOMEn kautta. Sattumaa vai ei, sillä erityislapset kuuluvat myös omaan työnkuvaani päiväkodilla. Olen saanut nyt kuukauden ajan tutustua erityisesti yhteen erityislapseen ja eri päivityksiä sekä artikkeleita lukeneena haluankin nyt tuoda oman osani erityislapsikeskusteluihin. Siihen, millainen tyyppi erityislapsi on. Luulin, että tietäisin  itse erityislapsena jo jonkin verran asiasta, mutta olin väärässä. Olen oppinut erityislapsista enemmän kuukauden aikana kuin ikinä olisin uskonut.

Erityislapsi ei ole yhtään sen erilaisempi kuin yksikään toinen lapsi. Jokainen lapsi on arvokas yksilönsä, erityislapsilla on vain lisäksi omia, aivan erityisiä piirteitään. Ja ne piirteet ja ominaisuudet tekevät hänestä aivan erityisen lapsen. Erityislapsi näkee maailmaa omalla tavallaan, vähän eri näkökulmasta kuin muut perusterveet ikäisensä. Tuota näkökulmaa voi olla välillä vaikeaa ymmärtää, vaikka kuinka aikuisena ja kasvattajana haluaisi. Erityislapsi myöskin sanoittaa maailmaa omalla tavallaan ja välillä käy niinkin, ettei löydy sanoja omia olotiloja sekä ympäristöään kuvaamaan, vaikka lapsi kuinka haluaisi. Siksipä lapsen ja aikuisen täytyy opetella viestimistapoja yhdessä - miten minä ymmärrän sinua ja sinä minua?
   Erityislapsen kanssa eläminen vaatii kärsivällisyyttä ja uskoa siihen, että tänään ei onnistuttu tässä, mutta ehkäpä huomenna - tai sitten ensi viikolla. Mihinkään ei ole valmiissa maailmassa kiire. Erityislapsen kanssa työskentely on myös kahden askeleen ottamista iloiten eteenpäin pitkällä aikavälillä ja taas yllättymistä kolmesta peruutusaskeleesta hetkessä. Siksipä erityislapsen kanssa ymmärtää, mitä tarkoittaa, kun iloitaan pienistä asioista. Niitä iloisia pikkujuttuja onneksi mahtuu arkeen paljon, mikäli on vain tahtoa huomata ne!

 Erityislapsi on persoona isolla P:llä. Hänellä on inhokkinsa. Vaatii lujuutta olla antamatta periksi silloin, kun lasta ei saa päästää aidanraosta vaan sen sijaan sen päältä. Toisaalta erityislapsen kanssa täytyy myös osata nähdä tilanteet ja asiat, jolloin vaaditaan liikaa ja kiertoreitti tai aidanrako on sittenkin oiva valinta. Ja sen jälkeen tarvitaan vielä viisautta erottaa nämä tilanteet ja toimintamallit toisistaan. 
   Mutta inhokkiensa lisäksi erityislapsella on myös ehdottomat suosikkinsa. Eikä ole mitään parempaa kuin nähdä erityisen lapsen nauttivan ja nauravan. Siinä on jotain taikaa, mitä ei voi ymmärtää, ennen kuin sen kokee itse.
   Erityislapsi vaatii tarkkasilmäisyyttä sen suhteen, mitä asioita tulee huomioida, että arki sujuisi. Se vaatii tiimityötä työyhteisössä. Ja kommunikaatiota. Mistään et voi lukea käyttöohjeita siihen, miten toimia tässä tilanteessa. Varsin usein käyttöohjeet erityislapsen kanssa elämiseen ja toimimiseen löytyvät itse tilanteista, kokemuksista ja maalaisjärjestä. On vain mentävä, tehtävä ja pohdittava, oliko tämä se toimivin tapa vai kokeillaanko huomenna tehdä tämä sama asia sittenkin eri tavalla. Isini viljelee lausetta "Kyllä elämä opettaa." Elämän lisäksi voi luottaa siihen, että erityislapsikin opettaa.
   Ja hän opettaakin ihan mielettömästi vain olemalla oma itsensä. Hän opettaa maailmasta, ihmisyydestä ja elämästä. Mutta itse erityislapsena ja erityisesti erityisten lapsien kanssa työskennelleenä uskon tietäväni, mikä on tärkein asia, mitä erityislapsi haluaa omana itsenään maailmalle opettaa. Se asia on varsin inhimillinen ja yksinkertainen. 

Näe minut yhtä tärkeänä, arvokkaana ja rakkaana kuin muutkin. Näe minut ihmisenä.
   Näe minut ihmisenä silloin, kun minulla on huono päivä. Silloin, kun en löydä muita, kuin epäsopivia tapoja ilmasta itseäni, ajatuksiani ja tunteitani. Silloin, kun minua ei huvita, vaikka pitäisi. Näe minut ihmisenä silloin, kun en ole niin nopea kuin haluaisit, tai kun olen omassa maailmassani. Auta minua yrittämään parhaani, myös huononakin päivänä. Iloitse onnistumisistani, kannusta ja kehu. Ole johdonmukainen. Kerro, jos teen jotakin väärää ja perustele se. Äläkä luovuta helposti. Auta minua ymmärtämään itseäni, sinua, muita ja maailmaa.
   Ja vaikken aina olisi yhtä auringonpaistetta enkä osoittaisi kunnioitustani sinua kohtaan, olet minulle tärkeä. En osaa välttämättä osoittaa sitä kaikessa ja koko ajan. Mutta osaathan poimia yhteisestä ajastamme ne hetket, jolloin olemme samalla aaltopituudella, vierekkäin ja puhumme samaa kieltä? Huomaathan ne hetket, jolloin kerron päätelmistäni ja viestin, että olen kartalla ympäristöstäni? Ja huomaathan sen, kun osaan tämän asian paremmin kuin eilen? Huomasithan, että käytin äsken imperatiivin sijaan konditionaalia? Ja huomasitko, kun äsken vähän vitsailin?

Kyllä, olen huomannut. Ja kyllä, lupaan yrittää ja tehdä joka päivä parhaani.
Olen saanut nähdä huonoja päiviä ja hyviä päiviä kuluneen kuukauden aikana. Mutta lisähuomautuksena todettakoon, että huonoissakin päivissä on ollut aina jotain hyvää. Hymy, yksittäinen tarkkasanainen lause, yhtäkkiset yläfemmat tai käsi, joka huomaamatta hakautui käteeni. 
   Erityislapsi on melkoinen pakkaus. Melkoisen erityinen ja tärkeä sellainen. <3

Ehkäpä saatte lukea jossain vaiheessa erityisistä aikuisista? Eli siitä, kun erityislapsi on kasvanut jo aikuiseksi. Mikä on erityisen aikuisen tapa hahmottaa maailmaa? Palaillaan, viikonloppuja!

~ Roosa ~

//kuvat hidasta elämää- ja hidas vanhemmuus -facebooksivustoilta.