Ihme nimeltä elämä

Huhhuh, onpa ollut pitkä tauko! Tätä(kään) ei suunniteltu (paluuta blogin pariin sen sijaan useasti), mutta pääpointti kai on, että täällä taas ollaan!

Mun elämä on ollut työn ja arjen tasapainoilua kokemusasiantuntijakoulutuksen kanssa. Olen ollut tosi tyytyväinen mun työhön ja säännölliseen työaikaan, se on tehnyt mulle pelkkää hyvää. Mutta jatkuva sosiaalisuus myös väsyttää ja olen saanut huomata, kuinka paljon tarvitsen omaa aikaa ja tilaa työpäivien jälkeen. Ja voin sanoa, että paljon. Oon avannut mun läppärin syyskuun jälkeen maksimissaan omien sormien lukumäärän verran. Valehtelematta yhtään. Kai mä sain oppari- ja opiskeluaikana ylipäätään tarpeekseni jokapäiväisestä koneen virtanapin painamisesta tarpeekseni - ja niin se homma jäi.

   Nyt olen kuitenkin tässä. Kuten sanottua, mun elämä ei ole näiden hiljaisten kuukausien aikana muuttunut juuri yhtään. Arkisin lähden paremmalla sekä huonommalla onnella kahdeksan pintaan töihin ja palaudun kolmen, neljän välillä kotiin. Teen ruokaa, siivoan, pesen pyykkiä, katson telkkaria ja menen nukkumaan. Sama setti seuraavana päivänä uudestaan.

Noin kirjoitin 1.3. ja ajattelin jatkaa seuraavalla viikolla - tai ehkäpä jo sunnuntai-iltana siskojen lähdettyä viikonloppukäynniltä. 3.3. siskojen lähdettyä oli pian kuitenkin minun aikani lähteä itse ensiavun kautta TAYSiin neljäksi päivää.
   Kiinnikkeen aiheuttama suolitukos. 
   On sanomattakin selvää, että säikähdin ja ajattelin jo hetken, että tämä oli tässä - enkä ole edes ehtinyt päivittää hautajaissuunnitelmaani! Elämä kuitenkin voitti ja kävi ihme - tukos meni ohi lääkkein ja nesteytyksellä. Onneksi sana avanne todettiin sivulauseessa minulle vasta sitten, kun se riski oli ohitse. Siihenkin oltaisiin varmasti totuttu, mutta hyvä näin. Lähtöpäivänäni kävin moikkaamassa arpisiskoani Epaa toisella osastolla ja sovittiin, ettei oteta uusintakierroksia enää - ei hän uusiutuneesta sairaudestaan, enkä minä suolitukoksistani. Nää riittää nyt.

Väsymys, rankat päänsäryt ja muut moninaiset oireet - sekä jaksamattomuus avata läppärin kantta - tuntuivat selittyvän jo kuukausia ohutsuolessani kehitteillä olleella ja sitten eskaloituneella suolenlaajentumalla ja sittem itse tukoksella. Silti alavireinen ja ahdistunut mieliala, sydämen korkea syketaso joulukuulta lähtien ja monet muut oireet eivät. En oikein tahtonut hyväksyä kuin puolittain diagnoosin yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstäkään. 

Sitten se lääkäri, joka teki mulle ahdistuneisuusdiagnoosinkin, päätti mun jatkuvan aaltoilevan pahoinvoinnin takia "varuiksi" tarkistaa mun varastorauta-arvot eli ferritiinin. Naisilla pidetään hyvänä arvona yli 50 lukemaa menkkojen takia. Viitearvon alaraja on 13. Mun arvo oli 8. BINGO! Pääsin osittain oman tahdikkuuteni ja määrätietoisuuteni avulla noin kolmessa viikossa rautatiputukseen, mikä ei sinällään ole automaatio. Mutta juuri hyvinkin tiukoilla olleen ohutsuoleni (joka edelleen välillä kipottelee), perussairauteni ja laajan oireistoni takia en uskaltanut ottaa riskiä kuuden kuukauden rautakuurin suhteen. Eikä onneksi sisätautilääkärikään. Viime viikolla kävin siis tankkauttamassa itseni täyteen rautaa. Yleensä oireiston ja oman voinnin paranemisen huomaa 2-3 viikon kuluttua rautatiputuksesta eli rautainfuusiosta. Nyt on kulunut vajaa viikko ja huomaan sen jo nyt! Eli tässä innolla odottelen, mikä on olo parin viikon päästä! Kesäkuussa kontrollit ja toivotaan, että rautavarastot tulivat nyt kerralla kuntoon ilman lisätankkausta. 

Nyt jaksan siivota ja pestä pyykkiä samana päivänä. Kävin myös kahtena peräkkäisenä päivänä lenkillä ja sykkeet palautui melkein heti! Saattaa kuulostaa hassulta, mutta mun arki oli tuon aloituksen kirjoittamisen aikaan sitä, että mietin, jaksanko tänään a) siivota b) käydä kaupassa c) laittaa ruokaa vai d) katsoa televisiota. Kaikkea ei voinut entiseen malliin tehdä samana päivänä - olin vaan niin loppu ja koko oireisto lääkärien mukaan psykosomaattista. Tänään oli tosi helppo pyykinpesun, petivaatteiden tuuletuksen ja pikaimuroinnin jälkeen avata vielä läppäri! Aika huippuu, tällaistako elämän kuuluukin olla?! 

Kuvituksena kuvia kuluneilta kuukausilta, jolloin tuli tosiaan myös käytyä kokemusasiantuntijakoulutus loppuun ja valmistuttua koulutetuksi kokemusasiantuntijaksi. Josko nyt, kun kirjoittamattomuus ja aivosumu eivät olleet vain laiskuutta tai ahdistusta, tulisi tännekin taas enemmän juttua - varsinkin siitä arkisesta elämästä! Tuosta uusimmasta suolitukoksesta en ainakaan toistaiseksi kykene kirjoittamaan, vaikka psykiatrisen sairaanhoitajan mukaan olen hyvin tuota asiaa työstänytkin. Ehkä joku päivä, mutta voi jäädä myös kirjoittamatta.  Katsotaan. Nyt haluun keskittyä (tai pyrkiä keskittymään) elämiseen ja siihen, että luotan taas kroppaani. Rautainfuusiosta ajattelin kyllä jonkin ajan kuluttua sitten tehdä postausta ja kantaa oman osuuteni kekoon tähän "muoti-ilmiö nimeltä ferritiini" -vääntöön perusterveydenhuollon ja asiakkaan välillä. Mua kohdeltiin hyvin ja aika vähin taistoin, mutta näin ei suinkaan kaikilla ole. Ei läheskään kaikilla.

Toivon tästä aurinkoista ja tervettä kevättä niin sulle kuin itsellenikin. Palataan!

~ Roosa ~

Roosesta kokemusasiantuntija 2k19!

Olen haaveillut kokemusasiantuntijaksi kouluttautumisesta varmastikin jo vuosia tiedostamattani, mutta tuo haave konkretisoitui mulle viimeistään keväällä 2017, jolloin sain implanttihampaat suuhuni. Pidin siitä lähtien silmällä kaikkia Suomessa järjestättäviä kokemusasiantuntijakoulutuksia. Sopivaa ei kuitenkaan tahtonut löytyä, ei eri sairaanhoitopiirien järjestämänä eikä KoKoA ry:n järjestämänä. Sopivalla tarkoitan sitä, että varsin moni koulutus järjestettiin joko liian kaukaisella paikkakunnalla tai oli teemoitettu vain päihde- tai mielenterveysongelmista kuntoutuneille ja heidän läheisilleen. Erityisen tarkkaan pidin silmällä Keski-Suomen sairaanhoitopiirin sivuja, sillä tämän shp:n suojissa olen saanut pitkään olla niin neurologin (16 vuotiaaksi asti) kuin erikoishammashoidon asiantuntijoiden (maaliskuuhun 2018 asti) asiakkaana. Alkukesästä tuonne sivuille tuli tieto, että shp:n omasta koulutuksesta ei ole tietoa (niitä on järjestetty takavuosina kaksi), mutta Kokemustalo ry (osa KoKoAa) on järjestämässä Jyväskylän kansalaisopiston kanssa yhteistyössä kokemusasiantuntijakoulutuksen syksyn 2018 ja kevään 2019 aikana. Ei ihmeempiä rajauksia - sai hakeutua niin mt- kuin päihdekuntoutujat, somaattisia sairauksia sairastavat ja läheiset. Kun luin sanan somaattiset sairaudet, niin olin että BINGO! Somaattisia sairauksia kun tässä mukana kannetaan. Kun elokuun 20. päivä koitti, ilmoittauduin ja jäin odottamaan haastattelukutsua. Tiedossa nimittäin oli, että kaikki hakijat haastatellaan ja 18 otetaan koulutukseen mukaan. 

Elokuun vikalla viikolla mulle selvisi haastattelutilanteessa, että mun lisäksi on 58 hakijaa, ne 18 otetaan mukaan ja haastattelu on yksilöhaastattelun sijaan parihaastattelu. (Ihan knoppitietona, en oo ikinä ollut hyvä parihaastatteluissa.) Mutta ilmeisesti olin tarpeeksi hyvä, sillä syyskuun alussa sain tietää, että oon yksi noista 18 koulutettavasta! Oon aivan älyttömän innostunut tästä mahiksesta ja siitä, mitä kaikkea sisältöä kokemusasiantuntijan pätevyys voi mun elämään tuodakaan. 

Koska oon saanut luonnollisesti paljon kysymyksiä kokemusasiantuntijuudesta, tässä KoKoA ry:n sivuilta tietoa:

Kuka on kokemusasiantuntija?

• Kokemusasiantuntijoilla on omakohtaisia kokemuksia sairauksista ja pitkistäkin sairausjaksoista. Siitä syntyy kokemustietoa. 
• He tietävät millaista on sairastua äkillisestikin, millaista on olla sairaana.
• He tietävät millaista on olla hoidossa ja myös kuntoutua.
• Kokemusasiantuntijat tietävät mikä heitä on toipumisessa auttanut, mitkä palvelut ovat auttaneet ja miksi ne ovat olleet niin tehokkaita. Ja mitkä kaikki  asiat ovat vaikuttaneet heidän omaan kuntoutumiseensa ja mikä on mahdollisesti pitkittänyt sitä.
• He kääntävät omat, usein rankatkin kokemuksensa voimavaraksi ja auttavat muita saman kokeneita.
• Palvelut paranevat kun niistä päättävät ja niitä suunnittelevat, voivat kokemusasiantuntijan avulla nähdä mitä sairastaminen todella aiheuttaa ihmisessä, kokonaisvaltaisesti. Usein vakava sairastaminen aiheuttaa palveluiden tarvetta yli sektorirajojen.
• Kokemusasiantuntija voi vastata henkilökunnan kysymyksiin, joihin akuutisti sairastunut ei osaa vielä vastata.
• He ovat valmiita puhumaan vaikeista asioista ja jakamaan henkilökohtaisia tarinoitaan.
• Myös omainen tai läheinen voi olla kokemusasiantuntija. Rakkaan sairaus vaikuttaa myös vieressä eläjän arkeen voimakkaasti. Hän voi toimia omaisten puolestapuhujana.
• Usein haluna ryhtyä kokemusasiantuntijaksi on vahva tahto vaikuttaa palveluiden parantamiseen, tasa-arvon synnyttämiseen ja tietoisuuden lisääntymiseen.

Mitä työtehtäviä on/ missä kokemusasiantuntija voi työskennellä?

• ryhmänohjaajana ammattilaisen työparina
• vertaisohjaajana vertaisryhmässä
• kokemuskouluttajana oppilaitoksissa, koulutustilaisuuksissa ja seminaareissa
• antamalla haastatteluja eri medioihin
• kehittäjänä ohjausryhmien, työryhmien tai johtoryhmien jäsenenä tai järjestöjen kehittämistehtävissä
• kokemusarvioijana osallistumalla palvelujen toimivuuden, laadun sekä ihmisoikeuksien toteutumisen arvioimiseen tutkimusryhmän jäsenenä.
• tukihenkilönä tai vertaisneuvojana
• Käytännön työssä kokemusasiantuntijat toimivat usein yhteistyössä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa.
• Asiakastyössä kokemusasuantuntija voi toimia ”tulkkina” hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä ja päinvastoin. Yhteistyö lisää molemminpuolista ymmärrystä, syventää tietoa ja parantaa palvelua.

Kokemusasiantuntijakoulutus ei ole kokoaikaopiskelua. Mun koulutukseen sisältyy 11 neljän tunnin koulutuspäivää sekä etätehtäviä. Maksan myös lystin itse - tämä on siis omaehtoista itsensä sivistämistä vapaa-ajalla. Toki pätevyyden saatuani saan kokemusasiantuntijan tehtävässä toimimisesta palkkion tehtävänkuvan mukaan. Painotan: kyseessä ei siis ole palkka vaan palkkio. Sellaista keikkaluontoista sivuhommaa siis.

   Multa kysyttiin siinä parihaastattelussa, miksi hakeudun kokemusasiantuntijakoulutukseen, mistä mun kokemus tulee ja mitä mä haluan tehdä sekä saavuttaa kokemusasiantuntijana. Aattelin näiden pohjalta kertoa tästä asiantuntijuuden haaveestani teillekin tähän loppuun.

   Mulla se kokemus ja tietotaito tulee IP:stä ja sen aiheuttamista muista oireista sekä pitkäaikaissairauksista. IP antaa mulle myös tietotaitoa harvinaissairautta mukanaan kantavana. 

   Kun sain hampaat, musta tuntui siltä, että mulla on vain aivan jäätävästi kokemuksia (pääosin positiivisia) sairaanhoidon eri ammattilaisten kanssa asioimisesta, eri tukipalveluiden käyttämisestä ja muutenkin erityisenä olemisesta. Ja että vaikka noista eri oivalluksista ja kokemuksista on kiva kertoa ystäville ja perheenjäsenille, se ei riitä enää. Mun tietotaito valuis hukkaan, ellen mä vois mitenkään olla kokemuksineni tukena ja apuna vertaisille. Ehkä yksi tilanne kuvaa tätä mun tärkeintä tavoitetta kokemusasiantuntijana parhaiten, joten kerron siitä.

   Mä istuin vikoja kertoja Jyväskylän hammaspolin tutuksi käyneessä odotusaulassa. Siellä istui mun lisäkseni eräs teini-ikäinen tyttö, mulle aivan tuntematon. Pian mulle selvisi, että hän odotti kaveriaan vastaanotolta, oikomishoidon puolelta. Se kaveri tuli aivan hysteerisenä sieltä hoitohuoneesta. Se itki, että sille joudutaan tekeen joku ienleikkaus, jossa poistetaan myös hampaita. Se kaveri yritti lohduttaa, että hyvin se menee, mutta hysteerinen tyttö vaan itki ja halusi lähteä mahdollisimman pian. Jos kello ei ois ollut sen verran, että hoitaja saattais tulla kirran/protetiikan puolelta milloin vaan hakeen mua, oisin juossut ne tytöt kiinni. Erityisesti sen tytön, joka oli kuullut pelottavasta leikkauksesta. Oisin halannut sitä ja sanonut: "Tiiäkkö, mä oon ollut 9 veenä just samanlaisessa leikkauksessa ja hetki sitten paljon suuremmassa. Mä tiedän täsmälleen, miltä susta tuntuu, koska määkin oon pelännyt ihan jäätävästi. Mutta kato mua -mä selvisin ja kaikki meni paremmin kuin hyvin. Ja niin selviät sinäkin. "

Mä haluan olla tsempparina ja tukena vertaisilleni. Olla sanomassa, että mä oon kokenut ton ihan saman, joten tiedän, miltä tuntuu. Haluan olla luomassa sitä kuvaa, että et oo erilainen vaan erityinen. Sulla on oma todella arvokas tarina. Ja että niinä päivinä, kun vituttaa ja itkettää, siihen on täysi lupa. Kunhan seuraavana päivänä jaksaa pyyhkii roskat silmäkulmista ja housunpunteista ja jatkaa eteenpäin. Tunteiden pitää myös antaa mennä ja uudelle päivälle pitää antaa mahdollisuus. Tulessa makaaminen ei auta ketään.

   Lisäksi haluan olla äänitorvena myös sairaanhoidon eri asiantuntijoiden suuntaan. Mut on 95%:sti kohdattu Roosana ja asiakkaana, ei potilaana. Tiedän, että näin ei ole vielä vuonna 2018 kaikkialla. Mutta sen ehdottomasti kuuluisi olla niin - että on asiakkaita ja asiantuntijoita, ei potilaita ja lääkäreitä. Asiakkaat tulee kohdata ihmisinä ja omina persooninaan. Tulisi tehdä muutakin kuin sanoa päivää, tehdä tarvittavat hoitotoimenpiteet ja sanoa sen jälkeen näkemiin. Asiakkaan toiveita olisi kuunneltava ja erityisesti pitkäaikaissairauksia hoidettaessa tulisi kiinnittää huomiota myös psyykkiseen jaksamiseen. Mulle esimerkiksi annettiin liian vähän varoituksia hampaiden jälkeen päällekäyvästä kriisistä. Mulle mainittiin siitä kerran. Olisi pitänyt mainita useammin ja kysyä, olisiko mun hyvä saada psyykkistä apua. Onneksi osasin pyytää lähetteet psykologin luo itse, mutta osaavatko kaikki? Tuskin. 

   Haluan kuitenkin olla pitämässä myös asiantuntijoiden puolia vertaisilleni. Muistuttaa, että nekin on vain ihmisiä ja ne hyvät asiakas-/hoitosuhteet vaatii myös työtä itsen puolelta. On osattava puhua toiveistaan ääneen, koska lääkärit ei oo ajatustenlukijoita. On hyväksyttävä, ettei kaikkia toiveita voi toteuttaa - ja varsin usein byrokratisista syistä, ei lääkärin ilkeydestä johtuen. Lääkäritkin on vain ihmisiä, joskus niilläkin on huonompi päivä. Ja joskus syy epäonnistuneeseen hoitoon löytyy peilistä - sulla on myös itse vastuu siitä, miten sun hoito etenee. Joskus olen nimittäin löytänyt syyllisen huonoon kokemukseen hammaslääkärin penkissä ihan vain peilikuvastani. 

Lisäksi haluan olla itsekin oppimassa eri sairauksista enemmän ja nähdä, että hei - en minäkään ole ainut! Uskon, että kokemusasiantuntijana voin saada ja oppia myös kohtaamiltani vertaisilta - sekä niiltä oman alansa asiantuntijoilta. Uskon, että koulutuksessa jo kohtaan ihmisiä, joilla on eri lähtökohdat kuin itselläni, mutta täysin samoja fiiliksiä tai ajatuksia jostakin. On hienoa, miten eri kokemukset voivat opettaa niin samoja asioita.

Odotan innolla ensi viikon lauantaita, jolloin saan aloittaa taas yhden unelmani toteuttamisen! <3

~ Roosa ~