Tytöstä on moneksi!

Tänään on vietetty kansainvälistä tyttöjen päivää. Blogini taustaa ajatellen olisi varmasti tärkeämpää julkaista tällaisia teemapostauksia esimerkiksi maailman CP-päivänä tai Epilepsia-päivänä, mutta jotenkin ne ovat muistuneet mieleen vasta sitten, kun päivä on jo ohi. Tänään oli kuitenkin aikaa ja intoa tälle, joten annan näppiksen laulaa.
   Tyttöjen päivän tarkoitus on ravistella niitä streotypioita, joita maailmassa edelleen on tyttöihin ja naisiin liittyen sekä vähentää tyttöihin kohdistuvaa syrjintää heidän sukupuolensa vuoksi. Eritoten syrjintää ja stereotypioita on maailman köyhimmissä ja korruptoituneimmissa valtioissa, mutta myös ihan täällä pohjoisella pallonpuoliskolla. On ajatuksia siiitä, miten tytön tulee käyttäytyä ja miten ei, mitä tyttö saa tehdä ja mitä ei missään tapauksessa. Ja se jos mikä, on surullista. Nää meidän käsitykset muotoutuu paljon kasvatuksen kautta. Se, miten omassa perheessä ajatellaan tytöistä ja naisista sekä se, miten heitä omassa perheessä kohdellaan, muokkaa eniten meidän ajatusmaailmaa asian suhteen.
   Itse koen olleeni onnekas monessa asiassa tyttölapsena ja nyt aikuisena tyttärenä. Päätin listata näistä onnen ja kiitollisuuden aiheista muutaman tänne.

1. Mitkä miesten ja naisten työt?

Mun kaveripiirissä ja välillä työporukassakin ihmetystä (sekä kadehdintaa) aiheuttaa tosi paljon se, että olen nähnyt sekä äitini, että iskäni tarttuvan imuriin ja tiskirättin. Kumpikin osaa myös käyttää pesukonetta, kuivausrumpua ja mankelia. Meidän perheessä iskä tekee tosi usein ruoan ja iskä on se, joka meidän perheessä hoitaa ruokaostokset (kauppalista toki tehdään yhdessä). Ja jos iskä ei ole sitä ruokaa laittamassa, se on usein jättänyt keittiöön lapun, mitä ruokaa vois laittaa - ja jääkaapissakin on tarvikkeet valmiina yhdessä pinossa, senkun alkaa vain kokkaamaan. Talvella lumikolaan voi tarttua kummankin sukupuolen edustaja ja kesällä porukoiden pihamaata leikkaa sekä perheen naiset että miehet. 
   Iskä on opettanut mulle, miten puhdistetaan vessan hajulukko ja lattiakaivo. Osaan myös liimata mun pinnatuolin jalat itse uusiksi (varsinkin nyt, kun iskä toi mulle uudet kuormaliinat sitä tarkoitusta varten.) Opiskeluaikoina mun työkalusarjoja lainasi useampikin opiskelutoveri, heistä suurin osa miehiä. Jokainen heistä ylisti mun iskää, joka oli koonnut tyttärelleen sellaisen työkalupaketin, jonka kanssa ei voi kuin pärjätä.
   Olen siis kasvanut ilmapiirissä ja ympäristössä, jossa kotitöitä ei jaotella sukupuolen mukaan. Sen sijaan ne jaetaan sen mukaan, kuka parhaiten ehtii. Me lapset ollaan kaikki tyhjennetty tiskikonetta, viety roskat, haettu posti ja tyhjennetty pyykkikoppa. Niinpä musta ei koskaan tullut sellaista tyttöä, joka ois kokenut velvollisuudekseen pullan leipomisen opettelun tai jääkaapin ja hellan välissä roikkumisen uusien reseptien oppimisen toivossa. Musta tuli sen sijaan nainen, joka on ruoanlaiton suhteen ihan vaan Pertsa Perusmuija ja sen sijasta innosta hyppien availee hajulukot ja viemärikaivot. 

2. Tyyli

Meidän perheessä on ollut tärkeää, että vaatteet on säähän sopivia ja kestäviä. Meillä ei oo lähdetty napapaidassa pakkasella kouluun. Pipon puuttumisestakin on saanut huomautuksen. Mutta jos vaatteet ajaa asiansa, ollaan me lapset saatu luoda itse oma tyylimme. Mun tyyli on aika perus farkkujen ja paitojen yhdistelmää muutamaa hupparimekkoa lukuunottamatta. Toinen siskoni omistaa pitsiunelmapaitoja, mutta toiselta löytyy usemmin farkut ja huppari. Koska hän tykkää niistä.
   Me ollaan myös saatu itse päättää hiustyylistämme. Kävin just leikkaamassa lyhyet hiukset takaisin uudella mallilla, eikä hirvittänyt yhtään, koska mun saaman kasvatuksen mukaan hiusten pituus ei oo yhteydessä sukupuoleen. Mun toisella siskolla on pitkät hiukset ja toisella polkka, sillä hän halusi helppohoitoiset hiukset. Hän myös sai myös sellaiset. Tyttöys ja naiseus ei oo yhtä kuin pitkät hiukset. 

3. Ammatti

Meitä lapsia on kotona kannustettu löytämään se oma unelmiemme ammatti. Meitä siskoksia ei oo ohjattu ns. "naisten ammatteihin" ja veikkoja "poikien ammatteihin". Meitä on kannustettu löytämään ne meidän omat mielenkiinnon kohteemme ja seuraamaan niitä tulevaisuuden ammattia pohtiessamme. Jos mun jompi kumpi siskoista päättäis, että hänestä tulee rekkakuski ja se ois hänen unelmansa, hän varmasti saisi siihen täyden tuen. Meillä ei oo ajateltu, että pojat menee amikseen ja tytöt lukioon. Meillä jokainen saa luoda polkunsa itse, vanhempien tukemana. 

4. Mielipiteet

Meillä on kuunneltu niin tyttöjen kuin poikienkin mielipiteitä tasa-arvoisina. Meillä tyttöjen ääni on yhtä tärkeä kuin poikienkin - liittyi se sitten lomamatkaan, maailmantilanteeseen tai lauantai-illan herkkuihin. 

5. Menkat ei oo tabu

Tämäkin kyllä täytyy mainita. Vaikka naiset on ainoita, jotka saa menkat kuukausittain kylään vierailemaan ja ne pitää mieluusti yksityisasianaan, ei niitä meillä oo tarvinnut kuitenkaan viimeiseen asti salata perheen kakslahkeisilta. Itse asiassa mä olin yksin iskän kanssa reissussa, kun ekat kuukautiset yllätti ja isi osti äidin ohjeistuksen mukaan ekasta kaupasta esikoiselleen siteitä. On iskä mulle siteitä tuonkin tapauksen jälkeen ostanut, mutta nopeasti opin, että kannattaa itse olla mukana, jotta saa varmasti oikeaa merkkiä. :D Vietin myös hammasleikkausta edeltävät kuukaudet porukoilla veljen huoneessa punkaten ja sinä aikana veli oppi tunnistamaan mun ilmeestä ja yleisestä olemuksesta, milloin oli parempi ola kiusoittelematta. Kerran se esimerkiks tuli huoneeseensa, kysyi miten menee, johon vastasin, että vituttaa. Sit se kysyi, onko mulla vai menkat, luki vastauksen naamaltani, kääntyi ympäri ja sanoi antavansa mun olla hetken rauhassa. Se oli sillä hetkellä ehkä kaunein asia, mitä mun hyväkseni on tehty. :D Että jos kokee tarpeelliseksi perustella, miksi makaa sikiöasennossa kotisohvalla tai ei lähde uimarannalle, vaikka keli suosis, saa meidän perheessä sen oikean syyn sanoa. 

Näillä opeilla musta on kasvoi tyttö, joka osasi pitää puoliaan, ei antanut muiden määritellä tai sanella unelmiaan ja oli rohkeasti oma itsensä. Sama tyttö piti myös kiinni unelmistaan ja tänä päivänä tuo naiseksi kasvanut tyttö on saavuttanut niistä jo useampia. Edelleen hän on vain sitä, mitä hän oikeasti on - ja jos joku epäilee, hän näyttää, että kyllä hän pystyy!

~ Roosa ~

Roosesta kokemusasiantuntija 2k19!

Olen haaveillut kokemusasiantuntijaksi kouluttautumisesta varmastikin jo vuosia tiedostamattani, mutta tuo haave konkretisoitui mulle viimeistään keväällä 2017, jolloin sain implanttihampaat suuhuni. Pidin siitä lähtien silmällä kaikkia Suomessa järjestättäviä kokemusasiantuntijakoulutuksia. Sopivaa ei kuitenkaan tahtonut löytyä, ei eri sairaanhoitopiirien järjestämänä eikä KoKoA ry:n järjestämänä. Sopivalla tarkoitan sitä, että varsin moni koulutus järjestettiin joko liian kaukaisella paikkakunnalla tai oli teemoitettu vain päihde- tai mielenterveysongelmista kuntoutuneille ja heidän läheisilleen. Erityisen tarkkaan pidin silmällä Keski-Suomen sairaanhoitopiirin sivuja, sillä tämän shp:n suojissa olen saanut pitkään olla niin neurologin (16 vuotiaaksi asti) kuin erikoishammashoidon asiantuntijoiden (maaliskuuhun 2018 asti) asiakkaana. Alkukesästä tuonne sivuille tuli tieto, että shp:n omasta koulutuksesta ei ole tietoa (niitä on järjestetty takavuosina kaksi), mutta Kokemustalo ry (osa KoKoAa) on järjestämässä Jyväskylän kansalaisopiston kanssa yhteistyössä kokemusasiantuntijakoulutuksen syksyn 2018 ja kevään 2019 aikana. Ei ihmeempiä rajauksia - sai hakeutua niin mt- kuin päihdekuntoutujat, somaattisia sairauksia sairastavat ja läheiset. Kun luin sanan somaattiset sairaudet, niin olin että BINGO! Somaattisia sairauksia kun tässä mukana kannetaan. Kun elokuun 20. päivä koitti, ilmoittauduin ja jäin odottamaan haastattelukutsua. Tiedossa nimittäin oli, että kaikki hakijat haastatellaan ja 18 otetaan koulutukseen mukaan. 

Elokuun vikalla viikolla mulle selvisi haastattelutilanteessa, että mun lisäksi on 58 hakijaa, ne 18 otetaan mukaan ja haastattelu on yksilöhaastattelun sijaan parihaastattelu. (Ihan knoppitietona, en oo ikinä ollut hyvä parihaastatteluissa.) Mutta ilmeisesti olin tarpeeksi hyvä, sillä syyskuun alussa sain tietää, että oon yksi noista 18 koulutettavasta! Oon aivan älyttömän innostunut tästä mahiksesta ja siitä, mitä kaikkea sisältöä kokemusasiantuntijan pätevyys voi mun elämään tuodakaan. 

Koska oon saanut luonnollisesti paljon kysymyksiä kokemusasiantuntijuudesta, tässä KoKoA ry:n sivuilta tietoa:

Kuka on kokemusasiantuntija?

• Kokemusasiantuntijoilla on omakohtaisia kokemuksia sairauksista ja pitkistäkin sairausjaksoista. Siitä syntyy kokemustietoa. 
• He tietävät millaista on sairastua äkillisestikin, millaista on olla sairaana.
• He tietävät millaista on olla hoidossa ja myös kuntoutua.
• Kokemusasiantuntijat tietävät mikä heitä on toipumisessa auttanut, mitkä palvelut ovat auttaneet ja miksi ne ovat olleet niin tehokkaita. Ja mitkä kaikki  asiat ovat vaikuttaneet heidän omaan kuntoutumiseensa ja mikä on mahdollisesti pitkittänyt sitä.
• He kääntävät omat, usein rankatkin kokemuksensa voimavaraksi ja auttavat muita saman kokeneita.
• Palvelut paranevat kun niistä päättävät ja niitä suunnittelevat, voivat kokemusasiantuntijan avulla nähdä mitä sairastaminen todella aiheuttaa ihmisessä, kokonaisvaltaisesti. Usein vakava sairastaminen aiheuttaa palveluiden tarvetta yli sektorirajojen.
• Kokemusasiantuntija voi vastata henkilökunnan kysymyksiin, joihin akuutisti sairastunut ei osaa vielä vastata.
• He ovat valmiita puhumaan vaikeista asioista ja jakamaan henkilökohtaisia tarinoitaan.
• Myös omainen tai läheinen voi olla kokemusasiantuntija. Rakkaan sairaus vaikuttaa myös vieressä eläjän arkeen voimakkaasti. Hän voi toimia omaisten puolestapuhujana.
• Usein haluna ryhtyä kokemusasiantuntijaksi on vahva tahto vaikuttaa palveluiden parantamiseen, tasa-arvon synnyttämiseen ja tietoisuuden lisääntymiseen.

Mitä työtehtäviä on/ missä kokemusasiantuntija voi työskennellä?

• ryhmänohjaajana ammattilaisen työparina
• vertaisohjaajana vertaisryhmässä
• kokemuskouluttajana oppilaitoksissa, koulutustilaisuuksissa ja seminaareissa
• antamalla haastatteluja eri medioihin
• kehittäjänä ohjausryhmien, työryhmien tai johtoryhmien jäsenenä tai järjestöjen kehittämistehtävissä
• kokemusarvioijana osallistumalla palvelujen toimivuuden, laadun sekä ihmisoikeuksien toteutumisen arvioimiseen tutkimusryhmän jäsenenä.
• tukihenkilönä tai vertaisneuvojana
• Käytännön työssä kokemusasiantuntijat toimivat usein yhteistyössä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa.
• Asiakastyössä kokemusasuantuntija voi toimia ”tulkkina” hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä ja päinvastoin. Yhteistyö lisää molemminpuolista ymmärrystä, syventää tietoa ja parantaa palvelua.

Kokemusasiantuntijakoulutus ei ole kokoaikaopiskelua. Mun koulutukseen sisältyy 11 neljän tunnin koulutuspäivää sekä etätehtäviä. Maksan myös lystin itse - tämä on siis omaehtoista itsensä sivistämistä vapaa-ajalla. Toki pätevyyden saatuani saan kokemusasiantuntijan tehtävässä toimimisesta palkkion tehtävänkuvan mukaan. Painotan: kyseessä ei siis ole palkka vaan palkkio. Sellaista keikkaluontoista sivuhommaa siis.

   Multa kysyttiin siinä parihaastattelussa, miksi hakeudun kokemusasiantuntijakoulutukseen, mistä mun kokemus tulee ja mitä mä haluan tehdä sekä saavuttaa kokemusasiantuntijana. Aattelin näiden pohjalta kertoa tästä asiantuntijuuden haaveestani teillekin tähän loppuun.

   Mulla se kokemus ja tietotaito tulee IP:stä ja sen aiheuttamista muista oireista sekä pitkäaikaissairauksista. IP antaa mulle myös tietotaitoa harvinaissairautta mukanaan kantavana. 

   Kun sain hampaat, musta tuntui siltä, että mulla on vain aivan jäätävästi kokemuksia (pääosin positiivisia) sairaanhoidon eri ammattilaisten kanssa asioimisesta, eri tukipalveluiden käyttämisestä ja muutenkin erityisenä olemisesta. Ja että vaikka noista eri oivalluksista ja kokemuksista on kiva kertoa ystäville ja perheenjäsenille, se ei riitä enää. Mun tietotaito valuis hukkaan, ellen mä vois mitenkään olla kokemuksineni tukena ja apuna vertaisille. Ehkä yksi tilanne kuvaa tätä mun tärkeintä tavoitetta kokemusasiantuntijana parhaiten, joten kerron siitä.

   Mä istuin vikoja kertoja Jyväskylän hammaspolin tutuksi käyneessä odotusaulassa. Siellä istui mun lisäkseni eräs teini-ikäinen tyttö, mulle aivan tuntematon. Pian mulle selvisi, että hän odotti kaveriaan vastaanotolta, oikomishoidon puolelta. Se kaveri tuli aivan hysteerisenä sieltä hoitohuoneesta. Se itki, että sille joudutaan tekeen joku ienleikkaus, jossa poistetaan myös hampaita. Se kaveri yritti lohduttaa, että hyvin se menee, mutta hysteerinen tyttö vaan itki ja halusi lähteä mahdollisimman pian. Jos kello ei ois ollut sen verran, että hoitaja saattais tulla kirran/protetiikan puolelta milloin vaan hakeen mua, oisin juossut ne tytöt kiinni. Erityisesti sen tytön, joka oli kuullut pelottavasta leikkauksesta. Oisin halannut sitä ja sanonut: "Tiiäkkö, mä oon ollut 9 veenä just samanlaisessa leikkauksessa ja hetki sitten paljon suuremmassa. Mä tiedän täsmälleen, miltä susta tuntuu, koska määkin oon pelännyt ihan jäätävästi. Mutta kato mua -mä selvisin ja kaikki meni paremmin kuin hyvin. Ja niin selviät sinäkin. "

Mä haluan olla tsempparina ja tukena vertaisilleni. Olla sanomassa, että mä oon kokenut ton ihan saman, joten tiedän, miltä tuntuu. Haluan olla luomassa sitä kuvaa, että et oo erilainen vaan erityinen. Sulla on oma todella arvokas tarina. Ja että niinä päivinä, kun vituttaa ja itkettää, siihen on täysi lupa. Kunhan seuraavana päivänä jaksaa pyyhkii roskat silmäkulmista ja housunpunteista ja jatkaa eteenpäin. Tunteiden pitää myös antaa mennä ja uudelle päivälle pitää antaa mahdollisuus. Tulessa makaaminen ei auta ketään.

   Lisäksi haluan olla äänitorvena myös sairaanhoidon eri asiantuntijoiden suuntaan. Mut on 95%:sti kohdattu Roosana ja asiakkaana, ei potilaana. Tiedän, että näin ei ole vielä vuonna 2018 kaikkialla. Mutta sen ehdottomasti kuuluisi olla niin - että on asiakkaita ja asiantuntijoita, ei potilaita ja lääkäreitä. Asiakkaat tulee kohdata ihmisinä ja omina persooninaan. Tulisi tehdä muutakin kuin sanoa päivää, tehdä tarvittavat hoitotoimenpiteet ja sanoa sen jälkeen näkemiin. Asiakkaan toiveita olisi kuunneltava ja erityisesti pitkäaikaissairauksia hoidettaessa tulisi kiinnittää huomiota myös psyykkiseen jaksamiseen. Mulle esimerkiksi annettiin liian vähän varoituksia hampaiden jälkeen päällekäyvästä kriisistä. Mulle mainittiin siitä kerran. Olisi pitänyt mainita useammin ja kysyä, olisiko mun hyvä saada psyykkistä apua. Onneksi osasin pyytää lähetteet psykologin luo itse, mutta osaavatko kaikki? Tuskin. 

   Haluan kuitenkin olla pitämässä myös asiantuntijoiden puolia vertaisilleni. Muistuttaa, että nekin on vain ihmisiä ja ne hyvät asiakas-/hoitosuhteet vaatii myös työtä itsen puolelta. On osattava puhua toiveistaan ääneen, koska lääkärit ei oo ajatustenlukijoita. On hyväksyttävä, ettei kaikkia toiveita voi toteuttaa - ja varsin usein byrokratisista syistä, ei lääkärin ilkeydestä johtuen. Lääkäritkin on vain ihmisiä, joskus niilläkin on huonompi päivä. Ja joskus syy epäonnistuneeseen hoitoon löytyy peilistä - sulla on myös itse vastuu siitä, miten sun hoito etenee. Joskus olen nimittäin löytänyt syyllisen huonoon kokemukseen hammaslääkärin penkissä ihan vain peilikuvastani. 

Lisäksi haluan olla itsekin oppimassa eri sairauksista enemmän ja nähdä, että hei - en minäkään ole ainut! Uskon, että kokemusasiantuntijana voin saada ja oppia myös kohtaamiltani vertaisilta - sekä niiltä oman alansa asiantuntijoilta. Uskon, että koulutuksessa jo kohtaan ihmisiä, joilla on eri lähtökohdat kuin itselläni, mutta täysin samoja fiiliksiä tai ajatuksia jostakin. On hienoa, miten eri kokemukset voivat opettaa niin samoja asioita.

Odotan innolla ensi viikon lauantaita, jolloin saan aloittaa taas yhden unelmani toteuttamisen! <3

~ Roosa ~

Rakas mummu

Tänään sinun elämässäsi kääntyi uudenlainen lehti. Olen ylpeä sinusta ja siitä, kuinka upeasti sinä sen otit. Lähdit iloisin mielin lomallesi ja pelkoni osoittautui turhaksi. Aika monen muunkin. Tästä alkaa uudenlainen aikakausi ja toivon, että saamme nauttia siitä vielä pitkään ennen seuraavia vaiheita.

Se oli vuoden 2016 alkua, kun pappa kertoi, että nyt se viimein varmistui - sinun sairautesi. Se oli minulle valtava helpotus, sillä niin monelle asialle löytyi syy. Mutta samalla, kun kaikelle sille huolelle löytyi selitys, tapahtui jotain muutakin. Sairaudestasi, jonka piti olla helpotus (ja olikin), tuli minulle aivan kamala mörkö. Aloin etääntyä sinusta, sillä en halunnut kohdata totuutta. 
   Olet ollut elämäni yksi tärkeimmistä henkilöistä - ja olet edelleen. Olet tehnyt paljon vuokseni näyttääksesi, kuinka paljon rakastat. Ja rakastat paljon - vähintään yhtä paljon, kuin minä sinua. Siksi oli vaikeaa elää sen tiedon kanssa, että sinun muistosi minusta ja meistä tulisivat seuraavien kuukausien ja vuosien kuluessa haalistumaan ja lopulta häviämään kokonaan. En osannut ajatella asiaa niin, että meillä voisi hyvässä saatossa olla kuitenkin vielä monia hyviä vuosia edessä. Ajattelin heti pahinta. En sinne vievää matkaa, jonka aikana meillä olisi vielä mahdollisuus kaikkeen hauskaan.
   Koin huonoa omaatuntoa siitä, etten pystynyt loppujen opintojen takia näkemään sinua niin usein - ja kun oli mahdollisuus, välttelin sitä viimeiseen asti. Minulla oli myös välissä itsenikin kanssa niin vaikea kausi, että en siksikään pystynyt. Olisin kyllä halunnut kokea "pakene" -refleksin sijaan jotain muuta. Olisin halunnut pystyä toimimaan, kuten moni muu läheisesi. Mutta en silloin vain pystynyt.

Muistan nähneeni yhtenä yönä toissakesänä unta. Siinä sinä kerroit minulle sairaudestasi ja tulin siitä todella onnelliseksi. Sinä kun et ollut sanonut minulle siitä mitään ääneen. Sitten heräsin ja tajusin, että se oli vain uni. En tiedä, miksi minulle oli niin hirveän tärkeää, että sinä itse sanoisit minulle, ettet muista enää kaikkea. Että menee ilmansuunnat ja ihmiset sekaisin. Tiesin nimittäin hyvin, että se, ettet myönnä mitään, kuuluu tähän prosessiin.   

   Lopulta minä kuitenkin otin itseäni niskasta kiinni. Vaati paljon, että piileksimisen sijaan kättelin alzheimeria ja totesin sille "en mä sua toivonut, mutta terve nyt kuitenkin". Mutta havahduin siihen ajatukseen, että miten voisin tehdä mummu sulle mitään niin hirveää, kuin tulla käymään vasta, kun olen muuttunut silmissäsi joksikin toiseksi. Ei. En halunnut sen tapahtuvan - se olisi ollut väärin kaikessa siinä valossa, mitä sinä olet tehnyt vuokseni. Nyt on minun vuoroni olla sinun turvanasi monen muun meille tärkeän ihmisen kanssa. 
   En opi koskaan pitämään alzheimerista - ja tuskin sinäkään. Mutta olen yrittänyt tulla sen kanssa toimeen ja olla sille lempeä - jotta se olisi meille kaikille hyvä mahdollisimman pitkään. Erityisesti mummu sinulle. 
   Olemme nähneet hyviä ja huonoja päiviä - ja tulemme näkemään jatkossakin. Tämä matka on kuitenkin pelkojeni sijaan antanut myös jotain todella ainutlaatuista. Olen saanut oppia paljon kärsivällisyydestä ja siitä, ettei tärkeintä ole se, onko jokainen paikka ja ajankohta oikealla paikallaan - tärkeintä on se, että sinä saat noista muisteluhetkistäsi iloa itsellesi. Valmiissa maailmassa ei ole myöskään kiire, vaikka se tarkoittaisi sitä, että hoidat jonkun asian paljon paljon hitaammin kuin ennen. Syyllistäminen ei auta ketään missään tilanteessa, vaikka se olisikin niin äärimmäisen helppoa. Sen sijaan niissä tilanteissa, kun ei tiedä itkeäkö vai nauraa, kannattaa nauraa. Oikeasti. Kannattaa vain nauraa. 

Roolit ovat kääntymässä yhä vahvemmin toisinpäin. Vanhetessa palataan niihin samoihin asioihin, joita sinä opetit minulle lapsena. Nyt minä vain opetan niitä sinulle. Eikä se ole oikeastaan niin kamalaa. Sillä tiedän, että parikymmentä vuotta sitten sinulla oli varmasti yhtä vaikeaa kanssani samoissa tilanteissa. Ainakin tiedän, keneltä se päämäärätietoisuus ja omatahtoisuus on minulle periytynyt. 
   Ja silloin, kun on vaikeampaa, yritän muistaa, että se et ole sinä, vaan alzheimer. On varmasti aivan hirveää, kun yhtäkkiä asiat ja tavarat vain katoavat mielestä. En voi edes kuvitella, kuinka hirveää. Siksi yritän parhaani. Sillä tiedän, että tulen todennäköisesti kohtaamaan tuon taudin vielä itsekin, mikäli saan tulla yhtä vanhaksi kuin sinä. En aina kuitenkaan onnistu, mutta toivottavasti pystyt antamaan sen anteeksi. Kiitos, että annat. 

Tiedän, että vaikka tekisin muiden läheistesi kanssa mitä tahansa, lopulta alzheimer voittaa - ja se jos mikä, itkettää. Jossain vaiheessa vain minä muistan sorsien ruokkimishetket sekä sen yhden reissun, kun haimme veikan ja sinun kanssasi pajunvitsoja virpomista varten. Jonain päivänä et muista edes papan voipaperiepisodia, joka naurattaa sinua aina valtavasti, jos päädymme sitä muistelemaan. Ja mikä pahinta - joku päivä minä lakkaan olemasta sinulle lapsenlapsi. Olen vain yksi miljoonista muista ihmisistä.
   En kuitenkaan halua ajatella sitä vielä liiaksi. Tämä tie on opettanut kulkemaan hetki kerrallaan, askel askeleelta. Iloitsemaan niistä tilanteista, jolloin olet yhtä nokkela kuin vanhoina hyvinä aikoina. Iloitsemaan siitä, että muistat edelleen rakkaittesi nimet - ehkä pienen hakemisen jälkeen, mutta kuitenkin. Sinä muistat. Kysyt edelleen kylään tullessani, juotko kahvia ja menet keittämään sitä. Onnistuneesti. Sinä olet edelleen aina yhtä huolissasi ja aina yhtä innokas tarjoamaan herkkuja. Ihan niin kuin aina, ihan aina. Ja vaikka välillä joudumme papan kanssa toteamaan surullisina, että sinä olet mummu kotona, päiviin mahtuu vielä naurua ja elämää. Tämä tie on opettanut olemaan kiitollinen. Kiitollinen siitä, että saat jatkossakin nauttia värikkäästä elämästä - siihen tulee vain uudenlainen lisä. Ja olemaan ennen kaikkea kiitollinen siitä, että saan kulkea tätä tietä kanssasi - että päätin pelkäämisen sijaan kohdata totuuden ja oppia tulemaan toimeen sen kanssa. Ihan hyvinhän tämä on mennyt. Toivottavasti myös menee mahdollisimman pitkään.   

   Ja silloinkin, kun enää mä omistan meidän muistot, jotka oli joskus meidän yhteisiä, mä toivon. Mä toivon sitä, että mä voin nähdä sussa sen mummun, joka rakasti. Ja joka  rakastais edelleen, jos vain asiat olis menny toisin.  Ja että se rakkaus on silti olemassa ja mä oon edelleen olemassa sulle - kosketuksena ja tunteena siitä, ettei ole mitään hätää.

Rakkaudella,

lapsenlapsesi Roosa

Kun siukku bloggaa

Kun itse pitää julkista blogia, jossa avaa omaa elämäänsä varsin paljon, joutuu myös miettimään muiden kuin itsensä sosiaalisen median kuvaa. Ehkä jotkut mammabloggaajat joutuvat miettimään lapsiensa julkisuuskuvaa paljon enemmän, mutta myös itse joudun postauksia kirjoittaessani miettimään perheenjäsenteni yksityisyyttä. Erityisesti sisarusteni. Tässä postauksessa ajattelinkin kertoa, mitä ns. "linjavetoja" olen tietoisesti ja tiedostamattakin tehnyt liittyen perheenjäsenteni esiintymiseen niin blogissa kuin muuallakin somessa.
   Me ollaan seitsenhenkinen perhe, joka on varsin tiivis tiimi. Me ollaan aina tehty asioita enemmän yhdessä kuin yksin. Me saatetaan päättää, et mennään yhdessä festareille tai juhannukseksi mökille. Seitsemästä hengestä saa myös hyvin eri variaatioita, joilla lähdetään harrastamaan, kylään tai reissuun. On siis melkeinpä väistämätöntä, että perheeni vilahtaa vähintään sivulauseissa täällä blogissa, jonne elämääni kuvaan. Mutta mitä asioita otan huomioon postauksia tehdessä tai mitä juttuja en tänne perheenjäsenistäni kerro?

Ihan aluksi mainittakoon se, että kaikki perheestäni tietävät, että pidän blogia. Toinen pikkuveikka ja pikkusiukku ovat myös useasti ottaneet musta kuvia blogiin. Erityisesti veikka oli 2017 vuoden kesällä mun virallinen blogihovikuvaaja. Mutta takaisin asiaan - perheenjäsenteni tietosuojan kannalta mun mielestä tärkein juttu on, että he tietävät mun blogistani. He voivat halutessaan koska vaan lukea blogia, sillä tietävät sen nimen. Heillä on mahdollisuus vaikka joka päivä tulla katsomaan, onko täällä tekstiä, jossa viitataan mitenkään heihin. Harvemmin on, mutta toki silloin tällöin.
   Mä en kerro perheenjäsenteni nimiä. Puhun veikoista ja siukuista, äidistä ja isistä. Toki kahden pikkuveikan ja kahden pikkusiukun isosiukkuna saatan toisinaan täsmentää, onko kyseessä vanhempi vai nuorempi pikkuveikka/-siukku. Nimi on kuitenkin aika iso osa ihmisen identiteettiä ja puhumalla pikkusisaruksistani nimillä olisin väkisinkin luomassa jonkinlaista tarkempaa kuvaa heistä ihmisinä julkisuuteen, kaikkien ihmisten nähtäville. Samoin vanhemmistani. Nimi luo jo aika vahvan kuvan ihmisestä ja hänen persoonastaan, ihan tiedostamatta. Mun sisarukset on omia persooniaan jokainen. En halua luoda heistä julkisuuteen sellaista kuvaa, mitä he eivät oikeasti ole. Ikäkään ei luo niin vahvaa kuvaa ihmisestä kuin nimi. Haluan että perheenjäseni voivat itse muokata sosiaalisen median identiteettinsä, enkä minä ole luomassa niitä heille. Enkä varsinkaan kaksoiskuvaa.
   Toki teen välillä synttäri/juhlapäiväpostauksia ikään kuin kirjeiksi perheenjäsenilleni. Tällöin saatan nostaa paljon muistoja ja tilanteita esille ja luoda näin kuvaa toisesta ihmisenä, jopa enemmän kuin nimen paljastaminen kertoisi. En kuitenkaan koskaan ota esille tilanteita, jotka voisivat nolata toisen. Jos sisarukseni tai vanhempani ei voi nauraen muistella jotain sattumusta itse, se ei kuulu tänne blogin puolellekaan millään tavalla. Onneksi me osaamme nauraa perheessämme hyvin paljon toisillemme ja itsellemme, joten on lopulta aika vähän asioita, joista ei voi kirjoittaa. Nämä kohdennetut postaukset linkkaan usein myös wapin kautta toiselle. Esimerkiksi kun tein tämän postauksen vanhimmalle pikkuveikalleni hänen YO-päivänään, laitoin hänelle wapin kautta suoran linkin siihen. Siksi, että halusin sanoa hänelle kauniita sanoja, joita arjessa niin helposti unohtaa sanoa. Mutta myös siksi, että hän tietää, että olen julkaissut jotain hänestä kertovaa koko maailman nähtäville. Samoin tein vanhemman pikkusiukkuni kohdalla, kun kirjoitin äskettäin reissustamme. Ihmisen täytyy saada mielestäni tietää, jos toinen on julkaissut hänestä jotain nettiin.

Laitan myös kuvia perheenjäsenistäni tänne. Kysyn aina luvan kuvien julkaisuun blogissa. Siis ihan aina, vaikka mulle onkin lähtökohtaisesti annettu lupa julkaista kuvia perheenjäsenistä blogissa. Kysyn niin myös lisätessäni kuvia, jossa he esiintyvät, IG-tililleni, joka on myös julkinen. Mistä sitä tietää, jos toisen mielestä itsestä otettu kuva on huono ja se on ehtinyt olla blogissa jo vaikka kuinka kauan julkaisun jälkeen? Mä en itse halua, että muut lisäilee yhteiskuvia mun kanssa instaan, faceen tai omiin blogeihinsa ilman mun lupaa. Haluan tietää, jos musta on jossain julkista kuvamateriaalia. Siksi infoan ja varmistan nämä jutut myös toisilta. Aina.
   Julkaistut kuvat perheenjäsenistä ovat lähtökohtaisesti ja enimmäkseen niitä, joissa olen itsekin mukana. Siis yhteisselfietä tai muita yhteiskuvia. Näin kuvia on ehkä hieman haastavampaa väärinkäyttää. Käytän myös aina vesileimaa näissä kuvissa. (Ekaan tän postauksen kuvaan näköjään en oo sitä aikoinaan laittanut, mikä kummastuttaa. Onneksi on noin kaukaa otettu kuva.) Jos laitan perheenjäsenistä yksittäiskuvia, suurin osa on tilannekuvia, joissa perheenjäsen on selkä kameran linssiin päin. Erityisesti pikkusiskojeni kasvokuvia harkitsen aina tosi kauan, sillä he ovat vasta nyt alkaneet käyttää Snapchattia, ja siten ovat alkaneet luomaan itse omaa sosiaalisen median kuvaansa. Veljeni ovat käyttäneet instaa, facea ja snäppiä kauammin (toki toinen ahkerammin kuin toinen), joten asia on eri, kun he myös sitä kautta tarkemmin tietävät tämän maailman käytänteet, rajat ja vaarat. Näin luotan myös heidän mielipiteeseensä siitä, voinko julkaista jonkun kuvan heistä, jossa kasvot näkyvät. Nyt vanhempi pikkusiskoni on jo sen ikäinen, että Turun/Paimion reissusta laitoin muutaman kasvokuvan hänestä tänne (joihin olin myös saanut häneltä luvan). Hänkin alkaa ymmärtää koko ajan paremmin netti/somemaailmaa, mutta hänenkin kanssaan keskusteltiin jonkin aikaa ensin siitä, mitä kuvan laittaminen blogiin/faceen/instaan tarkoittaa. Hän tajusi myös itse, miksi laitoin hänestä instaan vain takaapäin otettuja kuvia, kun taas faceen laitoin paljonkin kasvokuvia. Tämä käyty keskustelu vahvisti käsitystäni siitä, että voin laittaa hänestä jatkossakin kuvia tänne, jos käymme vaikkapa uudella siukkureissulla tai vastaavalla. Pienempi pikkusiukkuni ymmärtää myös varsin hyvin somen periaatteet, mutta silti aion odottaa hänen kanssaan vielä muutaman vuoden ennen kuin kasvokuvia alkaa täällä olemaan. Ja sitä ennen käyn samaisen keskustelun hänen kanssaan kuin alkuviikosta kävin toisen siukun kanssa.

 En jatkossakaan aio laittaa perheenjäsenistäni tänne blogiin hirveää määrää kasvokuvia, jotka ovat erittäin tarkkoja, suoraan ja läheltä otettuja. Tämä blogi kertoo kuitenkin minusta ja perheeni on täällä vain pieni osa sitä. Siksi en myöskään kerro tarkasti, mitä milloinkin puuhaamme tai mistä käymme keskusteluja. Mökkikupla-postaus on hyvä esimerkki tähän - kerroin satunnaisia otoksia tekemisistämme ja meidän mökkielämäntyylistä, mutten tarkkoja keskusteluja, puheenaiheita tai muutakaan. Mun blogissa haluan esittää mun mielipiteitä ja mun elämää, mun näkökulmasta. Toki perhe on vahva vaikuttaja siinä, millainen mä olen tai miksi ajattelen joistain asioista tietyllä tavalla. Mutta perheen vaikutus ei ole yhtä kuin perhe. Eikä mun perhe ole yhtä kuin minä. Siksi blogissa perheenjäseneni ovat vain vierailijoita, jotka piipahtavat täällä silloin tällöin. Samalla kohtelen heitä täällä kuin vieraita - kohteliaasti ja arvokkaasti. 

Samanlaista käytöstä heitä kohtaan toivon teiltä blogini lukijat. Ootte onnekkaita, kun saatte lukea perheestäni. Ettehän siis käytä sitä etuoikeutta väärin. 

~ Roosa ~ 

Ps. Nice to know - kavereiden kohdalla käytän blogissa samoja sääntöjä kuin perheenjäsentenkin kohdalla. Kavereista saatan kuitenkin puhua nimellä, mutta vastapainoksi taas jättää kuvat usein kokonaan pois. Jollain tapaa toisen yksityisyys tulee säilyttää ja kavereiden kohdalla se on toiminut näin. 
   

Turku/Paimio miniloma 5.-6.8.2018

Viime kesän lopussa päätin, että ensi kesänä on kyllä pakko päästä käymään Turun linnassa. Oon keskiajan Suomen historian friikki (toinen Suomen historian lemppari on muuten toisen maailmansodan aikaiset tapahtumat). Mä oon niitä ihmisiä, jotka tekevät sen, mitä päättävät. Niinpä mä aloin tekeen tosta reissusta totta puhumalla siitä kavereille ja sitten lopulta mieleeni tuli, josko kutosluokan tänään starttaava pikkusiskoni innostuisi lähtemään mukaan. No hänhän innostui asiasta niin paljon, että en päässyt unohtamaan lupaustani viedä hänet Turkuun koko talvena, keväänä enkä edes tänä kesänä.

Niinpä tuo lupaus itselle sekä 12 vuotta täyttävälle piti lunastaa. Sen aika oli sunnuntain ja maanantain aikana. Mun piti alunperin säästää talven palkoista sen verran, että oltais päästy hotelliin, mutta se nyt ei onnistunutkaan. Mulle tuli sitten lopulta mieleen, että olin myös keväällä luvannut mennä viettämään paljuiltaa yhden mun tutun luokse Paimioon kesän aikana. Muutaman viestin jälkeen olin sitten hoitanut meille tosi oivan ja hauskan majoituksen seuroineen halpaan hintaan. Tunsin siis tän tyypin mun hyvän ystävän Jonin kautta ja samalla saatiinkin myös nähdä siskoni kanssa Joniakin melkein vuorokauden verran, sillä hänkin punkkasi seuraavan yön siellä. Tosi mahtava juttu!
   Meidän reissun toteutuslistalla oli Luostarinmäen käsityöläismuseo, Turun linna, paljuilta Paimiossa, koiran rapsuttelua, käppäilyä Aurajoen rantaa pitkin, shoppailupysähdys Hansakorttelissa ja tsekkaus Turun 1827 palon alkupaikoilla. Plussana toivottiin hassuja sattumuksia - tosin niitähän tuppaa sattumaan ilman toiveitakin. Me savutettiin 26 tunnin reissullamme nämä kaikki ja paljon enemmänkin!
   Lähettiin sunnuntaina puoli kympin aikoihin käppäilemään juna-asemalle kämpiltäni, jonne siskoni oli tullut edellisiltana yöksi. Juna-asemalla selvisi, että juna on turvalaitevian vuoksi 30 min. myöhässä. Minähän siinä fiksuna laskin, että me ei millään ehditä vahtojunaan Tampereella. Tuli heti jännitystä matkan alkuun. Tiesin kyllä, että VR hoitaa meidät varmasti Turkuun, mutta pelkäsin, että mihin aikaan. Mielessä kävi jo kauhukuvat siitä, että me joudutaan skippaan Luostarinmäki kokonaan "to go & see" -listaltamme. Onneksi VR kuitenkin hoiti asian tosi hyvin. Me ei vaihdettu junaa Tampereella vaan jatkettiin samalla junalla Toijalaan asti, jossa meidän Treen vaihtojuna odotti meitä. Lopulta me oltiin aikataulusta jäljessä vain 5 minuuttia. Eli oikeasti pisteet VR:lle!

Siitä se reissu sitten varsinaisesti lähtikin käyntiin, kun Turun maan kamaralle astuttiin. Mun sisko (tai siis siukku) hoki koko ajan ettei oikeesti tajua, että me ollaan Turussa. Mutta siitä se lähti konkretisoitumaan. Me käytiin äkkiä syömässä subit, ostettiin pari pakollista juttua Hansasta ja lähettiin kävelemään kohti Käsityöläismuseota. Käveltiin siinä Vanhan Suurtorin ohi ja pysähdyin pitämään siukulle arvuuttelukerhoa, missä oli nämä ympärillä olevat talot nähnyt. Erityisesti yhden niistä. Tyttö pohti ja pohti ja pienten vihjeiden avulla hän sitten tajusikin, että tuolta parvekkeelta luetaan joulurauhan julistus! Ihmeteltiin hetki siinä, kuinka pieni Brinkkalan talo todellisuudessa on, samaten tori sen ympärillä. Kyllä TV-kuva osaa hämätä! Sitten nähtiin toki tuomiokirkkokin, mutta päätettiin jatkaa kuitenkin museota kohti.

Monen ylämäen (ne tuntui ihan liialta reput selässä ja helteessä) ja muutaman vikayrityksen jälkeen (käveltiin esim. vahingossa aluksi jonkun toisen ihmisen pihaan...hups!) saavuttiin kuin saavuttiinkin Luostarinmäelle, ostettiin liput, jätettiin selkäreput säilöön ja lähdettiin opaskartan kanssa kiertelemään taloja läpi. Oli kyllä niin mahtava sää, sai talot ja niiden tunnelman antamaan parastaan. Naurettiin taloja kierrellessämme, että oltais oltu kyllä aikoinaan hujoppeja kun minäkin jouduin jo välillä kumartelemaan ovenkarmien kohilla. Kuultiin muutamia hauskoja faktoja, arvuuteltiin kartan kanssa huoneiden omistajia, nautittiin tunnelmasta ja sit mikä parasta - sattumalta muurarin talossa oli opas vielä silloin kun me mentiin sinne. Meidän iskä on siis yhdeltä ammatiltaan  muurari, joten oli hauska kuulla faktoja fiksusta 1800-luvulla eläneestä muurarista ja hänen elämästään. Niitä faktoja oli sitten kiva kertoa iskälle palattuamme.

Luostarinmäellä meni keppoisasti 1,5 tuntia, jonka jälkeen Joni nappas meidät kyytiin kohti Paimiota. Kaupan kautta mentiin "Bed&Breakfast Tuuvalaan" ja iltaa viettämään. Mun sielu lepäs kyllä niissä maisemissa hyvin, en mää mitään hotellia ois tarvinnutkaan! Ilta kului syödessä, pelaillessa ja paljuillessa. Kävi jätkät huijaamassa meidät iltakävelyllekin, mutta oishan se pitänyt arvata, että Walking Deathia ne oikeesti halus pelaamaan, eikä vain maisemia näyttämään.
   Paimio kohteli meitä äärimmäisen hyvin ja erityisen hyvin 11-vuotiasta. Oikeastaan lopulta se, että mitä kaikkee kivaa mää sain kokea, oli toissijaista. Mulle koko reissun ajan oli tärkeintä, että siukku nautti. Ja mä tiesin, että vaikka mentiinkin majoittumaan nimenomaan mun tutulle, niin  mun ei tarvinnut hetkeäkään miettiä, miten jätkät ottaa siukkuni huomioon. Ja koska erityisesti Jonin tunnen tosi hyvin, tiesin, että se tyyppi ainakin pitää kyllä huolen siitä, että lapsi tulee huomioiduksi kaikessa. Tyttö sai oppia avaamaan ananaspurkin ja lasten skumppapullon. Kun lopulta jo aamuyöstä kömmin onnellisesti sikeitä vetävän siukun viereen nukkumaan, en voinut kuin olla kiitollinen. Oon varmasti välillä tiukkis-siukku, mutten tahallani ja toisen kiusaksi - vaan rakkaudesta. Mun turviin voi kyllä laskea lapsen kuin lapsen matkustamaan. Siukun kanssa myös saatiin monet hyvät naurut ja keskustelut kahdestaankin aikaiseksi. Mutta kun sitten näki vielä, miten jätkät teki arkisista asioistakin tuolle tytölle hauskuutta ja uuden oppimisen aihetta...kyllä en voinut kuin olla tyytyväinen. Mä tiesin tän kyllä, mutta kun jälleen kerran näin erityisesti Jonin taidot lasten kanssa, en voinut kuin ihailla ja kiittää Luojaani tuosta tyypistä. Ei siinä, toinenkin veti hyvin - varsinkin kun otti meidät kattonsa alle majoittumaan. ISO KIITOS!

Maanantaiaamu lähti hyvin käyntiin. Toki mulle sanottiin, että ollaan mun takia 35 min. myöhässä, mutta tokkopa se oli niin pahasta. Sillä me ehittiin pitää lettukestit, nähdä yhden sijaan kahta nelijalkaista (jotka olivat kyllä persooniltaan mitä mahtavimpia!) ja saada pieni opastettu sightseeing Paimiossa. Kiitos Joni ajattelevaisuudesta ja vieraanvaraisuudesta! Ja se toinenkin, tuun mieluusti imuroimaan uudestaan, jos pääsen paljuun siitä hyvästä ja saan tyynyn pääni alle!
   Meidät tiputettiin puoli neljän jäljestä Turun linnan nurkille ja kehoitettiin kulkemaan Aurajoen vartta takaisin keskustaan. Tämä olikin itse asiassa mulla suunnitelmissa, mutta kiitti vinkistä hei! 

Ensin kuitenkin mentiin opastetulle keskiaika kierrokselle Turun linnaan. Oli kyllä hyvä opastus, tuli hauskoja lisäspeksejä keskiajan elämästä kaiken muun kattavan tiedon lisäksi. Monta kertaa luotiin siukun kanssa huvittuneet katseet toisiimme. Oli oikeestaan niin hyvä kierros, että paljoa en itse kierroksella linnaa kuvaillut. Keskityttiin oppaan tarinointiin ja ihmettelyyn. Sitten kierroksen jälkeen halusin vielä näyttää linnakirkon erikseen siukulle, mistä siirryttiin museokaupan kautta sisäpihoille kuvailemaan.

Puoli kuuden jäljestä sitten lähdettiin kohti keskustaa, jossa 11vee halus käydä shoppailemassa NewYorkerissa, Cubuksessa ja tietysti Tigerissa. Käveltiin rauhakseen Aurajoen vartta pitkin ja lopulta saatiinkin matkaan kulumaan lähes tunti kun pysähdyttiin Suomen Joutsenen kohalla vielä nappaamaan parit lisäkuvat. Puoli seiskan maissa oltiin Hansakorttelissa jälleen ja lopulta kierrettiinkin vain NewYorker ja Tiger - Cubus ei ollutkaan lopulta pakollisten listalla. Ostettiin molemmat yhdet paidat NweYorkerista ja yllätetiin ittemme, kun Tiger olikin vain ihmettelypaikka. Kauppa kuuluu molempien lemppareihin, mutta nyt ei kumpikaan löytänyt mitään ostettavaa - mitään ei oikeasti tarvittu, joten jätettiin sinne.

Sitten istuttiin vielä hetkeksi alas, vika vessatauko ja Subin kautta kohti linja-autopysäkkiä. Reittimme kulki vikan nähtävyyden, eli Turun palon alkupaikan kautta. Napattiin siinä vika reissukuva ja saavuttiin just sopivassa vaiheessa bussiasemalle vetämään vikat henkäykset Turkua keuhkoihimme ja muistoihimme. Bussi starttasi kohti Jämsää siis klo. 20.30 ja yhden vaihdon kautta oltiin perillä puoliltaöin. Bussimatka meni siinä, kun syötiin nappaamamme subit, jutellessa meidän ihan 6/5 reissusta ja siskoni nukkuessa mä selasin somea, jota muuten en paljoa junamatkaa lukuunottamatta selaillut (google maps oli tärkeämpi tsekkausjuttu silloin tällöin). Tyttö tosin sai ennen nukahtamistaan nähdä mun facepäivitykseni reissustamme ennen julkaisua ja vastasi myöntävästi myös niihin IG-kuviin, joita halusin hänestä tililleni lisätä reissukatsausta sinnekin tehdessä. Niissä hän tosin näkyi naamakuvien sijaan takaapäin. (Tästä sisarusteni some- ja boginäkyvyydestä postausta myöhemmin!) Ihan hyvä että siukku sai nukuttua osan bussimatkasta, sillä yöllinen naurukohtaus kämpilläni yhden kahden aikaan oli melkoinen. Siltikin ennen nukahtamista juteltiin monta hyvää keskustelua monestakin eri aiheesta. Täytyy sanoa, että mulla on fiksu siukku! <3

Kun kysyin siukulta, mikä oli reissussa parasta, hän ei osannut päättää, sillä kuulemma "kaikki on ollut parasta." Ja mitäpä sitä kieltämään, en minäkään tiedä, kumpi kohteli meitä lopulta paremmin, Turku vai Paimio. Meillä oli huippu reilu vuorokausi ja siihen mahtui tosi paljon kaikkea. Jotkut saattoivat miettiä, miten ehditään kaikki, jopa minä. Mutta oikeasti me ehdittiin tehdä kaikki haluamamme aivan loistavasti - mitään ei jäänyt puuttumaan ja saatiin vielä enemmän kuin ajateltiin. Esimerkiksi ne lettukestit ja iltainen kävely/pelihetki. Mä olin puhunut siukulle, että mä en aio kerätä reissusta mukaani hirveesti asioita, sillä kokemukset on tärkeempiä. Ja molemmat myös oikeasti keräs enemmän kokemuksia kuin kauppakasseja mukaansa takaisin arkeen. Siukku sai loistavan pohjan nyt kutosella alkavaan Suomen historian opiskeluun ja minä mahtavia hetkiä Turussa ja Paimiossa hyvien tyyppien kanssa. En voi kuin muistella ilolla ja kiitollisuudella meidän minilomaa ja ihmisiä, jotka sen mahdollisti. Ja uskon, että 11veellä riittää paljon kerrottavaa vielä pitkään kaikesta siitä, mitä me tehtiin ja koettiin niin kotiväelle, kavereille kuin opettajillekin. 
   Ja se onkin kaikista tärkeintä.<3

Ens kesänä onkin varmaan aika tehdä puolestaan reissu pienimmän siskon kanssa. Heureka käytiin viime vuonna tsekkaamassa hänen kanssaan - katsotaan, mikä on seuraava kohde! Suosituksia?

~ Roosa ~

Perinnöllisyyslääkäri 12.6.2018

Blogihistoriani aikana on ollut muutamia tekstejä, joita on ollut vaikeaa kirjoittaa julkisesti toisten nähtäville. Tämä teksti tulee kuulumaan myös siihen kastiin. Vaikka kyseessä onkin vain kesäkuisen perinnöllisyyspoliklinikkakäynnin läpikäyminen. Mutta toisaalta toi käynti oli paljon muutakin kuin vai faktojen läpikäymistä (jotka tiesin varsin kiitettävästi entuudestaan). Sillä kyselin itseltäni ensin, onko tämä ok hoitaa jo nyt. Sitten kun mulle sanottiin toistamiseen, että se oli enemmän kuin ok, mulle avautui tai konkretisoitui, miten isojen kysymysten äärellä tulen ehkä painimaan tulevaisuudessa. Ja koska mulla on varsin hyvin uomiinsa asettuneet vastaukset kyseessä oleviin kysymyksiin, tää postaus on mulle vaikea. Sillä sanoin niin tai näin, tiedän sanovani radikaalisti. Vaikka näihin kysymyksiin ei voi vastata kuin suoraan ja radikaalisti. 
Käydään kuitenkin ensin läpi tuo polikäynti. 

 Neurologi siis teki toukokuussa pyynnöstäni lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle TAYSiin. Koska sinne oli kuitenkin kuukausien jonot ja mulla oli oikeus käydä samaan hintaan Pihlajalinnan Koskiklikan perinnöllisyyslääkärillä, käytin sen vaihtoehdon. Lähetin etukäteen lapsuudessa kopiot mulle tehtyjen DNA-testien tuloksista IP-diagnoosin varmistamiseksi ja Väestöliiton perinnöllisyyslääkärin polikäynnin (2001) lausunnosta postissa Koskiklinikalle. Noissa papereissa siis on kirjallisena se, että mulla on IP:n valtamutaatio ja se perinnöllisyysneuvonta tiivistetysti, mitä vanhemmilleni annettiin 2000-luvun alussa Maarit Peipon toimesta. 
   Minut vastaanotti todella ihana ja sydämellinen naislääkäri. Puhuttiin heti samalla kielellä ja muutaman minuutin jälkeen hän sanoikin, että periytymiskaavioita ei mulle IP:stä tarvitse piirtää, äitini ansiosta tiedän asian itsekin. Liekö tajunnut siitä, kun jo kolmannessa lauseessa käytin termiä letaali...
   Ja ensimmäistä kertaa ikinä mulle oli vapauttavaa olla lääkärin vastaanotolla. Mun ei tarvinnut kertoa ja selittää mahdollisimman yksinkertaisesti, mikä on Incontinentia Pigmenti, miten se on mulle tullut ja mitä oireita se aiheuttaa ja niin päin pois. Ekaa kertaa moneen, moneen vuoteen oli mun vuoro oppia uutta sairaudestani, ei lääkärin. Se oli jotenkin niin ihanaa, että multa pääsee itku tota fiilistä muistellessani. Niin ihana tunne se oli, en voinut kuin vain hymyillä lähtiessäni.
   Puhuimme siis käynnin aikana IP:n periytyvyydestä mahdollisille tuleville lapsilleni niiden kysymysten osalta, jotka minua askarruttivat. Etenkin kysymyksiä minulle tuotti IP:n letaali eli kuolemaan johtava luonne poikasikiöiden kohdalla.
   Oon yrittänyt kuvata mahdollisimman yksinkertaisesti IP:n periytyvyyden alla olevassa kuvassa. En ikinä tekis sitä värikyniä käyttäen normaalisti, mutta mun oli teidän lukijoiden mielenkiintoa ja ymmärrystä ajatellen tehtävä niin yksinkertaisesti, kuin vain osasin. 

Vasemmalla ylhäällä kuvattu mun sukupuolikromosomit. IP on mulla siis toisessa X-kromosomissa (punainen). Toinen X-kromosomi on tökerösti sanottuna terve tai normaali (sininen). Myöskin jos mulla joskus mies on, hänen sukupuolikromosominsa ovat IP:n osalta puhtaat. 
   IP:n aiheuttava X-kromosomi (punainen) voi periytyä niin tyttöihin kuin poikiinkin. Tytöt selviävät tuon IP:n aiheuttavan kromosomin kanssa, koska isältä periytyy terve X-kromosomi, joka ikään kuin paikkaa virheellisen X-kromosomin toimintaa. On myös toki mahdollista, että lapsi perii sekä minulta ja mieheltä terveet X-kromosomit ja välttyy IP:ltä. Perusterve lapsi siis.
   Mutta mikäli poikasikiö perii IP:n aiheuttavan X-kromosomin minulta, on edessä varsin suurella todennäköisyydellä keskenmeno. Pojilla on vain yksi X-kromosomi. Ja tästä sairaudesta selvitäkseen tarvitsee toisen terveen X:n, jota pojilla ei ole. Ellei sitten tapahdu vielä yksi mutaatio, joka ois melkoista. Sen epätodennäköisyydestä johtuen en puhu siitä, ettette mene pyörälle. Tämän varsin todennäköisen IP-poikien kuolemaan johtavan raskauden takia olin perinnöllisyyslääkärillä. Halusin tietää tästä asiasta lisää. 
   Missä vaiheessa raskautta IP johtaa poikasikiöillä kuolemaan? 
   Olin siinä luulossa, että poikasikiöiden kohdalla IP johtaa keskenmenoon aina varhaisessa vaiheessa raskautta. Näin ei kuitenkaan perinnöllisyyslääkärin mukaan ole aina. IP voi johtaa kuolemaan vielä raskausviikon 20 jälkeenkin. Poikasikiöt voivat siis kasvaa aluksi täysin normaalisti IP:stä huolimatta, mutta oireet vakavoituvat myöhemmin ja johtavat kuolemaan hyvin, hyvin suurella todennäköisyydellä. Tästä on kylläkin kuulemani mukaan eri perinnöllisyyslääkärit antaneet eri tietoja IP-naisille (kiitos kanssasisaret facessa!). Mutta varaudun siis siihen, että IP-poika voi varmistua lapsivesinäytteestä rv:lla 11-13. En voi siis elää siinä ajatuksessa, että rv 12:sta selviytyminen tarkoittaisi automaattisesti tervettä tyttöä, poikaa tai IP-tyttöä. 
   Ja tämä onkin sitten iso juttu - IP-pojan varmistuminen lapsivesinäytteestä. Mulle raskaus olisi ylipäätään terveenkin lapsen kohdalla riskiraskaus. Jos IP-poika varmistuisi näytteestä, se tietäisi abortin pohtimista. Todella iso asia, jota mun ei onneksi tulevaisuudessa tarvitse toivon mukaan pohtia yksin, jos osuu kohdalle. Nopeita päätöksiä vaativa asia, jonka takia en myöskään ole antanut itseni miettiä kantaani asiaan - päätyäkö siltä istumalta aborttiin vai toivoako ihmettä. Asia kun ei ole ainoastaan oman mielipiteeni varassa. Abortti rv 12 jälkeen tarkoittaa joka tapauksessa alatiesynnytystä, niin myös kohtukuolema.
   Voin siis saada terveitä tyttöjä, terveitä poikia tai IP-tyttöjä. IP-tyttöjen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta ei voida sanoa etukäteen. Voi olla että selviää vähemmillä oireilla tai joutuu kokemaan pahempia oireita kuin minä itse.
   Kuten fiksu osasi lukeakin pari kappaletta aiemmasta - aion todellakin mahdollisesti tulevaisuudessa raskautuessani hakeutua sikiöseulontaan ja selvittää IP:n mahdollisen periytyvyyden jälkikasvulleni. Se on ollut mulle selvää aina. Ehkä siksi, että vanhempani varmistivat IP:n pikkusisarusteni kohdalla, vaikka mun kohdalla oli kyse mutaatiosta - ei vanhempieni sukulinjoista.
   Perinnöllisyyslääkäri sanoi mulle, että monesti sikiöseulonnan tuloksista halutaan ensin tietää, onko tulossa tyttö vai poika. Vasta jos vastataan, että poika, halutaan tietää, onko IP:tä. Mä oon vahvasti sen kannalla, että haluan tietää ensiksi IP-diagnoosista (onko vai ei) ja vasta sitten sukupuolen. Koska IP tietää tyttöraskaudessakin etukäteisvalmisteluja - varsinkin henkisiä sellaisia. IP-tytön kohdalla en hetkeäkään miettisi raskaudenkeskeytystä, vaikka siinäkin tapauksessa olisin siihen oikeutettu. Ilman muuta pitäisin IP-tytön. Mulla on tähän selitys, jonka takana seison vankasti.
   Olin esikoislapsi opiskelijavanhemmilleni. Ei mun sairauteen osattu varautua, sillä raskaus sujui ongelmitta. Ei ollut mitään sellaista, miksi mun kohdalla olisi pitänyt epäillä mitään sairautta raskausaikana. Olin totaaliyllätys palovammoja muistuttavine rakkuloineen. Ei osattu todellakaan aluksi sanoa, opinko kävelemään, käynkö normaalit koulut ja mitä kaikkia oireita IP mulle toisi.
   Mutta vanhempani selvisivät, halusivat lääkäreiltä kaikki faktat tiskiin, olivat avoimia kaikesta ja kaikille ja ottivat vastaan aina sen, mitä tuli. Eivätkä luovuttaneet. En tiedä varmastikaan suurinta osaa niistä huolista, mitä sairauteni on aiheuttanut. Enkä onneksi tiedäkään. Sillä minun silmiini omat vanhempani näyttäytyivät (ja näyttäytyvät edelleen) omanlaisinaan leijonavanhempina - he ovat pitäneet puoliani, suojelleet, taistelleet ja rakastaneet ehdoitta. Eikä vain minua, vaan kaikkia meitä sisaruksia.
   Jos IP heitettiin yllätyksenä silloin parikymppisille vanhemmilleni ja he selvisivät kiitettävin arvosanoin, eikö minulla ole tässä maailmanajassa vähintään samat, ellei paremmat mahdollisuudet pärjätä IP-lapsen vanhempana? Etukäteistieto, koko ajan parempi erityissairaanhoito, laaja tukiverkosto ja oma kokemus IP:stä eivät oman uskoni mukaan voi kuin kantaa pitkälle. Eli ei, minun ei tarvitsisi miettiä sekuntiakaan, pitäisinkö IP-tytön. Pitäisin ja rakastaisin ehdoitta. Ja tekisin kaikkeni, ettei hän tuntisi itseään erilaiseksi, vaan erityiseksi. 

 Mulle on esitetty kysymyksiä siitä, että kun nyt kävin perinnöllisyyslääkärin juttusilla, onko se raskautuminen mulle ajankohtaista just nyt. Valitettavasti ei, sillä se nyt ensinnäkin vaatisi jonkun toisen tähän vierelle heti ekaksi. Kun mä pyysin lähetettä perinnöllisyyspolille, en ajatellut ollenkaan oman lapsen ajankohtaisuutta. Ajattelin vain aikaa ja jonkinlaista omaa rauhaa tän asian suhteen. 
   Mä halusin tietää nää perinnöllisyyteen liittyvät asiat siksi, ettei mun tarvitse jonottaa aikaa perinnöllisyyslääkärille sitten, jos raskautuminen tulee mulle joskus ajankohtaiseksi. Sillä mä halusin, että tiedän jo ennen raskautta mulle tarpeelliset faktat taudin periytyvyydestä. En halunnut, että jonottaisin aikaa perinnöllisyyspolille mahdollisesti kuukausikaupalla ennen kuin yrittäisin raskautua. Miksi?
   Koska epilepsialääkityksen takia mä tarvitsen neurologin luvan raskaudelle. Eli käytännössä mun pitäisi pystyä pudottamaan lääkitystä ja kaiken lisäksi onnistua siinä tietyn ajanjakson verran ennen kuin saisin tulla raskaaksi. 
   Jos haluatte mun mielipiteen tosta neurologin luvasta, se on perseestä, vaikkakin täysin omaksi ja lapsen parhaaksi. Kyllä mä sen tiedostan, ettei neurologin oo tarkoitus mua kiusata. Mutta lähtökohtaisesti se, etten voi pitää tätäkään asiaa täysin omanani, ärsyttää ja harmittaa. Jo se, että yritetään saada lapsi, on jotain arkaa, henkilökohtaista ja yksityistä jokaiselle pariskunnalle, joka sen päätöksen tekee. Ei siitä huudella tuolla kylillä. Mutta mun täytyy kertoo se avoimesti neurologille ja toivoa, että hän antaa luvan ensin lääkityksen laskuun ja sen jälkeen vielä raskautumiselle. Toki olen siinä mielessä onnekas, että IP ei estä biologisten lasten saamista. IP ei tarkoita lapsettomuutta. Mutta ottaahan se silti pattiin joutua hyväksyttämään omien lasten saamisen yrittäminen neurologilla.
   En siis halua, että tulevaisuudessa odottaisin sekä neurologin lupaa että perinnöllisyyslääkärin faktoja. Tällä mun perinnöllisyyspolikäynnillä ikään kuin yritin pelata aikaa, tai jotain sellaista. Ja koska IP on antanut mulle epilepsian lääkityksineen, mun ei ollut todellakaan liian aikaista käydä perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Oli ihanaa kuulla, että myös perinnöllisyyslääkärin mielestä tein vain ja ainoastaan oikein, kun tulin jo nyt. Parempaa ajankohtaa hän ei kuulemma keksinyt itsekään.
   Nyt mulla on sanoa tarkat faktat toiselle, jos elämääni sattuisi mies, jonka kanssa voisi haaveilun lisäksi oikeasti ajatella perustavansa perheen. Että näillä mennään, ota tai jätä. Tai sitten pohdi kanssani muita vahtoehtoja, esimerkiksi adoptiota. Jos toinen ei näitä faktoja kestä, hän ei ansaitse minua. Karua, mutta totta.
   Se, että kävin tuon ihanan naislääkärin juttusilla saamassa minulle oikeutettua perinnöllisyysneuvontaa, ei tarkoita, ettenkö voisi mennä sinne uudestaan kumppanin kanssa tulevaisuudessa. Jos minusta siltä tuntuu ja etenkin jos toinen haluaa sinne mennä vielä kuulemaan faktat lääkärin suusta, menen kumppanin kanssa uudemman kerran perinnöllisyyslääkärin luokse. Ja enemmän kuin mielelläni. Tämä kesäkuinen käynti vain antoi mulle sellaiset tiedot, joiden valossa mun on hyvä tehdä päätöksiä tulevaisuudessa raskautumisen suhteen. Sitten jos aika on. 
   Tähän postaukseen olisi varmaan helppo kommentoida, että älä niistä omista lapsista stressaa, aikaahan on vielä parikymmentä vuotta mun kohdalla. Niin, ainakin teoriassa ja joo, käytännössäkin. Mutta etenkin CP:n, epilepsian ja sen takia, että jokainen raskaus on mulle riskiraskaus, en halua lykätä raskautumista 35:n jälkeisille ikävuosille. Varsinkin, kun keskenmenoriski on mulla 33%. Perusterveelläkin riskit kasvavat iän myötä. Mulla on jo lähtökohtaisesti riskejä raskauden suhteen (muitakin kuin keskenmeno) ja on toivon mukaan ymmärrettävää, että haluan ne minimoida. Tää on tosi pelottavaa teidän reaktioiden takia kirjoittaa. Ja omalta kannaltani ihan matematiikan vuoksi. Mutta sanon sen silti.

   IP:n tuomien oireiden ja riskien takia mä en mitä suuremmalla todennäköisyydellä yritä saada lapsia enää 35 vuotta täytettyäni. 

Ois ihanaa olla vastuuttomampi, mutta mä en taida osata olla vastuuton. En ammatissani enkä arjessani. Biologiset lapset on asia, jossa ei saa mun mielestä olla pätkääkään vastuuton. Ja oishan se hirveetä kuulla nää faktat vasta, kun pullat on uunissa. Parempi tietää etukäteen ja saada aikaa miettiä ja puntaroida kuin joutua tekemään isoja päätöksiä kiireellä.

Mun yks lapsuudenaikainen haave oli tulla äidiksi ja se toive kantaa edelleen. Äitiys, isyys ja vanhemmuus ylipäätään eivät ole itsestäänselvyyksiä kellekään. Mun kohdalla asiaan liittyy vielä IP:n tuomat lisäkiemuransa. Mutta jonain kauniina tulevaisuuden päivänä mä toivon olevani äiti - tavalla tai toisella. 

~ Roosa ~