Vammaisuus numeroina

Täyttelin eilen jatkohakemusta mun vammaistukeen. Viime vuoden marraskuusta lähtien mun tilille on tullut se reilut 90 euroa vammaistukea, eli perusvammaistuen verran. Tuki myönnettiin vuodeksi, eli ensi marraskuun loppuun asti. Tuen saaminen on auttanut tosi paljon, sillä vamma ja sen tuomat kustannukset eivät ole mitään halvinta lystiä.
   Oikeastaan tajusin vasta eilen uutta vammaistukihakemusta täytellessäni, kuinka paljon mun vamma ja sen mukanaan tuomat sairaudet kuluttavat vuodessa rahaa. Se summa on tällä hetkellä älytön. Kuluneen vuoden aikana mun hammaslääkärikäyneistä on tullut poliklinikkamaksuja yhteensä 228 euroa. Tähän päälle bensat, eli 232 euroa, jotka on menneet porukoiden pussista, kun ovat mua sinne kuljetelleet. Nyt kun asun Ylivieskassa, käyn edelleen Jyväskylässä hammaslääkärissä. En halunnut vaihtaa jo 16 vuotta mua hoitanutta paikkaa toiseen, sillä hammashoidot kestävät enää korkeintaan viisi vuotta. Haluan, että hoidot saatettaisiin loppuun samassa, tutussa ja turvallisessa paikassa. 
   Hakemukseen tulevat vuoden matkakustannukset hammaslääkäriin Jyväskylään laitoin halvimman eli bussihinnaston mukaan. Se tekee yhteensä 500 euroa, sillä käyntejä on vuodessa noin 10 kappaletta. Kuitenki kustannukset hammaslääkäristä ovat suuremmat, sillä tulen junalla Jämsään edellisenä päivänä ja jompi kumpi vanhemmistani vie minut K-S keskussairaalaan. Tämä sen vuoksi, koska hammaslääkäriajat ovat aamuisin, eikä tämä mätsää yhteen julkisten kanssa. Lisäksi uskoisin, että käyntejä OYSiin neurologille tulee olemaan suunnilleen kahdesti vuodessa, eli matkakustannukset sinne ovat 60 euron luokkaa junalla. Mutta eihän sitä voi tietää, jos käyntejä olisi enemmän.
   Fysioterapiaan kului menneenä vuonna 80 euroa. Nyt minulle ei ole toistaiseksi myönnetty fysioterapiaa, mutta sain ensimmäisen neurologiajan OYSiin 4.11. Tällöin suunnitellaan mun hoidot kuntoon uuden sairaanhoitopiirin myötä. Fysioterapian tarve on entisensä, eli sen n. 15 kertaa vuodessa, mielellään 20. Neurologikäynteihin rahaa on palanut 202,20 euroa.
   Nämä ovat vasta noin puolet siitä, mitä vammaan kuluu rahaa. Toinen mokoma on lääkkeet. Tämä pilleristi koki eilen aikamoisen lottovoiton tunteen, kun tulin sitä hakemusta täytellessä katsoneeksi lääkkeiden omavastuuseen mennyttä rahasummaa. Kuluneena vuonna (1.1.2014 lähtien) mulla on mennyt rahaa lääkkeiden omavastuuseen 633,60 euroa. Tämä tarkoittaa sitä, että lääkekatto on paukkunut yli reilulla kahdellakymmenellä eurolla ja tulevat lääkekustannukset ovat 3,50 euroa per lääkepakkaus, kunhan vaan ensi viikolla saan Kelalta kirjeen. Eli toisin sanoen loppuvuonna mun ei tartte huolehtia, riittääkö rahat lääkkeisiin. Kyllä riittää. Eli bileet!!! ;) Vaikka kyllähän tuo rapiat 630 euroa mietityttää. Se on älytön summa rahaa. Mulla ei ois ikinä ollut varaa niihin ilman vammaistuen tuomaa lisäsummaa käyttötilille.Nyt koputtelen puuta, kun sanon, että migreenin suhteen mun tilanne on helpottanut. Koulun alun jälkeen mulla on ollut varmaan 2 migreenikohtausta. Jännityspäänsärkyä kyllä jonkin verran. Muttei sitäkään niin paljon kuin vuosi takaperin. Mainittakoon silti, että välillä tulee myös sekamuotoisia särkyjä, migreeniä ja jännityssärkyä yhtä aikaa, joten migreenin kohtauslääkettä on joutunut välillä ottamaan, huomatakseen, että se oli turhaa. Toivon sydämestäni, että tää kesän alusta saakka rauhoittumaan päin ollut särkytilanne jatkaisi rauhoittumistaan entisestään. Koskaan ei kuitenkaan voi kuin pistää kädet ristiin ja toivoa parasta. Sitä minä todellakin toivon, ihan elimistön lääkkeiden sietokyvyn ja pankkitilin puolesta. Jatkuisi edes tähän tahtiin, niin olisin enemmän kuin kiitollinen!

Tein hieman siis laskutoimituksia hakemuksen tekemisen lomassa ja huvikseni laskin loppusumman. Mitkä on mun vammasta aiheutuvat kustannukset vuodessa tällä kulutuksella? Hullut n. 1600 euroa. Sen verran minulla menisi vuonna 2015 rahaa vammasta aiheutuviin kustannuksiin, jos meno jatkuu entisellään (tämän vuoden tarkka summa tähän päivään mennessä 1 375,80e). Opiskelijabudjetilla. Pankkitili ja järki kiittävät. Joten Kela, toivottavasti muistat jatkossakin minua ja pankkitiliäni pienemmällä tai isommalla summalla rahaa!

Yställisin terveisin asiakkaanne,

~ Roosa ~

Syyskuvailuja

Viime viikonloppuna Jämsässä käydessäni näin paljonkin rakkaita ihmisiä, kavereita ja ystäviä. Tärkein niistä lauantaipäivän tapaamisista oli tietysti Merjan näkeminen. Oli outoa nähdä rakas ystävä 6 viikon tauon jälkeen. Yhtäkkiä se ihminen, jota et oo nähnyt pitkään aikaan, onkin siinä. Eihän siinä osaa sanoa mitään järkevää. Mutta kyllähän se alkushokki ja kankeus siitä hävisi äkkiä Hesessä burgerin ja ranskisten merkeissä. Sen jälkeen mentiin (minnekäs muualle kuin) kuvailemaan. Kuvauspaikaksi tällä kertaa valikoitui Särkijärvi syksyisessä ankeudessaan. Mutta Merja on niin loistava, että kuvista ei välity mikään muu kuin syksyn raikas maisema ja ilo. Niin ja tietysti päivittynyt hiusten väri juuri olleen parturikäynnin ansiosta. Nauttikaahan kuvista - mä oon ihaillu niitä jo muutaman päivän! :)

 

Mitkäs on teidän suosikkeja? Viides kuva ylhäältä lähti profiilikuvaksi Facebookiin, päivittelen sen ehkä tännekin profiilikuvaksi. Muuten en kyllä osaa itse valita, musta kaikki on niin hyviä. Siksi suurkiitos taas kameramestari Merjalle, oot niin paras!

~ Roosa ~ 

Ps. Toivottavasti räpsitään yhtä ihania ja upeita edustuskuvia vielä vanhoina mummoinakin! ;)

Opiskelijan viikon läpileikkaus

Alunperin oli tarkoituksena toteuttaa sellanen my day -postaus, mutta muistan sen aina neljän aikaan iltapäivästä. Mutta mikä ihana juttu opiskelijaelämässä on, niin se, että kaikki päivät ovat tosi samankaltaisia. Aikaisia aamuja, pitkiä koulupäiviä, ruoanlaittoa, koulutehtäviä ja siinä sivussa kavereita. Niinpä tein tällasen läpileikkauksen siitä, millainen on amk-opiskelijan perusviikko Rauskilla.

Meidän päivät on olleet tässä ekassa periodissa aika pitkiä. Suurimmaksi osaksi 8-15.30, mutta joinain päivinä viiteenkin. Perjantait on olleet suurimmaksi osaksi vapaita. Mutta se onkin pelastus, sillä itsenäisiin töihin ja ryhmäjuttuihin kuluu melkein yhtä paljon aikaa kuin lähiopetuksessa istumiseenkin. Ettei mun pää täysin räjähtäisi ja stressitaso pysyisi siedettävänä, hankin jo hyvissä ajoin ihmisen parhaan kaverin, eli kalenterin. Joka kyllä välistä näyttää aika täydeltä...onneksi viime viikkoon mahtui paljon voimia antanut Jämsä-weekend, josta kuvasatoa luvassa myöhemmin.

Viime viikolla vietettiin nuorisotyönviikkoa, johon on tänä vuonna liittynyt vahvasti some-ilmiö #hupparikansanpuolella. Niinpä tiistaina mekin kannoimme ortemme kekoon nuorten tukemiseen!

 

Mä oon tyyliltäni oppija, joka oppii kirjoittamalla ja lukemalla, hyvinkin visuaalisesti siis. Niinpä melkein kaikilta tunneilta mut löytää kynä kädessä tekemässä muistiinpanoja. Etenkin varkkatyön tunneilta, koska kotona pitää sit vielä kirjoittaa tunneista oppimispäiväkirjaa.

 Mut hei, on tää aika käytännönläheistäkin. Välillä leikitään 2-vuotiasta, joka ei haluu laittaa kurahousuja jalkaan, suunnitellaan projekteja, leikitetään toisillamme leikkejä tai niin kuin yhdellä varkkatyöntunnilla - askarreltiin paperista lintuja. Niin ja tietysti  lennätettiin niitä sen jälkeen ihan innoissamme :D On se niiin paras toi meidän Veijo-ope!

 

Keskiviikko-iltaisin sitten aina visaillaan Kympissä tietovisassa, jossa on kyllä joka kerta mitä oudoimpia kysymyksiä. Mut kyllä niistä aina jonkun tietää, varsinkin kun meidän joukkueessa on aina niitä jäseniä jonkin verran. Tai joskus sitten vaikka tuurilla - niin kuin viime kerralla!

Koska kympissä menee aina puolille öin keskiviikkona, torstai-aamun teologian tunneista ei tuu otettuu kuvia. Ai miksi? Koska ollaan tai ainakin minä oon aivan kuollut. Mutta kyllä sit siinä kympin maissa piristyy, koska meillä on musaa. Ja oikeesti - miten hauskaa ja helppoa voi yhden kurssin suorittaminen olla?  Toi musan kurssi me saadaan läpi kun laulellaan punainen veisukirja kannesta kanteen ja soitetaan jokainen vuorollaan joku lempigospelbiisi muille. Viime torstaina laulettiin kyllä tosi upee kipale, jonka vuoroa mä olin oottanut jo pitkään. Eli Pyhän kosketus. Tän kuulin ekaa kertaa joskus viime talvena ja oi että kun rakastuin siihen heti! <3

Niin ja ettei kuitenkaan itselle tuu sellanen olo, että tää on niin helppoa ja hauskaa, on syytä palauttaa jalat maan pinnalle. Mun pitäis kirjoittaa se essee....ja aattelin saada sen kirjoitetuksi viikonloppuna. Ja lukusuunnitelma pissii pahemman kerran, jos aattelin pitää ihan oikean syysloman. Ja sit mä eksyin bloggeriin...HUPS! ;)

Hyvää viikonalkua kaikille!

~ Roosa ~

Tää kantaa

Elämä kaukana kaikista tärkeistä täällä 300 km:n päässä ei oo tuu varmaan oleen hirveän helppoa. Näin mä aattelin silloin kun muuttoa tänne Ykaan tehtiin. Mulla tulee varmaan oleen ihan sikavaikeeta.

   Nyt kun oon täällä kuukauden asunut, voin sanoa, että tää onkin ollut yllättävän kivutonta. Se, että asu välivuoden omillaan, oli opiskelua ajatellen paras idea ikinä. Mitään suurempia käytännön ongelmia mulla ei oo ollu. Kyllä tää peruselämä ja kodin pyöritys tulee multa jo luonnostaan. Perheeseen (lue äitiin) päin tulee pidettyä yhteyttä päivittäin, vaikka mä niin aattelin, että sit kun tänne muutan, en kyllä joka päivä soittele kotia. HUPS! Annettakoon tämän (ja useammankin) kerran anteeksi.

Ainut ihminen, jota mulla on ollut etenkin viime päivinä tosi kova ikävä, on Merja - mun paras ystävä. Tää välimatka tiedostettiin jo pitkän aikaa ennen muuttoa, mutta kyllähän se todellisuus yllätti. Tää on ollut rankkaa, etenkin Merjalle. Alussa se, et pääsee elään unelmaansa vei mun ajatukset pois ikävän tunteista. Mutta eilen ekaa kertaa tajusin, kuinka ikävä mulla sitä räiskyvää ihmistä on. Olin menossa kirjastolta meidän luokkahuoneeseen, kun näin että mulle oli tullut viesti. Siinä oli nuudelikuppi ja tekstinä tuli ikävä, kun söin nuudeleita tänään. Oikeesti tuli tippa linssiin. Meidän nuudelihetket yhdessä ennen kokkista <3
  Ollaan Merjan kanssa kyllä oltu monta kertaa viikossa yhteyksissä mun muuton jälkeen. Että ei toi eilinen eka kerta missään nimessä ollut, kun viestejä laitellaan. Mut nyt kun viikkoja on kulunut ja opiskelu ja arki ovat asettuneet uomiinsa, on aikaa miettiä ja ajatella. On aikaa antaa ikävän tulla läpi. 
   Oon käynyt hirveesti tässä viime päivinä läpi meidän ystävyyden hetkiä. Mä en oikein edes muista, milloin tää kaikki alkoi. Ekan kerran Mertsin kanssa ollaan tavattu Merjan riparilla kesällä 2011, kun olin siellä isosena. Jotenkin silloin jo aattelin, et onpa ihana tyttö. Meni kuitenkin jonkin aikaa ennen kuin tutustuttiin sillein paremmin ja tää meidän juttu lähti liikkeelle. Ystävyydeksi se syveni siinä vaiheessa kun Mertsi tuli mun kokkiksen vetäjätoveriksi syksyllä 2012. Mut muistelisin, et kuitenkin koko edeltävän vuoden oltiin törmäilty Kelhällä ja muutenkin srk:n jutuissa. Jos ja kun Merja luet tätä, tarkennatko vanhan muistikuvia? :D  

  
Se kaikki, mitä ollaan Merjan kanssa nähty ja koettu, on jotain päätä huimaavaa. Ne hetket kun eletään vaan hetkessä eikä mietitä tulevaa tai tarpeettomia asioita, kun menee vaan niin lujaa. Ne vähän herkemmät hetket, kun mietitään syvällisiä, parannetaan maailmaa, kun jaetaan tosi arkoja ja kipeitäkin asioita. Ne hetket, kun itketään. Ne hetket, kun nauretaan. Eikä meidän reilun kolmen vuoden taipaleesta puutu näiden tulisielujen välisiä riitojakaan. Kun me otetaan yhteen, otetaan muuten tosissaan ja osataan olla tosi keljuja, mykkäkoulukaan ei oo kummallekaan ongelma. Välillä on ollu sellasia kausia, jolloin ollaan kumpinkin aateltu iteksemme, että nyt tuli loppu. Tästä me ei enää selvitä. Etenkin koko viime syksy oli tällanen. Ja niin kuin meidän muutkin riidat, sekin päätyi kuukausien jälkeen siihen, että itku tuli, kun ei vaan enää jaksettu elää sellasessa paineessa ja epätoivossa. Ja sit kun alettiin kunnolla miettimään, mistä tää kaikki oli lähtenyt, ei edes muistettu. :D Me osataan siis todellakin kerätä varsinainen ongelmien vyyhti, jos sille tuulelle satutaan. Mutta onneksi ja osittain vaivaksemmekin meillä oli se kokkis, joka oli vaan pakko vetää. Oli pakko näytellä lapsille, että hyvinhän meillä pyyhkii. Vaivaksemme sen vuoksi, että osattiin sotkee kerhokuviotkin meidän riitoihimme. Mutta onneksi me selvittiin, koska mulle ei ois muuten jäänyt ketään. 

 

Tänään on Merjan synttärit. Mun rakas täyttää 18 vuotta! Mua harmittaa hirveesti, etten voi olla nyt siellä. Ja porukoiden lomamatkakin osuu just sillein, että mun pitää olla täällä viikonloppuna, kun Merjalla on biLEET (jääköön kirjoitusasu mun ja Merjan väliseksi inside-jutuksi...ja ehkä vähän myös yhden MN-matkankin ja AuDILEn ;)!!! Mutta onneksi pääsen onnittelemaan rakasta vähän myöhässä sitten ensi viikon lauantaina, 4.10. kun mulla on edessä eka muuton jälkeinen Jämsä-viikonloppu. <3 Mutta ei hätää, kyllä me vahvat naiset kestetään! Ja vaikka välimatka on melkoinen, tuun tekemään kaikkeni, että Merja-rakas kokisi, että oon satalasissa mukana sen synttäripäivänä.
   Jotkut on varmana kattonu meidän juttuja kieroon tän matkan varrella, joka tuntuu paljon pidemmältä kuin se kolme vuotta. Mut ei se mitään, me ei aiota enää antaa sen haitata. Merja on se ihminen, jonka haluun säilyttää elämässäni loppuun asti. Merja on antanut mulle niin paljon. Merja on se ihminen, joka sai mut luottamaan hyvyyteen pitkän ja traumaattisen ystävyyssuhteen jälkeen. Että on olemassa hyviä ihmisiä. Ihmisiä, jotka ei aja vaan omaa etuaan ihmissuhteissa. On olemassa Merja.

Kiitos Merja matkasta tänne. Se on ollut huikea. Kiitos, että oot kestänyt mua ja opettanut mua luottamaan ihmisiin, luottamaan suhun. Toivottavasti nähdään ja koetaan vielä paljon yhdessä, hyvää ja huonoa - mutta ennen kaikkea hyvää. Nyt on ikävä, mutta kohta helpottaa, pian me nähdään! Vietä huippu synttäripäivä ja upeet biLEET! 

Oot niin älyttömän rakas,
~ Roosa ~

Opiskelun alun ajatuksia

Luokkatoverit: Loistavaa porukkaa. Ei kahta sanaa. Viikot ovat osoittaneet sen, että tänne pohjanmaan pikkukylään on valikoitunut hyvin samanhenkistä porukkaa opiskelemaan yhteisöpedagogi-kirkon nuorisotyönohjaajiksi. Mitään suuria erimielisyyksiä en ole havainnut kuluneiden viikkojen kuluessa keskuudessamme. Luulen myös tietäväni ne ihmiset, joiden kanssa tulee opiskeluaikana synkkaamaan eniten. Rennoin fiiliksin mennään, toisessa korvassa kuitenkin väliajoin muistutus siitä, että tavoitteenamme on tutkinto. Ja siitä olen varma, että 3,5 vuoden päästä se on meillä kaikilla taskussa!

Opiskeluympäristö: Rauski on ihanan kodinomainen paikka opiskella. Vanhoja keltasia, ihania puutaloja ja näin syksysin äklöttävä ihana lannan tuoksu viereisiltä pelloilta. Ei suuren kaupungin tuomaa coolia egoa, kolkkoja käytäviä, kliinisiä, moderneja tiloja, joita korkeakouluopinto-skeemoihini kuuluu. Tiivis yhteisö, kaikki yhden ja yksi kaikkien puolesta - fiilinki mulla vähän tässä on. Mitä oon ehtinyt jutella muutamien kakkosten ja kolmosten kanssa, mukavilta ja avoimilta vaikuttavat, jotka toivottavat meidät iloisesti tervetulleiksi Rauskille, opiskelemaan parhainta alaa. Ei oo semmosta lällislää ootte ykkösii -fiilistä. Tai ehkä on, mut vaan ehkä himpun verran ja vaan positiivisessa mielessä! :)

Opettajat: Oon löytänyt lempiopettajani selkeesti, muttei mulla oo oikeestaan pahaa sanottavaa kenestäkään opettajasta. Opettajat tekee työtään tosi paljon omalla persoonallaan, joten on selvää, ettei kaikki persoonallisuudet osu yksiin - ainakaan mun persoonan kanssa. Eli kyllä meidänkin opettajaklaanista löytyy se parhain ja sitten se opettaja, jonka tunnit on vähän puuduttavampia. Silti kaikkien kanssa toimeen tuun ja eiköhän aikakin auta tässä paljon. Ajan kanssa näkee ne ope-persoonien kaikki puolet, joten ketään en voi tässä vaiheessa julistaa pyhimykseksi tai suoraan sieltä alimmasta kerroksesta olevaksi. Ja tuskin julistan valmistuttuanikaan.

Ala: Niin mun juttu - oikeessa paikassa ollaan! :)

Asuinkaupunki/koti: Ylivieska on todellakin kokoansa isompi kaupunki, niin kuin kaupungin slogan väittää. On hassua, että tuun suurinpiirtein samankokoisesta kaupungista (jos otetaan Jämsän rajat ilman liitoksia huomioon), mutta silti täällä on niin paljon enemmän kaikkea. Jämsässä liikehuoneistot ammottaa tyhjyyttään, täällä tyhjiä liikehuoneistoja oon nähnyt kaksi. Siis KAKSI. Voi jesta, tää on niin outoo! Lisäksi Ykassa tuntuu olevan paljon mahdollisuuksia harrastaa, opiskelijaliikunta tarjoaa hyvät mahdollisuudet muun liikunnallisen toiminnan ohelle harrastaa paljon pienellä budjetilla. Srk-elämä, joka on mulle tärkee juttu, on täällä huipussaan, Jämsän seurakunta vois ottaa mallia joissain asioissa täältä. Mutta kyllä myös toisinpäin! Ei Ykan seurakunta kokonaan korvaa ihmisiä, toimintaa ja ennen kaikkea Kelhää - niitä asioita, jotka ovat antaneet mulle niin paljon hyvää ja tuoneet mut tänne. Tässä vaiheessa on musta kuitenkin hyvä olla kriittinen vanhaa kotiseurakuntaa kohtaan, ihan senkin takia, että osaa valita omaan tulevaan ammattiminäänsä omat juttunsa, joista ammentaa muille.
   Kämppääni oon tykästyny paljon. Pienuus ei haittaa ja oikeestaan mä en edes sitä huomaa enää. Kun kaikki on loogisessa järjestyksessä ja paikallaan, homma toimii. Mustia mattoja tuun kyllä jatkossa varomaan, nimimerkillä 2 tuntia sitten imuroin ja nyt jo matossa roskia. 

Opiskelu: Onhan tää alku vähän tuntunut siltä, että tultiin uudestaan lukioon. Että kaikki on uutta, tätä tiedon paljoutta, unohdinkohan mä jotain tärkeää? -fiilistä. Välillä tuntuu, että paletti on kasassa, välillä on tunne, että en varmana selviydy, kuolen just nyt tähän. Oon yrittäny ruokkia tuota paletti kasassa-Roosaa. Sillä varmasti tää tunne on kaikilla, jotka aloittaa opinnot ja on ihan untuvikko niiden asioiden suhteen. Sitähän se oli lukion ekat jaksotkin. Mutta sieltä selvidyttiin hengissä, miksei täältäkin? Joskus on vaan vaikee myöntää sitä totuutta, että aika on lääke moniin juttuihin. Jouluun mennessä on tullut toivottavasti tuotettua sen verran materiaalia, istuttua tunneilla, tehtyä projekteja sun muita, että homma alkaa käydä pikkusen helpommin ja rennommin. Nyt on jaksettava painaa tää syksy ja opiskella, ihmetellä uusia juttuja ja käytäntöjä sekä tutustua niihin. Sit luulisin, et pahin helpottaa ja menee jo vähä samalla vaihteella ja syklillä nää jutut. Oottehan mun kanssa samaa mieltä vai täytyykö suojautua peiton alle pahimmilta iskuilta?

Tällaista settiä tällä kertaa. Aattelin vaan nyt nopsasti kirjoittaa tuntemuksia, stressaamatta sen enempää kuvien puuttumisesta. Itselle blogien lukijana ja uusien postausten odottelijana on tärkeempää se, että sitä uutta tekstiä tulisi eikä postaustahti venyisi liian pitkäksi kuin se, että ehtikö se bloggaaja nyt ottaa ja lisäillä täydellisiä kuvia harmoniseen järjestykseen.  Toivottavasti tämä riittää siis teillekin tällä kertaa. Jos niitä kuvia sitten ensi kerralla. Hyvää alkanutta viikkoo ihmiset!

~ Roosa ~

Tää ei oo ihan haudanvakavaa...

On tää amk-opiskelu niiiin erilaista lukioon verrattuna. Teorian ohella leikitään, lauletaan, näytellään ja yhtenä kauniina iltapäivällä viime viikolla lähdimme metsäretkelle Törmälän maastoon. Kyllä sielu lepäsi!
   Törmälässä kiersimme jonkin sortin luontopolun/vaellusreitin, joka kulki Törmä-järven ympäri. Maasto vaihteli hyvin paljon, välillä oli helppoa polkua, välillä taiteiltiin kivikolla (varsinkin minun tapauksessani ;) ), mutta hengissä sieltä selvittiin! Allekirjoittanut ei jälkikäteen yhtään harmitellut vaelluskenkä-valintaansa - säilyipä nilkat nyrjähdyksiltä! Retkellämme siis välillä pysähdyimme jollekin välitauko-paikalle, jossa joku meistä veti jonkun leikin toisille ja muutamat etsivät "aarteita" ja taas eteenpäin! Matkalta löytyi myös hyviä puolukkapaikkoja. Viimeisellä pysähdyspaikalla syötiin eväät ja ryhmähenkeä kohotettiin kuljettamalla avaruusrakettiamme eripituisten lankojen varassa lähtöpaikalle, hyvin vaihtelevan maaston kautta. Hyvinhän se lensikin, mutta täytyy myöntää, että tuotekehittelyä täytyy vähän tehostaa, että noista raaoista kananmunista saadaan kivenkovia ja kaikenkestäviä astronautteja ;)
   Kyllä me siinä välillä puhuttiin, että on tääkin koulunkäyntiä, pakataan reput ja lähdetään kävelemään ja leikkimään luontoon. Mutta toisaalta, ei pidä unohtaa sitäkään seikkaa, että tämäkin kuuluu meidän tulevaan koulutukseen. Mistä sitä tietää, jos jonkun meidän tulevaisuuden työnkuvaan kuuluu myös luontoretkien sun muiden vetämistä?

   

EDIT: Tää on reilun viikon maannut luonnoksissa, koska on ollut niin vaikeeta kopioida kuvat ryhmämme facebook-ryhmästä. Anteeksi! Yritetän taas vähän panostaa tähän bloginkin päivittelyyn :)

~ Roosa ~

PS. Kuvat otti yksi ryhmäläisemme, kiitos siis hänelle kuvista. En lyönyt nyt vesileimoja (koska ensinnäkään kuvat eivät ole mun käsialaa), joten ettehän kopioi! :)

Toivepostaus: Mitä incontinea pigmenti –sairaus merkitsee äidille?

Kun pieni suloinen esikoistyttäreni syntyi marraskuisena iltana, olin vaikeasta synnytyksestä uupunut, mutta onnellinen – olin äiti. En osannut olla huolissani, liekö tajusinkaan, että vauva vietiin happikaappiin vihertävän lapsiveden ja heikon happisaturaation takia. Näin minulle on jälkikäteen kerrottu. Pian kuitenkin sain rinnalleni tuon pienen nyytin, joka osasi heti imeä rintaa hienosti ja maitoa lähti tulemaan hyvin. Vasta seuraavana aamuna huomasin, että täydellisellä vauvallani oli kummallisia rakkuloita iholla, vähän niin kuin palovammoja ja niitä ilmestyi lisää koko ajan. Hoitohenkilökunta oli huolissaan, mutta minä edelleen hormonipökerryksissä. Kuulin jo ensimmäisen vuorokauden aikana mainittavan IP:stä, mutta ei siitä kukaan sen kummemmin osannut kertoa. Meidät kiikutettiin taksilla keskussairaalaan, jossa lastenlääkäri sanoi, että pariviikkoisena voidaan ottaa jalan ihosta koepala, joka varmistaisi epäilyä. Muuten jatkettiin normaalia vauvanhoitoa, mutta joka vaipanvaihdon yhteydessä rikkinäistä ihoa penslattiin. Vauva kasvoi hyvin, valvotti itkuisena yöt ristiäispäiväänsä saakka, siitä lähtien nukkui yli kahdeksan tunnin yöunia. Aurinkoinen, vastavuoroinen, virkeä vauva. Hieman vasemmalle kippurassa makuullaan, mutta oppi liikkumisen taitoja ihan ikäistensä rytmissä. Diagnoosin vahvistuttua halusin neurologilta kaikki faktat tiskiin ja tiesin, että odotettavissa oli laaja valikoima muita oireita, mutta en antanut pelolle valtaa. Sisimmässäni tiesin, että mitä tahansa tulisi eteen, selviäisimme kyllä. Minulla oli esikoinen, oma täydellinen tyttäreni Roosa.

   Roosa rakasti vauvasta saakka kirjoja, ensimmäinen sanakin tuli jo kuuden ja puolen kuukauden ikäisenä selkeästi: KRRJA. Seuraavaksi tuli ÄITI, vuoden ikäisenä lauseita. Nykyään oikea puhetulva!  Kävimme viikoittain fysioterapiassa, myöhemmin myös toimintaterapiassa. Kaikki Roosan kanssa työskentelevät rakastuivat häneen oikopäätä. Teimme alusta asti Roosalle selväksi, että hän ei ole erilainen kuin muut. Hän on ihan tavallinen lapsi, jolla on erityisiä ominaisuuksia. Vaikka Roosa oppi kävelemään vasta puolitoistavuotiaana, hän ryömi hiekkalaatikolla täyttä päätä naapurin samanikäisten tyttöjen kanssa ja leikkikaverit oppivat tosi näppärästi auttamaan hankalissa paikoissa. Kävimme satujumpassa, kerhoissa, lastentapahtumissa. Emme ole passanneet Roosaa yhtään sen enempää kuin myöhemmin syntyneitä terveitä sisaruksiaankaan, emmekä hyväksyneet muilta ihmisiltä sääliä, paapomista tai surkuttelua. Sanoin kaikille, että tämä on nyt meidän elämää, emme osaa muuta kaivatakaan.

   Monesti olen ajatellut, että olisi ollut vaikeampi suhtautua lapsen sairauteen, jos aluksi olisi ehtinyt luulla, että lapsi on terve. Neljävuotiaana hiekkalaatikolla, kun pikkuveli oli vauva, Roosa kesken leikin kysyi: - Äiti, olitteko te isin kanssa surullisia, kun minä synnyin, enkä ollutkaan terve? Siinä silmänräpäyksessä tajusin, että tällä lapsella oli myös aivan ainutlaatuinen kyky ajatella asioita ikäisiään syvemmin. Vastaus oli kuitenkin helppo antaa: - Emme. Me olimme tosi onnellisia, että saimme juuri sinut ja näimme heti, että selviäisit ihan mistä vaan. Ja sitten jatkui leikki kuin mitään syvällistä keskustelua olisi ollutkaan. Jälkeenpäin näitä tilanteita on tullut vastaan useita. Ekana koulupäivänä oli naurettu ja kuiskittu selän takana. Roosa ei halunnut mennä enää kouluun. Juttelimme illalla ja päätimme, että ihmettelijöille pitää kertoa, miten asiat ovat. Lupasin tulla auttamaan. Seuraavan koulupäivän jälkeen opettaja soitti liikuttuneena, että Roosa oli pyytänyt puheenvuoroa tunnilla, asettunut luokan eteen keinutuoliin ja luetellut kaikki vammansa. Lopuksi oli sitten todennut, että ei tämä sairaus häntä haittaa, toivottavasti ei siis muitakaan. Eikä juuri haitannut koko alakoulun aikana.

   Vaikeita hetkiä Roosan sairauteen liittyen on toki äidilläkin ollut. Yksi pahimmista kaksi ja puolivuotiaana, kun oikean silmän sokeus todettiin. Lapsi hätääntyi sylissä, kun karsastusta tutkittiin ja näkevän silmän päälle asetettiin lappu. Tiesin ennen lääkärin sanoja, mistä oli kyse. Ensimmäinen epilepsiakohtaus johti tuntikausia kestäneeseen tajuttomuuteen ja pitkään syyllistin itseäni, kun en osannut toimia oikein heti kohtauksen alkaessa. Harvapa osaa. Pahinta oli se, ettei minua laskettu sairaalaan mukaan, koska pikkuveli oli nelikuinen. Onneksi isi pääsi. Epilepsia mullisti elämän. Roosa oli näin jälkikäteen ajateltuna neljävuotiaana masentunut, eikä puoleen vuoteen suostunut piirtämään muilla väreillä, kuin mustalla. Ja pelkkää söheröä. Onneksi epilepsiakohtauksia tuli harvoin, koska niistä selviäminen kesti aina vuorokauden. Jälkitilana Roosalla oli aina häpeä. Viimeisin kohtaus tuli kymmenen vanhana.

   Yläkouluaika oli rankkaa kahdestakin syystä. Roosalla oli paljon päänsärkyjä ja uudet luokkakaverit alkoivat kiusata häntä. Äitinä yritin asioita selvitellä. Tosin vasta nyt viimeisen vuoden aikana minulle on selvinnyt, että Roosan elämä silloin olikin paljon rankempaa kuin olin osannut kuvitella.

   Erityislapsen äitinä haastavaa on ollut etenkin se, että joudut viranomaisille koko ajan todistamaan, kuinka lapsesi eroaa terveistä ikätovereistaan. Arjessa kun emme kuitenkaan edes muista, että lapsi on sairas. Vaikka perheessämme on puhuttu aina avoimesti Roosan sairaudesta, on se ollut niin luonnollinen osa elämää, ettei siitä ole tehty numeroa. On eletty meidän arkea. Mistään emme ole joutuneet luopumaan lapsen sairauden takia. Päinvastoin se on ollut meille suuri rikkaus. Toki joskus vaikeina aikoina sitä toivoisi, ettei lapsi joutuisi kokemaan niin paljon tuskaa ja syömään niin paljon lääkkeitä. Mutta ilman Roosan sairautta emme olisi juuri tässä ja tällaisia kuin olemme.

Itkin jo ennen kuin olin lukenut koko tekstin, kiitos äiti!  Onneksi juuri sinä olet minun äitini <3