Totta vai tarua?

Kaikki varmaan tietävät tunteen, kun sinua tunnuta uskovan. Vaikka kuinka syysi olisi oikea ja aiheellinen, etkä todellakaan ole valehdellut, muut ajattelevat, että taas toi käyttää tota samaa tekosyytä. Minä sain kokea tuon varsin epämiellyttävän tunteen eilen.
   Migreeni oli (taas) iskenyt yöllä. Heräsin kipuun ja huokaisin - taas sarjassamme epämukavat aamut. No, melkein itku siinä pääsi, että pitää soittaa töihin ja kertoa miten asiat on. Ilmoitin, että tulen heti, kun kipu on poissa. Koska menin kymmenen maissa vanhalle lukiolleni kertomaan välivuodesta/avoimesta yliopistosta/työkkärin/Kelan toiminnasta, varsinaisia työtunteja kertyi lopulta kaksi. Mutta olin töissä kuitenkin. En ikinä jää tai jäisi töistä huvin vuoksi pois. Onhan niitä aamuja kun ei millään viitsisi raahautua töihin, mutta en ikimaailmassa käyttäisi migreeniä tekosyynä jäädä töistä pois. En yylipäätään jätä menemättä töihin ilman kunnollista ja aiheellista syytä. Jos olen töistä pois, olen poissa ihan aiheesta.
   Kun tulin eilen töihin, näin ohjaavan opettajani. Sanoin, että olo on taas hyvä. Sitten hän kysyi, että olenko huomannut kuinka migreenini/päänsärkyni tulevat usein juuri tiistai-aamuina. Että kannattaisi miettiä, mikä se syy on. Kyllä, tiedostan, että usein pää on kipeä tiistai-aamuisin/torstaisin iltapäivällä. Ja kyllä, minä yritän aina löytää syyn kipuun. Viime viikon tiistaina johtui todennäköisesti siitä, että jännitin perheeni automatkaa Vuokattiin ja jännitys kumuloitui aamun migreeniin. Mutta syytä eiliseen migreeniin en tiedä. Ja koska olen lähinnä koko ajan päänsäryssä, en halua lähteä miettimällä miettimään ja stressaantumaan siitä, kun en löydä syytä, miksi päätä särki. Joskus vain tulee särkyjä, joille en löydä millään syytä. Ja niihin en jaksa takertua. Pian alkaa särkeä uudestaan miettimisestä päätä.
 Eilen tuntui myös tuntua siltä, että ensimmäistä kertaa ohjaava opettajani epäili migreenini todenperäisyyttä. Katsoi juuri sillä tavalla ja puhui sellaisella äänenpainolla, että oli epäileväinen suhteeni. Tuntui todella pahalta, varsinkin, kun puhuin totta.
   Vammaisen ja kipukroonikon elämää on vaikea ymmärtää, jos itse ei siitä kärsi ja lähipiiri on terve. Ymmärrän sen hyvin. Ei vain ole kosketuspintaa, johon tarttua. Ja minä itse pystyn hyvin peittämään päänsäryn. Kun olin ensiavussa lääkäri ihmetteli voinko olla niin kipeä kuin väitän, kun en näytä kärsivältä. (No, olin siinä vaiheessa odottanut lääkäriä 2 tuntia, mitä muutakaan siinä olisi voinut tehdä kuin odottaa rauhallisesti. Ei huuto ja parku mitään auta.) Jotkut pääsevät helpommalla ja toiset saavat hieman painavamman selkärepun kannettavakseen. Vammaisena saa kokea sellaisia asioita, joita tavallinen tallaaja ei ymmärrä. Kaikki asiat eivät ole itsestäänselvyyksiä. Minulle esimerkiksi hillo- ja pilttipurkkien avaaminen on vaikeaa, toisessa kädessä on vähemmän voimaa kuin toisessa, vasen käsi ei saa pidettyä purkkia paikoillaan, kun oikea käsi yrittää vääntää purkkia auki. Hillopurkki pitää ottaa kaapista lämpiämään aikaisemmin, jotta sen saa auki silloin kun sitä tarvitsee. Pystyn pukeutumaan, mutta se kestää kauemmin kuin muilla - jopa tuplasti. Niin, ja veli puistelee mun matot, liian painavia ja voimaa siihen hommaan tarvitaan. Ikkunanpesijäksi ei myöskään minusta ei ole. Ne on pieniä juttuja, jotka muille on itsestäänselviä ja helppoja. Aina se, että näyttää samalta kuin muut, ei tarkoita, että on terve ja pystyy kaikkeen samaan kuin muut. Myös "normaalilta" ja "terveeltä" näyttävä voi olla vammainen. Ja se, jolla on vikaa siellä täällä, tuskin haluaa käyttää vikojaan tekosyinä siihen, että pääsisi livahtamaan velvollisuuksistaan. Ainakin kaikki ne vammaiset, jotka tunnen (itseni mukaan luettuna) haluavat näyttää, että kyllä minäkin pystyn samaan kuin muut ja yrittävät kovasti onnistuakseen - ja lopulta pystyvät parempaan kuin mitä heiltä odotettin.
   Rakastan työtäni lasten parissa yli kaiken. Se on rankkaa, mutta paljon enemmän olen saanut kokea onnistumisen tunteita kuin surua. Ja lopulta ne rankat ja haasteelliset asiat muuttuvat palkitseviksi, kun saatkin sen lapsen oppimaan tai lapsi yhtäkkiä hyväksyykin sinut alun hankaluuksien jälkeen ja muodostaa luottamuksellisen siteen sinuun. Aina kun olen joutunut jäämään migreenin takia töistä pois, minua on harmittanut hirveästi, etten pääsekään töihin auttamaan lapsia ja kokemaan heidän kanssaan onnistumisen elämyksiä. Välillä olen itkenytkin sen vuoksi, että migreeni esti pääsyni töihin. En jäisi mistään hinnasta pois töistä, koska minulla on työ jota rakastan yli kaiken.
   Toivon niin paljon ensi viikolla alkavalta kunosalitreenailulta, että sanoja on vaikea löytää. Yli kaiken toivon sitä, että kivut hellittävät vielä tämän lopputalven aikana ja pystyisin tekemään töitä ilman poissaolopäiviä. Sillä tämä elämä kivun kanssa ei ole elämisen arvoista. Tälläkin hetkellä pää on kipeä, mutta teen kaikkeni, ettei lääkettä tarvitsisi ottaa. Lähinnä siis yritän unohtaa päänsäryn. Toivotaan, että niksi toimii ja työtoverini uskovat, etten minä valita ja jää töistä pois turhasta. Sillä sitä minä en tee.

Kivutonta keskiviikkoa kaikille muille!

~ Roosa ~

2 viikon saldo

 Heissan taas piiitkästä aikaa! On ollut vähän hiljaista tän blogin puolella, kiitos pään. Kertaillaanpas, mitä reilun 2 viikon aikana on tapahtunut...

Työt alkoi 7. päivä. Oli kiva palailla taas töihin, vaikkakin tuntui, että loma loppui hiukan kesken. Työkokeiluni loppui jouluna, mutta pääsin jatkamaan koululla kuntouttavassa työtoiminnassa. Syksyllä työaikani oli 6h/pvä viitenä päivänä viikossa. Kuntouttavassa työtoiminnassa voin hiukan itse vaikuttaa työaikoihini. Sovimme työkkärissä marraskuun lopulla sosiaaliohjaajan ja työkkärin tätini kanssa, että päänsärkyalttiuteni takia teen tämän kevään vain 5 tuntia päivässä töitä maananaista perjantaihin.
   No, kaikki meni hyvin torstaihin asti. Torstai-iltana jälleen kerran ensiapuun päänsäryn takia. Niskat oli taas niin älyttömän jumissa, että päänsärky puhkesi. Äiti haki mut puoli yhdeltätoista porukoille nukkumaan, kosa ne antoi mulle taas älyttömästi kaiken maailman lääkkeitä, eikä mikään auttanut. No, äiti hieroi mun hartioita ja menin lämpöhauteen kanssa nukkumaan. Aamulla niskapäänsärky oli poissa, mutta arvatkaas mitä - mulle oli iskenyt toiselle puolen päätä migreeni. No, se meni ohi sitten migreenilääkkeellä.
   Tosta päivästä lähtien tää on ollut aikamoista lääkerallia. Joko mulla on niskat jumissa niin paljon että päätä särkee tai sitten mulla on migreeni. Eikä asiaa ole helpottanut yhtään, että stressaan ja tunnustelen koko ajan, särkeekö päätä/tuleekohan se kohta sieltä takaisin.
   Keskiviikkona olin käymässä mun vanhalla fyssarilla. Mielipiteemme olivat samat: pitää olla sekä vahvistavaa, että rentouttavaa harjoitetta mun lihaksille. Nyt onkin sitten käyty tumasta toimeen. Maanantaina oon menossa viereiselle kuntosalille käymään ja tekemään sopimuksen sinne, samalla mulle tehdään saliohjelma. Tälle mun nykyiselle fysioterapeutille sanoin, että minä alan nyt itse hoitamaan tuota vahvistavaa puolta salilla ja toivon todella, että mun fysioterapiakerrat kuluvat hemijalan kuntoutuksessa (enimmäkseen linjausharjoitteet) sekä niska-hartia-seudun rentoutuksessa. Fyssarini oli kanssani yllättäen samaa mieltä. Annan sittenkin tälle uuden mahdollisuuden, enkä ole vaihtamassa häntä toiseen. Sitä ei pidä kuitenkaan kieltää, että luottamus ja kunnioitus ei ole yhtä korkealla kuin ennen. Mutta katsotaan katsotaan...

   Tiedän, että uuden vuoden postauksessani puhuin, että tuskin minua salilla tullaan näkemään. Mutta nyt on niin, etten halua muuttua lääkeaddiktiksi ja kuluttaa vuosiani siihen, että joku päivä minä olen jossain vieroituksessa, kun lääkkeet ovat ottaneet vallan elämässäni. Nytkin tilannne on se, että joudun miettimään sitä, mitä uskallan ottaa, että heräisin seuraavaan aamuun. En halua kuolla lääkkeiden yliannostukseen. Ei, minä haluan elää, lähteä opiskelemaan, seurustella, mennä naimisiin, perustaa perheen ja sitä rataa. Lääkkeiden on aika lähteä, ei minun. Ja sen eteen olen valmis tekemään mitä vain!
   Eilen tulikin sitten tilattua Ellokselta vähän treenivaatteita, joiden pitäisi saapua Matkahuoltoon tiistaina. Tästä se sitten alkaa. Oon samalla jännittynyt, innoissani ja kauhuissani.
   Enää ei tartte myöskään murehtia rahahuolista. En muista oonko kertonut siitä, kuinka mun työmarkkinatuki katkaistiin, kun työkkäri sössi asioita. Eivät muistaneet laittaa raksia oikeeseen kohtaan, kun mainitsin aloittavani syyskuussa avoimen opinnot. No, tämä kävi ilmi marraskuussa, kun kävin työkkärissä muuten vaan asioimassa. Asia meni käsittelyyn silloin ja työmarkkinatukeni katkaistiin. Sossun rahoilla elettiin 2 kuukautta, mutta tiistaina sain päätöksen te-toimistosta, että avoimen opintoni eivät estä työmarkkinatuen/kuntoutavan työtoiminnan saamista. Nyt on mun tilillä NELINUMEROINEN luku rahaa varmaan ekaa kertaa elämässäni, kun tuet tuli takautuvasti tilille. Pikkasen laittoi hymyilyttämään :)

Siksipä tänään päätin Citymarketissa käydessäni, että nyt minäkin vihdoin ostan ne pinkit Reinot. Kyllä, en ole aikaisemmin omistanut moisia. Tarvin niitä lähinnä vain roskien vientiin/petivaatteiden vientiin tuuletusparvekkeelle. Muuhun en reinoja käyttää, kun on noi jalat tuommoiset mitä on. Mutta crocsit on aika vaaralliset näin talvella tuohon roskien vientiin yms., enkä jaksa aina solmia talvikenkiä sitä varten jalkaan. Siksipä reinot nyt vihdoinkin. Meinasin ostaa ne jo syksyllä, mutta kiitos työkkärin, ostaminen siirtyi tähän päivään.
   Tämä päivä on ollut hyvä päivä. Vähän asioiden hoitelua, kaupassa käyntiä, imurointia, patoinkia, herkkuja ja vähän myöhemmin srk:n nuorteniltaa. Ei päänsärkyä tai migreeniä (koputan puuta). Mulla on nyt vahva usko siihen, että kyllä tämä tästä! Suunta on vain ylöspäin!

Ehkäpä siis jatkossa täällä tullaan näkemään vähän tekstejä mun treenaamisestakin - löytyykö kiinnostusta treenipostausten lukemiseen? Anyway, ensi kesään mennessä tätä blogia kirjoittaa toivottavasti hyvässä kunnossa oleva, positiivisempi, iloisempi ja kivuttomampi Roosa :) Tämä kiittää ja kumartaa tältä illalta ja alkaa valmistautua nuorteniltaan lähtöön!

~ Roosa ~

.

Upposin uudelleen taas samaan kaipuuseen.

Puhuin jo aiemmin, kuinka helppoa olisikaan pyyhkiä ihmisiä pelkällä napin painalluksella pois omasta elämästään ja muistoistaan. Toinen mahdoton toiveeni olisi, että kunpa jotkut hyvin alkaneet ihmissuhteet eivät katkeaisi yhtä nopeasti kuin ne alkoivatkin - yhtäkkiä, ilman syytä.

Se tapahtui viime kesänä. Aluksi jopa pelkäsin häntä ja ilmeisesti hänelläkin oli omat epäilyksensä minua kohtaan. Luottamus kuitenkin löytyi nopeasti alun kankauden jälkeen. Meillä oli todella hauskaa. Niinkin hauskaa ja mukaavaa että nuo hetket ovat huonoina päivinä kantaneet todella pitkälle. Ja sanat kantavat vielä pidemmälle.
   Viikossa ehtii tutustua hyvin ja ehkä jopa kiintyä toiseen, mutta siihen se kuitenkin jäi. Toivoin ja uskoin, että näkisimme vielä ja ystävystyisimme. Niin ei koskaan käynyt. Näimme muutaman kerran, sattumalta ja ohi mennen. Olihan hänellä syynsä, mikseivät tapaamiset koskaan onnistuneet. Ymmärsin ja ymmärrän vieläkin. Jos haluaa huipulle, on tehtävä töitä ja paljon. Ei silloin jää aikaa muulle. Silti jossain syvällä omassa päässä mönkii silloin tällöin pihalle ajatus siitä, että tein jotain väärin - enkä tiedä todellakaan mitä. Vaikka tiedän ja suurimmaksi osaksi uskonkin, ettei vika ole minussa. Aika vain on niin rajallista.
   Kaikesta huolimatta tuo viikko viime kesältä jää muistoihini erittäin opettavaisena, hauskana ja kultaisena. Sen arvoa ei voi mitata, niin tärkeäksi tuo viikko minulle muodostui. Ja vaikka nyt mieli onkin silloin tällöin maassa ja musta, vielä joku päivä voin lukea kaikki ne kirjeetkin hymyssä suin ja muistella, miten hienon viikon sain viettää upean ja ainutlaatuisen ihmisen kanssa kesällä 2013.

~ Roosa ~

Uusi vuosi, uudet lääkkeet

Kävinpä uuden vuoden odotuksen kunniaksi 31.12. neurologilla. Kortisoni pistoksista (annettiin 10.12.) tuli mulle hyvä vaste, olin 1,5 viikkoa ilman pääkipuja ja migreeneitä. Mulle pistettiin siksi uudet neljä kortisonipiikkiä niskaan. Tällä kertaa ei sattunut juuri yhtään! Muutosta parempaan on siis selvästi tapahtunut.
   Mulle on vielä tämän kuun lopulla tarkoitus mennä neurologille pisättämään vielä neljä piikkiä kortisonia. Sitten pidetään taukoa ja katsotaan, mitä tapahtuu.
   Neurologi määräsi mulle myös uudet estolääkkeet migreeniä vastaan ihan joka tapauksessa. Nt tämä nainen ottaa joka ilta yhden mini tabletin Klotryptyl miteä. Tämän pitäisi neurologin mielestä tehota 90%:n varmuudella, kun hän kuunteli mun kokeilemiani lääkkeitä migreeniin. Ainut vähän huonompi puoli tässä on se, että tämä uusi lääke on vaikutukseltään vastakkainen epilepsialääkkeelleni Trileptalille. Klotriptyl mite vähentää siis Trileptalin määrää veressä suomeksi sanottuna. Mutta 10 vuoden kohtauksettomuuden ja nostetun annostuksen (ent. neurologi ajatteli, että kun nostetaan Trileptalin määrää, migreenikohtaukset poistuu) johdosta nykyinen neurologi uskoo, että mahdollisuudet epikohtauksiin ovat todella minimaaliset. No, joka tapauksessa mulle uusittiin mun tosi kallis kohtauslääke epilepsiaan, jota ei ole tarvittu vuosiin.
   Sen ostaminen ei mennytkään sitten niin kuin Strömsössä. Neurologi unohti tehdä mulle erityislupahakemuksen tätä Epistatusta vastaan. Tämä Epistatus ei nimittäin ole lääkerekisterissä, mutta on ainut lääke, joka on helppo yksinasuvana ottaa. Järkevää? Ja mikä parasta, se on oikeasti tosi kallis lääke. 5 milliä tätä lääkettä, josta saa 4 annosta kohtauslääkettä maksaa lähemmäs 100 euroa, johon sisältyy pieni korvaus. Ja tosissaan, koska lääke ei ole lääkerekisterissä, en voi saada sitä erityiskorvattavana, vaikka kelakorttiini on merkitty, että saan korvauksen epilepsiaan tarvittaviin lääkkeisiin. No, ei tässä kaikki. Nyt Epistatuksesta ei saa mitään korvauksia. Innolla odotan, kun neurologi 13.1. tekee mulle lupahakemuksen tohon Epistatukseen, paljon se lopulta tulee maksamaan.
   Kaikesta huolimatta ostin Klotriptyl Miten ja aloitin käytön. Mahdollisuudet epilepsiakohtaukseen on kuitenkin pienet ja ei tuo uusi lääke poista kokonaan epilääkkeiden vaikutusta. Sitä paitsi oon selvinnyt kohtauksetta ennenkin pienemmällä annostuksella (300 mg 1½x2) ja nyt Trileptal on mulla 600 mgx2. En usko kohtauksiin siis, ja Epistatuksen saan varmasti tän kuun loppuun mennessä itselleni ja sitten voi elää täysin rauhassa.

Toivottavasti pysyitte mukana, mikä lääke oli mihinkin vaivaan ja niin edespäin. Mutta siis, nyt on täällä kokeilussa uusi lääkitys, joka toivottavasti auttaa migreeniin eikä tuo epilepsiakohtauksia 10 vuoden kohtauksettomuuden jälkeen takaisin!

~ Roosa ~

Joululahjat 2013

Näin lähestyvän loppiaisen kunniaksi olisi varmaankin jo kohtuullinen aika esitellä, mitä kaikkea tuli pukin kontista saatua. Itse olin kovin tyytyväinen lahjoihin, oon aina tykännyt käytännöllisistä lahjoista.

Kerään Arabian muumisarjaa, ja tuo uusin Muutto-lautanen multa puuttui. Ja muumifanille tietysti myös asiaan kuuluvaa teetä.

Mukavasti sain myös vaatteita sukista huppariin..

.

Ihanan pehmeä ja lämmin viltti ja uudet tyynynpäälliset

Isillä on tapana antaa joka vuosi lahjaksi jotain tarpeellista ja käytännöllistä, mutta myös omalla tavallaan hauskaa. Tämä sammutuspeite pisti vähän naurattamaan, mutta eihän sen tarpeellisuuttakaan voi vähätellä!

Ja vielä vähän Tove/muumi-hömppää...

lisäksi sain tietysti suklaata, joistan suurin osa on jo tietysti syöty. Oon kyllä tosi tyytyväinen lahjoihin. Osan tiesin jo etukäteen, mutta olihan mukana tietysti myös mukavia yllätyksiä. :)

Mitäs kivaa te saitte lahjaksi?

~ Roosa ~