10 vuotta kohtauksetta!

16.09.2003 olin kolmannella luokalla ja kuoroharjoituksissa. Kuoroharkkojen ihan lopussa minut valtasi tuttu, mutta hyvin epämielytttävä tunne. Se  tunne oli nimeltään aura - eli siis merkki siitä, että saisin epilepsiakohtauksen. Takerruin toiseen kuoro-ohjaajistamme ja sanoin hänelle: "Mä saan kohtaksen. Pitää soittaa äidille!"
   Äti kääntyi veljieni perhepäivähoito-hakureissulta, lähetti pappani hakemaan veljiäni ja lähti hakemaan minua. Menimme mummulaan, koska minua ei olisi saanut kerrostalon portaita ylös. Mummulassa kaikki sumeni.

Tuosta kohtauksesta tuli kuluneeksi eilen 10 vuotta. Eilen vietettiin myös toista merkkipäivää: 15 vuotta sitten minusta tuli isosisko ensimmäistä kertaa, viisitoista vuotta sitten pikkuveljeni syntyi tähän maailmaan. Veljeni viisivuotispäivän ilta siis kului kodin sijaan mummulassa äidin, mummun, papan ja toisen pikkuveljeni kanssa, odottaessa, että toipuisin kohtauksesta, joka oli kuulemma siihenastisista kohtauksista rankin - varsinainen "kohtausvaihe" ei meinannut millään mennä ohitse ja illalla Stesolidista (=kohtauslääke) tulleet sivuoireet pakottivat taas vessanpöntön äärelle. Mutta tuon päivän jälkeen minä en ole saanut kohtauksia ja veljeni on voinut mussuttaa kakkua kotona :D
   Eilen olin kotopuolessa lapsenvahtina ja sen lisäksi, että kokoilin siskojeni kanssa palapelejä, juhlistimme veljeni kanssa merkkipäiviämme. Ja mites muutenkaan sitä olisimme juhlistaneet kuin leipomalla kummankin suurta herkkua - uunijäätelöä <3

Vaikka kohtaukset tuntuvat tällä hetkellä olevan taaksejäänyttä elämää, kannan tuon sairauden nimeä mukanani elämäni loppuun asti. Neurologi on lupaillut, että 25 vuoden iässä voisin saada lääkityksen pois, jos kohtaukset pysyvät siihen asti poissa. Mutta epilepsia ei silti lähde minusta pois - se on osa minua, osa minun ajatusmaailmaani ja toimintatapojani. En koe epilepsiaa taakkana, se on rikkaus, vaikka vuosia sitten se on saanut minut monesti paniikin ja ahdistuksen valtaan kohtauksen sattuessa. Se on kuitenkin kasvattanut minua, perhettäni, sukulaisiani, ystäviäni ja muita läheisiäni. Epilepsia on tehnyt meistä sellaisia kuin me olemme. Se on opettanut sekä varovaisuutta, että rohkeutta elää.
   Oikeassa ranteessani on kolmannesta luokasta lähtien ollut epilepsiaranneke. En ole ottanut sitä juuri koskaan pois (paitsi erinäiset sairaalajaksot). Kertaakaan sen ei ole tarvinnut olla merkkinä muille, että tuon kummmallisen käytöksen takana on epilepsiakohtaus. Se on huomaamaton, mutta hyvinkin tarpeellinen. Myös tuon rannekkeen ja muitten epilepsiaan liittyvien ajatusteni myötä olen alkanut vierastaa sanaa epileptikko. Jos joku sattuu huomaamaan rannekkeeni (mikä siis ei missään nimessä minua häiritse) ja tokaisee: "Ai sä oot epileptikko.", minut valtaa todella epämiellyttävä tunne. Minusta sanasta epileptikko, tulee mieleen hyvin sairas ja vammainen ihminen. Ja tämähän on kovin koomista, sillä ovathan epilepsiaa sairastavat sairaita ja esimerkiksi minähän olen vammainen, oikein monivammainen ihminen. :D Sanon mieluummin: "Sairastan epilepsiaa." kuin "Olen epileptikko."
   Mutta ehkä tämä ajatus kuvaa osaltaan myös sitä, mitä ajattelen sairasta ja vammaisista ihmisistä yleensäkin: Vamman ja sairauden takaa löytyy tavallinen ihminen.

~ Roosa ~

Ps. Jonkun pitäisi kiinnittää mun otsaan kamera jesarilla (= yritän saada toivekuvapostauksen toteutettua viikonloppuna :D )