Se, että vaatteet pitää pukea istuviltaan. Verhoja ei saa yksin ripustettua. Tiukat hillopurkit saa aiuki vain kaverin avulla. Pitää teipata välillä nilkka sen kipujen takia (nilkan kivuista ja yhdestä toisestakin oireesta luvassa postausta myöhemmin). Kirjata hirveitä summia ruudulle pluslaskujen tuloksena ja todeta, että se on todellinen lukema siitä, mitä tämä sairaus minulle maksaa.
Vähemmästäkin saa alemmuuskompleksin aikaiseksi. Ja kuitenkin pitää aina mieluummin liioitella kuin vähätellä ja pyöristää ennemmin ylös- kuin alaspäin. Alemmuuskompleksiin ei siis olisi varaa, mutta sen saa jo siitä ajatuksesta, että pitää hakea jatkoa vammaistuelle.
Niinpä kun tänään laitoin jatkohakemuksen vammaistuelleni, valmistauduin siihen henkisen puolen lisäksi ostamalla puolen litran jäätelöpaketin. Lupasin itselleni, että aina kun ärsyttää ja kismittää, saan syödä suklaapähkinäjäätelöäni yhden lusikallisen verran. Asetuin mukavasti läppärin eteeni ja aukaisin KELAn sivut. Sivun ylälaidassa näin heti tekstin: "Huoltokatko Vetuma-palvelussa. Arvioitu kesto klo. 20.05 saakka".
Sitten kismittikin niin paljon, että söin koko jäätelöpaketin odotellessani KELAn asiointipalveluun pääsemistä. Se siitä tsemppijäätelöstä hakemusta täytellessä.
Hakemuksen täyttäminen tosiaan tuntuu maratonilta. Kohtia on monta ja niistä vain minimaalinen osuus rasti ruutuun -vaihtoehtoja. Kertoilet ummet ja lammet, lasket, tarkistuslasket, pyöristät ja kirjaat ylös. Suomalaiseen sielunmaisemaanhan on myöskin istutettu, että pitää pärjätä omillaan. Kun on konkreettisesti sen tosiasian äärellä, että lisähilut uhkaavat loppua kilisemästä tilille joka kuun 7. päivä, ei suomalainen sielunmaisema meinaa kestää avun hakemista. Minulla sen tekee vielä vaikeammaksi se, että arjessa en juurikaan ajattele vammaani negatiivisuuden kautta. Mietin enemmänkin sitä, mitä kaikkea vamma on minulle antanut kuin vienyt pois. En mieti sitä, että mitä ammatteja en voi vamman takia harjoittaa, vaan sitä, että kuitenkaan unelma-ammattiini valmistumista vammani ei estä. Enkä pohdi myöskään sitä, mitä apuvälineitä joudun käyttämään tai mitä kaikkea en pysty tekemään. Enemminkin olen kiitollinen siitä, miten tavallista ikäisteni elämää pystyn vammani kanssa elämään. Asiat voisivat olla niin paljon huonomminkin.
Mutta hakemusta täyttäessä minun pitääkin unohtaa se positiivisuus ja sitkeys, mitkä minuun jo pienenä istutettiin. Pitää enemminkin valittaa ja erotella itsensä muista. Suomalaiset kyllä osaavat valittaa, mutta on meissä se oman itsensä ja ongelmiensa vähättelyn taitokin. Niin on myös minussa. Hakemusta täyttäessä tuo vähättely piti teljetä kaappiin ja pistää jesaria sen suun eteen, ettei hakemukseen olisi tipahdellut lauseita siitä, miten kivalta näyttää, kun jalassa on kahden väristä kinesioteippiä. Ja että kun kävelen paljain varpain, nuo sinisen ja pinkin väriset teipit mätsää tosi hyvin yhteen mun räsymaton raitojen kanssa.
Paljon helpompaa olisi, jos se KELAn päättäjä tulisi vaikka kuukaudeksi astelemaan mun kenkiin ja elämään mun elämää. Oikeasti näkemään, millaista on olla minä. Kun hakemuksen sivuja täytellessäsi pelkäät koko ajan, että vaikka mä kuinka realistinen olenkin eri kysymyksiin vastaamisen suhteen, tää ei välttämättä riitä. Voi olla, että sen KELAn tyypin mielestä en ole tarpeeksi vammainen saamaan vammaistukea. On outoa ja turhauttavaa kirjoittaa omasta elämästään tuntemattomalle hakemuksen käsittelijälle, joka ei näe sua (tai puhumattakaan tunne) ja tekee päätöksensä pelkkien laskurien ja luetun ymmärtämisensä perusteella.
Kuitenkin täytyy olla myös äärimmäisen kiitollinen siitä, että Suomessa on mahdollista saada tukia ja hoitoa vammaisena ihmisenä. Menepä nyt jonnekin jenkkeihin, jossa sulla täytyy olla pirun hyvät vakuutukset jo ennen syntymää sairauksien ja vammojen varalta, että sulla on varaa sairastaa ja olla vammainen. Kyllä Suomi on siihen verrattuna vielä lottovoittomaa syntyä ja elää. Täällä sulla on oikeasti mahdollisuus saada tarvitsemiasi hoitoja pilkkahintaan julkisella puolella sekä tukia hoitosummien maksamiseen valtion verovaroista.
Vaikka joudutkin välillä tekemään ehkä liiankin kanssa töitä sen eteen, että sun tarpeet oikeasti huomataan ja myönnetään myös päätöksentekijätasolla. Eli sitä päätöstä jännityksellä odotellessa ja valituskirjeeseen henkisesti valmistautuen.
~ Roosa ~