Mitä kuuluu vamman puolelle?

Huhhuh - johan on pitänyt kiirettä! Viikko sitten pääsin joululomalle, mutta eihän se vielä mitään lomaa meinannut. Piti tehdä kasa koulutehtäviä, että pääsin lähtemään Jämsään ilman koulujuttuja. Mutta suunnitelmat onnistuivat ja Jämsässä ollaan. Ilman AMK-läksyjä. Voin siis sanoa, että nyt ollaan 2,5 viikkoa oikeasti LOMALLA. 

Mutta aiheeseen. Mun on pitkään pitänyt kertoa neurologikuulumisia ja KELAn päätöksestä. Päätin ne nyt sitten ajan säästämiseksi ja rästilistan lyhentämiseksi pistää ne tähän samaan postaukseen.

Neurologi: Marraskuun alussa matkasin OYSiin tapaamaan mun uutta neurologia vaihtuneen sairashoitopiirin johdosta. Tämä mies oli tosi kokonet ja pätevän oloinen neurologi. Mikä parasta - en ollut eka IP-potilas hänen uransa aikana, sillä hän on hoitanut useampia tällaisia minunlaisiani. Aivan mahtavaa! Ei sen pahemmin mun liikkuvuuksia sun muita katellut, mentiin ihan juttelupohjalta. 
   Lääkityksen suhteen päädyttiin osittaiseen Trileptalin purkuun, Klotriptyl mite saa pysyä ennallaan. Eli Trileptalia on syönyt ikuisuuden epilepsiaan, mutta jossain vaiheessa kun lähes kaikki keinot oli käytetty, päätettiin sitä kokeilla myös mun migreenin estolääkkeeksi. Tämä ei kuitenkaan tuottanut hyvää vastetta, vaan rinnalle otettiin sitten tuo Klotriptyl mite, josko migreenit lähtisivät. No lähtiväthän ne. Joten katsottiin tämän OYSin neurologin kanssa hyväksi alkaa tiputtaa tuo Trileptal 300 mg takaisin 1½ x 2. Purku on nyt puolessa välissä, koska aloitin purun tarkoituksella (pelasin varman päälle) vasta Maata Näkyvissä jälkeen. Vielä ei ainakaan ole tuo purku vaikuttanut mitenkään migreeneihin, toivottavasti toi Klotriptyl pitäisi ne aisoissa, niin saataisiin joskus purettua toi loppu Trileptalkin pois! Toiveita siihen suuntaan nimittäin neurologi väläytteli :) Onhan tässä kuitenkin oltu 11 vuotta kohtauksettomana. Toivottavasti selitin nyt ymmärrettävästi, ettekä seonnu lääkkeiden nimissä ja määrissä. :)

KELAn päätös vammaistuesta: Kävin yhtenä unettomana yönä katsomassa KELAn sivuilta, oisko se päätös jo tullu, kun tavoiteaika hakemuksen käsittelyssä oli jo umpeutunut. Olihan se! Meinasin itkeä silmät päästäni. Perusvammaistuki oli myönnetty mulle vuoden 2016 loppuun. Käsitättekö - KAHDEKSI VUODEKSI! Tämä on mulle tosi tärkeä juttu. Vaikka perusvammaistuki on vain sen 92 euroo ja muutama sentti päälle, se käytännössä turvaa mun talouden hyvin pitkälle. Pelkillä opintotuilla ei lääkkeitä ja fysioterapioita maksettaisi. Etenkään migreenin täsmälääkkeillä, kuuden kappaleen satsi maksaa 33 euroa. Eli lähes tulkoon lottovoittajan olo on!

Fysioterapia: Soitin tuossa viikolla fysioterapian osastolle ja kyselin, miten lähetteen käsittely etenee. Oli ollut edellisviikolla kuntoutustyöryhmässä ja no - tää ei nyt niin hyvä juttu ollut - ne oli alustavasti suunnitelleet sen 20 krt toteutettavaksi ryhmäkuntoutuksena. Olin vähän että mitä? Ymmärrän, että ihan rahan takia pyritään mahdollisimman monen kuntoutus järjestämään ryhmäkuntoutuksena, mutta miten uuden potilaan kohdalla voidaan päättää noin, varsinkaan kun ne ei ole edes mua ja mun kuntoa ja tarpeita nähneet? Miten tuolloista voidaan päättää nähneet potilasta? Ihmettelen vain. Jämsässä on aina ollut itsestään selvää (vaikka muuten vaikeuksia onkin ollut), että  mun kuntotus järjestetään ehdottomasti yksilökuntoutuksena. Mutta joo, mikään ei teoriassa vielä lukkoon lyötyä, sillä ensin mulle tulee arviointikerta. Päivämäärästä ei ole tietoa, mutta itse oman kunnon kannalta toivon, että aika tulisi jo tammikuulle. Tulen kyllä tekemään selväksi (lupaan käyttäytyä järkevän ihmisen tavoin), että tarvitsen yksilökuntoutuksen tarjoamaa kokoaikaista ohjausta. Toivottavasti fyssari ymmärtäisi tämän myös itse ja asiaa voitaisiin vielä miettiä. Noilla alustavilla suunnitelmilla kun on tapana olla pysyviä. Arviointikäynnillä selviää myös, tuleeko Respectan pohjallisiin tarvittava maksusitoumus tk:n kautta vai pitääkö se hoitaaneurologin pkl:n kauta. Neurologin mukaan tk:n, mutta se selviää kun kutsu fyssarille tulee. Elämme jännityksessä siihen asti. Onneksi nykyiset pohjalliset on saatu loppukesästä, joten ihan tulipalokiire niillä ei ole. Toivotaan, silti että selvyys näille tulee pian. 

Eipä tällä kertaa tän enempää näitä. Maanantain hammaslääkärin jälkeen pyrin vielä ennen joulua kirjoittamaan leikkaussuunnitelmista. Anteeks TAAS kuvaton postaus, piti rekvisiittakuvaksi ottaa ennen Jämsään lähtöä Kelan päätöksestä kuva, mutta unohdin. Tässä on kuitenkin näitä muita postauksia luonnoksissa tulossa, joten niihin sitten. Pysykääs kuulolla, nyt kun on taas aikaa kunnolla bloggailuun, niin tulossa juttuja mm. siitä, mitä täällä kääritään pakettiin, mitä jouluna kuuluu tehdä sekä paljon muuta! ;)

~ Roosa ~